Светлана, присоединяюсь к предыдущему посту и искренне советую воспользоваться этим предложением.

Это, конечно, мое, возможно, неправильное, мнение, но я бы на вашем месте бежала бы из клиники, где советуют молиться и пить валерианку и искала бы клинику, где рекомендуют бороться и покупать развивающие игрушки для ребенка, который жив и будет жить долго и счастливо . А то изначально настрой какой-то неоптимистический получается....

Что касается выбора клиники, то я бы всё-таки решение оставила бы за мамой. ИМХО.

Спасибо всем! Я так и сделала!

ну и умница!

Светлан, молодец!

Подскажите, может быть кто-нибудь знает, какие прогнозы на дальнеешее развитие и жизнь ребенка после удачно проведенной операции (меня интересует операция Растелли)? И еще - что можете сказать про врачей в ОРХН Бакулевки? К кому лучше обращаться?

Здравствуйте! Меня зовут Юлия. 8 июля( срок 36 недель) я приезжала на УЗИ к Беспаловой. Был поставлен диагноз:подаортальный ДМЖП-6 мм.Нельзя полностью исключить ДОС от правого желудочка без мальпозиции магистральных сосудов.Радикальная коррекция порока до 1 года.В квоте на роды в Москве мне было отказано. На сроке 39 недель я родила в городе Ставрополе. Вес ребенка 2100, рост 47 см. УЗИ сделали у нас. Заклчение: Транспозиция магистральных сосудов. Открытый артериальный проток(до 3 мм). Два вторичных дефекта межпредсердной перегородки(4,6 мм и 1,6 мм). Дефект верхней части МЖП( до 3 мм). Умеренный стеноз легочной артерии. Дилатация правых полостей сердца.Недостаточность трикуспидального клапана. Сейчас ребенку 1 месяц-вес 2440.Отдали документы в МЗ для получения квоты на операцию. Ждем ответа. Могла ли Беспалова Елене Дмитриевна ошибиться в диагнозе? Вот уже вторую неделю мы ждем вызов!?
На данный момент состояние ребенка стабильное, находимся дома. В весе набираем плохо, кушает тоже плохо. При плаче кожа становится мраморной.

Скажите пожалуйста, а что случилось с малышом Алексея, если это возможно. У нас то же на сроке 23 недели выявили ТМС. хочется все узнать об этом диагнозе, особенно о том как переносят другие детишки.

Мы тоже с ТМС, порок сложный,но операбельный. Все детишки переносят по разному. Вес малыша также имеет значение,чем больше тем лучше. Сын потерял кг после операции. был 5 кг после 3900! с маленьким весом сложнее.понятно,да? После операции выписали нас только через месяц , тяжелый был послеоперционный период. после выписки три месяца принимали препараты, потом контроль (узи) сказали более менее все в норме. - все препараты сняли))) На следующем узи,когда нам исполнился год сказали - все хорошо,ваш малыш ничем не отличается от других малышей! Сейчас нам год и 9 -бегаем, болтаем потихоньку,весь алфавит запомнили с двух раз! остались,конечно, небольшие проблемки по невролгии,делаем массаж,занимаемся конечно.. но это уже мелочи)))) так что не переживайте, говорите животику что все будет хорошо,ешьте не стесняйтесь))) а родные пусть не дремлют,подготовят роддом ,узнают как получать квоту и тд..

Здравствуйте! Добро пожаловать! С малышом Алексея всё нормально, но он давно не выходит на форум. Не переживайте, порок этот операбельный.

Присоединяюсь к ответу Dony - нам тоже на 30й недели поставили диагноз ТМС, на 3-е сутки жизни был Рашкинд, на 6-е - радикальная коррекция. Сложный послеоперационный период - 2 недели в реанимации из-за гемоторакса (вовремя заметили), но в неполный месяц мы уже были дома! Потерял в весе он прилично - 3250 родился, а 2800 выписали, но дома мы всё быстро нагнали. Еще месяц после выписки пили верошпирон. Сейчас Максу 1,5 и он развивается как обычный ребенок. Из последствий операции с АИК и приема антибиотиков - аллергия на всё подряд и дисбактериоз (последний уже год как побежден ), и вот с аллергией мы сейчас мучаемся...
Разные детишки всё переносят по-разному - сами понимаете. Что у одного пройдет отлично, у второго может вызвать осложнения. И факторов, которые негативно влияют на исход операции, тоже существует несколько...вроде как и маленький вес уже не такая проблема, как всяческие инфекции. В любом случае, порок корректируется радикально, так что залог удачного исхода - хорошая детская реанимация (и вот как раз хорошо, что Вы обо всём знаете до рождения малыша), хороший хирург и протекающий по плану послеоперационный период. Сейчас начинайте собирать информацию и думать, где будете оперировать малыша (от этого зависит то, где будете рожать) - но в любом случае настройтесь на то, что при спланированном подходе к этой ситуации всё будет хорошо! Главное - первые несколько месяцев собраться с силами, далее при удачном раскладе всё будет нормально. И детки с ТМС на этом форуме - пример

Спасибо за свои истории всем, кто откликнулся. Зачем делают сначала Рашкинда, почему нельзя сразу одну операцию делать. А как лучше рожать для ребенка: кесарево или самой, первые роды у меня были со стимуляцеей, боюсь и вторые не лучше будут. Мы сами из Казани, читала, что вроде у нас сильные кардиохирурги, только перенатальный центр который в одном комплексе находится закрывается на чистку в наши сроки рождения. Вот еще одна головная боль. Вот и не знаю где лучше рожать и делать операцию, что бы для малыша все прошло наилучшим образом, без последствий.

Зачем делают Рашкинда - если ребеночек слабый и/или быстро зарастают фетальные коммуникации (все эти ООО, ДМЖП, ДМПП), за счет которых компенсируется порок, а операцию прямо сейчас сделать нельзя по каким-то причинам. Тогда эндоваскулярно (т.е. не полостная операция, а через бедро) расширяют овальное окно (ООО), чтобы у ребенкиного сердечка была возможность функционировать. Через эти отверствия кровь малого круга кровообращения и большого круга смешивается и обогащается кислородом. Поскольку простая ТМС - порок т.н. "синего типа", т.е. ребенок синет сразу и кислорода ему начинает не хватать сразу, то вот эти вот отверствия играют критическую роль при рождении. Процедура сама не очень сложная, моему сыну сделали, он до конца дня пробыл в реанимации и на следующий день уже перевели в палату ожидать радикальной коррекции.
Насчет кесарево или самой - вопрос сложный. У меня было кесарево, но не из-за ребенка, а по моим показаниям. Вроде как, пока пуповину не перерезали, в теории большой круг кровообращения еще не задействован, так что самостоятельно или кесариться - это повлиять не должно. Мне так врачи говорили. А по факту - ну, как ребенок выдержит самостоятельные роды, вот вопрос...Потом, у меня срок родов до дня был согласован с кардиохирургами, они ребенка уже на следующий день забрали. А в случае самостоятельных родов было бы неизвестно - когда рожу, как рожу, не уедет ли кто-то на конференцию на недельку и т.д. А время-то идет!
Так что решать Вам и только вам.
Где рожать - там, где хорошая статистика по данным операциям. Их в России не так много народу делает. Про Казань не в курсе.

Я рожала сама,первые роды, показаний к кесареву не было, для ребенка сказали все-равно. Родился 8 баллов по шкале Апгар! ( было ДМЖП 2 мм - компенсировало на время порок) Рожала в Москве , про Казань ничего сказать не могу. Знаю в Бакулева замечательные кардиохирурги! Да и еще - в роддом покупали для малыша препарат - вазопростан (в бакулево на консцльтации посоветовали). Он поддерживает жизнеспособность, если необходимо, на время. Моему ребенку ставили чтобы перевезти из роддома в кардиоцентр (30 мин езды), тк отверстие (ДМЖП) стало закрываться и ему стало хуже. Если есть желание уточните у своих врачей про данный препарат. (тем более если возникают проблемы с перинтальным центром)

да еще - вазапростан по идее должен быть в роддоме , но сами понимаете.................

Отвечу про то, что знаю. Мы с ТМС рождались в С-П в 10-м роддоме, там много детишек с ВПС рождается. Мне сказали, что никаких показаний к КС по ребенку у меня нет, значит рожать будем самостоятельно, только обезболивающие не проси, ребенку потом и так много препаратов принимать придется, не надо ему лишние уже в родах получать. Рожала сама 12 часов, на полном раскрытии КТГ показала проблемы с сердцебиением малыша, меня экстренно прооперировали, оказалось 3-ное обвитие пуповиной, правильно, что прокесарили. До меня девочка сама родила малыша с ТМС, его прооперировали уже на 3-ий день жизни, она еще даже из роддома не успела выписаться, а моего малыша прооперировали на 10-ый день жизни. Рашкинда нам не делали, т.к. "баталов проток орудовал как Иерихонская труба (баталов проток у нас был большой и 9 дней не закрывался, могли ждать)". А на 10-ый день начал закрываться и нам вводили препарат, препятствующий закрытию баталова протока (кажется, вазопростан), а потом прооперировали радикально. Так что, видимо, до рождения ребенка врачи не могут точно сказать как и когда его нужно оперировать.

Вазапростан и нам вводили, у врачей был свой. По-моему, все малыши с ТМС его получают...

Нам сказали - должен быть в роддоме препарат,но как всегда закон подлости - ой,закончился, ладно... заменим и тд и мы сами покупали - перестраховались, но в роддоме был и наш в принципе не потребовался

Да.... у всех все по разному,у каждого своя история и каждому ребеночку Господь помогает, дает то что им необходимо для выживания. Надо главное не паниковать,настроится на лучшее,подготовить все документы и договориться с докторами, и молиться Господу Богу и Пресвятой Богородице!

4 октября у меня родился сыночек, а 19 октября он умер в ДГБ № 1 . Во время операции. У него была ТМС и ДМЖП. Врачи уверяли что порок оперируется и все будет хорошо, что смертность только 3 % и что у них 20-ти летний опыт исправления этого порока, а потом вышли из операционной и сказали что мой ребенок вошел в статистику. Это ужастно, лучше бы они мне сказали в 20 недель что порок не операбелен, чем они мне убили его. Это ужастная невыносимая боль. Я не знаю в какой раздел написать свою историю, я просто хочу сказать, что прежде чем отдать в руки врача своего ребенка хорошо подумайте!!!!! Не умеют делать операцию, не надо давать гарантий. Еслиб они мне тогда сказали что 50*50, я бы предприняла чтото другое, а они сказали что нужно делать операцию только в их больнице, что у них самые лучшие врачи. А потом сказали что не получилось!!!

Господи! как же это так!! почему так вышло..... нет слов..... держитесь....

Светлана, я не знаю, как найти слова утешения для Вас...Мужайтесь...
Не скажу за все кардиоцентры, где оперируют ТМС (их не так много), но к сожалению, в России по крайней мере еще в одной ведущей клинике смертность при данной операции действительно 50/50. Большой процент летальных исходов приходится на послеоперационный период.
Почему Вас обнадежили - это тема отдельной дискуссии. Потому что потому. Вы всё сами понимаете наверняка...
Мужайтесь...Просто нет слов...

В память о малыше...

Здравствуйте дорогие форумчане!
Обращаемся к Вам за советом.
27.09.2012 родился мой племянник Иван, выписали их с мамой на 5ый день,абсолютно здоровых, без патологий в удовлетворительном состоянии.
В месяц мы проходили обследование, где на узи сердца выяснилось что у нашего Ванечки порок сердца - Магистральная транспозиция сосудов.
Сейчас сдаем все анализы для того чтобы нас положили на обследование в Кардиоцентр г. Н.Новгород. Местный педиатр не рекомендует сейчас выходить на улицу с ребенком (воизбежании простудных заболеваний), но при этом экстренно не госпитализируют без анализов.Для того чтобы собрать анализы нужно передвигаться по улице. Результаты анализов ждать очень долго, например рез-т анализа на Вич готов будет только через 10 дней.
Неужели это такой пустяковый порок сердца, что мы до сих пор не можем попасть в Кардиоцентр?! время идет, а ничего не происходит.
Очень хотим записаться на консультацию и обследование в Кардиоцентр в г. Пенза, но переживаем за состояние малыша,как перенесет дорогу.
Посоветуйте нам пожалуйста, как быть в этой ситуации? куда обращаться за помощью?Имеем ли мы право выбирать сами Кардиоцентр?Как получить талон - направление именно в Кардиоцентр г. Пенза. Как получить квоту на бесплатное хирургическое лечение?

Заранее благодарю Вас!

Продублируйте ваш вопрос в разделе "Ординаторская". Там консультируют врачи, в том числе и хирург из Пензы Невважай Т.И. Там вам помогут.. Насколько я знаю, ваш порок оперируется в первые дни жизни. Почему вас тянут, непонятно.

Имеете. И выбрать кардиоцентр, и получить именно на него квоту.
Записаться на прием можно по тел. (8412) 234619, или (8412) 412383.
Очередь большая конечно, но в срочных случаях очередь не имеет значения, врач назначит день- приедете.
Поэтому лучше сразу Тимофею Игоревичу тел.: +7 927 3750573. Не откладывайте, звоните.
e.mail: cardiotim@mail.ru .
Талон можно получить в своем местном минздраве.
ТМС обычно в первые сутки оперируют, согласна с Людмилой, но так тоже бывает, и раз ваш малыш себя пока неплохо чувствует значит время есть , но лучше не затягивайте.
И про перевозку малыша у врачей спросите, мало ли, все таки не 100 км. ехать, больше гораздо.

Добрый день! Простая ТМС - это критический порок, ребенок из-за него синий...может быть, у вас КТМС? В любом случае, ноги в руки - и к Пензу, Питер или Москву, это серьезно.

Мы тоже с Нижегородской области, нам без проблем оформили квоту в Пензу, буквально в 2 дня. Почему вам так долго готовят анализы на ВИЧ не понятно. Может Вам позвонить лучше прямо в ФЦССХ в Пензе, когда мы там лежали при нас приехала мамочка с ребенком в Нижнем квоту не дали, сказали нет необходимости в операции, они приехали сами (предварительно позвонив) и им на следующий день сделали операцию по факту операции оформляли квоту.

Написала в личку.
Но на всякий случай - ТМС в Нижнем не оперируют, нет ни хируругов, ни реанимации нужного уровня. Обследовать - в Бакулвеку - быстрее доедете, чем в Пензу, и думаю, что срочно.
По Поводу квоты - ее выдает областной минздрав, весь перечень документов должен дать кардиолог в поликлинике. Делается квота довольно быстро. Но с ТМС надо не просто быстро, а очень быстро.
Срочно спшитесь в нашей Ординаторской с Софьей Михйловной, Бакулвека берет срочных детей с минимумуом волокиты.
Постудные заболевания - это конечно риск, но гораздно меньшей, чем если вы операцию сделаете не там и не в то время.
Оцените риски.
Удачи

Добрый день!
Всем спасибо огромное за ваши сообщения.
Сегодня нам позвонила заведующая кардиоцентра, сказала принести все анализы для получения квоты в Кардиоцентр г. Пензы.
но вот анализы готовы будут только в след.понедельник, то есть 19.11.12.
И снова ждем....



у нас вообще все как то медленно продвигается, врожденный порок диагностировали только в месяц, были на трех узи (два из них в кардиоцентре), на 2ом этаже сказали операция не нужна, на 5ом этаже - операция необходима.
Если бы мы сразу получили всю самую необходимую и исчерпывающую информацию о пороке ТМС,мы давно сдали все анализы платно и быстро, и возможно уже была бы квота на руках...

Очень рада,что сделали выбор в пользу Пензы!!!Правильный выбор!Продвигается медленно,потому что вы продвигаете медленно.Нужно давно было лично связаться с Тимофеем Игоревичем,отослать ему по эл.почте видеозапись УЗИ,он отвечает быстро(тем более при вашем диагнозе).Квоту можно оформить по факту операции.Сейчас гораздо важнее прояснить ситуацию со здоровьем ребёнка и нужна ли операция, и как срочно?Нежели правильно сдать анализы.В больнице всё равно будут заново всё брать...Сейчас перечитала своё сообщение,показалось,что как-то агрессивно донесла свои мысли...просто хотела,что бы вы быстрее оказались в клинике и ваш малыш в надёжных руках,в безопастности!У моего Вани тоже КТМС(думаю,как и у вашего)

В кардиоцентре Нижнего мы были у Широкова, он проводил обследования, подтвердил порок, нам он очень понравился, все объяснил, рассказал, хотя я встречала людей которые о нем другого мнения, но ведь всем не угодишь. А еще я подписывала квоту у независимого кардиолога, к сожалению не помню его фамилию, так он вообще сказал мне :" Не понимаю, зачем таких детей рожать!". Я была в шоке от таких слов, видел бы он сейчас нашего Матюшу! Так что об кардиоцентре Нижнего двоякое впечатление.
А в Пензе работают замечательные люди, настоящие профессионалы . Все у вас будет хорошо! Удачи!

Вот умница,Татьяна(я по поводу вопроса к Т.И.Невважаю),теперь ждём от него ответ...

Насчет медленно продвигаете согласна:
пока сестра проплака два дня после диагноза (ествественно из за переживаний ничего не поняла что диагностировали, насколько это серьезно), затем на вопросы что делать?куда ехать? к кому обращаться? мы получали один ответ: Вот сдадите анализы, отправим вас на обследование в кардиоцентр, а там решим сами (врачи) к кому вам обращаться и куда. После праздников побежали сдавать анализы. Ближе к концу прошлой недели я наткнулась на этот форум и сразу написала сюда.
Сегодня уже хотели ехать в кардиоцентр к заведующей, но она сама позвонила нам и сказала что не будет дообследования, чтобы мы принесли все анализы как только они будут готовы.
Спасибо Вам за Ваши пожелания!

Главное, что быстро сориентировались и уже действуете. Главное - спокойно, без паники))
Все будет хорошо! Пишите нам как у вас дела.

Мама пусть к кучку мозг и нервы собирает. Мы тут все, как не крути, болельщики. А ей - биться за здоровье ребенка. Мать должна в полной боевой готовности. Поплакала пару дней - понятно, мы тут все рыдали, кто больше, кто меньше. А потом - в бой.
Группа поддержжки - очень важная вещь, я без поддержки мужа давно бы с катушек слетела.
Но, как не крути, маме придется всю эту тяжелую историю вытаскивать не себе, эмционально и физически.

Наташа - этот пост можно как памятку новоиспеченным кардиомамам раздавать.
Спасибо) Четко, лаконично, по существу.

Я сама лично ничего не могу плохого сказать про Кардиоцентр Нижнего Новгорода, всего лишь передаю информацию со слов своей сестры, которая в те дни была как в бреду (до сих пор не может восстановить в пямяти события тех дней).
А что касается фразы независимого кардиолога: " Не понимаю, зачем таких детей рожать!", наверно ему виднее, но каждый человек имеет право на жизнь, пусть даже еще и не родившийся, а если речь еще и о таких детях как наши с Вами, тем более должен быть шанс на долгую, счасливую и здоровую жизнь

Здравствуйте!
1я беременность, на сроке в 24 недели поставили диагноз полная ТМС, сказали, что после рождения нужна операция. Подскажите, как выбрать клинику, врача? Кто в Питере теперь оперирует (прочитала историю про Дамира, дай Бог ему и его родителям здоровья, счастья и сил), знаю что Любомудрова теперь нет в Питере. Каридиохирурги имеют какую-то специализацию по видам пороков, которые они оперируют или нет?
Заранее всем большое спасибо за ответы, советы и поддержку.