Цитата(Марго @ 29.1.2015, 18:33)
![*](http://cardiomama.ru/forum/style_images/ip.boardpr/post_snapback.gif)
Очень и очень рада за вас с доченькой!!!
Прочитала ваш вопрос в ординаторской про нарост после паллиативной орерации, как сейчас у вас то место? Что сказали врачи, что это может быть?
Дело в том, что у моего сыночка тоже после наложения анастомоза вдоль шва образовалось уплотнение, в течение последующих месяцев нарост увеличивался и почти к году был уже очень большой. В год у нас была радикальная коррекция Тетрады Фалло. В клинике нам перед операцией кроме узи сердца делали узи этого места, с определенной долей сомнений, но все же высказали предположение, что это кальцинированное уплотнение. А также поднимался вопрос о том, чтобы удалить и его тоже во время операции основной, но, к счастью, от этого варианта отказался наш хирург, из-за риска дополнительного кровотечения.. Перед выпиской снова обсуждался наш нарост, хирург наш сказал, что еще это может быть связано с тем, как именно сшивались мышцы. Мы должны были через полгода приехать на катетеризацию сердца, поскольку у нас образовался стеноз на правой ветке легочной артерии из-за анастомоза, договорились, что эти полгода будем пока наблюдать и за наростом.
Но уже тогда в первые же дни после операции я заметила, что нарост стал прямо таки на глазах уменьшаться.
За эти самые полгода он исчез бесследно!)
Теперь спинка ровненькая и осталась только тоненькая белая ниточка справа под лопаткой, как и по центру вдоль грудины.
Девочки, мне добавить по большому счету нечего к тому, что уже рассказала вам.
Так и осталось загадкой, что это было, но самое главное, что обернулось Чудом. Не иначе, как радикальная операция послужила пусковым механизмом к рассасыванию этого уплотнения.
Нас смотрели только 1 раз) в Германии, в клинике Асклепиос, узист был общего профиля, некардио, они сделали только одно предположение- кальцинированное уплотнение, мягких тканей, то есть ребра не задеты и это не ребро.
Теперь я это знаю наверняка, а тогда уплотнение было не только большое, но и твердое, и наша педиатр в москве предположила, что может быть смещено ребро. В москве я больше уже никого не спрашивала, решив дождаться приезда в Асклепиос и спросить у них.
Что интересно, они такое видели впервые) и вообще наш анастомоз был совершенно напрасным испытанием, поскольку принес нам только проблемы, и нарост, это ерунда, по сравнению со стенозом в том месте правой легочной ветви, где он был пришит.
По возвращении из Асклепиоса, мы делали узи сердца уже в москве и кардиохирург сказал:"было жестокостью держать вашего ребенка на анастомозе целый год"
Что еще важнее, делать его в принципе, было не нужно.
А держать нас на анстомозе в москве намеревались не год, а вообще неопределенное время, скорее всего решили моего ребенка и вовсе не оперировать.
В состоянии паники и страха от того, что мы потеряли столько времени, веря людям, которым верить нельзя, я стала писать во многие клиники Германии. Тогда, например, Овруцкий, кардиолог берлинской клиники написал мне: "не разыскивайте русских хирургов по всему миру и не добивайтесь того, чтобы вашего рбенка оперировали 70летие хирурги, в кардиохирургии Германии как в авиации! Есть жесткий возрастной ценз и я не понимаю, почему "хирурги от Бога"в России до сих пор делают анастомозы при Тетраде Фалло. Мы этого не делаем уже 15 лет"
Он написал мне это, потому что я пыталась попасть на операцию к известному многим и бесспорно очень талантливому
Кардиохирургу Алекси-Месхишвили, который работал в бакулева, а с начала 90х в Берлинском кардиоцентре, и был там все эти годы ведущим кардиохирургом, который спас немало и детей из росси, этим летом его проводили на пенсию.
Через Овруцкого было бы не попасть к Месхи в 2013м, хотя тогда он еще оперировал, можно было связаться с ним напрямую, и поехать.
Но вскоре все мои поиски НАШЕЙ Клиники НАШЕГО Хирурга сошлись на клинике Асклепиос и Викторе Храшке. Каждый следующий прожитый день я благодарю Бога, что сделал именно этот выбор.
Много слишком получается) но все же я еще напишу о дальнейшей нашей истории, начиная с возвращения в москву, это может быть полезно Вам, Татьяна.
Моему ребенку изначально ставили точно такой диагноз, что и Вам. Разница ДОС со стенозом ЛА от Тетрады Фалло только в том, что аорта более, чем на 50% смещена в сторону ПЖ. Потом уточнили, что аорта не смещена более, чем на половину, поэтому изменили на ТФ и добавили слово КОМБИНИРОВАННЫЙ к стенозу ЛА, что означает стеноз самого клапана и сужения над и под ним. Но про ветви сказали, что они в норме.
Так вот по возвращении домой нам было отказано в наблюдении в филатовке, где нам сделали этот злополучный анастомоз, и мы стали делать узи в НЦЗД на ломоносовском пр, нам говорили, что у нас все очень хорошо и никаких признаков на повышение давления в ПЖ и на стенозы на ЛА нет.
Но, когда мы уезжали из клиники, нам была рекомендована катетеризация через 6 мс, поскольку в мсте анастамоза образовался стеноз, Храшка расширил просвет сосуда заплатой, но , как он сам сказал мне, ткани там теперь твердые, почти наверняка будет стеноз ухудшаться. Поэтому мы забронировали дату на март2014г и сделали предоплату.
Но в москве меня та за те 9 мс уверили, что у нас все ок, что я уже подумывала, как бы нам вернуть деньги и не ехать, ведь у нас все так замечательно.
К великому счастью, все таки я решила поехать. Просто решила и все.
Когда мы приехали в клинику 24 июня 14г, спустя не 6, а уже 9 мес, врачи были очень удивлены. Дело в том, что в Германии является Золотым Стандартом всем деткам после радикальной коррекции ТФ проводить катетеризацию сердца в последующие 6 мес. Чтобы проверить все показатели сердца, многие из которых НИКАКИМ ДРУГИМ МЕТОДОМ не померить.
И два главных: давление в ПЖ и стенозы на ветвях ЛА. На узи можно эти данные получить только косвенно. То есть по признакам, которые указыаают на повышение давлеия. Например, при очень высоком давлении в ПЖ, начинает подтикать трикуспидальный клапан, растут градиенты на клапане и в сосудах. Но так бывает не всегда, узи нашего сердца было близко к идеальному, с учетом, конечно, перенесенной операции. Створка у нас на клапане ЛА одна оказалас вместо трех, как обнщали в филатовке, но Храшка сделал такую пластику, что наша створочка трудится теперь за троих и почти справляется, регургитация 1,5.
Возвращаясь к июню 2014. Нам сделали катетер.
Давление в ПЖ 97 мм рт ст. Критичновысокое. С таким давлением долго жить неприходиться...
Стенозы. На правой ветке, как и прогнозировал Храшка. Да еще и слева, проксимальный, т.е. На повороте от ствола к левой ветви. Эти два стеноза и дали такое высоченное давление.
Кто не знает, в норме у человека давление в ПЖ 25 мм рт ст, при тетраде таого уровня трудно добиться, но 40 было бы сносным, приемлемым для того, чтобы прожить долгую жизнь, вариантом.
После катетра, хирург завел меня в их аппаратную и на больших экранах все показал и рассказал подробно как и почему они все сдлали.
Прежде всего, слева попытка раздуть стенки не увенчалась успехом, мне показали прямо запись как они раздувают, а стенки опять стремятся друг к другу.
Было решено устанавливать стент. Но рбенок маленький, и если стент не будет расти вместе с сосудом, то его придется удалять. Нет. Нам поставили растущий стент. По мере роста его будут раздувать баллоном в конечно итоге до размеров, пригодных взрослому человеку. Сейчас кровоток там восстановлен. Мы потом пропили 6 мес аспирин. И проблема слева решена.
Справа наши твердые, спасибо анастомозу, ткани смогли только немного потянуть баллоном.
Врачи объяснили мне, что через 1,5 года нужно еще раз делать катетер, чтобы следить за этим проблемным местом, искусственно созданным в результате 1й паллиативной операции.
Из-за этого места давление удалось снизить только до 68 мм рт ст.
Но меня настроили оптимистично, да, нужно подождать, пока давление 68 для желудочка-тетрадника-спортсмена не катастрофа, чего нельзя сказать про давление под 100мм рт ст.
Даже возможно сосуд сам хорошо подрастет за это время. Если же нет, будут длать снова баллон, или уже с большей степенью вероятного успеха, установят растущий стент и справа.
Сыночек мой все время чувствовал себя прекрасно, ничего и никогда по нему предположить было невозможно.
В клинике мне сказали, что вы так могли даже лет до 10 прожить ни о чем не подозревая, но потом было бы слишком поздно что-то менять, наступил бы период декомпенсации и нарастания сердечной недостаточности.
Ох и длинно получилось.
Надеюсь, кому-то что-то из сказанного пригодится.
Извините за ошибки и очепятки)