Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Наша с Егоркой история.
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2, 3, 4
Таня-Даня
Ласточка,лапочка.карапруз и просто красивый мужчинка! Здоровья ему и позитива много много rose.gif
Affa
Галь, ты замечательная мама, пусть у вашей семьи все сложится сказочно хорошо, в нашей жизни так не хватает сказок.


А насчет больницы - понимаю, что ты человек верующий и прощающий, но очень хочется отправить твою историю в местную прокуратуру или здравоохрану.
Просто, чтоб избавить других от ненужных мучений. Не всякая мамочка в такой ситуации способна сопротивляться маразму.
Галина, мама Егорки
Девочки, спасибо за теплые слова и пожелания) Все передала)
А на счет "героизма" - я совершенно такая же точно как и вы. Все мы за своих деток бьемся, на то мы и мамы. Разве может быть иначе?)
Галина, мама Егорки
Отчитываюсь)

Съездили в Пензенский ФЦССХ.
Добирались очень тяжело, так как в Саратовской области была сильная метель, дороги жутко замело, ехать было невозможно.
Сносило нас несколько раз, мело так, что не видно было где трасса, где ее край, и где уже овраги, а я с ребенком в машине ужасная паникерша!
Слава Богу, добрались до клиники нормально, хотя и с опозданием к назначенному времени.
Хорошо, наша золотая Юлия Борисовна была готова принять нас тогда, когда мы подъедем))

Обследовались. Все у нас хорошо. Сердечной недостаточности (ттт) нет, сатурация (ттт) 87%, ФВ 64%. Пульс 110, ЧДД - 24, печень в норме. rolleyes.gif

Юлия Борисовна написала нам следующее: медикаментозное и оперативное лечение не требуется, ДДУ посещать может, в физ. активности ограничений нет.
Явка через год.

Ждем вызова на МСЭК. Это заключение я им не повезу biggrin.gif

Вот так наш Егорка путешествует. В надоевшем кресле, укутавшись в теплый плед, с любимым одеялком и любимой книжкой))





Тигра
Приятно читать хорошие новости!!!т т т А Егор умничка-за книгой дорога короче))
Firefox
Хорошие новости!!!
Какой Егор уже большой - обалдеть...))))
Даша
да , такой уже прямо взросленький Егорушка )) читает , зайка )) очень очень рады за вас, Галюш !
Tane4ka_47rus
Ура! Так держать!
iunya
Молодцы, поздравляем! Егорка такой симпатичный, и фото замечательные. Такое впечатление что ему очень уютно в теплом гнездышке в машине !
Анфиса
Спасибо, Галечка, вот уж порадовала нас хорошими новостями!!! Егорка такой симпотяга))), а грамотный какой!!! Вы наши умнички!!!!
Gaya
Какие хорошие новости,рада за вас,Егорка такой хорошенький rose.gif
СчастливаЯ
Ура! Ура! Ура! Так держать, такие результаты замечательные!!!
А Егорка какой уже большой и таааакооой хорошенький, ттт на вас!!!
Галина, мама Егорки
Спасибо, мои дорогие))rose.gif
Буду надеяться, что и дальше наши показатели будут "практически здоровыми"))
Ole4ka410
Слава Богу!
Галин, я так рада за Егорушку! Умничка он, да ещё и красавец!
Галь, сил тебе и терпения в дальнейшем, ты очень мужественный человечек и очень мудрая дамочка! rose.gif
Галина, мама Егорки
Спасибо большое) rose.gif вы нас перехвалите biggrin.gif

А Егор действительно повзрослел. Сама удивлена))
В сентябре я его с трудом удерживала в кресле, хотя поменьше был ездил без проблем и возражений.
Думала, что теперь его вообще не смогу ничем завлечь, чтобы сидел и не рыпался. А оказалось - все стало проще))
Книжки нас очень выручили))
Семь часов отсидел практически без капризов, под конец только начал просить посмотреть "биби" в окно, когда к Пензе подъезжали уже.
А так сидел, лежал, читали, ели, играли, слушали музыку- все что угодно, только не вставать из креслица))

Уже стал понимать категорическое "нельзя",наш взрослеющий мальчишка))
Таня-Даня
Поздравляем! Вы молодцы! Пусть наш герой будет здоровым, сильным и счастливым! Здоровья всей вашей семье!
Егорка взрослый уже такой.Ну прям жених smile.gif
Шилова
Галин, с ума сойти! Сам книжку держит, молодец какой)) Слава Богу, что всё хорошо!
Вика мама Данюши
Галюня, очень я за вас рада!!!! вы большие молодцы! Егорушка-такой лапочка, целуй его от меня!!!!
Галина, мама Егорки
Спасибо девочки) Вик - обязательно поцелую))
Олечкин
Такой лапулик и умничка!!!!!! Галя, хорошо, что все хорошо!!!!!
Куница
Галечка!!! Егорушка просто умничка, очень за вас рада!!!!! Всех благ!!!!
Ksen
Егорка - лапочка !!!!
Рады за вас ооочень!!!
Галина, мама Егорки
Спасибо)) rose.gif
toma-umka
Егорушка - симпотуличка!!! Слава Богу, что все хорошо! Пусть так все будет и в дальнейшем! Здоровья вам!!!
Галина, мама Егорки
Девочки, сегодня ночью едем на проверку в Пензу.
Густота крови не нравится мне. Хотя сатурация на прежнем уровне -86.
Зимой нам отменили аспирин, но меня очень тревожит сгущение крови.Переживаю, что сердечку тяжело ее качать.
Завтра наши доктора нам ответят на все вопросы.
Как всегда, волнуюсь перед обследованием, и очень переживаю за дорогу.
Я наверное параноик в глубине души))
Тигра
Удачи, Галь!
Шилова
Галинка, желаем вам большой удачи, крепко целуй Егорчика, пусть все показатели обрадуют!
Ана
Галинка, удачи вам! Пусть поездка принесёт только удовольствия! Пусть врачи дадут только успокаивающие и хорошие ответы на все ваши вопросы! Не волнуйся, Галинка, всей душой я с тобой!
Tane4ka_47rus
Галенька и Егорка, в добрый путь!
Чтоб всё хорошо wink.gif
Галина, мама Егорки
Спасибо, мои дорогие. С вами не так страшно.
Чтобы я делала без "кардиомамы"?)))
Даша
Галюша , лёгкой дороги вам с сынулькой , и пусть врачи тебя порадуют и успокоят твою истерзанную материнскую душу . С Богом , дорогулечки !!! Егорушкин , будь молодечиком , порадуй мамочку !
Анфиса
С Богом, мои хорошие!!!!!!!!!!!!!!!!!
СчастливаЯ
Галюнь, удачи вам с Егоршкой и Ангела Хранителя в дорогу!
Пусть результаты порадуют!
Галина, мама Егорки
Спасибо, дорогие мои!
Взяла себя в руки и пошла собирать вещи)
toma-umka
Бог вам в помощь и удачной дороги!
Пусть все будет отлично!
У вас очередное обследование?
Галина, мама Егорки
Да нет, мы сами напросились.
Нас планировали на декабрь записать. Но меня волнует густая кровь, и кардиолога у нас тут нет вообще, поэтому едем внепланово, провериться.
Внешне он не изменился, по моим соображениям, должно быть все неплохо(ТТТ!!!). Надеюсь, так и будет! Но контроль все равно необходим, сами понимаете.
А еще педиатр нам прививки не делает, боится. Может кардиолог напишет в выписке красным шрифтом- медотвода нет)
Так что -едем. Напишу по приезду как все прошло.
AuntLena
В добрый путь, ребята! Ждем хороших результатов.
Olga Ropejumper
Ждем всем форумом хороших известий. Удачи вам.
Наталия П.
С Богом! Легкой дороги и хороших результатов!
Олечкин
Галя, целуй Егорку в обе щечки, и с Богом!!!!!!!
Куница
Галечка спокойной дорожки и самых хороших результатов обследования@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Firefox
Галя, давайте, удачных вам результатов и чтобы тебя порадовали новостями,что всё у вас с Егоркой отлично! Мы держим за вас кулачки, переживаем, очень любим...ну, ты всё знаешь bravo.gif !!! Легкой вам дороги!!!
Тата П.
Здравствуйте Галя. Прочитала вашу историю. Я просто в шоке... Неужели это все можно пройти, особенно обидно за нашу медицину, эти правила в больницах, порядки, какие то меры предупреждения распространения инфекций и т.д придумывают люди которые даже не представляют себе быт обычной больницы. Вообще состояние наших больниц меня приводит всегда в истерику. Если сравнить холл любой мэрии и корридор детской больницы становится очень обидно, а еще не знаю как у вас , а у нас МСЭК находится в таком убогом месте, что даже не передать, я каждый раз придя туда, просто очередной раз поражаюсь заботе о наших инвалидах. Мне повезло в отличие от вас, приняв решение рожать в своем городе ( Москва нам отказала , сославшись что диагноза порока нет, а те изменения которые на УЗИ , это ничего конкретного,) я не пожалела, везде я видела только понимание и сочувствие, правда из за сложности нашей ситуации долго не был поставлен правильный диагноз, и это нам стоило 7 дней на ИВЛ в критическом состоянии, но реаниматологи боролись как могли , мы отсылали выписки и результаты анализов во все больницы- без результатов. Но Слава Богу врачи из Пензы согласились взять нас на консультацию, везли на реамобили, на ИВЛ и с диагнозом под вопросом. Дальше уже все было быстро : диагноз- коарктация аорты, гипоплазия легкого , срочная операция . Когда я узнала что диагноноз есть ,что будет операция, я поняла ее спасут .Я столько боялась до этого, что операция меня уже не страшила, теперь я твердо знала ее вылечат. И Т.И.Невважай совершил это чудо он вернул нам нашу дочку, мы очень благодарны всему коллективу КЦ. Мне кажется это пример работы и больницы и всего персонала. Простите, что практически влезла со своей историей. Мы тоже наблюдаемся в Пензе, я тоже каждый раз еду и боюсь услышать, что то страшное. Нам в марте нашли еще один порок ЧАДЛВ и теперь вот готовимся в конце мая лечь на операцию. Я боюсь страшно, одно дело когда привозишь ребенка практически на гране жизни и смерти, а другое дело ехать на операцию с вполне активным детем, которого в принципе внешне ничего не беспокоит. Галя простите за бестактность, я может пропустила под действием вашей истории, я не очень поняла какой у вас порок, и если это можно напишите какую вам делали еще операцию. Еще раз прошу простить меня если лезу в душу. Вам удачи, не болейте.
Ole4ka410
Галюш, удачной поездки! Егорушке бодрого настроения и хороших результатов!
Держу за вас самые крепкие кулачки.
Галина, мама Егорки
Девочки, спасибо за добрые слова!

ТатаП( наверное Вы Наташа?) спасибо, что поделились своей историей. У нас Атрезия трехстворчатого(трикуспидального) клапана. Единственный функциональный желудочек на данный момент, левый. Нам сделали операцию анастомоза, в Пензе Гленна, ждем Фонтен. В Пензе замечательные врачи, на вашем примере убеждаюсь в этом снова) Удачи вам! Все будет хорошо, вы в надежных руках)

Теперь, собственно, отчет.

Юлия Борисовна сделала нам УЗИ- все хорошо по сердцу.(ТТТ)

Причин повышения гемоглобина нет, считают кардиологи, но он на уровне 175-179. По всем показателям кровь густая.
При сатурации 86% такого быть не должно.
Нам рекомендована консультация гематолога.
С утра уже позвонила в Саратов ( благодарю создателей интернета!)
Завтра едем к гематологу.
Такие дела.
Отпинайте меня чтоли, я совсем раскисла....
Тигра
Мне всё же кажется, что Егорка мало пьёт и много потеет( жара ведь у вас, вроде). Такой вариант не рассматривали на консультации?
Наталия П.
Галечка, а почему вам отменили Тробо Асс (аспирин)? Может следует его пить? Мы когда были последний раз в Бакулева нам тоже говорили, что можно отменить. Но мы сказали, что у Машеньки гемоглобин высокий (около 160 вроде), тогда доктор сказала продолжать его пить.
Ole4ka410
Галюш, с одной стороны поздравить хоцца - по сердечку всё хорошо! Это же здорово! С другой стороны гемоглобин - высокий. Сама не люблю непонятки...
Для себя решила: поздравляю Егорушку с хорошими сердечными результатами! Молодец!
Удачно порешать вам гемоглобинные проблемки!
Галь, покисла чуток и хорош, ты же знаешь, что всё будет нормуль!

Позвала фею для тебя с волшебной палочкой, лови момент!
Галина, мама Егорки
Спасибо, золотые мои)
У нас всегда гемоглобин был высокий, нам консультацию гематолога рекомендовали устно уже давно, но сердце было на первом месте и знчения как-то этому никто не придавал. Сейчас мы вернулись к аспирину.
А кровь сдавали когда жары еще не было, в конце апреля. Вчера пересдавали в Пензе. Да у нас практически всегда такие результаты, три месяца после Гленна были пониже, но недолго.

Очень -очень-очень надеюсь, что это не окажется чем то нехорошим.
Даже думать об этом не хочу!
Cynamonivna
И правильно, Галечка, не думайте! Всё будет хорошо. Да, молодцы, что насторожились, пойдете к гематологу, но всё будет нормально. Держитесь!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.