Если местные врачи чего-то не знают или не понимают, то консультации кардиохирургов никто не отменял. Они могут либо по телефону с кардиохирургами связаться, либо вызвать их на консультацию . предлагайте оплатить выезд хирурга на консультацию. Теребите местных врачей, спуску им не давайте.
Звоните сами сами в отделение Кима. Ерохина, на мой взгляд, очень общительная врач. С Роговой связывайтесь. Просите ее пообщаться с вашими местными врачами. Уж она-то точно знает, как выводить деток из послеоперационных осложнений ( если это они).

Мамочки Эбштейнов поделитесь пожалуйста опытом, недостаточность трехстворчатого клапана она все время одинаковая или со временем увеличивается, или все индивидуально? У врача на последнем приеме спросить не догадалась. Заранее спасибо за ваши ответы.

Девочки, пожалуйста, подскажите. Нас тут выписали из больницы-после операции назначили пить верошпирон и фуромесид. ТАк вот вопрос. Фуромесид нам надо пить два раза в сутки- по 3 мг, а в аптеке, купив таблетки, выяснили что одна таблетка содержит 0,04 г, то есть 40 мг. Как делить то ее? Может кто из вас сталкивался с этим? я понимаю,что это меньше одной десятой таблетки...но...все равно...таблетка и так маленькая...вдруг нечаянно переборщишь...( страшно навредить малышу.
в инете правда нашла,что нужно все раскрошить, там с сантиметром отмерять и т.д..
Кто-нибудь из Вас делил таблеточки?

Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.



А вам аномалию Эбштейна прооперировали? Поделитесь какую операцию сделали.. нам тут это очень важно послушать...И где?
А на счет таблеток, мне кажется к доктору с таким вопросом нужно обратиться... Либо сдесь попробовать на форуме у докторов проконсультироваться.

[quote name='ЯМАМАЯ' date='13.3.2016, 7:42' post='191448']
Добрый день. Конечно индивидуально все. У нас когда обнаружили АЭ в год недостаточность клапана была 3 степени. Сейчас нам 10, недостаточность 1-1,5 степени. Пока без операции.


Спасибо Вам огромное за ответ, у нас тоже при рождении была НТК 3ст, в 6 мес ставили 1-2 (но ближе ко второй), сейчас нам 1 год кардиолог ставит 2 степень, кардиохирург вообще 2-3, но говорит ближе к 2. Очень волнуюсь по этому поводу, нам только 1 год а НТК растет (правда в 11 мес мы переболели ларингитом очень тяжело с рецидивом принесли из поликлиники вместе с АКДС, наверное это на сердце и повлияло) .Хотя оба врача в этом ничего страшного не видят, говорят все хорошо все стабильно, об операции тоже речь не идет. Очень порадовала кардиохирург сказала смещение створки очень маленькое (5мм), правое предсердие практически нормальных размеров, разрешили бассейн, вообще физ. нагрузки без ограничений. Назначили холтер суточный, сказали делать 1 раз в год, чтобы убедиться что аритмий у нас точно нет.
PS Вы извините, что я на Вас такое кол-во информации вывалила, просто надо выговориться, а поговорить не с кем, муж от меня уже устал.
Расскажите немного про себя, у Вас на сколько клапан смещен? Как ребенок себя чувствует? Порок как-то проявляет себя? Вы лекарства часто пьете? Как у вас с физкультурой?

Приветствую) у нас была операция на 7 день нашей жизни...Причем малыша повезли на диагностику в Бакулевку (тогда еще в был карантин и нас совсем не пускали туда), вечером звоним лечащему врачу и нас ошарашивают,что на след.день будет операция, иначе вообще неизвестно,будет ли ребенок жить.А операция была связана с коарктацией аорты (там перешеек был 1 мм,еще чуть-чуть и все(((нам делали ее перевязку "конец в конец".Через неделю в срочном порядке перевели обратно в люберецкую больницу и уж только там мы увидели заключение после операции.Я его выкладывала в ординаторскую, так вот там сказали вообще непонятно подтвердилась ли у нас Аномалия Эбштейна или нет.На данный момент у нас НТК 1,5-2, до операции была 3-4 ст., недостаточность кровообращения сейчас 2, функц.класс 3,ДМПП-10 мм...Я выкладывала заключение из Бакулевки в ординаторскую, там вообще сказали,что Аномалия у нас не подтвердилась...тем не менее еще всего полно( у нас комбинированный порок...правое предсердие очень увеличено.Вот через пару месяцев на очередную диагностику.

Вы уже дома? Как малыш себя чувствует? Про таблетки,я думаю, самой делить не стоит,тем более мочегонные,найдите аптеку которая делает порошки. АЭ это не только недостаточность клапана,там надо смотреть на смещение створок. ДМПП спокойно закрывается в год (оперативно).

Девочки, приветики)Простите,что только сейчас отписываюсь-закрутилась.Нас выписали из больницы, мы уже как вторую недельку дома. Был процесс адаптации и курс молодого бойца-родителя)))очень тяжело с питанием,потому что все завязано с лекарствами,нужно четко принимать до еды в определенное время-это раз, плюс грудью мне кормить нельзя,чтобы не было нагрузки на сердце малышу, я сцеживаюсь- что тоже конечно занимает время, но это все мелочи.Ура!- мы стали набирать на грудном молочке вес)это наша маленькая победа) потому что, будучи в больнице, неделю после операции вес вообще стоял на месте, плюс у нас же еще вымывающие все лекарства...но потихонечку,с Божьей помощью, мы входим в режим нормального обычного ребенка.Конечно мы не съедаем по нормам сколько нужно, тем не менее все эти нормы- мне три педиатра и все говорили по-разному.А так мы кушаем,писаем,какаем, капризничаем, иногда уже включаем манипуляции, чтобы взяли на ручки). Для удобства себе завела мини-дневник,где записываю наш распорядок дня и когда мы что делаем, потому что иногда так закрутишься,что память изменяет) а так удобно-открыл, прочел, сколько мы покушали, сколько раз в туалет сходили, что приняли из лекарств и во сколько.
На данный момент- нас мучают колики в животике и мы чуть ли не постоянно на ручках...
а так у нас началось приобщение к детской поликлинике,что конечно портит нервишки...эти очереди,талоны-не талоны,все ругаются и т.д.
Сегодня были у кардиолога по месту жительства. Померяла она давление,сказала-норм, Чсс правда 150.Я ради эксперимента попросила ее нам расшифровать выписку из Бакулевки, она ограничилась зачитыванием диагноза и то мы с мужем ее поправляли в некоторых моментах,ничего толкового я не услышала...У нас заканачивается по рекомендации из Бакулевки прием фуросемида и написано-отмена кардиологом по месту жительства, я так поняла,она боится сама отменять и направила нас к районному кардиологу,вот в четверг пойдем,посмотрим,что там нам скажут- может на узи зашлют,посмотреть как у нас дела.
Так что обследуемся, ждем и верим только в хорошее. Без веры-никуда. Не спорю- иногда на меня находит, хочется плакать и безумно жалко Алёшу, но потом беру себя в руки и понимаю,что нам надо сейчас восстановиться, а потом дальше лечить наши болячки,ни в коем разе нельзя расслабляться, столько всего впереди предстоит и нужны силы,а не нюни.

Ну молодцы,настрой хороший.По поводу колик в наше время были капельки саб симплекс и еще какие то,прямо в бутылочку их добавляла с каждым кормлением,месяца три точно,пока колики не отступили. Местные кардиологи,это отдельная тема,ходили к ним только потому что стояли на учете,Вы когда поедите в Бакулевку и познакомитесь со своим врачом, постарайтесь взять у нее телефон,чтоб звонить в таких случаях,потому что лекарства местные кардиологи нам ни одно не могли ни отменить ни переделать дозировку.

Очень рада, что у Вас все потихоньку налаживается, нам помогал эспумизан сиропчик.

Ну, ребята, вы - смелые! Только после операции и уже по поликлиникам побежали! Нас все специалисты на дому смотрели. Но это по личной договоренности с зав поликлиникой, её распоряжению. Попробуйте, возможно, вам не откажут. Ребёнок сложный, совсем маленький.... Чего лишние микробы цеплять?...
К местным кардиологам я бы точно не пошла, тем более это не для галочки, а для коррекции лечения.
Если надо, то у меня есть телефоны обеих врачей из поликлиники бакулевкого, те, которые относятся к отделению РХН.( Леушева и Верещагина).
По крайней мере, я на прием туда не записывалась через регистратуру. Договаривалась с врачом об удобном для меня дне.

Девочки,спасибо Вам всем за поддержку.Мы едим в пн в Бакулевку, в Люберцах отменили узи на понедельник- все равно толку от местного врача нет.Муж созвонился с Ерохиной О.В.(пока мы были в Бакулевке в послеоперационный период она была лечащим врачом у нас) и она связалась с поликлиникой при РХН. В пн у нас будет ЭКГ и ЭХО и далее консультация. Если вам не сложно на всякий случай в личку киньте телефоны Леушевой и Верещагина-пусть будут,мы как раз едим вроде как к Леушевой.

Девочки,приветики). Если кто помнит нашу историю, спешу поделиться продолжением.
Не добившись ничего от местных люберецких кардиологов (диагноз они слышат такой в первый раз, отменять лекарства боятся) мы поехали в Бакулевку. Сделали ЭХО и ЭКГ.Нам подтвердили Аномалию Эбштейна,смещение створок на 20 мм, ТК 2+, плюс ДМПП- 9-10 мм, ну и конечно они смотрят проперированные КоАо, ОАП.
Плюс у нас обнаружили жуткую тахикардию-ЧСС-200.Поэтому нас отправили в больничку для холтерского исследования и подбора терапии.
Так что 9 дней мы там пробыли, лекарств очень много(( У меня день с ночью смешались, потому что все еще совпало с дикими коликами и малыш,конечно,ну очень беспокойный, до сих пор мучаемся с животиком.Уже не пойму-колики это или побочка от многочисленных лекарств.
В больнице нам делали также УЗИ.Там в диагнозе написали ТК 3+, ДМПП- 7 мм, НК 1 степени (после операции нам ставили НК 2б), синусовая тахикардия.
Я читала в инете,что до 20 мм,то ТК 2+, более 20 мм- ТК 3+, у нас ровно 20мм, поэтому наверное разные показатели.
Девочки,а как у ваших деток с ЧСС? какая норма для Аномальщиков?
Теперь нам в Бакулевку в середине мая,смотреть состояние ребенка.Очень боюсь, что скажут насчет операции (Бакулевка пока озвучила протезирование,чего совсем не хочется).
Мы хотим еще сделать УЗИ (ЭХО) в Филатовке и обязательно видео (кстати, посоветуйте, где качественно его могут сделать,я просто не знаю, записывают ли в Филатовке?). Будем пробовать связаться с Томском и Питером.С Овруцким из Германии уже списались,ждет от нас видео. Поскольку мы были оперированы уже на 7 день жизни,нам очень важно с мужем знать, сколько можно еще потянуть с последующей операцией, ведь у нас еще наложилась сейчас синусовая тахикардия((такие испытания малышу и всей нашей семье. Я уже молчу сколько мы таблеток пьем- верошпирон,дигосин, капатен,аспаркам...
Девочки,а у кого-нибудь есть контакты врачей из Питера (ДКБ№ 1),кто делает конусную реконструкцию? Как можно выйти на диагноста Цытко? возможно ли ему заочно послать наши результаты,чтобы он оценил всю картину или обязательно ехать в Питер? и кто-нибудь из Вас получал заочную консультацию в Томске? платная она или бесплатная?
И вообще- если кто делал операции платно,не по квоте (вдруг ее не получится получить), то каков порядок цен на такие операции, хотя бы примерно? я конечно понимаю,что очень много...но если не секрет,поделитесь своим опытом...и правильно ли понимаю, что если рассчитывать на Питер и Томск,то там бесплатно только для местных жителей? (на федеральные квоты совсем не приходится рассчитывать?).

Здравствуйте, насколько я смогла разобраться в этом диагнозе, недостаточность ТК от степени смещения створок не зависит (как Вы написали смещение на 20мм по данным УЗИ), ну или зависит не только от этого. Вообще определение степени НТК - это понятие субъективное, и разные врачи могут поставить разную степень. Если обратная струя крови определяется на расстоянии до 2 см - это НТК 2, если больше 2см - это НТК 3, кто-то еще использует такие понятия как НТК 2-3 (это когда для 2 ст многовато, но до 3 еще далеко, кто-то это не использует). Норма ЧСС для "аномальщиков" такая же как и для всех деток независимо от того есть ВПС или нет. У вас просто тахикардия или синдром WPW, если это он, то перед операцией рекомендуют разобраться с ним. На счет операции, будут откладывать этот момент на столько, на сколько возможно (при АЭ чем позже операция, тем лучше - это так наш врач нам говорит). На счет контактов врачей из Спб, нас в свое время заочно проконсультировал Довгань Виктор Станиславович, я общалась с ним по электронке viktor@dowgan.net. Он просит запись УЗИ, без нее выписки врачей смотреть не будет. На счет стоимости операции мы с мужем прикидывали получалось около 700 тыс. руб., но это был очень грубый подсчет и каждый случай индивидуален. Если не получится по квоте, Спб и Томск, активно сотрудничают с благотворительными фондами, список можно найти на их сайтах. Для получения консультации в Томске - зайдите на сайт НИИ кардиологии г. Томск, там найдите отделение кардиохирургии (вроде бы оно так называется), там есть электронная почта, на которую можно выслать документы для заочной консультации (но тоже надо запись УЗИ). Еще попробуйте послать документы в Пензу (задайте в поисковике Пенза кардиоцентр, посмотрите в рубрике вопрос-ответ, там очень много вопросов на счет заочной консультации, и там указана электронка), они тоже оперируют АЭ, но деток постарше, делают конусную реконструкцию ТК , у них все операции по квотам, может быть Вам там чем-то помогут, ну или хотя бы проконсультируют. У меня все, может быть более опытные мамы меня поправят или что-то еще смогут добавить.

Спасибо большое) а из Питера Вы только с Довганем общались? На Цытко не пытались выйти? говорят,что он очень хороший диагност. По окнусной вроде специализируется Болсуновский из Питера.Что Вам говорят по-вашему диагнозу? у Вас мальчик или девочка?
Вопрос такой-больница счет выставляет?пусть даже грубо вы как с мужем производили подсчет денюжек на операцию?
А я вот не знаю. С одной стороны,мне хочется,чтобы ребенку сделали операцию и я хоть немножко успокоилась, а то вечно как на вулкане, не знаешь,что дальше...Хотя понятно,что операция ничего не гарантирует...с другой стороны-нам бы еще подождать, прошло 1,5 месяца с первой операции...и постоянное чувство страха, от которого никуда не деться(((

Да мы общались только с ним, на сколько я знаю Цытко консультирует в поликлинике при Дкб1, про него очень много хороших отзывов и про Болсуновского тоже. Попробуйте связаться с регистратурой поликлиники при Дкб1 и узнать ч/з них. У нас мальчик, нам 1 год, растем и развиваемся как все дети, очень подвижный. Врачи говорят все стабильно, об операции речь не идет, и даже сроков приблизительных не называют. В Спб нам предложили приехать к ним на консультацию в возрасте 4-5 лет, наш кардиолог с этим вполне согласна. Мы наблюдаемся по месту жительства, и раз в год нас смотрят кардиохирурги в Казани. На счет стоимости, на сайте Дкб1 есть раздел "платные услуги", там в прейскуранте все подробно расписано, мы считали по нему.
Думаю счет выставит больница, после консультации кардиохирурга и принятии решения о проведении операции. Это я так понимаю, может быть все по-другому.
Я Вас очень хорошо понимаю, понимаю это чувство "как на вулкане", но я думаю Вам надо научиться с этим жить, со временем Вы успокоитесь, страх конечно совсем не уйдет, но со временем станет легче. Запомните самое главное - у этой проблемы есть решение!!! А в остальном советую найти "своего" врача, проконсультировать в нескольких местах, и уже довериться специалистам в этой области. И все будет хорошо!!! Мы за вас будем кулачки держать

Напишу вам в личку. Мы наблюдаемся у Болсуновского. Ездим раз в полгода в Питер ( сами из Москвы)




У нашего сына большое смещение ок 15, регургитация была минимальной при рождении, сейчас 1 степени.

Девочки! Мне много пишет сюда, но я сюда редко сейчас захожу.
Отвечу свернуто здесь.
Мой сын (5лет) сейчас находится в ДГБ1. Нас экстренно госпитализировали.
Нам тоже все (кроме Болсуновского) пели песни, что можно подождать. Растите и развивайтесь. К сожалению, 5 лет назад я ничего не знала о КР!!!!
У нас начались ухудшения. С 3,5 лет появилась параксизмальная тахикардия. На провели Радиочастотную абляцию. После которой развилась АВ блокада 2 степени. У нас это грозит внезапной остановкой сердца. Поэтому-то нас и госпитализировали экстренно.
Если бы можно было бы вернуть время-я бы тянуть с кр не стала!!!!
Болсуновскому доверяю!
Если есть возможность- проконсультируйтесь у него. Он спец по АЭ и КР. так же в ДГБ1 делает КР Мовсесян. Но опыт у него поменьше, поэтому они оперируют в паре с Болсуновским.
Если затягивать-могут внезапно начался проблемы или даже уже не поможет кр. ( есть случай с подростком, которому не сделали вовремя операцию кр и сейчас её тоже уже не сделать, т.к. сердце сильно диформировалась и мышечная ткань стала не эластичной с возрастом)

Вот мой Вайбер или Вотсапп 89118407777
Я вконтакте https://vk.com/palomainlove ( постучитесь в друзья)
Отвечу на все вопросы, т.к. сейча в самой гуще событий(

В общем так.
Вчера в 12 часов примерно нас забрали на операцию. Это пожалуй, был самый сложный момент для меня. Т.к. сын начал плакать. Мы ему честно обо всем говорили. Его так плачущего и увели в операционную. Минут через 10 нам вынесли его футболку, шорты и сандалики.
Подошёл хирург (Болсуновский) и сказал, что бы мы пошли погуляли. Операция достаточно долгая. А сидеть там морально тяжело.
Мы ушли в парк, рядом с больницей и сидели на лавочке. У нас с мужем почему-то внутри было такое спокойствие. Уверенность. Мы старались не думать и не говорить о ходе операции.
В 16:30 вернулись на отделение, увидели Ширханова ( он ассистировал). Тот сказал, что основная часть операции закончена, все идёт по плану, Андрюша стабилен.
А в 18:30 вышел уже Болсуновский ВА. Так же сказал, что Андрюша стабилен, пока на ивл в реанимации. И сейчас после узи он нас к нему проведёт на пару мин.
Операцией он доволен. Удалось максимально снизить регургитацию. Обошлись без установки опорного кольца на ТК. Область правого желудочка и предсердия, которые согласно нашему пороку были увеличены, удалось сделать правильной формы в разы меньше. В общем и целом: полная пластика сердца (правых отделов), коррекция ТК. Как сказал Владимир Андреевич, что в нашем случае это прекрасный результат.
Во время операции сердечный ритм не падал. Но все же установили экс. Т.к. АВ блокада 2 степени все же есть. Правда он не постоянно работает, а только тогда, когда не проходит свои импульс.
Мы с мужем зашли в реанимацию. Грудная клетка сведена и закрыта. Стоит дренаж. Сын на ивл. Я его поцеловала. Он тёплый и все также вкусно пахнёт. Мне показалось, что даже бледность его спада и он стал розовее)
Теперь не менее важный этап- восстановление. Молюсь, чтобы он поскорее восстановился и его перевели в Отделение. А там и домой!!!

Если кому интересно. Мы выписались 13 мая. Операция прошла очень хорошо. Теперь у нас здоровое сердечко! Спасибо Болсуновскому Владимиру Андреевичу и всей оперирующей бригаде ДГБ1!!!!

Очень приятно читать такие новости! Поправляйтесь дальше на здоровье!

Добрый вечер! Молча за вами наблюдала... переживала. Здорово!!!!! Поправляйтесь!!!!! Нам тоже прдстоит это пережить...
Пусть все будет у вас гладко!!!

Это прекрасные новости!!! Мы за Вас очень рады!!!

Всем привет! Моя дочь с АЭ, обнаружили на 30й неделе, подтвердили после рождения! Мы ещё не оперированные ( 1 годик), наблюдаемся в Мешалкина. Планируем проконсультироваться в Томске. Сначала было очень страшно за дочу, сейчас по спокойней стала, но всё равно очень боюсь ухудшения! Может есть кто в Томске оперировался, всех принимают с АЭ? или если ухудшение есть?

Здравствуйте, моему сыну 1,5 года, АЭ диагностировали сразу после рождения. А Вам уже предлагают операцию? Или Вы просто для себя хотите проконсультироваться? Попробуйте выслать свои выписки на эту электронку - tomsk@cardio.tsu.ru Томский кардиоцентр

Нет, нам пока не предлагают! Они предпочитают ждать ухудшения... Поэтому решили проконсультироваться в другом месте. В Мешалкина напрягает, что осмотр производит только кардиолог, а кардиохирург смотрит только результаты обследования. Ещё воодушевила статья о АЭ Е.Кривощёкова из Томского кардиоцентра! На этой неделе хочу отправить результаты обследований .
А как ваш малыш себя чувствует?

Добрый день! В Томске тоже принимает кардиолог. У кардиохирурга приема нет!

Чувствует себя не плохо (ттт), нам тоже пока не предлагают. Нас когда смотрел кардиолог совместно с кардиохирургом (город у нас не большой, но кардиохирургов к нам активно приглашают) я все у них выспросила: как мне объяснили, смотрят на наличие показаний к проведению операции (наличие аритмий, есть или нет сердечная недостаточность или недостаточной кровообращения, какая недостаточность клапана, прогрессирует ли она, а так же еще на кучу всяких разных вещей), если операционный риск выше эффекта от проведения операции, то ни один врач Вам не предложит операцию. Сравнивают показатели в динамике, если начинаются изменений в худшую сторону, встает вопрос о проведении операции. Как мне объяснили врачи, при АЭ изменения происходят достаточно медленно чаще всего. Я не думаю, что врачи ждут ухудшений, и никто не будет тянуть до критического момента, просто наши с Вами детки еще очень маленькие для такой операции. Я консультировалась во многих местах у разных специалистов, и все в один голос твердят, надо подрасти, озвучивают возраст для проведения операции 4-5 лет, если конечно ухудшений не будет. Кроме того, я так поняла, Вы читали статью про "конусную реконструкцию", вот тут, есть небольшая ложка дегтя. Про эту операцию я тоже спрашивала у врачей, операция эффективная, результаты после проведения хорошие, но оперируют по этой технологии сравнительно недавно и отдаленных результатов пока нет, может еще поэтому врачи пока не спешат ее предлагать маленьким деткам.

очень жаль, что кардиохирург не осматривает , а я надеялась...
Нам в полгода кардиолог в Мешалкина говорила, что скорее всего в год предложат оперировать,т.к. показатели ухудшились(НК- 3ст., регургитация тоже 3, ХСН 1). В год прошли - показатели не изменились, поэтому пока речи нет об операции. Да, про конусную реконструкцию читала)) мне кажется КР - шанс жить нормально, хотя и понимание есть, что мало их ещё сделано. Сейчас нам прописали мочегонку на 3 месяца. Что дальше даже боюсь думать...

Полность согласна, я тоже очень надеюсь на КР. Я думаю, раз уже об операции начали поговаривать, Вам стоит связаться с кардоцентрами, послушать что скажут они. Если нужны координаты, дайте мне знать, я Вам в личку вышлю.

Девочки,приветики)
Поделитесь информацией о физическом развитии Вашего малыша в возрасте до года с нашим диагнозом.
Я прекрасно понимаю, что у каждого свое развитие, да и порок пороку рознь,всегда очень много сопутствующих факторов влияет,но тем не менее.
Расскажите,был ли вам разрешен массаж, во сколько ваш ребятенок сел, пополз,встал на ножки,во сколько пошли?

Мы были прооперированны в 6 дней по устранению коарктации аорты (еще предстоит решать проблему с аномалией и ДМПП, да и не факт,что коарктация себя никак не проявит вновь).Врачи запрещали всякие физические нагрузки из-за недостаточности кровообращения, на массаж запрет, только типа если сами дома и ограничиваться "поглаживанием", не более. Конечно мы делали зарядочку,разминались,но по минимуму...
Сейчас нам 9,5 месяцев- мы еще не садимся самостоятельно (садится за ручку и сидит совсем чуток-устает), пытаемся ползать,но получается буксовка на одном месте, поэтому перемещаемся перекатами,на ножки совсем не встаем,даже не упираемся, просто их поджимаем и все. при этом лежа на спинке отчаянно буксуем ногами, активно пинаем фитбол и обожаем на нем лежать. Невролог и ортопед говорят-что мы совсем "пластилиновые" и "что вы хотите после такого наркоза и таблеток плюс операция серьезная была".

Буквально неделю назад нам разрешили все-таки пройти курс массажа, так что со следующей недели начнем.
Расскажите, как развивались ваши малыши и о вашем опыте)конечно, очень интересно услышать мнение всем мамочек,но особенно тех, у кого детишкам делали операцию в первые месяцы жизни. Как сказалось это на физич.и псих.развитии? какие упражнения вы делаете или делали в домашних условиях,что конкретно с вашей точки зрения вам помогло?

Лена, здравствуй!
У нас до года были проблемы сначала с шеей, Захар плохо держал голову, первый массаж мы сделали в 2 месяца, сначала врачи рекомендовали легкий, а потом обычный по самочувствию. Сели мы поздно, почти в 9 мес., но практически сразу после этого поползли, пошел ровно в год. У нас все наши проблемы в основном были связаны с неврологией. Стадию "лепета" мы вообще пропустили, к 1 году практически не говорили, сейчас нам почти 2, говорит где-то слов 10-15, но все прекрасно понимает. Массаж делали до года каждые 3 месяца, сейчас 1 раз в 6 мес делаем. Физические нагрузки разрешены по самочувствию, хотела отдать в садик с октября, не разрешили, посоветовали отложить до 3-х, а еще лучше до 4-х лет, но разрешили ходить в бассейн, для укрепления иммунитета.

Привет, Катюш) ну вот нам почти 10 месяцев и мы не садимся,а если и садимся,то тут же заваливаемся...сейчас разрешили массаж,не знаю,даст ли результаты...боюсь, потому что в след.году планируется операция,а там же опять наркоз(((нам говорят, после наркоза идет такое отставание...ну и плюс конечно ему самому тяжело-желание-то есть,но устает очень быстро.поэтому и переживаю, как все это будет происходить...

У вас операция по устранению АЭ планируется? Вы где планируете оперироваться? Мы весной едем на обследование в Томск. Слышала что идет отставание после наркоза , но все равно с пороком то надо что-то делать

Всем доброго дня.
Давненько не отмечалась. Исправляюсь.
Алисе исполнилось 5 лет. Самочувствие нормальное. Развитие по возрасту.
При быстром беге моментально устает. Когда прыгает тоже. Не спеша гулять может долго.
Катается на велосипеде, самокате ,но конечно на небольшие расстояния. Т.е. даем нагрузку по чуть чуть.

По последнему узи показатели немного ухудшились, развивается легочная гипертензия. Кардиолог подняла вопрос об операции.
Перед тем, как решать где оперироваться хочу съездить в Москву на консультацию.

Девочки, к какому врачу в Бакулева посоветуете записаться на прием с нашим диагнозом?
Мы с дочкой оба раза были у Золотовой. Но ее отделение для деток до 3 лет.

Спасибо огромное за ваш рассказ об операции. Он вселяет большую надежду!
Здоровья сыночку! Пусть все будет наилучшим образом!

Мы наблюдаемся у Землянской,очень душевный и грамотный доктор.

Девочки, добрый день. Подскажите пожалуйста как связаться с Болсуновским? У нас недостаточность Трехстворчатого клапана 3 ст, уже 4-е операции были проведены в Бакулева, теперь вот выявилась проблема с клапаном, но это уже не для Бакулева. Очень срочно надо обратиться к Болсуновскому. Спасибо заранее!

Добрый день. Если здесь контакты не сможете выложить, отправьте и мне в личку. Буду очень благодарна! Тоже он нужен.

Девочки, доброе утро))

Кто-нибудь из Вас наблюдался в Бакулевке у Золотовой? Мы раньше были у Леушевой, вот после года нас перевели к новому врачу. Нашла в инете некоторые отзывы,как-то они не ахти.

В принципе нам от Бакулевки нужно только узи и экг (консультируемся мы все равно с конкретным кардиохирургом),но все равно придется через ЗОлотову проходить, поэтому хотелось бы знать ваши мнения.

Если сюда не хотите писать, жду писем в личку).

Заранее спасибо.

Здравствуйте!
Очень нужны реальные отзывы!
Может кому -нибудь делали операцию конусной реконструкции клапана? Поделитесь своим опытом, пожалуйста!
Интересует всё: где? Какой врач? Какой центр? Самочувствие после? Как проходила реабилитация? Жизнь после?
Стою перед выбором делать ли дочери сейчас или подождать еще. Хочется ознакомится с этой темой не из уст врачей, а от мам, которые пережили всё это вместе с детьми.

Добрый день! Если вопрос ещё актуален-напишите мне