СДПЖ - это вроде как среднее давление в правом желудочке, пишется в протоколе узи. Нам сразу сказали, что это очень важный показатель.
А ООО и ДМПП, это разные вещи?

Думаю, что это разные вещи. У нас ООО, а в Берлине при обследовании долго искали (чтобы не упустить, не пропустить) еще и ДМПП, и ДМЖП - не нашли. Из чего я сделала вывод, что ООО и ДМПП, ДМЖП - разные вещи.

да, это все разные пороки, ООО - открытое овальное окно, ДМПП - деффект межпредсердной перегородки, ДМЖП - деффект межжелудочковой перегородки.
В некоторых случаях наличие еще и таких пороков в купе с АЭ помогают ребенку лучше себя чувствовать, в некоторых.

Разделение между ООО и ДМПП достаточно условно- это все дефекты между предсердиями, различаются они размерами (ООО до 6 мм) и состоянием краев дефекта, я так поняла, что незакрывшееся самостоятельно ООО закрывать легче, тк края плотней и их можно просто свести ниточками, а вот больший по размеру дефект заплаточка только прикрывает. ДМЖП - это вообще отдельная песня..это дефект между желудочками, при АЭ бывает редко, но вот нам повезло и пришлось оперироваться совсем маленькой, а вот ООО нам так и оставили открытым для снятия нагрузки с правого предсердия.

"]ПОЗДРАВЛЯЮ ВСЕХ С НАСТУПИВШИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!!!!!!
Всего самого хорошего в новом году!!!
А главное здоровья всем нашим деткам, пусть как можно дольше не будет отрицательной динамики!!!!! [/font])))))))))))))))))

Всем добрый день. Меня зовут Ольга, я писала в 2010 году, когда Анечка родилась. Сейчас нам 2,3 года. Ходим в дет сад. Развиваемся обычно, хулиганим, много не болеем. Наблюдаемся 3 раза в год у местного кардиолога, она всегда говорит что дела не хуже и это хорошо. Тут назначила консультацию кардиохирурга, вроде как время подошло..... И только что нам позвонили, пригласили в Бакулева к Золотовой на 12 ноября на консультацию или госпитализацию я уже ничего не понимала, что говорил мужчина в трубке... только шум в ушах и стух своего сердца...
Незнаю что дальше делать... Хотелось бы узнать информацию об этом докторе (кто у кого наблюдается), сколько надо денег с собой, где там жить... Хотя я понимаю что это необходимо, мне очень страшно.

Консультация, узи нам обошлась в мае около 3500 тысяч. Но надо точно посмотреть могу и соврать. Рентген не делали, года 3 назад стоил 750 руб.
Оль, споконей, уточнить про консультацию или госпитализацию можно позвонив в кабинет Золотовой непосредственно, так и объясни, что впала вступор и ничего не поняла.
А время летит, вроде т недавно псала, что ждешь ребенка, а Ане уже 2 с лишним года.
У Золотовой не наблюдались, по-этому ничего не могу рассказать про доктора.

Спасибо за ответ. За ночь всего передумала..... но вроде на пока успокоилась. Сегодня заберу вызов и документы. Все узнаю и напишу.

Привет всем мамочкам!!! У меня тоже такой вот особенный ребеночек!!! В Род.доме обнаружили АЭ, ЭХО - смещение трикуспидального клапана, открытое овальное окно. Был весь синий, шумы в сердце. Сразу попали в реанимацию. Кормили через зонд, давали кислород... Сказали - диагноз тяжелый, доживете до года - повезет... Нам 3 недели. Кушаем сами, дышим сами, цианоза нет, СН не прогрессирует, насыщение крови кислородом в норме! Еще неделю будем лежать в неонатальном центре - наблюдаться. Уже переехали из интенсивной терапии в соматическое отделение. Теперь впереди кардиоотделение (обследование). Вобщем наперекор всем прогнозам набираем вес, приспосабливаемся к своей особенности. Буду рада любым ответам. Очень хочется с кем то поговорить о такой общей особенности.

Добрый день! Проходите осваивайтесь. Доживете. все будет хорошо!
У нас ко всему набору атрезия ЛА и по этому нас при рождении
подключили к аппаратуре и мы пытались как то подрасти и в 3 недели
нас первый раз прооперировали . А вы сами дышите - ведь это здорово!
И набираете вес . это очень важно. Обычно Эбштейников оперируют в год,
но если нельзя ждать то раньше, у всех много сопутствующих пороков .
Нам сказали что при рождении не выживем, это не значить что врачи пугают,
они говорят теоретически, но наши детки самые сильные и самые смелые,
кардиодети они особенные еще и своим упорством и желанием жить.Так что
все будет хорошо.Главное верить в своего ребенка , верить только во все
хорошее, верить в то что будет все замечательно, потому что по другому не может быть!
И конечно вера в Бога, он делает невозможное. Пишите откуда вы. как зовут малыша .
Все что интересует пишите. может чем то могу морально помочь.

Mamo4kaKira, у моего сына тоже АЭ. Когда ему было 3 месяца, при обследовании в Бакулева такая же горе-врач сказала нам, что вы не успеете довезти ребенка на скорой до больницы, он все-равно умрет.. Сыну сейчас 13,5 лет, заканчивваем 7-й класс, отличник, играет на пианино и гитаре, увлекается компьютером, очень много читает... Обследуемся каждый год, операция пока даже не показана. Конечно, у всех своя Аномалия Эбштейна, кому-то требуется операция в очень раннем возрасте и не одна, кому-то даже в 20 она не нужна. Но врачи, к сожалению, умеют нагнать страху вместо того, чтобы досконально объяснить потрясенным родителям всю ситуацию, как жить с таким диагнозом, чего ожидать... Вам нужно найти хорошего врача, которому вы будете доверять, а значит жить и развиваться. Ваш малыш еще очень маленький и покой теперь действительно будет только сниться. Но вы должны быть сильной, уверенной в том, что все будет хорошо и просто любить своего малыша. А у вас все будет хорошо! Я желаю вам много-много сил и терпения, малышу здоровья и пусть радует вас своими успехами каждый день!

Приветик)
Мы тоже с АЭ, нам уже 2 года, наблюдаемся 2 раза в год....пьем капотен и растем, как все остальные мальчишки, плаваем в бассейне, ходим на развивалку, на прогулке гоняем голубей...все нормально)
Со временем страхи притупляются. Верьте в своего малыша и молитесь Богу. Все будет хорошо!!!

Спасибо вам за ответы и поддержку! Нам почти 2 месяца. Попривыкли к своему состоянию. Сейчас мы дома, вкушаем все прелести колик в животике!!!!! Все как у обычного ребенка. Правда, переживаю, если начинает плакать (орать). Все мне видится цианоз. Я жутко мнительная. Если что в голову взбредет, то все признаки вижу... Вот и борюсь со своими страхами... Были у педиатра в месяц. вес хорошо набираем. Жаль только, что смесью приходится докармливать... Вот решаем вопрос с прививками... В общем живем, ждем, развиваемся!!!

Всем привет!
Решила отметиться:) , если ,кто ещё нас помнит:)))
Алисе 1 год 7 мес., состояние стабильное нормальное.
Цианоза вроде нет,только когда сильно плачет губки могут синеть.
Вес 12.5 кг.,немного пухляшечка.
Развивается как обычный ребенок.
Наблюдаемся у кардиолога,делаем узи каждые 4 мес., изменений особо нет.
Кардиолог направила нас на консультацию в Бакулева, сказала пора выходить из тени и стать у них на учёт...
Вызов на 30 июля. В вызове написано "на консультацию с возможной госпитализацией".
Хоть ещё полтора мес, но что-то уже переживаю очень, вдруг скажут оперироваться необходимо сразу...а я к этому ну совсем не готова.
Дали список анализов , которые нудно сдать...2 страницы )) для просто консультации как то многовато...
Девочки, если кто поделится как в Бакулева проходят такие вот консультации,буду очень благодарна.

Как у вас дела?

Девочки, здравствуйте! нашим малышкам три месяца . Насте позавчера поставили диагноз АЭ НТК 3 ст и ООО, окно как я понимаю закроется, это возрастное, а вот от самого дигноза, сердце сжимается, нам в рооддоме ничего не проверили, все симптомы списали на гипоксии, они ее чуть не убили . Их столько врачей обеих осматривали и ничего, а вндь в реанимации лежали, а потом в ОПН две недели, просто время упустили, а ей так тяжело было, внутриутробно одной гэв в сердце ставили 1,1 мм три специалиста смотрелели, после родов я столько рпз неонотолагам говорила про гэв. Меня дома насторожило очень поверхностное дыхание, в последнее время плохой набор веса, и то, что диагноз неврапотолога с симптомами рассходится, записались на, кардиолог в поликлинике все описала и отправила к заведующей КРО ДКРБ, она и поставила диагноз, вот только степень уже третья.Назначила диуретики и гликозид, не помню название, из головы все вылетает, сказала принимать месяц потом на узи. И все больше с нами ни о чем не разговаривают. Как с врачами общаться, если доверия к ним больше нет, ехать в другой город? Как вы искали специалистов? И может есть ссылка на инфу про бытовые вопросы по этой теме: как кушать, спать, поддерживать иммунитет? Девочки, подскажите, пожалуйста, буду благодарна за любой совет

АЭ очень редкий порок, тем и опасен в нашей стране, что опыта по нему очень мало. К тому же почти всегда есть сопутствующие заболевания сердца. Моему сыну почти 15 лет и я очень хорошо помню такие же свои метания-волнения-переживания-бессонные ночи-слезы-неизвестность.... 3-я степень недостаточности это, конечно, уже очень много. И, конечно, очень советую хотя бы обследование и консультацию в Берлине. Причем, чем скорей, тем лучше и спокойней будет для вас и для ребятенка. Если нет возможности туда, то попытаться в разных местах проконсультироваться и обследоваться, и в Бакулева, и в Филатовке.... Надо услышать мнение разных врачей. Но, опять же повторюсь, Берлин это спасение для нашего диагноза. У нас с АЭ ничего хорошего пока сделать не могут и, наверное, еще долго не смогут.... К сожалению.






Я желаю вам огромного терпения и много-много сил!!!! Не теряйте надежды, действуйте и все будет хорошо! Настеньке крепчать и хорошо справляться со всеми трудностями, которые предстоит вынести!!! Вы должны верить, что все будет хорошо, что вы справитесь! Успехов вам! Пишите-спрашивайте, здесь всегда помогут советом.

Спасибо огромное! А как цент в Берлине называется? Я так понимаю нет смысла ждать этот месяц, ведь не важно будет ли ей легче, ведь обратный ток крови не меньше будет... Значит, надо наоборот говорить, что не помогают, а все равно наших врачей не расшевелить, а если в обход местных врачей идти, то куда обращаться , сразу к конкретным специалистам, или как-то копии узи высылать? А Берлин совсем баснословных денег стоит?

Центр в Берлине называется DHZB. Здесь на сайте можно найти всю информацию по этому центру. Можно им выслать результаты УЗИ и ЭКГ, но они высококвалифицированные специалисты и верят только своим обследованиям. Да, говорят, присылайте, но потом все-равно пишут, что нужно обследование именно у них. Стоимость обследования и консультации около 600 евро. Но к этому надо прибавить стоимость билетов на самолет или поезд, проживание в отеле, питание, визы.
Но, в любом случае, я вам очень советую отсканировать результаты УЗИ и ЭКГ и отослать туда. Посмотреть, что они ответят. Если захотите, я напишу вам электронную почту доктора Овруцкого, который занимается всеми нами в немецкой клинике.
С таким пороком надо просить дать направление в московские клиники. В плане операции по коррекции именно нашего порока нашим не доверяю и не доверюсь, наверное, никогда, но в плане обследования, чтобы знать ситуацию в настоящий момент, нужно ехать в более компетентные клиники.

Вот, вы сейчас очень точно сформулировали все ту, инфу, что я сегодня начитала . Электронку Овруцкого нашла пару часов назад. Утром идем к кардиологу в поликлинику, которая нам пераая смотрела, направила в стационар, назначила препараты, отправила прямиком к заведующей, а та сказала, что лечение то же самое, только таблетки и узи в стационаре бесплатные, зато риск инфекциюподхватить, в общем первый кардиолог оч настаивала, чтоб мы в пн пришли, посмотреть, как малышка на таблетках себе чувствует. Вот, и буду завтра ее пытать

Оооой, что-то не очень мне нравится реакция ваших врачей, но это, наверное, личное отношение к этой проблеме. Я не врач, но за почти 15 лет опыта, с самого рождения до сегодняшних дней сына, было проштудировано море спецлитературы, общений со специалистами разных клиник, обследований в разных местах, включая две поездки в Берлин, в том числе одна операция там (РЧА).... Считаю, что НТК 3-й степени это уже серьезно и советую общаться не просто с кардиологами местными, а настаивать на консультации именно кардиохирургов. Лучше перестраховаться, чем потерять драгоценное время.




А насколкьо у вас смещена створка клапана? Сопутствующих заболеваний сердца нет? У нас был еще синдром ВПВ, в подростковом возрасте начались приступы сильной тахикардии и пришлось делать РЧА. Делали год назад в Берлине. Пока вроде все хорошо.

Наш кардиолог в шоке от спокойствия гл. кардиолога, сказала, что не будес ждать месяц, т.к. потом еще месяц документы оформлять, сказала, жалко малышку мучать, а на консультацию она нас отправляет в бакулево, что бы потом более объективные результаты узи можно было отправить и в Берлин, и Новосиб, и в СПт. По диагнозу: гл. кардиолог поставила АЭ и Ооо функционирщее д=3 мм, а наша ставит еще недостаточность клапана легочной артерии 2-3 ст и дефект аорто-легочной перегородки под вопросом, говорит, что есть признаки, но чтоб наверняка нужно зондирование. Смещение у нас на 7 мм, правые камеры увеличины, тахикардия есть,как я сегодня поняла, сосуды в легких пока не сужены

Вот только с гл.кардиологом портить отношения не советует, лучше, сказала, в обход не идти, либо идти так, чтоб она никогда об этом не узнала. Сама думаю, что в бакулево поедем и в Филатовку заедем обязательно. Как я поняла: состояние не критичное, но шевелиться надо быстро

7мм это совсем маленькое смещение. Не волнуйтесь, главное, что вы начали действовать. И что за бред по поводу главного кардиолога?! Если она не работает, как надо, то и поругаться можно и нужно. Это наши дети и, как показывает практика, никому кроме нас они не нужны, врачи любят здоровых детей. Свои права надо отстаивать. И не бойтесь никого и никогда. Если врач не хочет исполнять свои обязанности, надо не бояться его, а менять. Чем спокойней, но жестче вы будете в своих убеждениях, тем лучше будет отношение к вам со стороны врачей. Не бойтесь никого и никогда! Вам предстоит еще очень много непростых моментов, но вы должны знать, все, что вы делаете -это только для здоровья и нормальной жизни вашей доченьки. И только это должно быть вам ориентиром. По поводу тахикардии не предлагали ставить холтер? У нас приступы тахикардии были под 300 ударов и стал терять сознание в раннем возрасте. Потом приступы прошли и появились такие же сильные уже в подростковом возрасте. Любите своего ребенка и делайте сейчас все возможное, чтобы качественно обследовать и быть в курсе любой тонкости, что ожидать, на что обращать внимание... Это ведь залог и вашего спокойствия. Удачи вам и успехов во всем! Не пропадайте, пишите обязательно, как у вас все сложится. Доченьке крепчать и радовать родителей!

Спасибо, будем бороться! Холтер не предлагали, вообще ничего не предлагали , еще недели не прошло, как порок нашли. Приступов я не замечала, если честно даже не знаю, как проявляются, учащенный пульс и дыхание я измерять пока не научилась, а так дышит она часто и поверхностно. Кардиолог наш сегодня мне все оч подробно описала, даже нарисовала, до меня наконец-то дошло, почему она так дышит.
Очень вы нас поддержали, настрой дали, а-то я ухватиться не знала за что.

Вам обязательно ответит наша "форумская мама" Софья Михайловна Крупянко, прекрасный человек и незаменимый наш помощник. Тем более, что АЭ у новорожденных, насколько я помню, это как раз ее тема. А пульс надо обязательно научиться измерять. Вообще, АЭ настолько разносторонний порок, что вот мы живем с ним уже почти 15 лет и пока операция не планируется, а трехлетнему сынишке моей подруги сделано уже две операции в Берлине. Поэтому, ради определенности и своего же спокойствия (если в нашей ситуации вообще может быть спокойствие) срочно консультация кардиохирурга. И еще, по своему опыту знаю, чем дольше находишься в состоянии шока и почти невменяемости по поводу диагноза и всего происходящего, тем меньше помогаешь ребенку. Так что, взять себя в руки, постараться быть спокойней, убедите себя, что вы не в лесу, а все-таки рядом врачи, есть кому помочь вам и ребенку. Держитесь!

Как будут дела продвигаться - напишу
Спасибо, вам, еше раз, что не бросаете

[quote name='Timsa' date='22.7.2014, 23:31' post='177654']
Как будут дела продвигаться - напишу
Спасибо, вам, еше раз, что не бросаете



Timsa, как у вас дела, как ребятеночек? Что удалось выяснить у врачей и чего добиться?!

Эх, как бы все этр цензурно сформулировать... Попробую: 8.08 мы были на консультации у Крюкова-АЭ он снял с нас сразу, сказал, что трикуспидальный пропускает из-за высокого давления, плюс к этому поставил гипоплазию левой легочной артерии и высокую легочную гипертензию, порекомендовал сделать рентген и КТ с контрастом, рентген сделали, а с кт не получилось: наркоз дали, а катетер поставить не смогли, далее нас отправили а отделение торакальной хирургии, т.к. Крюков сказал, чтр проблему надо в легких искать, там нам поставили первичную легочную гипертензию и на скорой отправили в тушинскую больницу, там кт делать отказались, мотивируя это тем, что никакого серьезного впс узи не показывает, спустя неделю согласились свозить нас на консультацию в бакулево, там на узи Гуля ( так и не могу узнать ее полное фио ) заподозрила гемитрункус ( левая легочная артерия отходит аорты), благодаря чему нас через неделю перевели в бакулево, ее диагноз подтвердился на кт, потом сделали зондирование,, чтобы подробно рассомотреть анатомию, измерить давление и сделать пробы на обратимость ЛГ, теперь мы ждем, когда Ким выйдет из отпуска, операция ориентировачно. 16.09. Итого в московсих клиниках мы уже четыре с половиной недели, до операции еще неделя, сейчас мы в ОРХН. Бакулевские врачи после филатовки и тушинки оч приятно удивили, особенно Гуля, ведь увидеть наш гемитрункус на эхокг почти нереально, но она увидела почти сразу, потом внимательно перечитывала описание рентгена, я от нее вообще в шоке, а ошибка Крюкова нам могла оч дорого обойтись, он просто не стал разбираться, а поставил гипоплазию. Вас буду всю жизнь благодарить за ваши дружественные пендели, вас и врачей из Сеула, которые не пожалели времени и внимательно изучили данные узи, быстро ответили нам, посоветовав в срочном порядке проконсультироваться. Еще раз огромное вам спасибо за поддержку. Душа разрывается в ожидании операции, но верю, что все будет хорошо. Ким, хоть и в отпуске, но результаты кт и зондирования посиотрел и план операции наметил

Ой, ничего себе, новостей у вас... В любом случае, поздравляю вас с тем, что все прояснилось-выяснилось, это очень важно. Это лучше, чем годами лечить не то, что надо и упустить драгоценное время. Да поможет вам Господь!!! Пусть все завершится благополучно!!!!! Ребятенку только здоровья-здоровья-здоровья!!!!! Вам сил и терпения!!! Не пропадайте, пишите после операции.

Мы 08.10 домой прилетели=) операция была 16.09. С эмоциями у меня сейчас плохо поэтому пишу по факту без лишних описаний: перед операцией Ким сказал, что не знает, сможет ли ребенок ее перенести, а если перенесет, то реанимация будет длительной, т.к. давление в ЛА на момент операции было уже 130. В реанимации пробыла 13 дней, через три дня п/о ее экстубировали и сутки все было хорошо, но начались ухудшения: снова поднялось давление в ЛА, возросла СН, в итоге снова в медикаментозный сон и интубировали, а потом еще и тахикардия началась. В итоге: отсутсвие реакции на NO, собирали консилиум, мнения разделились поровну, но решили все-таки экстубировать. Уважаю реаниматологов: все взвесили, все предусмотрели, хотя заведующий признался, что головоломку она им хорошую задала. Короче, Наська и в реанимации решила повыпендриваться.Слава богу, все позади. Как перевели в отдельную палату проснулся дикий жор, как только отключили последний аппарат, так с рук больше не слезала, и если что не так, то кричала до последнего, как только сил хватало. А через сутки после прилета домой успокоилась:) теперь только кормите вовремя. Она, конечно, от сестренки-близняшки отстает сильно и в росте и в весе, и давление в ЛА еще 70, но потихоньку все наладится)))))))

Всем здравствуйте,я на 34 неделе беременности,живу в Санкт-Петербурге,после узи меня направили в ДГП№1 к Цытко Андрею Леонидовичу на консультацию с подозрением на гипоплазию лёгочного ствола,дмжп,врач провёл Узи,диагноз не подтвердился,скорее изменился-нам поставили аномалию Эбштейна,рекомендована госпитализация малыша на 2-3 сутки после родов в ДГП№1,подскажите кто с этим столкнулся,можно ли сразу с ребёночком перевестись,кто прошёл со свои малышом такую операцию,у меня паника,мне 24,это первенец,очень боюсь и просто не с кем поговорить на эту тему,т.к. диагноз достаточно редкий.Заранее благодарю!

Здравствуйте, Ваша паника понятна и это нормально. Диагноз редкий, сложный, но большинство аномальщиков на этом сайте до сих пор не оперированы. Есть 8-милетние, есть и старше. На счет можно ли перевестись сразу после родов в больницу с ребеночком не подскажу, надо узнавать в самой ДГБ №1. Врачи там замечательные, обследуют ребенка и подскажут сразу ли необходима операция или ребенка пока нужно наблюдать. Все будет зависеть от того на сколько в данный момент ребенок компенсирован. Сейчас главное спокойно донашивать ребенка, вкусно кушать и много отдыхать, делать все, что положено беременной мамочке, тем более, ожидающей первенца! Главное - это то, что порок наш общий операбельный и операция дальнейшая позволит ребенку жить и радоваться жизни.

Дина, позвоните мне. 89118407777 я тоже из Питера. У меня ребенку сейчас 3,5 года. Я прошла тот путь о котором вы говорите. Нам не по требовалась сразу операция. Но мы к ней готовимся сейчас. За это время медей на шагнула вперед и появилась новая операция, которая полностью корректировки порок. Называется она Конусная Реконструкция. Никаких протезов и т.д. Прошу вас позвоните мне и я вам расскажу, как нас с малышом перевели в дгб после родов, как все это выглядело и что нужно знать и т.д. Я очень жду звонка. Описывать это долго очень.

Добрый день! Подскажите пожалуйста как связаться с Софьей Михайловной? Хочу показать ей наше ЭХО, не верится что все на столько плохо.

Создайте тему в ординаторской с пометкой "вопрос к Софье Михайловне", она ответит.

спасибо!

Yanya, я Вам написала в личку...

Лиза, здравствуйте,
Нам 5 месяцев, у нас тоже АЭ и ВПВ.
Операция пока не требуется. Читала, что в России редко делают пластику трикуспидального клапана, в основном ставят протез. Очень этого боюсь.
Про Конусную реконструкцию впервые услышала от Вас. Скажите, вам уже сделали операцию, где? Как результат?
Надеюсь, что у вас все благополучно уже.

Здравствуйте. Я к вам в копилку. Срок 30 недель ставят аномалию Эбштейна. Прочитала всю ветку, зарядилась оптимизмом. Конечно плохо получается не плакать и быть сильной. А малышу еще 10 недель спокойствия бы... Но иногда просто не получается.
Завтра едем на консультацию к кардиохирургу в Бакулевку, будем надеяться на благоприятные прогнозы.
Но если честно, пока не понимаю, как это... Жить с малышом с ВПС. Они всегда на таблетках? Я почитала, что даже спортом некоторые занимаются.
Всё так странно

Привет))) очень рады познакомиться!
Я тоже узнала от диагнозе сына на 30 недели и ревела без конца. Сейчас, когда сыну 4 года почти (12 апреля исполнится) я понимаю, как глупо себя вела, что истерила. Вы правильно пишите, что малышу нужно спокойствие и уверенность мамы, что все будет хорошо. Вам в Бакулева поподробнее расскажут, как будут выглядеть все первое время после родов. Я например, рожила сама, в срок, но ребенка забрали под наблюдение и мы с ним пролежали в больнице 2 недели. Растет и развивается мой ребенок хорошо, как и все дети. Разве что бледненький. Но в целом за эти 4 года медецина очень шагнула вперед! Раньше операции по устранению АЭ были только протезирование и пластика. Сейчас существует операция Конусная реконструкция. В России ее тоже делают и мы сейчас к ней готовимся. На нашем форуме есть ребенок с АЭ, которому сделали эту операцию и ребенок себя чувствует хорошо, пропала отдышка и порок практически устранен. Этому ребенку 12 лет и качество жизни значительно улучшалось. Разрешен любой спорт.
Главное запомните! Ваш ребенок самый лучший, он со всем справится, но главное это уверенность мамы. Он родится и будет развиваться не хуже чем другие дети! А может даже лучше))) ваш сын будет ходить в спдик и школу и институт и женится и дети будут!!!! Вот только в армию не пойдет... Но меня это не огорчает лично)))) настраивайтесь на позитив.
Страшно? Да!!!! Но знайте, я после сына с АЭ родила здорового сына и знайте, мне за него не меньше страшно!!!
Все будет хорошо!!!
Вот мой новогодний Андрюша)

а мы 11 апреля родились))) на 5 лет раньше.
Я что-то не задумывалась над вашими словами раньше, а что за конусная реконструкция, что это дает? это полеативная мера или на всю жизнь? а где делают?
Если что жду в личке.

Спасибо вам за поддержку! Здоровья вам и вашим сынишкам!
Я настроились, что все будет хорошо. Съездили в Бакулевку на консультацию. Порок компенсирован. Разрешили рожать самой и в обычном роддоме, даже не дали направление в специализированный. И в месяц на обследование.
Меня единственное пугает, что смещение клапана достаточно сильное - 14мм
Про конусную реконструкцию тоже послушала бы, если вам не сложно тут в темке расскажите!

Мне тоже очень хочется послушать про конусную реконструкцию при аномалии Эбштейна...
А кому на форуме такую ОП делали? Может ссылочку вставите. Очень актуально нам.))

Девочки, я что-то начала напрягаться. Роды через месяц. Бакулевка не дала направления рожать в специализированном роддоме. Сказали, что после родов меня должны выписать домой, а потом появится к ним на прием. Я собираюсь рожать в Сеченовке. Не совсем понимаю, если не дай Бог пойдет что-то не так. Сеченовка сама вызовет специалистов из Бакулевки? Или мы должны этим обеспокоить мы сами?

Специальный роддом по идее и не нужен,главное чтобы в роддоме была детская реанимация,если что. Специалистов они вызывают сами.

Ну все! Мы сделали РЧА!!! Все прошло хорошо. Делали у нас в Питере в Алмазова. Но оперировал легендарный Термосесов!!!
Теперь на очереди радикальная коррекция путем конусной реконструкции! Господи, помоги!!!

Ясно. Ну, тогда можно успокоиться. Хотя врач, с которой я планирую рожать, как-то напрягалась увидев заключение из Бакулевки. Надеюсь, что все пойдет хорошо.



Держим за вас кулачки!!!! Пусть у вас пройдет все хорошо! Вы уже в ближайшее время собираетесь? Пишите нам! Удачи и только самого положительного результата!

Нет в октябре ориентировочно. Но всё равно волнительно!

Вот такую статейку про наш город прочитала!!!
Томские кардиохирурги начали выполнять операции по реконструкции сердца детям

23 декабря 2014 г., 15:19
Кардиохирурги томского НИИ кардиологии начали выполнять сложные операции по реконструкции сердца детям с редкой патологией - аномалией Эбштейна. По разработанной в США методике томские медики успешно прооперировали семь пациентов от 2 до 14 лет, сообщил ТАСС заведующий отделением института, кардиохирург Евгений Кривощеков.

При аномалии Эбштейна трехстворчатый клапан сердца сильно смещен, что вызывает развитие сердечной недостаточности и цианоза (окраски кожи и слизистых оболочек в синий цвет из-за высокого содержания в крови гемоглобина, отдавшего кислород тканям). "Все лечение до недавнего времени было направлено на протезирование трехстворчатого клапана. Протезы, к сожалению, недолговечны, поэтому приходилось делать много повторных реопераций. В результате ребенок все равно погибал или становился инвалидом", - сказал Кривощеков.

По данным НИИ, эта патология, встречающаяся с частотой 1% от всех врожденных пороков сердца. Около 25% новорожденных с данным пороком погибают в течение первого месяца жизни, доживают до шести месяцев - 68%, до пяти лет - 64% детей. По словам Кривощекова, чтобы освоить методику, хирурги НИИ кардиологии прошли обучение в американской клинике Мэйо, где ее внедрили в практику в 2008 году.

"Операция называется "Конусная реконструкция трехстворчатого клапана". Она заключается в том, чтобы сохранить родной клапан, но поставить его в правильную позицию: он полностью отрезается от точек крепления и устанавливается на место, где он должен быть. В результате восстанавливается нормальная функция клапана, и он начинает работать", - отметил Кривощеков.

Он добавил, что такое вмешательство находится на пятом месте из шести в шкале операционных рисков, требуется высокая квалификация хирурга и всей медицинской бригады. Всего кардиохирурги томского института успешно прооперировали по этой технологии семь пациентов в возрасте от 2 до 14 лет из разных городов России и ближнего зарубежья. Последняя операция была проведена в ноябре трехлетнему мальчику из Барнаула.

Томский НИИ кардиологии является одним из лидеров в РФ по профилю "Сердечно-сосудистая хирургия". В нем выполняется весь спектр операций при врожденных пороках сердца независимо от возраста и сердца пациента. Одна из немногих клиник России, специализирующаяся на лечении аритмий у детей от рождения и до пяти лет.
Источник: © ИА "Амител"

Пообщалась с мамочкой с другого сайта после такой операции!!! Посмотрела отличное видео!! Сама из Томска, а пропустила такой сюжет...
Не знаю, можно ли тут ссылки добавлять . Ну если нельзя, надеюсь администрация меня простит...
http://www.tv2.tomsk.ru/video-chas-pick/un...-tomskie-vrachi
Думаю мамочкам Эбштейнов будет интересно!

Да, у е ас тоже был разговор, чтобы оперироваться в Томске. Даже наши документы ему показывали!!! Это отличнейший хирург. В клинике Майо в Бостоне эти операции успешно проводит Педро дель Нидо. Можно писать и ему тоже. В Спб этими операциями занимается Болсуновский В. А.