Нам операция только предстоит, а может и не одна... Моя мама все стращает меня, как мне будет потом тяжело с ребенком инвалидом на руках. Типа "сердечница" - это клеймо на всю жизнь, и в садик не пойдет, и болеть все время будет.. и т.д и т.п. Короче жизнь моя превратилась в ад, и мол операция это далеко не конец этого ада...

А ведь я еще хочу детишек...

Вобщем - страшно мне.
Думаю, что многих, кто еще не сделал операцию, волнует вопрос - А что потом? Да и кто сделал, наверное, положа руку на сердце, признаются, что постоянно приглядываются к своим детям, сравнивают их с другими, здоровыми. Предлагаю делиться своим опытом и наблюдениями. Рассказывать как происходит восстановление после операции.
за год и 2 недели Анчоус один раз болела "расстройством желудка" и 1 раз было что-то типа простуды - температура, сопли. правда такие же симптомы и при зубах бывают, поэтому и говорю "что-то типа"

когда врачи первый раз видят ее и узнают диагноз в один голос говорят "не похожа"... правда не похожа она только на первый взгляд, но все же

она худенькая, мало кушает, когда плачет - синеют губы... вроде и все...
главное настроиться, что все будет хорошо и дарить любовь и заботу сколько возможно
из ограничений - к нам не ходят сопливые гости
в садик не пойдет. и я не ходила (я не сердечник). точнее не пойдет в государственный садик. если я найду сад, в котором группы будут по 5 человек, где будут нормальные помещения для сна и игр, будет закрытая территория для прогулок, то пойдет, но пока я такой в нашем районе не нашла.
а насчет болеть все время - я сама простудой, гриппом и фсякой фигней постоянно болею. далеко за примером ходить не надо - в новогодние каникулы когда на улице было -12 вышла на 2 часа по делам, потом 3 недели лечилась %) так что сердечник это еще не показатель болезненности.
забыла сказать - села, поползла и стала ходить с опорой дочь чуть раньше наших дружочков ровесников, а вот без опоры пока никак, в отличие от дружочков

все очень индивидуально.
Уль, а можно узнать

А ты у мамы не спрашивала, для чего она тебе это говорит? Просто интересно...
Про себя скажу так... у нас, правда, порок после радикальной коррекции... Я своего считала до операции и считаю после здоровым ребенком, просто со своими нюансами. Присматриваюсь ли я к нему? Да! Это психологический момент, по-моему, у всех мамок на нашем форуме. А сравнивать с другими... мне кажется, это все мамы делают. Причем частенько сравнение в нашу пользу
Болеть после операции мы стали реже, ттт. Просто нам чаще, чем остальным детям, антибиотики прописывают.
Да не знаю зачем она мне все это говорит и вообще атмосфера в доме такая, что хоть завтра всем в гроб ложись... У меня с мамой после рождения дочери резко испортились отношения.
А ребенок у нас выглядит ттт здоровым, и я тоже, как ты Ирис, считаю ее здоровой, вес набирает нормально, развивается нормально. Но ведь операция - это все же вмешательство в организм, вот я и хочу узнать, что бывает после?
Да уж, Уля, мама у тебя оптимистка, ничего не скажешь.... Сложно, конечно, не слушать маму, но ее задача поддерживать вас, а не клевать.
Я вот общаюсь с целой кучей мамочек и заметила, что многие даже своих здоровых детей доводят до такого состояния, что мало не покажется и носятся с ними как сумасшедшие. В итоге вырастают овощеподобные существа, которые не то что о родителях, о себе позаботиться не смогут. А сколько, простите, вырастает детей-наркоманов и прочая-прочая из казалось бы здоровых и благополучных семей? Во многом все зависит от отношения человека к проблеме. Нужно искать пути решения жизненных задачек, а не ныть.
А насчет конкретно операции. До операции у нас была серьезная сердечная недостаточность. Ели по часу, потел, вес плохо набирал. Сердце работало как сумасшедшее. Зато после операции стало гораздо легче. Самый сложный период месяц после операции, когда организм еще слабенький. Хотя в больнице я видела детей, которые после операций буквально на следующий день после реанимации "громили коридоры". Правда им было около годика, а нам только 5 месяцев. Сейчас Андрюхе 9, пытается сам ходить без ручек, ползает как гончий таракан. Да, я присматриваюсь к нему, но без фанатизма. Я больше занята проблемами, чем бы его развлечь, что нового показать, в какой кружок и когда можно будет отдать...
Мое личное мнение, что наши детки ничем не хуже-лучше других. Они просто самые лучшие. Не слушайте маму и ничего не бойтесь. Мы вам поможем.
У меня свекровь несколько раз пыталась сказать что-то в духе вашей мамы, так я ей просто поставила ультиматум : или она никогда больше не возьмет внука на руки, или она перестает ныть мне в уши. Она выбрала второе...
Спасибо за поддержку. Я в принципе и не раскисаю, просто хотелось, чтоб хоть дома все радовались внучке, а не ходили с кислыми минами. Свекровь - это ты правильно на место поставила. Вот. А насчет здоровых-нездоровых детей вы правы. Главное в наших детях конечно здоровье, но и ДУХОВНОЕ здоровье не маловажно.
Улечка, просто относись к операции, как к мере по упрощению и облегчению жизни ребенка))
Что будет после операции? Посмотри на мою подпись
Жизнь будет!!! Замечательная!!! Еще мамка братика или сестричку родит
Марина, ППКС)) А мам и свекровей нужно сильно любить, но на расстоянии...
Мне вот очень интересно, что бы по этому поводу Лариса Соколова написала
Уля, сколько вашему малышу? И как зовут? Вы у нас не отметились в детской переписи)))
Уль, а к Киму в отделение не хотите оперироваться?

Я просто видела нескольких деток, кому он Тетраду чинил))
Цитата(Уля @ 15.2.2008, 13:19)

Моя мама все стращает меня, как мне будет потом тяжело с ребенком инвалидом на руках. Типа "сердечница" - это клеймо на всю жизнь, и в садик не пойдет, и болеть все время будет.. и т.д и т.п.
мама вкладывает в понятие "сердечница" не тот смысл. После радикальной коррекции большинство пороков не оставляют после себя никаких следов. Именно поэтому нашим деткам и делают операции в таком раннем возрасте, чтоб изменений в других органах не было, чтоб малышки смогли нормально развиваться.
Ты объясни ей, расскажи что и как. Может изменит отношение. тебе поддержка нужна, спокойствие дома.
нивалидность дают на время...это дополнительные льготы. Я считаю, раз положено - надо пользоваться. К тем же врачам без очереди или домой вызывать можно...
А лично мы до операции простудными заболеваниями не болели, хотя старшая в садик ходит.. Сердечная недостаточность была, ели мало, набирали плохо, бледненькая, прохладные ножки и ручки все время были. Первый месяц послеоперационный тяжелый был, но потом стала поправляться не по дням, а по часам!!! Уже сейчас не отличается от сверсников...делает все, что по возрасту положено, зубов правда еще нет... Вспоминаю старшую в этом возрасте, младшая уже в чем-то опережает.
Так что это не показатель никакой еще.
Надо любить своего ребенка, такого, каким он родился, верить в лучшее и давать своему малышу уверенность и силы!!! Они все чувствуют
Спасибо всем за ответы! Обнадеживает, то, что у всех дети, Слава Богу, выздоровели. Дочку мою зовут Майя и ей 4 месяца. Вот. Маму не переубедишь - нуда Бог с ней. Про Соколову я слышала, что дочь у нее гимнастка.
К Киму или Бокерии хотелось бы, но... Вобщем... мы тут уже совсем запутались и не можем прийти к консенсусу. Дело в том, что бесплатная квота в Москву нам уже пришла, а мы все думаем-думаем (благо время пока есть)...
В Москве нам жить дорого получиться и там мам с детьми не кладут. А в Питере у меня родственники и мы там можем бесплатно жить, и на машине возить будут, и мам кладут с детьми, и поддержка, и к тому ж я спонсоров нашла на операцию в Питере. Но с другой стороны Москва и Бакулевка со своим безуловным авторитетом. В Питере я не знаю о хирургах ничего. Вот если б Бокерия или Ким в Питере были

Ну, не знаю я куда дочь везти, НЕ ЗНАЮ... Кто бы сказал ГДЕ лучше? Но ведь никто не скажет, у всех мнение субъективное!!! ЗАПУТАЛАСЬ Я! Но на всякий случай и там и там готовлю документы. Скажете, за двумя зайцами погонишься... Знаю... Но ребенок-то МОЙ, думаю понимаете. Что скажете?
Уль, в любом случае, ты, как мама, сделаешь правильный выбор.
Про Питер тебе лучше Лена Яга подскажет. Я могу только про Бакулева. Там есть гостиница для родителей. Там не дорого, насколько я помню по рассказам девочек, которые там жили. С ребенком нельзя быть, только когда он в реанимации.
В любом случае, если вдруг решишь сюда ехать, я тебе свой телефон в личку кину на крайний случай(ну там в гостинице мест не окажется или еще чего).
Удачи!
Уля, я про Питер всё могу рассказать, конечно. И телефон свой тож скину, и помочь в Питере смогу. НО...мне кажется, ты сама в своих страхах запуталась. И мама тут совсем не при чём.
Цитата
Но ведь операция - это все же вмешательство в организм, вот я и хочу узнать, что бывает после?
Я понимаю, что операция на сердце - это одно из наиболее серьёзных вмешательств. Но аппендицит, удаление зуба или желчекаменная болезнь это тоже операции. Исходя из этой логики, после всех этих вмешательств тоже должны быть последствия "на всю жизнь". Операцию-то мы делаем для чего? Чтобы стало ЛУЧШЕ, а у тебя выходит, что сейчас вроде как нормально, а после операции случится какой-то ужас-ужасный с ребёнком и будут с ним всю жизнь "последствия"

.
Да, я после 4-х операций приглядываюсь, прислушиваюсь, принюхиваюсь, считаю и меряю, но ДО операции (со мной этого ДО не было, правда) мамы, из тех, что я знаю, тоже прислушивались и приглядывались не меньше, а даже больше.
В сад мой деть не ходит, но
Цитата
если я найду сад, в котором группы будут по 5 человек, где будут нормальные помещения для сна и игр, будет закрытая территория для прогулок, то пойдет, но пока я такой в нашем районе не нашла.
Ни с кем его не сравниваю, так как он у меня такой уникальный, что никто в сравнение-то не идёт...

И к чему это сравнение? Нет, вру, сравниваю. С ним же....с ним самим ДО 4-х операций. Скажу по секрету...второй выигрывает с огромным отрывом

!
Лен, а в Питере, кто оперирует тетраду Фалло, ты не знаешь?
Цытко, я слышала, хороший доктор... и к Любoмудрову реально попасть на консультацию?

И где эта улица Авангардная? Нам от Ладожской добираться...
Цитата(Уля @ 16.2.2008, 12:52)

Лен, а в Питере, кто оперирует тетраду Фалло, ты не знаешь?
Цытко, я слышала, хороший доктор... и к Любoмудрову реально попасть на консультацию?

И где эта улица Авангардная? Нам от Ладожской добираться...
Цытко не кардиохирург. Он классный кардиолог-диагност. УЗИ лучше делать у него. Оперирует Любомудров. Попасть на отделение - это значит "попасть на консультацию к Любoмудрову", потому как все сведения о новых и вообще пациентах ежедневно ему докладывают. И решение о операции принимает именно он.
Ближайшее метро от Авангардной "Проспект Ветеранов". От Ладожской доезжаете до Достоевской, переходите на Владимирскую и дальше до Ветеранов. Там маршрутка 691 или 195 прямо до входа в больницу. Если у меня будет возможность, встречу и провожу.
По поводу УЗИ и консультации можно договориться заранее. Если в этом нужна моя помощь, пиши.
Ну вот, пока я добиралась до компьютера, Лена за меня всё сказала.
После операции ребёнку станет лучше! Думать надо именно об этом.
Уль, мы когда Ваньку в Киев везли, нам разные родственники много чего разного говорили. Нет, вру. Многие отмалчивались, они просто не знали, что и как нам сказать. А из тех, кто высказался, были такие мнения, что лучше бы они молчали. Понимаешь? Например: "Лена, настраивайся сразу, заранее, что он умрёт. Ты же понимаешь, что шансы минимальные, так зачем себе душу рвать? Надежды эти никому не нужные... Потом тебе только хуже будет! Вези его, конечно, раз врачи направили, но отнесись к этому проще...". Нормально, а?
Уль, родственники, даже самые близкие, такие как мама - это для твоей малышки всего лишь родственники. Ты и она - вот и весь ваш мир сейчас, понимаешь?
Лена права: тебе надо в первую очередь разобраться сама с собой. Про маму вообще забудь - сейчас это вопрос наименьшей важности. Поверь мне, когда ты САМА окончательно в себе разберёшься, когда ты САМА поймёшь не неотвратимость, а
необходимость операции, когда ты САМА поймёшь, что только тебе, вместе с кардиохирургами, предстоит пройти через операцию вместе со своей дочкой... Тогда, Уль, вокруг всё изменится. И дома не будет унылого настроения, ты его просто не допустишь. Потому что повода для такого настроения-то и нет.

Уль, всё будет хорошо! Почитай наши истории, посмотри, как мы сейчас общаемся. Похожи наши разговоры на унылые бормотания родителей "детей-сердечников"?

Не похожи, правда? Вон, посмотри на фотографии. Каких молодцов и красавиц растим!
Я думаю,Уля,главное себя настроить и "взять" себя в руки.У нас тоже Тетрада Фалло,сделали две операции и после пережитого я очень рада тому,что он теперь живет и улыбается.Главное выдержать сам этап,а потом жизнь покажется-СКАЗКОЙ!
Цитата(yga @ 16.2.2008, 14:08)

Цытко не кардиохирург. Он классный кардиолог-диагност. УЗИ лучше делать у него. Оперирует Любомудров. Попасть на отделение - это значит "попасть на консультацию к Любoмудрову", потому как все сведения о новых и вообще пациентах ежедневно ему докладывают. И решение о операции принимает именно он.
Ближайшее метро от Авангардной "Проспект Ветеранов". От Ладожской доезжаете до Достоевской, переходите на Владимирскую и дальше до Ветеранов. Там маршрутка 691 или 195 прямо до входа в больницу. Если у меня будет возможность, встречу и провожу.
По поводу УЗИ и консультации можно договориться заранее. Если в этом нужна моя помощь, пиши.
А мне кардиолог в ДГБ №1 объяснила, что у них оперируют несколько хирургов. Насколько я поняла, было названо 3 фамилии и к какому хирургу попадешь заранее знать нельзя

(особенно, если случай простой, что и было сказано о нашем пороке). Я вот тоже не хочу доверять ребенка "случаю".
Лена, а что значит "попасть на отделение"? Ведь если операция плановая, то на отделении можно оказаться непосредственно перед ней и с уже принятым решением об операции и оперирующем хирурге... Понятно, что если пациент торжественно прибывает с мигалками и сиреной, то он попадает к зав отделением, а людям попроще как к нему попасть?
И вообще, можно ли в ДГБ №1 попадать к конкретным специалистам и что для этого нужно сделать? Мы вот консультировались уже у 4 кардиологов в разных больницах (в том числе в ДГБ и Бакулева) и пока счет 2:2 (то есть 2 разных мнения, каждое из которых поддерживается 2 специалистами)....
Оперирует ещё Кунгурцев и Болсуновский. Но оперируют же 2 доктора одновременно, а не один. Но все они оперируют отлично ИМХО. Ну я имела ввиду Улин случай про "попасть на отделение". То есть консультацию. Решение о ЛЮБОЙ операции принимает Любомудров. Это совершенно точно. А кто это торжественно прибывается с мигалками и сиреной? Я за те годы, что мы лежали на отделении, такого не видела...Всё родители, даже имеющие высокий статус в обществе (такие были) лежат в этих же палатах и лечатся этими же врачами...Или это имеется ввиду скорая помощь?
В ДГБ можно попадать к конкретным специалистам, записываться к ним да и всё. А к Любомудрову записи нет. Если это принципиально, чтобы он лично пришёл в кабинет УЗИ, Вам следует оговорить это с доктором, к которому Вы едете. Любомудров не бывает ЛЕЧАЩИМ врачом ни у кого. Он это не практикует. То есть лечащий врач у вас по-любому будет другой.
Цитата(yga @ 17.2.2008, 12:32)

Оперирует ещё Кунгурцев и Болсуновский. Но оперируют же 2 доктора одновременно, а не один. Но все они оперируют отлично ИМХО. Ну я имела ввиду Улин случай про "попасть на отделение". То есть консультацию. Решение о ЛЮБОЙ операции принимает Любомудров. Это совершенно точно. А кто это торжественно прибывается с мигалками и сиреной? Я за те годы, что мы лежали на отделении, такого не видела...Всё родители, даже имеющие высокий статус в обществе (такие были) лежат в этих же палатах и лечатся этими же врачами...Или это имеется ввиду скорая помощь?
В ДГБ можно попадать к конкретным специалистам, записываться к ним да и всё. А к Любомудрову записи нет. Если это принципиально, чтобы он лично пришёл в кабинет УЗИ, Вам следует оговорить это с доктором, к которому Вы едете. Любомудров не бывает ЛЕЧАЩИМ врачом ни у кого. Он это не практикует. То есть лечащий врач у вас по-любому будет другой.
Наверное, я неясно выразила свою мысль насчет мигалок и сирен... Да, конечно, я имела в виду скорую помощь и "срочные случаи".
В делах больничных я полный профан

, как-то не приходилось ранее (3*тьфу). Сейчас вот приспичило, вот и пытаюсь получить как можно больше информации.
Про запись в ДГБ №1 к конкретным специалистам спросила потому что у меня попасть к нужному кардиологу не получилось. Записывалась на прием к кардиологу 31.01.08 - в 7-10 в холле больницы (поликлинического отделения) сидело уже человек 60, к началу выдачи номерков (8-00) народу было уже более сотни человек (с другой стороны, это и неудивительно, учитывая, что запись производится только 1 раз в месяц). По опросам людей в авангарде очереди выяснилось, что начало очереди формировалось в 5-30. Так что кому надо к кардиологу - вставайте пораньше! И мне сказали радоваться уже тому, что мне вообще номерок достался хоть к какому-нибудь кардиологу... Но это очередь на запись "по направлениям". Может, на платный прием очереди нет и можно попасть к кому хочешь?
И Слава Богу, что профан в таких делах.

Нее, мы ходим ко всем по хоз.расчёту. И я не у кого не слышала, что были проблемы с записью при таком виде оплаты консультации. Мне просто это удобнее, совсем не потому что денег валом, просто я живу на другом конце города и Никиту оставлять не с кем, поэтому записываюсь по телефону и тогда, когда удобно мне.
Виктория
24.2.2008, 17:27
Цитата(Уля @ 15.2.2008, 11:19)

Нам операция только предстоит, а может и не одна... Моя мама все стращает меня, как мне будет потом тяжело с ребенком инвалидом на руках. Типа "сердечница" - это клеймо на всю жизнь, и в садик не пойдет, и болеть все время будет.. и т.д и т.п. Короче жизнь моя превратилась в ад, и мол операция это далеко не конец этого ада...

А ведь я еще хочу детишек...

Вобщем - страшно мне.
Думаю, что многих, кто еще не сделал операцию, волнует вопрос - А что потом? Да и кто сделал, наверное, положа руку на сердце, признаются, что постоянно приглядываются к своим детям, сравнивают их с другими, здоровыми. Предлагаю делиться своим опытом и наблюдениями. Рассказывать как происходит восстановление после операции.

День добрый, Уля! Все ответы вам очень правильные. Любите и обожайте свое чадо! И то, что она сердечница не приговор, кто-то аллергик, кто-то асматик, это все тоже очень серьезные болезни. Моему сыну 6 лет. Да до последней операции мы сидели дома, а как только сделали все (4,5 года), у нас она тоже не одна была, то отправились в сад. И в обыкновенный нас брали, просто не пошли. Он с удовольствием ходит в сад, болел по началу, потом все реже и реже, сейчас практически не болеет, ттт. Ходим на подготовительные курсы в лицей, все соображает, все успевает и ничем не отличается, такой же как и все. Ну не станет он мастером спорта, да и не надо!!! Правда два совета все же дам, первый-заимей уверение своего врача, что в сад можно, а второй - обязательно пообщайся с директором сада. И вообще, директор нашей будущей школы, на мой вопрос, не помешает ли при поступлении наш диагноз, ответила, что как бы это не было страшно здоровыми можно назвать только 2% детей.
Цитата(Виктория @ 24.2.2008, 18:27)

Правда два совета все же дам, первый-заимей уверение своего врача, что в сад можно, а второй - обязательно пообщайся с директором сада.
Моя свекровь - директор садика!
А дети - действительно - мало здоровых.
Нам тоже пришлось в своё время выбирать: Москва или Питер.
Нам посоветовали Любомудрова.
Ни секунды не жалела потом, что оперировались у него.
Вы его увидите и сами поймете :)
постараюсь максимально объективно вспомнить все основные личные плюсы-минусы выбора:
"против" бакулевки - недостаточная дифдиагностика порока кардиотерапевтом и неясная тактика поддерживающей, до операции, терапии; находиться в отделении можно только днем, на ночь ребенок оставался один; в реанимацию к нему не пускают (это не главное, но лично мне это было важно); мы должны были попасть только к Бокерии (ничего личного, но меня как оперирующий врожденные пороки развития у новорожденных кардиохирург он не совсем устраивает); мне не понравилось отношение у консультирующего кардиотерапевта; и пара нелестных отзывов частного характера.
"плюсы" бакулевки - кардиоцентр с мировым именем и опытом, можно оперироваться по квоте (если хватит сил), нет проблем "где жить, как жить"
"против" ДГБ №1 - не было, где жить до госпитализации и после; операция платная.
"за" ДГБ №1 - самая низкая смертность по России (несмотря на то, что Любомудров практически никому не отказывает и берется даже за те случаи, когда зарубежные хирурги "не рискуют авторитетом"); рекомендации кардиологов, занимающихся пороками развития;
Короче, мы выбрали Питер.
Да, все удивлялись, что мы из Москвы оперироваться поехали туда (и до сих пор удивляются:), но говорят, что сам Подзолков своего внука возил в Питер :)
Любомудров такие "простые" пороки, как у нас (ДМЖП, ДМПП), обычно не оперирует сам, но мы договорились.
Потом уже, я узнала о Киме в Бакулевке. Очень многие его хвалят.
Но мы бы к нему не попали :(
Лечащим врачом (который ведет до и после операции) у нас была Михайлова.
Цытко - великий и прекрасный диагност. К нему на ЭХО со всего Питера и окрестностей едут :)
На консультацию к Любомудрову: созвонитесь по телефону и договоритесь.
Нам, правда, пришлось ждать часов пять. Но он был на сложной и внеплановой операции.
Да, почти все мамочки идеализируют и боготворят врачей, спасшим жизнь их детям, но Вам самой решать, кому доверять :)
Помимо Любомудрова в отделении еще несколько замечательных кардиохирургов (которые оперируют различные пороки), но решает, думаю, все равно Вадим Германович. Он плохих специалистов у себя не держит :)
Если Вы сомневаетесь - сходите к одному и к другому врачу. Мне было достаточно одного разговора с Любомудровым, чтобы понять, что оперироваться мы будем у него. Выберите того врача, которому поверите.
Сил и терпения Вам.
Всё будет хорошо.
Лариса Соколова
14.10.2008, 1:32
Девочки,самое удивительное,что все Вы написали прописные истины,КОТОРЫЕ СМЕШНО ДОКАЗЫВАТЬ ВЗРОСЛОМУ ЧЕЛОВЕКУ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Уль,только Вы не обижайтесь,умоляю,но я не могу сдержаться..У вас не очень умная мама! Это если очень мягко говоря!!Пожалуйста,не обижайтесь!!!
Я бы очень хотела с ней встретиться и поговорить...
Неужели она не видит,как Вы переживаете? Неужели во всех её репликах нет ни капли жалости? Как так можно? Даже в самых тяжелейших жизненных ситуациях ИМЕННО МАМА всегда являлась главной опорой для своих детей!!! А здесь! Я бы на Вашем месте забрала ребёнка,мужа и сняла бы квартиру...Хотя,даже комнаты хватило бы..Лищь бы без маминого участия!!! Вы сами справитесь,я ни капли не сомневаюсь,но от того негатива,который Вы получаете,Вам просто надо уйти... Именно из-за неё Вы открыли эту тему,правильно? Девочки Вам написали всё абсолютно ПРАВИЛЬНО,Вам необходимо самое важное,что есть у всех нас-ВЕРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! А её у Вас нет и это только благодаря маме...Моя мама ни разу не приехала ко мне в Бакулевку,ни на одну операцию...Я сама звонила оттуда и всё рассказывала....Но меня это не беспокоило совсем....МОЙ РЕБЁНОК ТОЛЬКО МОЙ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ СОТВОРИТЬ ЧУДО,ЕСЛИ БУДЕМ В НЕГО ВЕРИТЬ....
Не слушайте Вашу маму,пожалуйста!! Ведь обычно чего мы боимся,то и происходит в нашей жизни!!! Всё и всегда будет отлично...Оградите ребёнка от любых фатальных мнений,это в Ваших интересах!!! Удачи Вам...Не мучайтесь при выборе КУДА ЕХАТЬ....И в Москве Вам классно всё сделают и в Питере всё будет отлично!! Тетрада-это поточные операции,сейчас они делаются с большей лёгкостью,чем 13 лет назад,когда оперировали мою дочь...Попробовал бы мне кто-нибудь сказать,что мой ребёнок будет не таким,как все.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ох,не позавидовала бы я ему!!! Удачи Вам....
rosmarin
27.10.2008, 0:34
Я тоже задавалась вопросом "А что будет дальше"? Спрашивала врачей, какие ограничения, сможет ли он заниматься спортом, посещать в школе уроки физкультуры. Сейчас смотрю частные школы, хотя нам еще год и пока операции не делали. Но я уже заранее хотела бы оградить ребенка от обычной школы, где возможно к нему будет какое-то "особое" отношение. Не знаю, может я ошибаюсь и в корне не права, но мне хочется ребенка защитить. Пока он маленький ему не задают вопросов, а когда вырастет? И еще меня один вопрос мучает, но рука не поворачивается его написать, да и не господь бог я, чтобы думать о таких вещах ...
Цитата(rosmarin @ 27.10.2008, 0:34)

Я тоже задавалась вопросом "А что будет дальше"? Спрашивала врачей, какие ограничения, сможет ли он заниматься спортом, посещать в школе уроки физкультуры. Сейчас смотрю частные школы, хотя нам еще год и пока операции не делали. Но я уже заранее хотела бы оградить ребенка от обычной школы, где возможно к нему будет какое-то "особое" отношение. Не знаю, может я ошибаюсь и в корне не права, но мне хочется ребенка защитить. Пока он маленький ему не задают вопросов, а когда вырастет? И еще меня один вопрос мучает, но рука не поворачивается его написать, да и не господь бог я, чтобы думать о таких вещах ...
Вот с такой позицией я в корне не согласна. Я бы всё на свете отдала, чтобы мой ребёнок смог ходить в самую обычную школу с самыми обычными детьми. И уж точно я хотела бы, чтобы он занимался физкультурой. И сейчас, после нескольких операций, я совершенно его не ограничиваю в нагрузках и даже планирую занятия ЛФК в реабилиационном центре.
И почему это к нему будет особое отношение? Не потому ли, что его родители привьют ему его особенность?
А с ОАП 3,5 мм я бы вообще об этом и том, о чём Вы боитесь писать, не думала бы никогда, а радовалась бы жизни и ляльке

.
Светлана_М
27.10.2008, 16:04
Лена ПОЛНОСТЬЮ СОГЛАСНА!
Наши детки самые обычные просто Особенные,мы стараемся жить как нормальные детки,единственное исключение в садик вряд ли пойдем а вот в школу, в обычную и на плаванье собираюсь их с папой отправить,не профессиональное а так для себя.
Рыбка@Angel
27.10.2008, 16:19
Воспитывать обычного ребенка! Я только за! У меня наоборот произошел сбой в моей жизненной программе: как воспитывать мальчика без спорта? причем именно без спортивной школы, то есть серьезных занятий несколько раз в неделю. По моим представлениям именно так и вырастают настоящие мужики. Глупое наверно представление и теперь его придется в корне менять, но как и какие нагрузки моему сыну можно будет разрешить - это первый вопрос, который я спрашиваю у всех врачей. Очень хочется, чтобы он был "как все".Так что мы планируем спорт по мере его возможностей. Садик и школа?
Садик - да, не могу сидеть дома. Будем пробовать, но попозже, пусть окрепнет после операции.
Школа - по способностям. Старшая дочка ходит в гимназию, нагрузка офигенная, плюс дорога, тяжеловато, а главное там надо хорошо учится, а Макс и говорит то плохо. Не хочу ставить клеймо, но у него и сейчас проблемы с произношением слов (очень часто слога местами путает, это если вообще пытается повторять - проблемы с орфографией нам обеспечены), так что мы наверное будущие троечники

Не потянем гимназию, будем искать поближе да получше, как все, в принципе, делают.
К чему я веду - если с рождения внушать ребенку, что он особенный, вырастет с комплексами. Если запрещать спорт, захочет и сам уйдет на карате, сказав что ходит на ушу

. Есть примеры из жизни. Тут надо как то по умному....
До операции мы в большущем бассейне плавали, ныряли - красотища! Скорей бы опять!
rosmarin
27.10.2008, 16:43
yga, спасибо, встряхнули ... я с детства мучаюсь тем "а что скажут другие", "а как посмотрят" и все в таком духе, поэтому начинаю неосознанно, а может и осознанно перекладывать свои проблемы на малыша
Светлана_М
27.10.2008, 21:22
"а что скажут другие", ну а что они могут сказать? испугаться?так наши детки совсем не страшные а тааакие красавцы,только в фотоальбом зайди всех на обложку журнала можно отправлять.
Ну не быть им профессиональными спортсменами,но просто заниматься спортом ведь можно и это не факт вон у нас Анечка Соколова какая красавица и спортсменка!
Наши детки будут так относится к себе как мы им сами это преподнесем!
Лично я никогда не стеснялась нашего порока и всегда говорю что выцарапаю глаза любому кто скажет что мой сынуля какой то нетакой
А я как-то вообще никогда не задумывалась,что "не такой".А какой?Нормальные,красивые,талантливые,да просто самые-самые лучшие наши детки

.Вот!
Светлана -СУПЕР!!!!!!!!!!!!! ПОЛНОСТЬЮ СОГЛАСНА!!!!!!!
Я ни хочу даже говорить о том , что мой "сын" особенный. Ему это на пользу точно не пойдёт.
До операции разговаривала с мамой нашего одногрупника, у нееё есть знакомая и дочь этой знакомой С ВПС, (ТФ), и они так орошили почву особенности, что сейчас уже трудно исправить, всё должно быть так как она хочет.
Мой кстати уже большой 4 г. и уже пытается манипулировать Чуть, что сердечко болит.
И я уже знаю, где "придурки" его идут. Через 5 сек., всё уже прошло и поскакал.
Эту почву культевирует мой муж и свекровь. Борюсь с этим, как могу.
А мы когда выписывались из кардиохирургии и присиавали к нашему врачу с "глупостями" типа, а как нам с ребенком себя вести, чего делать и т.д. Он нам сказал, что бы мы отстали от ребенка и вели себя с ним как с обычным, только чуть повнимательней.
Shining Tyson
28.10.2008, 8:37
Да, девушки- если честно мне ни до не после операции такие мысли типо "чтож с ним делать то с таким особенным" в голову не приходили, потому что я всегда безгранично ВЕРИЛА В СВОЕГО РЕБЕНКА (девочка Тая, 2.9 г.), не в себя ненадежную, иррациональную, всю такую внезапную и непредсказуемую я никогда не верила и не собираюсь, а вот дите- мой стержень. Все что она делает- она делает правильно и так было с первого года жизни- не есть- не пихаю, хочет прыгать беситься итд-пусть хоть на голове стоит. Чеовек это же саморегулируемая организация- детки знают что им нужно лучше чем доктора и родители, так что просто нужно смотреть на них. Конечно физическое состояние во многом определяет и характер и свойства поведения, но все это в организме как то само гармонично организуется, не надо только мешать.Если ребенок с детства ленивый, задумчивый и малоподвижный, да даже потому что ему эта подвижность может тяжело даваться- он сам найдет компенсацию своей малоподвижности- у него просто силы и энергия будут уходить в мозг и он станет человеком интеллектуального труда и будет получать от этого громадное удовольствие, если только мама с детства не будет прыгать над ним и причитать, "ты мой бедненький бледненьки, несчастненький- как же так не стал ты спортсменом".
Вот щас к примеру я вижу что у моего ребенка просто страсть какая то к физическим выкрутасам- шпагаты, мостики, кувырки фигуры какие то делает- ну и что мне теперь ее ограничивать- поди попробуй, как брови сгустит и как пойдет на меня : "ПОЧЕМУ МНЕ НЕЛЬЗЯ! вот Кате можно, а мне нельзя?! " Конечно же скажу можно доченька, все тебе можно- раз твой организм сам этого требует. Да еще и в секцию запишу чтобы научили как правильно фигуры и выкрутасы эти делать, а уж нагрузку она сама будет регулировать- станет плохо- остановится.
А еще мы тут недавно у врача были в американской клинике и при том что у нас операция на сердце была нам врач в конце сказал: "К сожалению такие здоровые дети сейчас редкость".(ТТТ)
Да у нас щас и в саду и на площадке только одна проблема- что таких развитых во всех смыслах детей ее возраста просто нет. Все либо нервные драчуны либо домашние дюймовочки (причем совершенно здоровые), с которых мамы и бабушки пылинки сдувают и только и слышишь- туда не ходи, сюда не ходи. Не интересно ей с ними. Дружить не с кем, а старшие не берут к себе, и она по этому поводу вот очень расстраивается, потому что хочет друга и подружку.
А у меня казус вышел с дочкой,после операции прошло три месяца,я ее в сад отвела ,а там праздник -день здоровья,все дети должны были по пояс раздетые пробежатся ,сделать упражнения перед родителями,ну и мою взяли для участия,а я не знала об этом,так вот вечером моя мне рассказывает,что бегала на представлении полураздетая,я была в шоке-неужели воспитатель не видела ,что у девочки шрам не зажил(еще красного цвета был рубец) и это не этично бегать и показывать остальным родителям без моего согласия,я очень расстроилась,даже ревела ,иногда люди не понимают простых истин.Как в такой ситуации быть?Родители на меня смотрят с какой то жалостью,что у ребенка была операция,причем молча,это очень неприятно.Вот такая я чуствительная и ничего с собой не могу поделать.
Светлана_М
28.10.2008, 10:13
А мы на море с городостью ходили голышом! Потому что сынуля мой ГЕРОЙ,по другому просто не скажешь
Лина, смотрите на них с гордостью! ваша малышка наравне со всеми бегала и упражнения делала, чем не повод гордиться? а то что кто-то смотрит с жалостью, так это они просто не понимают ничего
Shining Tyson
28.10.2008, 10:37
Лина- в этой ситуации вывод один- очень хладнокровно и строго поговорить с воспитательницей о том, что по Вашему мнению она поступила неэтично. А с родителями общаться с высокоподнятой головой- ведь Ваш ребенок -герой, Вам есть чем гордиться. А шрам очень скоро станет беленьким.
Shining Tyson
28.10.2008, 11:08
На самом деле мне бы тоже было бы неудобно в такой ситуации- но это какой то инстинкт какой то животный если мозг включить и разобраться то конечно стыдно должно быть за то что стыдно
Цитата(Лина @ 28.10.2008, 10:01)

А у меня казус вышел с дочкой,после операции прошло три месяца,я ее в сад отвела ,а там праздник -день здоровья,все дети должны были по пояс раздетые пробежатся ,сделать упражнения перед родителями,ну и мою взяли для участия,а я не знала об этом,так вот вечером моя мне рассказывает,что бегала на представлении полураздетая,я была в шоке-неужели воспитатель не видела ,что у девочки шрам не зажил(еще красного цвета был рубец) и это не этично бегать и показывать остальным родителям без моего согласия,я очень расстроилась,даже ревела ,иногда люди не понимают простых истин.Как в такой ситуации быть?Родители на меня смотрят с какой то жалостью,что у ребенка была операция,причем молча,это очень неприятно.Вот такая я чуствительная и ничего с собой не могу поделать.
Лин, девочки правы. С воспитательницей - профилактическую беседу: брови насупить, к голосу добавить металла. Правда, если честно, я бы эту беседу провела в кабинете заведующей. Воспитательница может покивать, а в следующий раз сделать по-своему. Поэтому присутствие заведующей будет не лишним.
А что касается жалости других родителей... Ну не понимают они! В какой-то мере - и слава Богу, потому что понять это можно только в одном случае - пережив подобное. А этого никому не пожелаешь, правда?
Лина, надо учиться не обращать внимание. Как вы собираетесь ходить летом на пляж? Там тоже все будут смотреть. Ты пойми, ребёнку от этих взглядов ни холодно ни жарко, а вот ты - лично ты можешь привить дочке комплексы на всю жизнь. Сама подумай: разве оно того стоит?
Возьми себя в руки и наплюй на мнение остальных родителей. Господи, да это такая ерунда по сравнению с тем, что ты пережила! Ты чего? Вспомни себя во время операции. Ты о чём тогда думала? Уж наверняка не о размерах шрамика. Да плевать было на шрамик, главное, чтобы ребёнок был жив и здоров! А теперь время прошло, операция позади, и ты начала забивать себе голову такой фигнёй? Да ну, в самом деле.
Полностью согласна, что комплексы наших детей - это привитые комплексы их родителей.
кстати насчет пляжа - загорать шрамику вредно, поэтому на пляже на солнце были в маечке, первое время и в воду майку надевала, потом перестала - Анчоус ложилась грудью на круг и у нее солнышку была только спинка подставлена, а выйти из воды - 2 минутки. но даже и в майке, шрам все равно видно - выглядывает. но никто не смотрел на Анчоуса с жалостью. мы ловили только восхищенные взгляды

она так заливисто хохотала и визжала на пляже. какая жалость? мы даже девушку одну с ДЦП в воду уговорили пойти, а она ни в какую поначалу, но разве Анюке откажешь? а арабы за малявишной как привязаные ходили и упрашивали отдать им в жены Анчоуса

так что не вешайте нос! если есть желание поговорить с воспита - поговорите, но если честно я не понимаю, что вам это даст? операция была, последствия - видны. но если прятаться ото всех, не выльется ли это в комплекс у дочи в дальнейшем? если не забуду - спрошу у нашего психолога в школе, потом отпишусь.
Девочки,дорогие,СПАСИБО за советы !
Просто хочется как то оградить дочь от лишних взглядов,разговоров,но это не выход,надо принять ,то что есть и себе нервы не трепать .Нельзя нам быть слабыми,никак нельзя ,ребенок это чувствует ,придется над собой работать(есть над чем).
Лина, да не смотрят родители с жалостью, это просто у нас в голове.
Я, честно говоря, не понимаю комплексования по поводу шрамов, ну т.е. вообще
Вот это верная позиция. Работать прежде всего над собой. Ведь все эти "неприятно, смотрели с жалостью, оградить.." это наши, родительские заморочки. Мы детей в школе, в саду, вообще в жизни приучаем к толлерантности во всём, а сами добротно так насаждаем им почву для противоположного. Мы все радуемся, когда инвалиды-колясочники интегрируются в нашу жизнь, когда в садике, малыш Федя с тёмной кожей и вьющимися волосиками воспринимается нашими детками, как само собой разумеющееся, когда слепые массажисты делают нашим деткам отличный массаж, когда детки с ДЦП идут в самую обычную школу, в которой учителя учат ДОБРУ и ПОМОЩИ ближнему (одна Никитосина подружка с ДЦП в этом году пошла в такую школу, по ТВ даже показывали)
.....и при этом, мы как страусы, подчеркну МЫ, а не наши дети, стараемся спрятаться от взглядов, комплексуем, чем развиваем комплексы у своих детей, от шрамиков и записей в карточке?!?!?!?!?!?!?!?????????
Да этим гордиться надо, госпидя! Не фига себе! Ребёнок родился с пороком, операцию перенёс, а теперь на детском празднике танцует, песни орёт и арабов в Египте завлекает! Да пусть все смотрят и гордятся знакомством с тобой и ребёнкой!!!!
да Девочки вы МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Да пусть смотрят ,жалостливо или просто так,мне не жалко.(Это я сейчас так говорю

,когда полгода прошло )
А тогда еще остро все воспринималось-после операции ,сами знаете -первые 2-3 месяца самые трудные-сама была не своя,от этих больниц и прочей нервотрепки
поэтому переживала так за дочку.
Хотелось вот еще что спросить,а кто нибудь вас навещал дома из группы д\с или школы?Нас никто ни разу не навестил и не позвонил за 3 мес.,хотя знали,что мы были на операции.Наверно ,коммунизм у нас вымер окончательно,сейчас другие времена-каждый сам за себя.