+мульлуон ))

По собственному опыту так же считаю, что в наше время генетики не могут ничем помочь людям, поэтому ходить к ним - только нервы себе трепать, и рисковать жизнью и здоровьем ребенка, а им (генетикам) для научных докладов, защит докторских и возможного дальнейшего прорыва генетики очень нужны подопытные "кролики", но становиться ими как-то совсем не хочется.

Поражает довольно частое отношение врачей к мамам. Какой-то мед.садизм. При этом они тебе говорят, что профессия обязывает сразу предупредить о возможных последствиях. Я не против. Только в ходе разговора все возможные
последствия оговариваются как свершившийся факт причем в самом худшем прогнозе...
Из всех врачей только 2 поговорили со мной при этом по-человечески. Да, сложно, да стоит оценить свои возможности по воспитанию этого ребенка, да, в худшем варианте это ..., но еще возможно то-то и это...
А фраза Цытко меня добила:"...но если вы готовы бороться за этого ребенка, мы сделаем все, что возможно сделать"
После этого я готова была жить в питерском метро до самых родов только не назад, к "милосердию в белых халатах"

[quote]У меня тут казус приключился,муж заглянул в экран компьютера и прочитал фразу "может другие прихожанки ответят точнее".Вылупился на меня,убедился что это всё же Кардиомама а не что-либо другое и мрачно спросил:"Девушки,что у вас там происходит?"...Пришлось долго объяснять... :



Читаю-читаю, еле до конца дочитала.Танин муж точно отразил мои мысли!!!Многие позабыли название темы и что о чем.))) Все препираются, но каждый все-таки остался при своем мнении)))Потом все договариваются не трогать религию, не обижаться и не навязывать свое мнение и на новой странице начинают все тоже самое.Девочки вы супер

Долго я читала тему,отходила к девчонкам своим.
Понимаете,я думаю,что главное не то,что думаешь в предполагаемой ситуации,а как поступаешь в конечном итоге.Мы все можем предположить как поступим если,например,изменит муж,но..оказавшись "внутри" поступаем не всегда по "сценарию".Это вопрос риторический,но поделиться опытом,рассказать о себе и других,оказавшихся в таком же положении,мне кажется важно.Это я к Алле,мне кажется Вы недооцениваете себя и мужа.
Буду краткой.
Анализ(двойной) на 19 нед беременности показал-повышен БХГ-Ч.Мнение гинеколога - возможно возрастное(36 лет),возможно индивидуальная особенность,а может и то и другое.Но направление на консультацию к генетику дала.Мнение генетика - пролонгировать беременность,мой шанс 1*400.На мой вопрос об генетических анализах,дала информацию где сделать.К этому времени я всё знала про БХГ-Ч,амниоцинтез,кардиоцинтез и последствиях.Я обратилась в платный центр на 3D и консультацию генетика.Ответ - риск рождения ребёнка с СД,срочный анализ на кариотип.Генетик был катигоричен,но попросил два дня на расчёт риска рождения ребёнка с патологией и выкидыша в следствии данной процедуры.Через два дня он был уже не категоричен,а напротив считал,что возможно делать анализ не стоит.Гинеколог считала,что не стоит делать анализ,возможна ошибка ка медицинская,так и человеческая(путаница анализов,когда одним дают чужой,есть такая история).У неё наблюдалась беременная,которая заявила,что её неважно все это,она хотела этого ребёнка).Муж был против с самого начала,а я наоборот считала,что рождение ребёнка с такой патологией мука для дитя и лучше прервать беременность,тем более угроза была с самого начала.Вроде так кратко,а главное здраво.
Дальше неделя мучений.Я была в отпуске и сидя дома постоянно смотрела на икону Казанской богометери,прося сил и мудрости в принятии решения.Муж сказал,что примет любое и я решила.Оставались сомнения,страхи.Как-то по телевизору показали две семьи деток даунят.Обычные детки,с проблемами(а у кого их нет?!)Я тогда позвала гостившую у меня маму и говорю,смотри ,эти дети обучаемы,всё не так плохо.Когда я спросила у мужа,если родится ребёнок с СД,что он об этом думает,в ответ резкое восклицание.
Когда в родовом зале через пять минут после родов спросили про генетика и возраст я всё поняла и спросила Синдром Дауна?Мне подтвердили и сказали про возможный ВПС,Ксюша была синенькая.Сразу последовал вопрос врача:"Брать будешь?""Конечно",я даже не успела подумать,ответ вышел сам.Когда Ксюша лежала на моём животе синенькая,плакала,я гладила её пальчиком и думала,что хорошо,что её откачали(когда Ксюша родилась,она не дышала).Грудь она только тронула губками.Моё решение было принято не потому что Ксюша полежала на животе и её приложили к груди,врачи не собирались этого делать,пришлось просить.Я написала мужу смс:"У нас родилась девочка.Прости,у неё синдром Дауна".Муж ответил:"Тебе не в чем извиняться.Я тебя очень люблю".Это дало мне силы.
Были 5 дней мучения от страха,что будет дальше.Моя подруга сказала мне тогда очень хорошую мысль"С чем ты сможешь жить?"Возможно, когда мы принимаем какие-то решения,стоит задавать себе этот вопрос.И возможно тогда мы будем знать как поступить.Когда муж спросил как мы будем жить дальше я ответила "В любви и согласии".Этому предшествовал долгий разговор о том,что я не должна вешать ребёнка на свою семью,на детей.Но если с любым из них(не дай бог!) что-то случиться,вся семья будет помогать!Но было сказано,что они в семье много лет(как глупо,как в бизнесе,стаж определяет льготы!меньше стажа меньше льгот,или нет вообще!)Что я всю жизнь буду сидеть дома,ни пенсии,ни стажа.Всё это было предложено обсудить спокойно,без эмоций и слёз,здраво. И только в конце,когда все аргументы были исчерпаны,был вопрос,как будем дальше жить.И только тогда я не смогла сдержаться.
Наша сила проявляется в нас тогда,когда её не ожидаешь.
Все друзья к нам отнеслись с пониманием(это важно!) и хорошо,предложив помощь,если что.Никто от нас не отвернулся.Про Ксюшу знают все соседи и родителя дочери в школе,приходилось пару раз брать Ксюну с собой.У сына просто не было повода говорить,это ведь не знамя,чтобы им везде развевать.Я никогда младшенькую не скрывала,гуляем,играем на улице.Многие не замечают,что она даунёнок.
Но самое главное,когда я вышла из роддома под Новый год первая мысль была"Всё,теперь спокойно могу быть мамой!" Не делая рекламу Видновскому роддому скажу,они молодцы!!! Не было никакого давления,относились как ко всем с поправкой на сердечный диагноз,только формальный вопрос,заберу ли ребёнка.Я подтвердила и тогда заведующая реанимацией дала координаты Центра помощи родителям детей даунят.
Спасибо нашему кардиологу,спокойно рассказавшему невменяемой мамочке в 12ч ночи,что всё оперируется,ни чего страшного нет.
Мой муж очень любит Ксюшу,она голубоглазая блондинка как и он,и готов сделать для неё всё что возможно,правда просит чтобы я не забывала про старших.Дети.тоже,правда одно время Катя пыталась упрекать меня,что я Ксюшу люблю больше,но тоже самое она говорила и про Ваню.Однажды Катя спросила меня,а почему она не даунёнок?Ей хотелось быть "солнечным "ребёнком!
Знаете какая мысль мне постоянно приходила в голову,когда Ксения в очередной раз лежала в больнице,какое счастье когда есть только синдром Дауна и нет ВПС! Всё относительно.
Моя близкая подруга-одноклассница призналась,что если бы УЗИ показал ВПС она прервала бы беременность,зачем мучить ребёнка.Всё относительно.
Получилось не очень кратко,прошу прощения!
Просто хотела сказать,что наши дети это не крест,а замечательный крестик на нашей груди,какие бы они не были!И жизнь будет с ними такой, как к этому относиться.

Наташа

Сегодня на холодную голову перечитала,возможно вышло не очень эмоционально,но принципиально старалась опускать эти моменты говоря с точки зрения здравого смысла.Так как понимаю,что многие приводят аргументы против рождения таких деток именно с этой точки зрения.Сама я очень эмоциональный человек и конечно моё решение.принятое на 24 нед беременности было больше эмоциональным,чем здравомыслящим.Я видело дочь на 3D.Это была живая девочка,льнувшая ко мне.когда врач начинал водить по животу,отворачивалась от прибора.Улыбалась в конце.Конечно когда я принимала решение,я видела её.И ещё конечно я знала как это происходит,я не смогла бы с этим жить спокойно.Имея двух детей я правда никогда и не жила спокойно!)))

Ну просто золотые слова!

Какая Вы молодец! Хочу сказать, понимаю Вас. За те 3 дня что я думала, что у дочки СД, я пересмотрела кучу материалов, нашла сайт про Солнечных деток, фонд развития таких детей. Начала принимать ситуацию такой, какая она есть и пытаться узнать, что можно сделать для своего ребенка, как строить его жизнь. Что в наших силах. Как сказала моя мама: "МЫ будем его любить и делать то что нужно, чтобы он получал удовольствие от жизни". Вот. И с тех пор я очень трепетно отношусь к Солнечным деткам.

Хочу уточнить,что для людей далёких от таких проблем как ВПС и СД это равнозначные проблемы, с их личной жизнью несовместимые.Своё мнение они составляют по Советским стериотипам,сложившимся по детям с СД в интернатах.То же и с ВПС. А бороться за деток с ВПС трудно вне больших городов так же как за деток с СД.

Наташа, я тобой восхищаюсь. Ты настоящая молодец и настоящая Мама с большой буквы!

Спасибо, Наташенька, за твою историю, я так ждала твоего возвращения и, так сказать, выхода в "эфир". Преклоняюсь перед такими людьми, как ты и твой муж!

Наташа у меня нет слов.. просто нет... я преклоняюсь перед Вами!

Спасибо,девочки!
Но все кто на этом форуме,исключительно сильные люди,другие складывают руки и уходят жить для себя!

Да и вообще для некоторых дети с личной жизнью мало совместимы.
Немало мам из моих знакомых отказываются кормить молоком, чтоб не испортить форму груди, говорят, что со смесью проще, можно курить, кофе пить, да и вес лучше набирается...
Что ответить? Видимо, все индивидуально.

Те, у кого уже есть дети, как правило храбрее
Знают, что от самых здоровых наследничков можно ждать чего угодно.
Мне кажется, чаще всего мы принимаем решение подсознательно, а потом уже ищем аргументы в поддержку.
Счастье, что эта наша женская интуиция есть! От умозаключений я бы с ума-то и сдвинулась живенько.

http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=13184 Наташенька, это для тебя, посмотри, пожалуйста, у тебя тоже всё получится!!!

Прочитала всю тему... Делать выбор - это трудно, но у нас есть такая возможность ДЕЛАТЬ ВЫБОР. Меня Бог миловал - и во время беременности я ни о чем не знала - все шло просто прекрасно. Но мысли меня одолевали постоянно, что вдруг родиться :не такой:... Во время потугов уже началась резкая брадикардия и сделали кесарево. Когда очнулась, я первым делом спросила - он не урод?... не знаю почему, так этого боялась. Я и сейчас боюсь этого больше всего.. поэтому наверное и читаю эту тему. Может я малодушничаю, и испытываю какой-то катарсис... Дочка родилась с тяжелым пороком сердца и думать "за что мне это" мне не пришлось - было просто некогда -надо было быстро спасать ребенка, находить деньги... В нашем городе хороших врачей мало. Поэтому мы в Питер полетели ... там и покрестили, там я и пошла в церковь, и молилась все время. Там было время подумать о Боге, когда жили на отделении. Я верю в Бога, но по своему ( я знаю, что это не считается истинной верой), но так как могу, как чувствую. Я думаю, что Бог просто именно мне сделал операцию, так как по-хорошему я не понимала раньше. Бог, как врач - одному курорт пропишет, и он все вылечит, а другому требуется операция... Еще в Питере, одна медсестра, в процедурке мне сказала:"А вы знаете, что дети страдают, за грехи родителей?" Я тогда взбрыкнула, но слова ее осели навсегда... Да, я грешила и не ропщу, если удариться в религию - я ЗНАЮ ЗА ЧТО мне это. Но я не считаю это наказанием - я считаю это уроком. И верю, что Бог любит всех своих созданий. Но чего я никогда не пойму - это , то почему мой ребенок должен так мучиться....Да, было обидно, что у алкашей и наркоманов рождаются здоровые дети... ну и что? Со мной в одной палате в ДГБ 1 лежала девочка молодая, с ребенком СД - я считала ее героиней. И когда она сказала, что может быть сдаст его в интернат потом - я все равно считаю ее героиней. Потому, что я не знаю, ЧТО делала бы я... И я не могу судить, тех кто прерывает беременность, или оставляет дите в роддоме. Я ужасно боюсь второй беременности, мой брат умер от ВПС, а дочку мою я спасла... слава Богу и хирургам. Я бы предпочла ничего не знать до родов - упаси Боже от такого выбора.

ПС: многие писали здесь как меняются они сами пройдя через испытания. Я тоже часто вспоминаю больницу в Питере. Помню всех, кто там лежал... И , что самое страшное, вспоминаю с какой-то ностальгией что-ли... я была там чище, я училась терпеть, быть сильной, поддерживать других. Но повторения я не хочу.

ПСС: многа буков, извиняйте. Мне кажется тему можно уже переименовать в "религиозные предикторы диагнозов".

Уля,главное,что в трудный период,Вы не стали метаться в страхе и жалеть только себя,а думали о спасении своего ребёнка,это главное.Страх рождения не обычного ребёнка есть у всех,но..главное как мы боремся со своими страхами!А не купаемся в них,чтобы вызвать к себе жалость!А по поводу фразы,что дети страдают за грехи родителей...почему-то их определяют только для родителей необычных деток:СД,ДЦП,ВПС и т.д.А что обычные дети имеют только хороших родителей,только честных,порядочных,добрых,..безгрешных?! Нет,так,что это всё ерунда!!!Все люди разные,вне зависимости какие у них детки.
В детстве мне мама рассказала притчу.Как отец с сыном повезли дедушку в лес на санках.Когда они оставили его там,сын забрал санки с собой со словами:"А на чём же я тебя повезу потом в лес!"
Я не помню деталей,но эти слова со мной всю жизнь!

Наткнулась на эту тему случайно сегодня утром. Наревелась)
Когда ходила беременной Егором думала, что будет если вдруг мой ребенок родится глубоко умственно отсталым, или тяжелым уродом? Хватит ли мне мужества и сил воспитать его, жить с этим всю жизнь. Что я буду делать, случись вдруг так? Смогу ли я его любить? Отказаться не смогла бы, хотя уважаю выбор тех, кто нашел в себе силы отдать ребенкпа в спецучереждение, но не бросают и навещают его.
Я врядли бы отдала, может превратив семейную жизнь в маленький ад. Жить в любви и радости с ребенком-растением невероятный труд, не уверена, что смогла бы.
Перед глазами проходит жизнь нашего педиатра. Ей 75 лет, два инсульта,но она вынуждена работать, так как на шее взрослый сын, застрявший в пятилетнем возрасте. Ей не позавидуешь. А у знакомых сын после неудачного менингита. 18 уже лет, огромный, агрессивный, глубоко неадекватный парень.
В любом случае эти дети любимы матерями, но цена невероятна.
И я рада, что у меня не было выбора с рождением Егора, "душеспасительных" бесед о прерывании, и мы спокойно доходили до рождения, Слава Богу!
Наши врачи мне бы весь мозг вынесли.

У меня выбора "рожать - не рожать" не было - про ВПС узнала на 30й неделе...Не знаю, что было бы, узнай я это раньше. Честно - не знаю...Это сейчас, перелопатив кучу информации, переговорив со множеством мам, перечитав кучу литературы, я знаю, что ВПС - это в большинстве случаев оперируется, лечится, даже сложные...а тогда я этого не знала.
Все мы хотим здоровых деток, а уж получается как получается...темой "за что" и "почему" никогда не заморачивалась. Искать причинно-следственную связь между рождением ребенка с ВПС и поступками/не-поступками/кармой/сглазами и прочим не собиралась и не собираюсь. Значит так было надо для чего-то.

Подруга у меня принципиально не стала сдавать скрининги и прочее, рассудив, что от этих скринингов только дергаться, а достоверность не 100%. Хотя у них с мужем никаких показаний к волнениям нет - оба здоровы, беременность планировали, обследовались. Но всё равно решили, что не дай Бог что, от любого ребенка никогда не откажутся.

На форум сейчас захожу редко,оочеень мало времени.Возможно придёт будующая мама,которая столкнётся с таким диагнозом ещё в беременном состоянии.
Оставляю ссылку,чтобы не было состояния одиночества от прозвучавшего диагноза - синдром Дауна!
Здесь диалог беременной женщины на сайте Даунсайд Ап.
Не секрет,что 50% даунят имеют порок сердца.

http://downsideup.org/board/showthread.php?t=674

когда рожала первого никаких скринигов не было
со вторым и третьим скиринигов не делала, хотя рожала дочь в 38, сына в 40 лет

Наташенька ,милая, спасибо за историю и за твои прекрасные мысли ! и спасибо большое за ссылку ,Наташ !

У меня почему то с самого начала и на протяжении всей второй беременности Андреичем всё шло не так, и внутриутробно почти на 100% все врачи , и по повторным узи ГМ , и по анализам крови , нам утвердили диагноз СД, а потом ещё и ВПС ТФ. после рождения СД не подтвердился, хотя мы в уверенности ждали нашего солнышулика, готовились и узнавали вместе с мужем , как и что дальше нам всем вместе предстоит , как и где мы будем с ним заниматься. мы узнали ,что можно достичь больших успехов в развитии и социализации такого малыша .
к слову хотела сказать,что в нашем доме живёт мужчина с СД , лет 50ти. я помню его со своего детства . он аккуратен и общителен , уже давно живёт один ,совершенно самостоятельно , со всеми во дворе общается .
На 16 неделе беременности нам предложили в институте ОТТО сделать кариотипирование . когда мы спросили ,какая достоверность такого анализа , нам ответили 50 % . тогда какой же смысл так рисковать , если мы решили рожать в любом случае . Мой муж сказал , что ни за что не будем делать эту процедуру ,потому что мало ли ещё вдруг врачи его случайно иголкой уколят или он ручкой за неё схватится , и что могут занести инфекцию, а так же после таких процедур большой процент выкидышей и замирания беременности. Наш папа с самого начала воспринимал малыша как своего любимого сына , был настроен на борьбу и беззаветно любил нашего малыша , любого ! а я чувствовала ,что такой малыш , как никакой другой, нуждается в ещё более большей защите , помощи и любви .

Это большая редкость и не только среди мужчин!
Моя знакомая в Питере,имеющая сына даунёнка,наткнулась на форум мам оставивших своих особых детей в роддомах.
Жуть!!!Потому что эти люди считают,что они совершили подвиг,но...кто-то слышал,что вышедшие из роддома говорили об отказе от ребёнка?Я - нет.Может единицы.Значит они всё же стыдятся такого поступка?
Мне кажется,люди плохо знают самих себя,недооценивают свои силы и возможности.

Я конечно наверное не скажу чего то нового...Я думаю что нельзя осуждать ... Никто не может быть осужден, и конечно же у каждого свой путь... Но , ведь если медицина допускает такие непростительные диагностические ляпсусы такие грубые оплошности что женщина на позднем сроке становится перед таким фактом...на позднем сроке беременности аборт это убийство. Как ни называй как ни крути, оставить кроху в беде на чужие руки тоже самое что предать, пусть Бог отводит ... Уж лучше вместе решать все проблемы и жить своей судьбой с любовью и благодарностью принимая своих деток как дар Божий. Ведь у Бога невозможного нет.по молитвам Матери многое может измениться...