Катюшка, моему Егорке когда то, уже в другой жизни, давали всего трое суток. На днях нам полтора годика и такого сорванца и бутузика еще поискать) Очень хочется показать его тем врачам, которые тогда так категорично отказали нам в праве выжить. Тогда я просила немного - только довезти его, новорожденного, домой и показать, долгожданного, сестренкам. Больше ничего не просила.
А взамен получила такого замечательного крепыша.
У меня нет повода для уныния, хотя наше будущее все еще остается туманным и неоднозначным.
Просто никто из нас не знает, каково его будущее.
Так чем мой сын отличается от всех остальных? Лишь тем, что доктора могут предполагать , что нас ждет потом.

С таким же успехом я могу оплакивать судьбу всех своих родных и близких. Ведь не факт, что завтра кому нибудь не упадет на голову кирпич.
Но ведь мы живем рядом с ними и не задумываемся о том, что завтра все может изменится, и счастье рухнет как карточный домик.

Все в жизни зыбко и непостоянно.
И у нас два пути - жить и печалится о тщетности и бессмысленности жизни, сделав ее таким образом , действительно, бессмысленной. Или просто радоваться каждому дню, подаренному судьбой)
Тому, что близкие рядом, что ты с утра не сломала ногу, что не рухнула крыша и сосед не устроил пожар) Поводов для радости гораздо больше))

Не нужно ждать несчастья, чтобы понять - что вчера ты был счастлив. Будь счастлив сегодня))

нет я не отчаиваюсь, но мне трудно от того, что я смотрю на Зоюсика она такая лапуля ее все дома просто обожают и не скажешь , что у нее какие то проблемы, а я то знаю про эти проблемы но их не вижу и ничего для нее сделать не могу, не знаю как это объяснить (( беспомощность какая то перед этим недугом .

Катенька, как это ничего?))))
Ты все , что нужно уже делаешь - ты кардиомама)) Это нелегко, но очень ценно ( хочется сказать - почетно, потому что я считаю звание кардиомама - высоким и заслуживающим уважения и восхищения ).
И откуда вдруг беспомощность? Какая может быть беспомощность, когда ваш недуг лечат и вполне успешно?
А что делать тем, у кого он действительно неизлечим и необратим? Как они чувствуют себя глядя в глаза своим деткам и не в силах им помочь?

Катя, золотко, радуйся подрастающей доченьке, радуйся каждому дню, не жди в ее лице признаков ужасной болезни. Она нормальный, обычный ребенок. И все у вас будет хорошо. Когда ей потребуется помощь - ты окажешь ей ее. А пока просто радуйся тому, что она растет. Тревога никуда не денется, ты мать - значит будь готова к постоянной тревоге за ребенка. Это относится и к совершенно здоровым детям, любая мать тревожится.
Все будет у вас ХОРОШО!
И не гневи Бога, пожалуйста, будь благодарна за дар Его))

И еще, с ростом малышки все эти мысли станут меньше тревожить.
Я боялась и тряслась до второй операции. Боялась неизвестности, боялась быть с ним дома одна и вдалеке от кардиологов, боялась операции, как мы ее перенесем.
Потом боялись не дотянуть, боялись не попасть в клинику, в которую хотели. Да много чего боялись.
После того , как пройдет этап операции - станет легче.
Мы все через это прошли. Правда)

Да наверное когда она подрастет все не много утрясется , но так хочется все держать под контролем, вам девчонки спасибо еще раз)вы все для меня пример, когда ты не одна с проблемой легче.

Катюша, не расстраивайтесь пожалуйста. У нас похожие диагнозы, причем ситуация у нас была намного хуже. Но тем не менее баллон мы пережили, и сейчас ТТТ всё потихонечку, каждые полгода обследуемся, переживаем, но всё равно радуемся жизни. Поверьте, нет ничего не возможного, надо стараться и верить. А сейчас Новый год, забудьте вы на время о проблемах, отключитесь и просто радуйтесь жизни! У вас будет время поволноваться, но не сейчас. Расслабьтесь и празднуйте спокойно!

Анечка ,а вы с Артемкой вообще пример для подражания))если что к тебе за советом)Все отключаюсь от плохих мыслей готовлюсь к Н.Г. без шампанского я в этот новый год) чай с молоком уже достал.

Конечно, обращайтесь!

Не могу понять , что за тема у Зойки она стала все время сосать свои кулаки причем делает это с таким аппетитом причмокивая и пытается запихнуть два сразу)

Может десны чешет) Уже пора)))

А не рановато ей сегодня 3месяца, хотя слюнявая ужесть))

С двух уже начинают чесаться. Вылезут может и гораздо позже))

ну ладно пусть тогда ест свои руки, скоро еще ноги в ход пойдут)))

мой тоже любил кулаки сосать))) В три месяца у моего начали зубки двигаться, вылезли две передних горки, сами зубки вылезли тока в 7 мес.

надо будет в рот глянуть

Девочки я не знаю, что и думать, Зойку час назад вырвало сильно, теперь она спит, может мы с ней траванулись чем? т.к. у меня тоже желудок побаливает и еще кое-какое расстройство присутствует(грешу на смесь специальную для кормящих мам она открытая давно стояла, а я ее вчера попила и сегодня, Зойка еще какала больно часто((блин чего делать то, может у нее это с сердцем связано, нам к врачу в среду ехать .

Может ротавирус?... Посчитай ей пульс, частоту дыхания, если переживаешь по сердцу. Если боишся отравления можно дать абсорбент - полисорб или активированный уголь. Я бы просто понаблюдала. Будет повторение - звони врачу.
Удачи. Не болейте!

буду наблюдать, а как ее теперь кормить?

Думаю, как обычно.)
Как вы сегодня? Ночь прошла спокойно?)

Да все нормально спали ели обычно, думаю это вчера перекормила.

Ну и хорошо))) Не болейте))

Будем стараться.))

Завтра едем на консультацию в Алмазова, чей то я переживаю т.к Зойка за пять дней ничего не набрала в весе, может это конечно из-за расстройства стула да и вообще она ,как юла стала, а вдруг из-за сердца((Я-псих!Ладно выведут нас завтра на "чистую воду"))

Катюша, мы тоже очень по немножку набирали вес .до сих пор ещё мелкие и лёгкие. хорошей дороги , ждём хороших новостей ,Катюш. целуем Зоюшку !

Удачной поездки!

Удачи!!!

спасибо!

Катюш,удачи вам,выше нос все будет хорошо!

Чтобы нам там не сказали мы будем сильными девчонками !А еще нам папа сегодня принес целый мешок нарядов, ах жаль , что мы в гости не ходим!

Вот приедете с проверки - и пойдете по гостям))) К родственникам, близким друзьям, где спокойная, домашняя и благожелательная атмосфера.
Гости нужны обязательно!)
Мы ходили, и к нам приходили. Пусть самые близкие - это все равно маленький праздник и повод похвастаться красавицей дочкой))
А наряды можно и дома носить просто так, для настроения)))
Для чего их беречь то?))))
И мы от фотографий зайки в новых нарядах не откажемся))

обязательно устроим фотосессию )

Катюш, удачной поездки, а нервы..... в кулак)))) Все будет хорошо!!!

Ждем фоток!!!

Спасибо!

Приехали мы с обследования, дела наши плохи надо делать операцию и совсем скоро т. к. клапан наш очень плохой и делать баллон нет смысла будет хуже у нас уже выраженная гипертрофия левого желудочка, жесть, я сижу в полной прострации, надо связываться с Берлином так сказал кардиохирург, до года тянуть нельзя.

Катя. Спокойно- спокойно. Связываться с Берлином надо - значит надо. Это не катастрофа! Наши опытные мамы помогут и подскажут на счет поездки в клинику. Только спокойненько, ладно?
Главное, что время еще есть, вы все успеете и все будет хорошо. Поняла?.

Поняла, только мне страшно.

Катюш, всем страшно. Но кроме нас нашим деткам кто поможет?
Делай, то что нужно, а переживать и жалеть всех и вся потом будешь, когда все будет позади, и можно будет выдохнуть и поплакать.
Только потом уже вряд ли захочется плакать) А только улыбаться)

Не раскисай, страх- это нормально. Главное, чтобы ты не стала слабее страха.
Вот увидишь - начнешь действовать и станет легче. Правда-правда!
Зоеньку целуй от нас) Все будет хорошо. Я узнавала)

Катя, нужно собраться и действовать! Пиши в Германию-раз надо, готовь документы в фонды....мы все поможем!!!

позвонила Федоровой в ДГБ , говорит приезжайте посмотрю, может надо сделать зондирование выяснить точный градиент может он выше от этого и гипертрофия лев. жел , хотя насколько я слышала градиент при зондирование чаще бывает меньше , но обещала запись на диск сделать.

завтра муж отсканирует последнюю выписку и я отошлю в Берлин Овруцкому.

Кать, напиши потом, что Овруцкий ответит.

Аня, а мне надо форму заполнить на сайте клиники и сканы туда выложить , а самой надо писать ,что нибудь.

написала в личку

Катенька, удачи тебе в сборах.
Дай Бог, чтобы у вас всё сложилось как можно лучше.

Написала Овруцкому, жду ответа.

Удачи, Катюшка!!!!Держим за Зоеньку кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Овруцкий приглашает обследоваться для уточнения ситуации, чего делать то , чует мое сердце надо ехать., а то в наших выписках на самом деле одни противоречат другим, черт ногу сломит, один одно пишет через месяц другое.Девоньки делать то , что ? кто там на обследовании был?фонд может это оплатить, хоть частично.

Катюш, ну консультация стоит не дорого, в клинике в Баде около 200 евро. Как Зоя себя чувствует, можно её на самолёте везти, что врачи говорят?

Зойка вроде нормально себя чувствует, а насчет самолета не знаю , спрошу у врача во вторник.

Овруцкий прислал еще одно письмо, где просит выслать запись ультразвука,еще пишет если градиент вырастет ехать в центр на обследование не целесообразно надо сразу планировать лечение, лечение я думаю подразумевается баллонная пластика, скорее всего.Вот теперь совсем не ясно , как быть.Я решила так . Делаем Зойке паспорт и запись ЭХО посылаем в Берлин, за это время я наметила пару консультаций у нас, пока делаю перевод мед . док. ну и конечно подрастаем)Еще рассматриваю вариант обследования в Пензе.

Катюшка - молодец! Действие лучший враг унынию и страхам.
Несомненно, консультация у нескольких докторов -это хорошо)
Удачи вам огромной- прегромной!

Это точно , главное действовать, так легче.У меня конечно настроение "нытное", но я с ним борюсь.