Здравствуйте. Примите пжлста и нас в свою компанию.
У меня доченька Настя, у нее тоже Аномалия Эбштейна. Порк диагностирован сразу после рождения. Сейчас ей 8 лет. Пока не оперированы. Регургитация клапана 3 стпени. НК II.
Наблюдаемся в Питере, в ДГБ 1.

Добро пожаловать! И у меня Настя и у нее тоже аномалия Эбштейна. Настаське 6 месяцев, полтора месяца назад нашу крошечку проперировали - закрыли ДМЖП и сделали пластику клапана - регургитация теперь 1+ . Здоровья тезке !!!!

irina78. спасибо. Вашей Настасье тоже крепкого здоровья)
А где вы оперировались?

Добро пожаловать и не болейте. У нас НК0, для МСЭ НК1.

Ирин, я пропустила видимо, сделали пластику да? тьфу-тьфу-тьфу.

В Берлине.

Здравствуйте ,мамулечки!!!
Принимайте к себе!Сыночку 1,2!АЭ поставили две недели назад!Толком еще ничего не знаю!В Бакулева 8 сентября,поставили диагноз,а толком ничего не объяснили!Вот завтра едем туда на консультацию к кардиохирургу!Ждем что он нам скажет!

Добро пожаловать! У нас тоже Аномалия Эбштейна. Если у вас только обнаружили, значить не все так страшно. Надеюсь что вы Эбштейники те, что не оперируются. а просто наблюдаются и у них все хорошо! Желаю удачи на завтра, пусть все пройдет хорошо! Напишите результаты после кардиохирурга.Ждем хороших новостей

Здрвствуйте.(гм, никогда не думала...)Принимайте в компанию : беременность 31 недели - аномалия Эбштейна Что делать?куда бежать?у кого что спрашивать? - в полной растерянности...

Привет! Мальчика ждешь или девочку?
Что делать - успокоиться и ждать появления малыша на свет, стараться не нервничать, даже с ВПС наши детки самые любимые, добрые и жизнерадостные.
Уже после родов будет понятно, что делать, прежде всего скажут наблюдать, наблюдать за ритмом (чтобы не было тахикардии, т.е делать периодически экг, за состоянием ребенка, за цианозом - синеют ли губки или нет). Нашим детям все практически можно, и поплакать в младенчестве и на велике прокатиться и пробежаться если надо, просто в какой-то момент понадобится операция, которая поможет ребенку восстановить сердечные силы и не отказывать себе во всем вышеперечисленном.

На счет "куда бежать и кого спрашивать": после рождения в ближайший центр кардиологический. Вы где живете? Записаться на прием, дождаться своей очереди и показаться врачам.

Добрый вечер. У нас Аномалия Эбштейна. Нам 5.5, живем радуемся каждому дню. Инночка. сначала нужно успокоиться, ждать малыша, куда бежать тебе доктора скажут, а потом ты сама увидишь, что будешь делать все . что нужно. Это сейчас страх неизвестность, а потом все по другому. потом проверки консультации, хорошие прогнозы.
давай настраиваться на позитив. Главное не пропадай. Все что беспокоит. все что интересует спрашивай, не замыкайся, мы чем можем поможем. Мы пройдем с тобой этот путь. мы уже немного имеем опыта. Погладь животик . улыбнись ему и скажи , что все будет хорошо. Расскажи как его все любят и ждут с нетерпением! Инночка мы с тобой пиши . общайся, ты не одна. Здесь теплая и дружная семья, вот увидишь. Выпей горячего чая закутайся в плед и начинай заваливать нас вопросами

СПАСИБО ЗА ТАКОЙ ТЁПЛЫЙ ПРИЁМ!!!
О диагнозе нашем почитала...ещё очень много не понятного , т.к. с медициной никаким образом я не связана ( только за время роста старшей дочки кое-чему научилась , ей 5 лет)
Мысли путаются пока ещё...



Я жду девочку. Уже почти 32 недели нам. Неделю назад сделала узи: дисплазия трикуспидального клапана, АЭ под вопросом. Я очень надеялась на лучшее, нет я почти уверена была -что это какая то ошибка , что всё будет хорошо.
и вот неделю спустя АЭ без вопроса уже и порок прогрессирует.
Напишу заключение по эхокардиографии: Седце размером 48х42 мм, створка ТК смещена вглубь на 7.8 мм, голосистолическая регургитация на ТК с высокоскоростным кровотоком, свободная жидкость в грудной клетке, брюшной полости - не визуализируется. Кровоток в венозном протоке не изменён. ООО 9,6 мм. ну и заключение: аномалия Эбштейна.
Вот такие делишки у нас. Смещение очень сильное да? у меня вопрос что значит голосистолическая регургитация?
Девочки, может у вас есть с чем сравнить, на сколько ужасны показатели?
Я живу в Белгороде, это от Москвы в сторону Харькова 10 часов на поезде или часов 8 на машине...У меня сейчас стоит вопрос - ГДЕ РОЖАТЬ??? Т.к. на сколько я поняла может потребоваться помощь кардиолога , а возможно и кардиохирурга сразу после родов или в первые дни. У нас в городе НЕТ детского крдиологического отделения, и кардихирурга детского тоже нет, есть кардиологи - просто кардиологи в поликлиниках. Мне завтра на приём к кардиохирургу (для взрослых который), вот перинатолог сказала, что может он чего мне сможет подсказать и направить, но я так понимаю, что Бакулева нам не избежать, и наверное надо туда съездить на консультацию...может у них оборудование узи другое, и специалист более компетентный в этой области (узи проходила оба раза на лучшем аппарате в городе и в узистка тоже отличная) что скажете?

Привет. На консультацию. конечно нужно ехать. И рожать ты будешь там где есть кардиоцентр и кардиохирурги, я так думаю. По поводу диагноза у нас немного не такой. ООО у нас после двух операций специально оставили открытым это нам для жизни необходимо. Если нет Атрезии легочной артерии как у нас. то вполне возможно. что после родов ты будешь с малышкой и может даже дотянут до года без операций. А есть Эбштейники. которые вовсе не оперируются. наблюдаются и живут себе. Еще то что показывает ЭХО не всегда до точности , когда родится ребеночек, ты можешь родить а там не так все страшно. Створки конечно нужно будет подымать, . Иннусь. взрослый кардиолог это немного не то. я убедилась сама. Тебе нужно как ты говоришь в Бакулева. Желаю удачи

ой, спасибо, удача мне очень пригодится. На счёт рожать там где есть кардиоцентр - перинатолог вчера на приёме сказала, что если кардиохирург (который взрослый) не скажет что нужна операция в первые часы жизни, то они не смогут мне помочь с родами в Москве. так что сегодня этот кардиохирург будет мне приговор выносить...

Инна, почему приговор? Он поставит вам только свой диагноз. Его можно уточнить. Проконсультироваться можно и у других врачей. Для начала здесь, на форуме, в ординаторской.
Насколько я понимаю, рожать можно необязательно по месту жительства. В другом городе (где есть детские кардиологические центры) это сделать абсолютно реально. Почитайте форум, такие примеры были. Поэтому решение этого вопроса за вами.
Удачи вам! Пусть с вашей любимой младшей девочкой всё будет хорошо!

Приветик,мы тож Эбштейны,уже большие нам 6 лет) Прооперированные в Бакулева. Я тоже узнала о пороке где то неделе на 30,но врач сказал что на родах это никак не отразится,можно рожать самой.Так что думаю Вам надо съездить в Бакулева на консультацию,может и нет необходимости рожать рядом с кардиоцентром.

Подтверждаю, аномалия Эбштейна не тот порок, который требует оперативного вмешательства сразу после родов. Наши дети рождались очень с хорошими показателями по Апгар Глеб мой, например, 8-9 получил.
Смещение створок вглубь на 7, 5 мм не знаю много это или нет, нам сейчас 5. 5 лет, у нас на 17 мм смещено, мы не оперированы еще, но у нас есть ООО, как правильно заметила Таня-Даня, оно нам нужно.
Есть еще отличный региональные кардиоцентр в Пензе, с географией у меня плохо, но может он вам тоже подойдет для дальнейшей консультации. Не могу понять куда вам ближе ехать, Белгород. конечно, не близко.

посмотрела все узи с месячного возраста, все почти в одних цифрах около 17 мм (по поводу смещения)



Как съездили, какие новости?

Привет, Инна. И у нас Эбштейн у доченьки. Узнали примерно на таком же сроке. Рожала сама, 8-9 по Апгар, но доченька была вяленькая первые дни. мне кажется виной тому исключительно мои переживания во время беременности. Сколько было смещение во время беременности не нашла, но в 4 месяца, когда оперировались - было 8-10 мм. Эбштейн у нас благоприятный, но был еще ДМЖП и ДМПП, которые не давали доче расти. Сейчас это бойкая, горластая 11 месячная девица, выгребающая все шкафы на своем пути
Мне, как и Вам сейчас, было очень страшно...но прошло всего-ничего, а как будто и не с нами все это было... обычные заботы, обычный ребенок, мы очень счастливы...и у Вас обязательно все будет хорошо! Пишите непременно, буду ждать новостей от Вас!

Да говорят , что Эбштейнов оперируют после года., я надеюсь . что у вас будет не такая ситуация как у нас и все будет нормально. мы вот без операции не могли жить...Но у вас Слава Богу не такой Эбштейн как у нас, я имею ввиду что нет атрезии. Потихоньку все6 наладится. Вот видите сколько нас и мы все счастливые мамы

Привет)

Ой как я тебя понимаю. Сама узнала об АЭ у сыночка еще во время беременности. Сразу консультация с кардиохирургом, разрешили рожать самой. Я родила хорошо и быстро. Но сына забрали в больницу сразу после родов. Я перевелась к нему, когда из роддома выписалась. В больнице его наблюдали, что то кололи, помогали сердцу. Сразу после родов у нас сатурация резко упала ( я так понимаю, сатурация это насыщение крови кислородом) , но на Вазопростане врачи ее подняли, первые 4 дня ребенок был в реанимации и потом еще 9 дней на отделении, под наблюдением и я с ним.
В два месяца был контроль-узи сердца. Смещение септ. створки 15мм, трикуспидальная регургитация 2-3 степени, НК 1-2 ст.

Ребенок внешне обсалютно нормален, не синеет, развивается нормально. ему сейчас 5 месяцев, улыбака такой))) находимся под контролем кардиолога, страшно-да! но я уже научилась с этим жить и приняла это.

Хочу сказать тебе, ничего не бойся. Думаю рожать лучше в Москве, в 67р.д. Но решать тебе и врачу, конечно. Искренне надеюсь, что все у вас будет хорошо, да и после родов диагноз может измениться. У нас, к примеру, еще и стеноз легочной артерии при беременности ставили..а после родов он не подтвердился...

Я молилась и молюсь до сих пор за своего сына и за каждого ребенка сдесь! Просто уверена, что все будет хорошо!

Привет!
Съездили на консультацию к кардиохирургу!Сказали регургитация 2 степени!Смещение на 11мм!Пока компенсированы!тьфу тьфу тьфу!!!!Оперативное вмешательство не требуеться!Раз в год приезжать к ним на консультацию и обследования!А у вас на сколько смещение?



Я молилась и молюсь до сих пор за своего сына и за каждого ребенка сдесь! Просто уверена, что все будет хорошо!
[/quote]
Я ЗНАЮ ВСЕ У НАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!И ДЕТКИ НАШИ САМЫЕ САМЫЕ!!!!

Девочки, ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!за поддержку и теплые слова, как это сейчас мне нужно!!!
Записалась в пятницу в Бакулева на диагностику. пусть ночь в поезде протелепаться придётся, зато может более точная диагностика у нас будет и тогда определимся с родами, я очень надеюсь
домик масянькин выдержит дорогу и в Москву и обратно.

Выдержит . выдержит , обязательно выдержит.И диагноз уточнят вам. Так что с Богом за хорошими новостями(для нас если хоть маленькая аномалия не подтвердится это уже победа)! Пусть порок будет как можно легче. Ангела хранителя в дорогу! Мы держим за вас кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

C Богом! Пусть поездка будет удачной!

Кулачки вам на дорожку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО ,ПО ДРУГОМУ НИКАК!!!!

Поезд самый безопастный транспорт для беременных! Так что даже не начинай волноваться. Все будет хорошо и доедете и обернетесь! Удачи на обследовании!

Сразу не отписалась о результате поездки в Бакулевский центр.
Анамалию Эбштейна ребеночку подтвердили, смещение клапана на тот момент было на 10 мм, рожать, сказали, в перинатальном центре у нас в Белгороде, вроде как он отвечает всем требованиям.
А дальше будет видно. Скорее всего операция на 3-4 месяце жизни, ну это ещё всё, конечно же, не точно. Вообщем ждём рождения, а там уже видно будет.

ДЕВОЧКИ, СПАСИБО ВСЕМ ЗА КУЛАЧКИ И ПОДДЕРЖКУ!!!

Все будет хорошо! Молитесь и верьте! Пусть после родов диагноз окажется легче, пусть сопутствующих отклонений будет меньше
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

да, поживем-увидем, все прогнозы всегда относительны!

по себе знаю-после рождения ребенка картина может измениться, все же как правило, нашим деткам редко когда сразу нужна операция...аномалию не трогают, пока не нарастает сердечная недостаточность...а вот сопутствующие пороки, могут ухудшать картину и из-за них и может быть операция. в любом случае, после рождения ребенка все проясниться! Желаю вам помощи Божьей. Все будет хорошо.

Инна, как у вас дела? Как малышка?

мы родились. диагноз подтвердили. кроме дисплазии трикусп. клапана вроде всё в норме, ттт.
на следующий день после родов ребенка отправили в реанимацию (перестраховались мне кажется)
после роддома нас перевели в больницу, сейчас уже дома, но ездим наблюдаться в больницу.
набираем вес понемногу. сейчас в смятении что делать дальше.кардиологи наши прогнозируют операцию ближе к году,
хотя в бакулева притех же параметрах рекомендовали в 3-4 мес.

Хорошо. а как рожали? Сами? И вообще какие впечатления от родов?
По поводу операции, если сомневайтесь-проконсультируйтесь де нибудь еще...вам когда на контроль узи?

рожала сама. роды стремительные, вообще хорошо прошли.

на контроль узи говорят пока не надо Нам его нелали 18 дней назад. завтра из больницы вроде будут выписывать, ещё раз с кардиологом пообщаюсь.

Проконсультироваться еще где-нть надо! в Питер бы вам съездить, но не сейчас, вы еще малышки совсем. Ближе к году например.

Согласна! У нас в Питере врачи очень внимательные и компетентные! Я им доверяю...

http://www.newstube.ru/media/unikal-naya-o...ogromnoe-serdce было интересно посмотреть и поудивляться....с чего это вдруг большинство "Эбштейнов" в раннем возрасте умирают и с какого это перепуга "подобные операции не выполняются нигде в мире"??? Просто нигде в мире не дотягивают пациентов до такого состояния, а оперируют, пока ситуация не так запущена!

Хорошая новость между прочим,стволовые клетки начали использовать,молодец Лео Антонович.
Ну а СМИ частенько не в курсе всех тонкостей)

Боже какой бреееед! Кто ее наблюдал интересно?! Сто пудово заказной материал! Вот послушает свекровь моя (нервная) такие новости и в обморок упадет, какже мы до 6-ти лет то неоперированные ходим! Зато теперь мы знаменитости))) Теперь знают все что такое Аномалия Эбштейна!

Девы, что хотите думайте, но информация о НИИ им.Бакулева все больше похожа на агитплакат для безграмотных.
При всем уважениии к личности Л.Бокерия, такие неточности недопустимы и ни на каких журналистов это не спишешь - все информация согласовывается и подписывается. Даже небольшие сюжеты редактируются, я просто по работе знаю. И то, что в центр. эфир уходят хвалебные оды никак не красит серьезное учреждение. Что-то я не слыхала репортажей из Питера, Самары, а ведь Норвуда там делают куда более успешно

посмотрела и теперь места найти себе не могу, об аномалии нашей говорят как о приговоре каком то....
Девочки, а есть здесь детки которым аномалию в Бакулева оперировали?

А я даже смотреть не стану!
Все случаи индивидуальны!!!!

Очередной бред!!!! Моему сыну 12 лет, АЭ диагностирована с рождения. Да, устаем быстро, не ходим на физкультуру, вместо спортивных секций посещаем кружки игры на гитаре и фортепиано, интересуемся классической музыкой и любим балет, много читаем и знаем. В школе наша фотомордочка украшает Доску почета "Наша гордость". В этом году сын стал победителем всероссийской олимпиады школьников по истории, которую очень любит. Когда-то давно были на консультации в Бакулева, теперь много лет наблюдаемся в Морозовской, летом были в Берлине на обследовании - операция пока не показана Сказали - живите спокойно, все под контролем, главное - обследоваться каждый год, чтобы не упустить момент, когда наступит необходимость в операции. У каждого строго индивидуальные показатели любого порока, в т.ч. и АЭ.
Данный репортаж у меня тоже вызвал бурю негодования и очень неприятные чувства, сразу подошла к Лешке, стала его целовать-обнимать (дядя с меня ростом), прослезилась а потом подумала, они ведь всех сгребли под одну гребенку, но мы-то знаем, что это не так. Значит, будем слушать свое сердце, сердце ребенка и своих врачей и доверять им. Девочки, всем-всем вашим деткам здоровья, а вам терпения и успехов во всем!!!!

Конечно есть,мой сын прооперирован 5 лет назад в Бакулева, Л.А.Бокерия.Растет и развивается как обычный парень. Девочки не надо предвзятого отношения к тому месту, в котором Вы не были и к пороку который имеет очень много "лиц" и не до конца изучен.Мы с вами не являемся ни профессорами ни кардиохирургами ни кардиологами,а всего лишь кардиомамы.

Светик, тут вопрос не о месте, а о многих "если..." и "почему...", интересно даже просто - пациентке 30 лет, была ли она оперирована, потом там "огромный ДМЖП", значит не оперировали, т.к. сбор лишней крови через него был... просто не надо так преподносить информацию, вот и все. Если выпускать инфу в СМИ, то полностью, а не урывками. Как я лично поняла из выпуска главное здась именно то, что стволовые клетки стали колоть . Но я, как мама, не поняла зачем)))

Про стволовые клетки, которые стали колоть во время операций на сердце в Бакулевском, я первый раз услышала еще лет 5 назад. Так что, это вовсе не новость. Насколько я поняла из разговора с врачом Бакулевки, их используют уже лет 10.
Где вообще наблюдалась эта пациентка? Ей не предлагали операцию раньше? Как она все-таки попала в Бакулевку? Да и это все ерунда по сравнению с тем, что сказали в качестве прогноза жизни детей с АЭ. Вот это безобразие полное! Моя мама не видела этой передачи, а свекровь была в шоке. А сколько мамочек с совсем маленькими детками с АЭ, сколько проживающих с АЭ вдалеке от Москвы или других кардиоцентров? Им что думать, как себя успокаивать? Да... до этики нашим СМИ очень далеко, порой сливают абсолютно непроверенную информацию, иногда просто чушь.

Завела я разговор и смылась , возвращаюсь...
Меня многое задело в этом ролике: то что безапеляционно заявили, что с АЭ не жильцы практически.....у скольки людей это отбило желание бороться, сколько мам и взрослых, не очень осведомленных людей опустили руки???????? ведь есть кто СМИ верят!!!!! сколько просто рыдали над своими детками Эбштейнами...ведь на всю страну заявили, что им практически шансов не дают...что случай спасения уникален!!!!! Что пациентку так запустили, а теперь гордятся, что эксперимент удался, а если бы нет????? просто тихо замяли бы это дело??? про стволовые клетки при АЭ читала тоже в работе примерно 5 летней давности....в чем прорыв? что девушка несмотря на риск выжила? страшно очень.... Заслуг Бакулевки умалять не хочу- тысячи спасенных жизней...но давайте говорить правду...отстаем, но очень хочется сделать вид, что догнали и перегнали.....

Девочки,а вот если уж копнть вглубь,кто нибудь из нас слышал такой диагноз до рождения детей??? я думаю нет,так же как и по телевизору мой слух 6 лет назад это даже не зацепило бы,а лишь то,что есть прорыв и медицина идет вперед.
Так что я думаю,что мамы детишек Эбштейнов немного в курсе происходящего и прогнозов для своих деток.
Правду говорить,нуууу у нас хоть и демократия,но правды маловато особенно в СМИ.

Добрый вечер всем! Мы тоже Аномальщики!(( Диагноз поставили в 1 год, до этого делали 2 раза узи, говорили- пороков нет.... Вот как так такой дефект и дважды не видели, не понимаю до сих пор. Сейчас доче 5,10 мес., не оперированные, наблюдаемся, ходим в сад, ведем обычный образ жизни, благо она у меня сама по себе достаточно спокойная, не приходится постоянно говорить "не бегай, не прыгай". Проявлений не замечаю, но все равно так страшно, когда начинаю думать об этом, операция ведь все равно предстоит нам рано или поздно...((( Хочется конечно как можно дольше оттянуть этот вопрос(( У нас регургитация ТК 2-3, смещение створок на 15 мм. Достаточно сильно увеличено правое предсердие((( А как у ваших деток, правое предсердие сильно увеличено? И еще кардиохирург говорит , что показатель СДПЖ в нашем случае очень важен, у нас он 28. Вообще она у меня очень веселая, активная, в саду все отлично, болеет редко, со стороны и не видно, что у нас проблемы какие то, да и вообще мало кто знает, хорошо что есть такой форум, можно пообщаться с людьми, которые тебя понимают...
И еще забыла написать, у нас еще вторичный ДМПП 3-4 мм((

Привет!
У нас терпипо увеличено предсердие, но смещение септальной створки больше. Регургитация по данным в разных учреждениях разная, короче от 3-х до 4-х. А что такое СДПЖ?))) я не знаю, а где пишется? в протоколе узи? Возраста мы вашего. Еще имеем ООО 6-7 мм.