Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: диагноз ДОС от ПЖ, ДМЖП подаортальный
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
Страницы: 1, 2, 3, 4
mama aliski
Цитата(madisok @ 24.1.2015, 10:36) *
Поправляйтесь! Я правильно поняла, что Алиса уже в палате?

Да вчера перевели!!! Сегодня сказали дренаж уберут!!

Цитата(madisok @ 24.1.2015, 10:36) *
Поправляйтесь! Я правильно поняла, что Алиса уже в палате?

Да вчера перевели!!! Сегодня сказали дренаж уберут!!

Цитата(madisok @ 24.1.2015, 10:36) *
Поправляйтесь! Я правильно поняла, что Алиса уже в палате?

Да вчера перевели!!! Сегодня сказали дренаж уберут!!
mama aliski
Да лисенка перевели ко мне вчера!!! Сегодня наверно снимут дренаж)))
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 24.1.2015, 10:54) *
Да лисенка перевели ко мне вчера!!! Сегодня наверно снимут дренаж)))

Вы умнички!!!!!!! Ууураааа!!!!!! Мы так за вас рады!!!!! На скорейшую поправочку вам!!!!!!!!!!@@@@@@
mama aliski
Цитата(Танечка Власова @ 24.1.2015, 20:37) *
Вы умнички!!!!!!! Ууураааа!!!!!! Мы так за вас рады!!!!! На скорейшую поправочку вам!!!!!!!!!!@@@@@@

Спасибо девочки!!))
madisok
Как прошла ночь? Налаживается ли кормление? Алису сейчас через зонд кормят?
mama aliski
Цитата(madisok @ 25.1.2015, 10:21) *
Как прошла ночь? Налаживается ли кормление? Алису сейчас через зонд кормят?

Здравствуйте! Ночь прошла спокойно) кушать алиса стала лучше!! Навернула сегодня 170 мл супа с мяском)) ну и в среднем кушает по 150)) кушает из ложки.ну и смесь из бутылрчки, но вот смесь не очень жалует.
madisok
Цитата(mama aliski @ 25.1.2015, 17:38) *
Здравствуйте! Ночь прошла спокойно) кушать алиса стала лучше!! Навернула сегодня 170 мл супа с мяском)) ну и в среднем кушает по 150)) кушает из ложки.ну и смесь из бутылрчки, но вот смесь не очень жалует.


Вы уверены, что ей такие количества уже можно съедать??? Я точно помню, что первое время после операции количество еды и воды было ограничено и все строго записывалось. Сколько получил жидкости, сколько выделил.

Ну, а вообще вы молодцы, конечно! rose.gif
mama aliski
Цитата(madisok @ 25.1.2015, 19:20) *
Вы уверены, что ей такие количества уже можно съедать??? Я точно помню, что первое время после операции количество еды и воды было ограничено и все строго записывалось. Сколько получил жидкости, сколько выделил.

Ну, а вообще вы молодцы, конечно! rose.gif

Доктор не против, мы до операции по 240 кушали, ну а после операции начинали с 60 мл. Но она усваивает вроде хорошо. А вообще мы тоже записываем все. Вот писяем мы не очень хорошо. С лазиксом пока. А вот стул у нас стабильный))!' не то что в прошлый раз)) как вспомню, так вздрогну как с животиком мучались.
madisok
Девочки, вы как? На выписку еще не готовитесь?
mama aliski
Цитата(madisok @ 27.1.2015, 16:23) *
Девочки, вы как? На выписку еще не готовитесь?

Здравствуйте! Пока нет еще. Писяем не очень и хрипы еще есть немного.
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 27.1.2015, 17:27) *
Здравствуйте! Пока нет еще. Писяем не очень и хрипы еще есть немного.

Держитесь!!!!!! Скоро все наладится!!!!!!!!
madisok
mama aliski, прошло два дня после последнего сообщения. Как вы? Как Алискино самочувствие?
mama aliski
Цитата(madisok @ 29.1.2015, 14:18) *
mama aliski, прошло два дня после последнего сообщения. Как вы? Как Алискино самочувствие?

Девочки привет!! Алиса хорошо! Уже встает в кроватке и веселится по полной.))) расписялись раскушались!! Вот только хрипы еще есть немного. Сегодня сдали анализы и прошли обследования, если все гуд завтра домой!!! Я вот и жду рещультаты, и вам отписаться))
mama aliski
Все девочки мы завтра домой!!! Мне даже не верится, что все закончилось!!! Спасибо вам за поддержку!!
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 29.1.2015, 13:26) *
Девочки привет!! Алиса хорошо! Уже встает в кроватке и веселится по полной.))) расписялись раскушались!! Вот только хрипы еще есть немного. Сегодня сдали анализы и прошли обследования, если все гуд завтра домой!!! Я вот и жду рещультаты, и вам отписаться))

На удачу вам с Алиской!!!!! @@@@@@@@@@@ Вы умнички!!!!!!!!!!!!!
mama aliski
Цитата(mama aliski @ 29.1.2015, 17:40) *
Все девочки мы завтра домой!!! Мне даже не верится, что все закончилось!!! Спасибо вам за поддержку!!

Завтра из дома попробую Алисину фотку вставить, да и тема не закрыта!! Танечка ждем от вас новостей!! У вас же в марте?? Как сейчас Варюшка себя чувствует??
Марго
Цитата(mama aliski @ 29.1.2015, 17:40) *
Все девочки мы завтра домой!!! Мне даже не верится, что все закончилось!!! Спасибо вам за поддержку!!

Очень и очень рада за вас с доченькой!!!
Прочитала ваш вопрос в ординаторской про нарост после паллиативной орерации, как сейчас у вас то место? Что сказали врачи, что это может быть?
Дело в том, что у моего сыночка тоже после наложения анастомоза вдоль шва образовалось уплотнение, в течение последующих месяцев нарост увеличивался и почти к году был уже очень большой. В год у нас была радикальная коррекция Тетрады Фалло. В клинике нам перед операцией кроме узи сердца делали узи этого места, с определенной долей сомнений, но все же высказали предположение, что это кальцинированное уплотнение. А также поднимался вопрос о том, чтобы удалить и его тоже во время операции основной, но, к счастью, от этого варианта отказался наш хирург, из-за риска дополнительного кровотечения.. Перед выпиской снова обсуждался наш нарост, хирург наш сказал, что еще это может быть связано с тем, как именно сшивались мышцы. Мы должны были через полгода приехать на катетеризацию сердца, поскольку у нас образовался стеноз на правой ветке легочной артерии из-за анастомоза, договорились, что эти полгода будем пока наблюдать и за наростом.
Но уже тогда в первые же дни после операции я заметила, что нарост стал прямо таки на глазах уменьшаться.
За эти самые полгода он исчез бесследно!)
Теперь спинка ровненькая и осталась только тоненькая белая ниточка справа под лопаткой, как и по центру вдоль грудины.
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 29.1.2015, 17:43) *
Завтра из дома попробую Алисину фотку вставить, да и тема не закрыта!! Танечка ждем от вас новостей!! У вас же в марте?? Как сейчас Варюшка себя чувствует??

Будем с нетерпением ждать фотографии вашей Алиски - лисы!!!!!))) Вы просто герои!!!! Так быстро справились!!!! Много-много вам здоровья и счастья!!!!!!! А Варюн ничего)) С весом дела не складываются, с прикормом тоже, зато вылезло уже аж 4 зуба!!)) Мы теперь на бобрёнка похожи)) У нас в мае РК)) В марте у нас ДР))
mama aliski
Цитата(Марго @ 29.1.2015, 18:33) *
Очень и очень рада за вас с доченькой!!!
Прочитала ваш вопрос в ординаторской про нарост после паллиативной орерации, как сейчас у вас то место? Что сказали врачи, что это может быть?
Дело в том, что у моего сыночка тоже после наложения анастомоза вдоль шва образовалось уплотнение, в течение последующих месяцев нарост увеличивался и почти к году был уже очень большой. В год у нас была радикальная коррекция Тетрады Фалло. В клинике нам перед операцией кроме узи сердца делали узи этого места, с определенной долей сомнений, но все же высказали предположение, что это кальцинированное уплотнение. А также поднимался вопрос о том, чтобы удалить и его тоже во время операции основной, но, к счастью, от этого варианта отказался наш хирург, из-за риска дополнительного кровотечения.. Перед выпиской снова обсуждался наш нарост, хирург наш сказал, что еще это может быть связано с тем, как именно сшивались мышцы. Мы должны были через полгода приехать на катетеризацию сердца, поскольку у нас образовался стеноз на правой ветке легочной артерии из-за анастомоза, договорились, что эти полгода будем пока наблюдать и за наростом.
Но уже тогда в первые же дни после операции я заметила, что нарост стал прямо таки на глазах уменьшаться.
За эти самые полгода он исчез бесследно!)
Теперь спинка ровненькая и осталась только тоненькая белая ниточка справа под лопаткой, как и по центру вдоль грудины.

Здравствуйте, спасибо !! Вот по поводу этого нароста мы ходили к хирургу по месту жительства, дядька особо доверия не внушает, но он меня успокоил сказав, что пока ничего страшного и будем наблюдать, пока доча растет, и вообще мол об этом пока не думайте. И еще он предположил, что это может быть после операции и может рассосаться со временем. Но пока изменений я не вижу одна лопатка будто ниже и сильнее выпирает, чем правая. Я и забыла про это на самом деле на время операции. Спасибо, что напомнили завтра спрошу у кардиохирурга по их это части или нет. Но нам в том месте раз 100 делали узи и ничего не сказали. И заметно это только если ручки вверх поднять. А так все ровненько. Вашему сыночку много здоровья!!! Как он себя чувствует? Сколько ему сейчас?
Танечка Власова
Цитата(Марго @ 29.1.2015, 18:33) *
Очень и очень рада за вас с доченькой!!!
Прочитала ваш вопрос в ординаторской про нарост после паллиативной орерации, как сейчас у вас то место? Что сказали врачи, что это может быть?
Дело в том, что у моего сыночка тоже после наложения анастомоза вдоль шва образовалось уплотнение, в течение последующих месяцев нарост увеличивался и почти к году был уже очень большой. В год у нас была радикальная коррекция Тетрады Фалло. В клинике нам перед операцией кроме узи сердца делали узи этого места, с определенной долей сомнений, но все же высказали предположение, что это кальцинированное уплотнение. А также поднимался вопрос о том, чтобы удалить и его тоже во время операции основной, но, к счастью, от этого варианта отказался наш хирург, из-за риска дополнительного кровотечения.. Перед выпиской снова обсуждался наш нарост, хирург наш сказал, что еще это может быть связано с тем, как именно сшивались мышцы. Мы должны были через полгода приехать на катетеризацию сердца, поскольку у нас образовался стеноз на правой ветке легочной артерии из-за анастомоза, договорились, что эти полгода будем пока наблюдать и за наростом.
Но уже тогда в первые же дни после операции я заметила, что нарост стал прямо таки на глазах уменьшаться.
За эти самые полгода он исчез бесследно!)
Теперь спинка ровненькая и осталась только тоненькая белая ниточка справа под лопаткой, как и по центру вдоль грудины.

И нам расскажите про нарост. У нас неожиданно с неделю-полторы назад появился. Сегодня кардиолог сказала, что это хрящевой нарост и что с возрастом это "растянется". Но она (кардиолог) не оперирующий врач, говорила она не очень уверенно))
mama aliski
Цитата(Танечка Власова @ 29.1.2015, 20:32) *
Будем с нетерпением ждать фотографии вашей Алиски - лисы!!!!!))) Вы просто герои!!!! Так быстро справились!!!! Много-много вам здоровья и счастья!!!!!!! А Варюн ничего)) С весом дела не складываются, с прикормом тоже, зато вылезло уже аж 4 зуба!!)) Мы теперь на бобрёнка похожи)) У нас в мае РК)) В марте у нас ДР))

Поздравляем вас зубастики!! Как зубки? Не мучают?? Сколько вы сейчас весите? А какого марта у вас др?

Цитата(Танечка Власова @ 29.1.2015, 21:35) *
И нам расскажите про нарост. У нас неожиданно с неделю-полторы назад появился. Сегодня кардиолог сказала, что это хрящевой нарост и что с возрастом это "растянется". Но она (кардиолог) не оперирующий врач, говорила она не очень уверенно))

Вот вот нам этот хирург, что то наподобие сказал, но тоже не осень то уверенно
madisok
mama aliski, какое счастье, что все позади! Скажите, вам тоже сделали внутрижелудочковый тунель? Алиса выписывается на дигоксине или сердце уже справляется?
mama aliski
Цитата(madisok @ 29.1.2015, 21:21) *
mama aliski, какое счастье, что все позади! Скажите, вам тоже сделали внутрижелудочковый тунель? Алиса выписывается на дигоксине или сердце уже справляется?

Я так поняла, что да. Мне говорили, что поставят заплату на дмжп и ее края создадут тоннель для аорты, если я правильно поняла, видимо это и есть межжелудочковый туннель. Правда еще сказали, что есть очень маленький процент, что придется его менять в более зрелом возрасте. Нет дигоксин нам не прописывали. Только гипотиазид, ингпляции и кеторол. Кеторол больше не ставят.
madisok
Цитата(mama aliski @ 29.1.2015, 21:48) *
Я так поняла, что да. Мне говорили, что поставят заплату на дмжп и ее края создадут тоннель для аорты, если я правильно поняла, видимо это и есть межжелудочковый туннель. Правда еще сказали, что есть очень маленький процент, что придется его менять в более зрелом возрасте. Нет дигоксин нам не прописывали. Только гипотиазид, ингпляции и кеторол. Кеторол больше не ставят.


Заплату использовали синтетическую или из перикарда? Нам Ильин о возможной замене ничего не говорил. Надеюсь, что не понадобится это ни вам ни нам. То, что вы без дигоксина - это очень хорошо! Значит нет сердечной недостаточностиsmile.gif rose.gif Мы в свое время еще полгода после радикальной его принимали, но у нас было очень увеличено и как выражались врачи (не кардиохирурги) "изношено" сердцеsad.gif
Поздравляю вас от всей души!
mama aliski
Цитата(madisok @ 29.1.2015, 21:55) *
Заплату использовали синтетическую или из перикарда? Нам Ильин о возможной замене ничего не говорил. Надеюсь, что не понадобится это ни вам ни нам. То, что вы без дигоксина - это очень хорошо! Значит нет сердечной недостаточностиsmile.gif rose.gif Мы в свое время еще полгода после радикальной его принимали, но у нас было очень увеличено и как выражались врачи (не кардиохирурги) "изношено" сердцеsad.gif
Поздравляю вас от всей души!

Спасибо!! Я тоже оочень надеюсь, что не понадобится))!! А на счет заплаты пока не знаю. Завтра выписку дадут там должно быть написано. Но наверно синтетическую раз он говорил, что обрастает она в итоге своей тканью. Да сказали, что с сердечком все хорошо. Только ингаляции еще дома продолжать пока. Но сейчас она спит и нет никаких хрипов)))) как младенец))
madisok
smile.gif rose.gif
За 14 лет встретилось достаточно много ДОСят, но вы первые с абсолютно идентичным диагнозом. С той лишь разницей, что вспомогательную операцию вы получили вовремя. Приятно пообщаться smile.gif. Растите и радуйтесь жизни!
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 29.1.2015, 20:47) *
Поздравляем вас зубастики!! Как зубки? Не мучают?? Сколько вы сейчас весите? А какого марта у вас др?


Вот вот нам этот хирург, что то наподобие сказал, но тоже не осень то уверенно

Ой, с весом у нас фигня)) До операции весили мы 5200, в середине января вернулись к своим 5200, а с зубами "потеряли" 150 грамм)) сейчас пытаемся откармливаться))
Марго
Цитата(Марго @ 29.1.2015, 18:33) *
Очень и очень рада за вас с доченькой!!!
Прочитала ваш вопрос в ординаторской про нарост после паллиативной орерации, как сейчас у вас то место? Что сказали врачи, что это может быть?
Дело в том, что у моего сыночка тоже после наложения анастомоза вдоль шва образовалось уплотнение, в течение последующих месяцев нарост увеличивался и почти к году был уже очень большой. В год у нас была радикальная коррекция Тетрады Фалло. В клинике нам перед операцией кроме узи сердца делали узи этого места, с определенной долей сомнений, но все же высказали предположение, что это кальцинированное уплотнение. А также поднимался вопрос о том, чтобы удалить и его тоже во время операции основной, но, к счастью, от этого варианта отказался наш хирург, из-за риска дополнительного кровотечения.. Перед выпиской снова обсуждался наш нарост, хирург наш сказал, что еще это может быть связано с тем, как именно сшивались мышцы. Мы должны были через полгода приехать на катетеризацию сердца, поскольку у нас образовался стеноз на правой ветке легочной артерии из-за анастомоза, договорились, что эти полгода будем пока наблюдать и за наростом.
Но уже тогда в первые же дни после операции я заметила, что нарост стал прямо таки на глазах уменьшаться.
За эти самые полгода он исчез бесследно!)
Теперь спинка ровненькая и осталась только тоненькая белая ниточка справа под лопаткой, как и по центру вдоль грудины.

Девочки, мне добавить по большому счету нечего к тому, что уже рассказала вам.
Так и осталось загадкой, что это было, но самое главное, что обернулось Чудом. Не иначе, как радикальная операция послужила пусковым механизмом к рассасыванию этого уплотнения.
Нас смотрели только 1 раз) в Германии, в клинике Асклепиос, узист был общего профиля, некардио, они сделали только одно предположение- кальцинированное уплотнение, мягких тканей, то есть ребра не задеты и это не ребро.
Теперь я это знаю наверняка, а тогда уплотнение было не только большое, но и твердое, и наша педиатр в москве предположила, что может быть смещено ребро. В москве я больше уже никого не спрашивала, решив дождаться приезда в Асклепиос и спросить у них.
Что интересно, они такое видели впервые) и вообще наш анастомоз был совершенно напрасным испытанием, поскольку принес нам только проблемы, и нарост, это ерунда, по сравнению со стенозом в том месте правой легочной ветви, где он был пришит.
По возвращении из Асклепиоса, мы делали узи сердца уже в москве и кардиохирург сказал:"было жестокостью держать вашего ребенка на анастомозе целый год"
Что еще важнее, делать его в принципе, было не нужно.
А держать нас на анстомозе в москве намеревались не год, а вообще неопределенное время, скорее всего решили моего ребенка и вовсе не оперировать.
В состоянии паники и страха от того, что мы потеряли столько времени, веря людям, которым верить нельзя, я стала писать во многие клиники Германии. Тогда, например, Овруцкий, кардиолог берлинской клиники написал мне: "не разыскивайте русских хирургов по всему миру и не добивайтесь того, чтобы вашего рбенка оперировали 70летие хирурги, в кардиохирургии Германии как в авиации! Есть жесткий возрастной ценз и я не понимаю, почему "хирурги от Бога"в России до сих пор делают анастомозы при Тетраде Фалло. Мы этого не делаем уже 15 лет"
Он написал мне это, потому что я пыталась попасть на операцию к известному многим и бесспорно очень талантливому
Кардиохирургу Алекси-Месхишвили, который работал в бакулева, а с начала 90х в Берлинском кардиоцентре, и был там все эти годы ведущим кардиохирургом, который спас немало и детей из росси, этим летом его проводили на пенсию.

Через Овруцкого было бы не попасть к Месхи в 2013м, хотя тогда он еще оперировал, можно было связаться с ним напрямую, и поехать.
Но вскоре все мои поиски НАШЕЙ Клиники НАШЕГО Хирурга сошлись на клинике Асклепиос и Викторе Храшке. Каждый следующий прожитый день я благодарю Бога, что сделал именно этот выбор.

Много слишком получается) но все же я еще напишу о дальнейшей нашей истории, начиная с возвращения в москву, это может быть полезно Вам, Татьяна.
Моему ребенку изначально ставили точно такой диагноз, что и Вам. Разница ДОС со стенозом ЛА от Тетрады Фалло только в том, что аорта более, чем на 50% смещена в сторону ПЖ. Потом уточнили, что аорта не смещена более, чем на половину, поэтому изменили на ТФ и добавили слово КОМБИНИРОВАННЫЙ к стенозу ЛА, что означает стеноз самого клапана и сужения над и под ним. Но про ветви сказали, что они в норме.
Так вот по возвращении домой нам было отказано в наблюдении в филатовке, где нам сделали этот злополучный анастомоз, и мы стали делать узи в НЦЗД на ломоносовском пр, нам говорили, что у нас все очень хорошо и никаких признаков на повышение давления в ПЖ и на стенозы на ЛА нет.
Но, когда мы уезжали из клиники, нам была рекомендована катетеризация через 6 мс, поскольку в мсте анастамоза образовался стеноз, Храшка расширил просвет сосуда заплатой, но , как он сам сказал мне, ткани там теперь твердые, почти наверняка будет стеноз ухудшаться. Поэтому мы забронировали дату на март2014г и сделали предоплату.
Но в москве меня та за те 9 мс уверили, что у нас все ок, что я уже подумывала, как бы нам вернуть деньги и не ехать, ведь у нас все так замечательно.
К великому счастью, все таки я решила поехать. Просто решила и все.
Когда мы приехали в клинику 24 июня 14г, спустя не 6, а уже 9 мес, врачи были очень удивлены. Дело в том, что в Германии является Золотым Стандартом всем деткам после радикальной коррекции ТФ проводить катетеризацию сердца в последующие 6 мес. Чтобы проверить все показатели сердца, многие из которых НИКАКИМ ДРУГИМ МЕТОДОМ не померить.
И два главных: давление в ПЖ и стенозы на ветвях ЛА. На узи можно эти данные получить только косвенно. То есть по признакам, которые указыаают на повышение давлеия. Например, при очень высоком давлении в ПЖ, начинает подтикать трикуспидальный клапан, растут градиенты на клапане и в сосудах. Но так бывает не всегда, узи нашего сердца было близко к идеальному, с учетом, конечно, перенесенной операции. Створка у нас на клапане ЛА одна оказалас вместо трех, как обнщали в филатовке, но Храшка сделал такую пластику, что наша створочка трудится теперь за троих и почти справляется, регургитация 1,5.
Возвращаясь к июню 2014. Нам сделали катетер.
Давление в ПЖ 97 мм рт ст. Критичновысокое. С таким давлением долго жить неприходиться...
Стенозы. На правой ветке, как и прогнозировал Храшка. Да еще и слева, проксимальный, т.е. На повороте от ствола к левой ветви. Эти два стеноза и дали такое высоченное давление.
Кто не знает, в норме у человека давление в ПЖ 25 мм рт ст, при тетраде таого уровня трудно добиться, но 40 было бы сносным, приемлемым для того, чтобы прожить долгую жизнь, вариантом.
После катетра, хирург завел меня в их аппаратную и на больших экранах все показал и рассказал подробно как и почему они все сдлали.
Прежде всего, слева попытка раздуть стенки не увенчалась успехом, мне показали прямо запись как они раздувают, а стенки опять стремятся друг к другу.
Было решено устанавливать стент. Но рбенок маленький, и если стент не будет расти вместе с сосудом, то его придется удалять. Нет. Нам поставили растущий стент. По мере роста его будут раздувать баллоном в конечно итоге до размеров, пригодных взрослому человеку. Сейчас кровоток там восстановлен. Мы потом пропили 6 мес аспирин. И проблема слева решена.
Справа наши твердые, спасибо анастомозу, ткани смогли только немного потянуть баллоном.
Врачи объяснили мне, что через 1,5 года нужно еще раз делать катетер, чтобы следить за этим проблемным местом, искусственно созданным в результате 1й паллиативной операции.
Из-за этого места давление удалось снизить только до 68 мм рт ст.
Но меня настроили оптимистично, да, нужно подождать, пока давление 68 для желудочка-тетрадника-спортсмена не катастрофа, чего нельзя сказать про давление под 100мм рт ст.
Даже возможно сосуд сам хорошо подрастет за это время. Если же нет, будут длать снова баллон, или уже с большей степенью вероятного успеха, установят растущий стент и справа.
Сыночек мой все время чувствовал себя прекрасно, ничего и никогда по нему предположить было невозможно.
В клинике мне сказали, что вы так могли даже лет до 10 прожить ни о чем не подозревая, но потом было бы слишком поздно что-то менять, наступил бы период декомпенсации и нарастания сердечной недостаточности.
Ох и длинно получилось.
Надеюсь, кому-то что-то из сказанного пригодится.

Извините за ошибки и очепятки)
Марго
Что интересно, вернувшись в москву, мы сделали здесь еще два узи в разных местах, и вновь ничего не указывало, что дааление в нашем ПЖ 68, конечно, если даже 97 не видно было.
На 2 узи поставили примерно 60, но я сразу рассказала о нашей поездке. Если б я промолчала, возможно, давление было бы в относительной норме, ведь фактически его на узи не мереют, а лишь предполагают.
Наш случай демонстрирует насколько хитрое сердечко. За ним нужен глаз да глаз, не не узиста, а эндоваскулярного кардиохирурга.
mama aliski
Девочки вот и я решила показать наше уплотнение доктору и о чудо покпзывать оказалось нечего)) его почти не стало. Немножко видно еще, но уже не так. И он мне тоже сказал про мышцы и что со временем это рассосется совсем))
mama aliski
Девочки вот и я решила показать наше уплотнение доктору и о чудо покпзывать оказалось нечего)) его почти не стало. Немножко видно еще, но уже не так. И он мне тоже сказал про мышцы и что со временем это рассосется совсем))
Танечка Власова
Цитата(Марго @ 30.1.2015, 1:36) *
Что интересно, вернувшись в москву, мы сделали здесь еще два узи в разных местах, и вновь ничего не указывало, что дааление в нашем ПЖ 68, конечно, если даже 97 не видно было.
На 2 узи поставили примерно 60, но я сразу рассказала о нашей поездке. Если б я промолчала, возможно, давление было бы в относительной норме, ведь фактически его на узи не мереют, а лишь предполагают.
Наш случай демонстрирует насколько хитрое сердечко. За ним нужен глаз да глаз, не не узиста, а эндоваскулярного кардиохирурга.

Марго, это, я так поняла, для нас с Варварой? Можно я некоторое время переварю информацию, потом Вам задам пару вопросов в личке?
madisok
Цитата(Марго @ 30.1.2015, 1:36) *
Что интересно, вернувшись в москву, мы сделали здесь еще два узи в разных местах, и вновь ничего не указывало, что дааление в нашем ПЖ 68, конечно, если даже 97 не видно было.
На 2 узи поставили примерно 60, но я сразу рассказала о нашей поездке. Если б я промолчала, возможно, давление было бы в относительной норме, ведь фактически его на узи не мереют, а лишь предполагают.
Наш случай демонстрирует насколько хитрое сердечко. За ним нужен глаз да глаз, не не узиста, а эндоваскулярного кардиохирурга.


Не совсем поняла какой вывод? Не доверять хорошим результатам ЭХО, а подтверждать (опровергать) данные ЭХО зондированием? Но катетеризация не настолько безобидная процедура, чтобы делать ее часто без особых на то показаний. У Димы после операции 13 лет прошло. До операции было 3 зондирования и 1 МРТ. После операции только ЭХО, ЭКГ, Холтер. Сейчас планируем снова на ЭХО, буду уточнять необходимость зондирования.

Или я неправильно вас поняла?
Марго
Цитата(madisok @ 30.1.2015, 15:49) *
Не совсем поняла какой вывод? Не доверять хорошим результатам ЭХО, а подтверждать (опровергать) данные ЭХО зондированием? Но катетеризация не настолько безобидная процедура, чтобы делать ее часто без особых на то показаний. У Димы после операции 13 лет прошло. До операции было 3 зондирования и 1 МРТ. После операции только ЭХО, ЭКГ, Холтер. Сейчас планируем снова на ЭХО, буду уточнять необходимость зондирования.

Или я неправильно вас поняла?


... Да, показаний по узи не было. И как-то так примерно рассуждал московский кардиохирург, когда отговаривал меня ехать в Германию.
С чем в итоге мы столкнулись, я рассказала.
Да. УЗИ не тот метод диагностики, который дает ответ на все вопросы. К СОЖАЛЕНИЮ, иного 100% диагностического пути нет, кроме как катетер.
В самом начале Корноухов делал нам узи и говорил, что у нас три створки на легочном клапане, а оказалась одна, что правая и левая ветки развиты нормально, а они оказались гипоплазированы.
Еще раз повторю, в нашем случае на узи ничего не было видно, что могло бы указывать на серьезную проблему. А она, проблема, была, и в меньшей степени, но еще сохраняется.
Если бы я доверилась здесь тем, у кого наблюдались мы, то еще какое-то время, исчисляемое месяцами, годами, не знаю, никто на это не даст ответ, но мы бы ни о чем не подозревали. Сердце долгое время может компенсировать даже такую высокую нагрузку, так что внешне состояние ребенка не будет вызывать никаких сомнений.
Все, что я пишу, не мои личные умозаключения, именно так мне было все объяснено врачами Асклепиоса.
Вы спрашиваете, что делать... Не знаю. К кому можно здесь обращаться за качественной консультацией эндоваскулярного кардиохирурга, просто не представляю.

Но все сказанное особую важность имеет для тех деток, у кого есть проблемы со всей системой ЛА или ее отдельными частями: клапаном, стволом, правой и левой ветками и совсем отдаленными веточками.
Марго

И еще, я ведь нигде не писала, что катетеризацию нужно делать часто. Или что в Германии ее делают часто.
Я только сказала, что после радикальной коррекции порока ТФ и других пороков, где присутствует проблема с ЛА, в Германии золотой стандарт - делать катетеризацию в течение первых 6 мес. Так же, например, как они всегда и всем делают катетеризацию перед основной операцией. И если в первые месяцы после РК возникнут проблемы, они будут ВОВРЕМЯ устранены. А дальнейшая необходимость зависит уже от каждого отдельного случая. Нам предстоит катетер через 1,5года после последнего. Кому-то вообще не понадобится. Но этот 1й катетер после радикальной коррекции и делают для того, чтобы впоследствии не получить состояние, при котором уже невозможно будет такое эффективное лечение, которое могло бы быть гораздо раньше.

madisok
Цитата(Марго @ 30.1.2015, 17:27) *
И еще, я ведь нигде не писала, что катетеризацию нужно делать часто. Или что в Германии ее делают часто.
Я только сказала, что после радикальной коррекции порока ТФ и других пороков, где присутствует проблема с ЛА, в Германии золотой стандарт - делать катетеризацию в течение первых 6 мес. Так же, например, как они всегда и всем делают катетеризацию перед основной операцией. И если в первые месяцы после РК возникнут проблемы, они будут ВОВРЕМЯ устранены. А дальнейшая необходимость зависит уже от каждого отдельного случая. Нам предстоит катетер через 1,5года после последнего. Кому-то вообще не понадобится. Но этот 1й катетер после радикальной коррекции и делают для того, чтобы впоследствии не получить состояние, при котором уже невозможно будет такое эффективное лечение, которое могло бы быть гораздо раньше.


Спасибо rose.gif Прояснилось smile.gif
Fedorka
Цитата(madisok @ 30.1.2015, 18:57) *
Спасибо rose.gif Прояснилось smile.gif

Марика! Почитала, что написала Марго. Ничем это не прокомментирую. Скажу только одну вещь. Недавно писала и отправляла наши бумаги Овруцкому ( хотелось уточнить кое-какие вопросы). Самое главное, что он мне ответил, что при хорошем состоянии ребёнка ( конкретно про нас) зондирование в обязательном порядке через год после операции. Я так понимаю, что у них это норма, а у нас этого делать точно не будут. Вот сижу и думаю, не поехать ли нам на осмотр в Германию.
mama aliski
мы дома!! и я наконец то добралсь до компьютера. алиска капризничает не идет ни к кому на руки, только со мной. но я думаю, что скоро освоится!)) почитала тут ваши комменты и задумалась о зондировании после операции. у нас ведь тоже были проблемы с ЛА. нам же манжету ставили на нее. вот пойдем швы снимать озадачу нашего хирурга таким вопросом.

Цитата(madisok @ 29.1.2015, 22:07) *
smile.gif rose.gif
За 14 лет встретилось достаточно много ДОСят, но вы первые с абсолютно идентичным диагнозом. С той лишь разницей, что вспомогательную операцию вы получили вовремя. Приятно пообщаться smile.gif. Растите и радуйтесь жизни!

спасибо вам!! что откликнулись. когда вы мне написали, что сын уже будет паспорт получать я сразу воспряла духом, что детки растут и становятся полноценными людьми.!!!мне тоже очень приятно!)))

Цитата(Танечка Власова @ 29.1.2015, 23:15) *
Ой, с весом у нас фигня)) До операции весили мы 5200, в середине января вернулись к своим 5200, а с зубами "потеряли" 150 грамм)) сейчас пытаемся откармливаться))

давайте давайте наедайте булочки!!))
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 30.1.2015, 20:47) *
мы дома!! и я наконец то добралсь до компьютера. алиска капризничает не идет ни к кому на руки, только со мной. но я думаю, что скоро освоится!)) почитала тут ваши комменты и задумалась о зондировании после операции. у нас ведь тоже были проблемы с ЛА. нам же манжету ставили на нее. вот пойдем швы снимать озадачу нашего хирурга таким вопросом.


спасибо вам!! что откликнулись. когда вы мне написали, что сын уже будет паспорт получать я сразу воспряла духом, что детки растут и становятся полноценными людьми.!!!мне тоже очень приятно!)))


давайте давайте наедайте булочки!!))

Здравствуйте, мама Алисы!!!)) Как ваши дела?)))
mama aliski
Цитата(Танечка Власова @ 5.2.2015, 13:38) *
Здравствуйте, мама Алисы!!!)) Как ваши дела?)))

Здравствуйте!! Тьфу тьфу не плохо)) Алиска активничает. Иногда правда не хочет не с кем кроме меня оставатся, сразу в слезы)) но вроде уже пообвыклась более менее. Как вы?хотела фотку загрузить не получается прчему то(((

Цитата(Танечка Власова @ 5.2.2015, 13:38) *
Здравствуйте, мама Алисы!!!)) Как ваши дела?)))

Здравствуйте!! Тьфу тьфу не плохо)) Алиска активничает. Иногда правда не хочет не с кем кроме меня оставатся, сразу в слезы)) но вроде уже пообвыклась более менее. Как вы?хотела фотку загрузить не получается прчему то(((
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 5.2.2015, 14:42) *
Здравствуйте!! Тьфу тьфу не плохо)) Алиска активничает. Иногда правда не хочет не с кем кроме меня оставатся, сразу в слезы)) но вроде уже пообвыклась более менее. Как вы?хотела фотку загрузить не получается прчему то(((


Здравствуйте!! Тьфу тьфу не плохо)) Алиска активничает. Иногда правда не хочет не с кем кроме меня оставатся, сразу в слезы)) но вроде уже пообвыклась более менее. Как вы?хотела фотку загрузить не получается прчему то(((

Ой, вы умницы!!!!!!! Пусть дальше Алиска всё быстрее восстанавливается!!!!!))))))
mama aliski
Цитата(Танечка Власова @ 5.2.2015, 15:36) *
Ой, вы умницы!!!!!!! Пусть дальше Алиска всё быстрее восстанавливается!!!!!))))))

Спасибо!!
Valishina Kseniya
Здравствуйте !моему сыночку поставили диагноз ДМЖП 21.04.2015 день госпитализации будут делать операцию. Кто сталкивался с этим диагнозом прошу напишите что как о операции, о периоде после операции, очень переживаю пожалуйста сыночку сейчас 2 месяца во время операции будет 4 месяца совсем кроха(((( помогите правильно настроиться на операцию и после операционный период!буду вам очень благодарна!
И нам прописали таблетки ВЕРОШПЕРОН(мочегонные) сказали таблетку делить на 6 частей и давать ребенку, но он не пьет со слезами с криками отказывается пить,что делать??
Танечка Власова
Цитата(Valishina Kseniya @ 15.2.2015, 11:37) *
Здравствуйте !моему сыночку поставили диагноз ДМЖП 21.04.2015 день госпитализации будут делать операцию. Кто сталкивался с этим диагнозом прошу напишите что как о операции, о периоде после операции, очень переживаю пожалуйста сыночку сейчас 2 месяца во время операции будет 4 месяца совсем кроха(((( помогите правильно настроиться на операцию и после операционный период!буду вам очень благодарна!
И нам прописали таблетки ВЕРОШПЕРОН(мочегонные) сказали таблетку делить на 6 частей и давать ребенку, но он не пьет со слезами с криками отказывается пить,что делать??

Здравствуйте, Ксения!!! Не волнуйтесь!!! Все будет хорошо!!! Детки быстро даже после тяжелых операций отходят!!!! Не рассматривайте это как трагедию, настраивайтесь на то, что это шанс исправить сердечко и сделать его здоровым!!! Мне такой подход немного помогает. На счёт таблеток - мы верошпирон добавляем в смесь.
Valishina Kseniya
спасибо большое попробую тоже добавлять в смесь!!
mama aliski
Цитата(Valishina Kseniya @ 15.2.2015, 11:37) *
Здравствуйте !моему сыночку поставили диагноз ДМЖП 21.04.2015 день госпитализации будут делать операцию. Кто сталкивался с этим диагнозом прошу напишите что как о операции, о периоде после операции, очень переживаю пожалуйста сыночку сейчас 2 месяца во время операции будет 4 месяца совсем кроха(((( помогите правильно настроиться на операцию и после операционный период!буду вам очень благодарна!
И нам прописали таблетки ВЕРОШПЕРОН(мочегонные) сказали таблетку делить на 6 частей и давать ребенку, но он не пьет со слезами с криками отказывается пить,что делать??

Здравствуйте!! Я как мама пережившая постановку диагноза, первую операцию, вторую могу вам сказать, что это все очень страшно. Страшно как перенесет операцию, страшно перед неизвестностью, что будет после операции.. И вас прекрасно понимаю, что очень сложно настроиться, моей алисе первую операцию сделали в возрасте одного месяца. Но тем не менее нужно взять себя в руки и воспринимать оперативное лечение не как опасность и безисходность, а как спасение для малыша. И главное верить в свои силы, в силы ребенка и хирургов. Мне помогали только позитивные мысли, что это скоро все закончится и все закончится обязательно БЛАГОПОЛУЧНО!!!! Читайте форум, почитайте книгу сердце ребенка в интернете есть в электронке. И занимайтесь крохой!))) наши диагнозы немного схожи. У нас тоже был дмжп, но еще и двойное отхождение сосудов и еще несколько мелких пороков сердца. Операция проходила на открытом сердце с искуственным кровообращением. Шов посреди грудины. После операции алису отдали на второй день в полном сознании пыталась даже вставать в кроватке и улыбаться, хотя и было впечатление, что она немного пьяна))) действие обезбаливающих я так полагаю)) сейчас прошло три недели мы дома носится на четвереньках как угорелая, ну и лазит везде))) лежали с нами мама с дочкой ей было 11 мес. У них тоже ДМЖП только в реанимации пролежали подольше 5 дней, после выписали через неделю. Я с ними списыааюсь у них все хорошо. На других деток не равняйтесь у всех ресурсы организма разные одного ребеночка и на след день могут выписать из реанимации, а другого и через неделю. Главное быть терпимой и надеятся на лучшее))) кстати племянику тоже дмжп оперировали ему было семь лет, все прошло так же успешно!)) как зовут сына? Где вы будете оперироваться? А на счет таблеток, если нет противопоказаний мешайте с глюкозой и водой и через ложечку или шприц. Если шприц, то иголку снимаете и к щечке ближе и заливаете даже не заметит. Воды немножко 2-3 мл.я так своей делала пока малая совсем была.
Fedorka
Верошпирон- он ооочень горький! ( вообще, девочки, возьмите за правило: пробовать всё, что даёте ребенку, это очень полезное правило))))) я все лекарства даю шприцем от нурофена- сиропа. Маленькой дочери смешивала лекарства с плантексом. Решила, что плантекс и вкус перебьет и от живота полезно)))))Делала сильно концентрированный раствор плантекса, набирала в шприц 2-3 мл этой смеси и в ней расстворяла лекарство. Верошпирон мы тоже пили в маленьком возрасте.
Настраивайтесь на операцию, она малышу во благо! Держим нос по ветру, а хвост пистолетом! Кроме мамы это никто не сделает, поэтому берём себя в руки и лечим ребеночка! Помилуй, нас, Господи и помоги нам. Тяжело, но нужно....
mama aliski
Девочки Всем привет! С операции прошел месяц с небольшим! Были сегодня у кардиолога сделали эхокг все в норме)) тьфу тьфу. На прием через пол года!))
madisok
rose.gif Отличные новости!
Танечка Власова
Цитата(mama aliski @ 27.2.2015, 13:57) *
Девочки Всем привет! С операции прошел месяц с небольшим! Были сегодня у кардиолога сделали эхокг все в норме)) тьфу тьфу. На прием через пол года!))

Уууурааа!!!!! Это супер!!!! Так держать!!!!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.