Егорку я поехала рожать в областной перинатальный центр. Хотя и очень не хотела. Далеко (400 км) от дома, от мужа, от дочек , особенно младшей. Но медсестры в роддоме так уговаривали, стращали, что, случись что во время операции, у нас даже крови нет, только машину в город (400 км) посылать, а ты будешь лежать и подыхать потихоньку в ожидании. Да что крови! Медсестра из реанимации когда рожала, кончился кислород. Слесаря с ключами от кислородного шкафа не могли найти по причине пьянки, так затащили через коридор роддома кислородный баллон прямо в операционную… Так что езжай, там оборудование, врачи, мало ли что… Всякое бывает. А у нас анестезиолог и неонатолог в отпуск уходят, так что думай. Срок 37 недель.
Я ужаснулась и поехала.

Забежала в садик, чмокнула малышку и вперед. Это было 15 июня. С 9 июня я лежала в местном роддоме, в преддверии кесарево.
За сутки до отъезда у меня поздним вечером начались схватки. Гинекололг прибежала, посмотрела, подумала, может сейчас прооперировать? Ребенок готов…. Или подождем?... Я говорю, давайте подождем. Остановятся – ну и хорошо. Нет - долго прооперироваться, что ли. Покапали гинипрал. Остановили.
Ехала в город, думала по дороге рожу. Взяла с собой из дома свой крестильный крестик, иконку Серафима Саровского и Живый в помощи. Я не фанатичка, просто боялась далеко ехать со своей угрозой родов.
Как после такого не верить, что Бог есть?
Кто помог мне услышать эти ужасные истории и поехать рожать в область? Кто руководил моей рукой, когда я брала с собой иконки? Кто нашептал мне на ушко отказаться от ночной операции, когда я очень хотела скорее родить, и ребенок был совершенно готов? Почему я отказалась? Как объяснить это все, если не Волей Его? Бог знает, что делает.
Пролежала я в перинатальном две недели в ожидании операции. Жара невыносимая, духота. Все обследования показывают, что малыш здоров. Жду, когда до меня дойдет очередь на операцию.
На конец – то, 30 июня настал это светлый день! Было немного страшно и меня это настораживало. Потому как, если я не боюсь, то меня потом обязатьльно Напугают. Чтоб страх не теряла. Чтоб не расслаблялась.
Вот лежу на операционном столе и заставляю себя боятся. А то вдруг потом что похуже начнется: кровотечение, либо с наркозом что не так…
Все проходит, на удивление, хорошо. Настораживает… Отходняк от наркоза был страшный, думала я не переживу эти бесконечные два часа. А потом мне принесли моего зайку. Опухший, отекший, нос картошкой, глаза заплывшие. Мой красавец, мой герой! Он спал все время, а я его теребила: Пойграй со мню, поиграй со мною» Эта песенка так и крутилась с моей голове потом, когда его забрали в реанимацию и я ходила к нему постоять, глотая рыдания.
В общем, ночь мы провели частично вместе. Мы сосали немного, но в основном спали. Утром я героически встала с кровати , девки были в шоке: они еле-еле сползли. Моего котика пришла осмотреть педиатр и нас переводят в палату из ПИТа. « Что то у вас шумы в сердечке, нужно сделать УЗИ». Я спокойна практически, у старшей тоже что то не нравилось врачам с сердечком, у малышей часто бывают какие ни будь отклонения небольшие, которые потом перерастают.
Малыша забрали, меня перевели в палату. Жду зайку. Достала царапки, носочки, все, что готовила для него до его рождения. Сама поразительно спокойна. Уговариваю себя поволноваться, а то как бы хуже не было, ведь неприятности нас пока так и не настигли.
Иду в детяскую, уговариваю боятся, говорят : ждите, может к обеду вам его вернут, когда сделают УЗИ.
Иду к себе. Через несколько минут приходит зав реанимацией, красивый жесткий мужчина в серой робе. Говорит: « У ребенка порок сердца. Тяжелый. Мы везем его в кардиоцентр. Давайте документы, распишитесь в согласии на операцию.»
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………
Вот оно.
Вот к чему было мое отсутствие страха. До этого просто не чего было бояться.

Я достала полис, паспорт, руки, губы, колени трясутся.
«Как?!!! Что? Куда? А я? Как без меня? А если операция? Как забираете? Где он? Как же это так?!!»
Села у кроватки, в которую его так и не положила.
Взяла в руки царапки, распашонку (памятную, с вышитым зайчиком, её обе дочки в роддоме носили, она на счастье), которую ему так и не одела, стала в сумку убирать. Соседка накричала: «Куда?! Положи обратно и пусть лежит!» Разревелась.
Ревела долго.
Потом опомнилась: пойду к врачам….


Продолжение чуть позже.....

Галина,все будет хорошо! Ждем продолжения!

Ой, Галь... Вот так и у нас было, как обухом по голове и я такая уверенная была, что всё хорошо и прекрасно... И сначала даже врачу УЗИ не поверила, типа этого не может быть!!!

Ждём продолжения!

Галь, спасибо за историю! Мне кажется, когда вот так "обухом по голове" - тяжелее на порядок...не готова...ничего не знаешь...Но я уверена, вы с Егоркой со всеми напастями справитесь! И никогда не надо думать "вот, сейчас что-то пойдет не так...сейчас точно что-то пойдет не так...так хорошо не бывает..." - бывает! Не просто хорошо, а отлично бывает! Без всяких напастей...так и у Егорки будет в Пензе - всё хорошо!

Галя, вы уже столько с Егоркой прошли, и с остальным справитесь. Ждем продолжения...

"Обухом по голове" в любом случае, до рождения или после. Я, наоборот, очень благодарна Богу, что во время беременности у меня ничего не обнаруживали (да и не могли, у нас вся наша куча диагнозов недиагностируемых во время беременности). Зато всю беременность я была спокойна и счастлива, не накручивала себя ничем. И не было у меня никаких страшных противоречий, которыми часто раздирают себя родители, узнающие о диагнозах ребенка в середине беременности. Мне удалось приступить к решению проблем по мере их поступления. Я, конечно, не говорю о диагнозах, о которых лучше знать заранее и планово подготовиться. Я имею в виду когда возможны лишь два пути, и если выбирается жизнь, то раннее определение болезни ничего не меняет.

Галя, ты умница! Пусть Бог и дальше подсказывает тебе верные решения на пути выздоровления Егорки!

Продолжаю:

Меня пустили в Пит, где Егорка ожидал реанимационную бригаду для выезда в КЦ.
Взяла его на руки, прижала, он такой миленький, маленький, теплый и родной. В общем, сидела и глотала сопли и слезы.
Кормить в дорогу не разрешили, хорошо, хоть подержать дали.
Пришла медсестра, забрала его. К нему прицепили пульсоксиметр и я сунула ему в за край пеленки иконки «Живый в помощи» и Серафима Саровского.
Уехали…
Я сходила с ума все время, пока их не было. Соседка по кровати успокаивала меня, говорила не раскисать. А я открыла телефон с Егоркиной первой фотографией, уткнулась в подушку и тихо сходила с ума и молилась.
Ближе к вечеру пришел реаниматолог, сопровождавший Егора в КЦ.
Показал мне выписку и передал слова кардиохирурга: (никогда не забуду это выражение) ребенок сохранный. Рассказал мне, что его посмотрели, поставили диагноз (который я все равно не разобрала) и отпустили в роддом. Но он будет в реанимации.
«Ребенок сохранный. Ребенок сохранный. Ребенок сохранный.» - стучало у меня в голове, пока я шла в реанимацию.
На звонок вышла женщина – реаниматолог, и сказала, что порок у ребенка очень тяжелый, хорошего не ждите и состояние его резко ухудшится после закрытия овального окна, которое есть у всех младенцев.
«А когда оно закрывается?»
«На третьи сутки. Обычно. Так что идите к себе в палату и ждите. И вообще, пороки вещь непредсказуемая. Если что – мы вам позвоним»
Не могу передать, в каком я была состоянии. Мне ведь практически дали понять, что жить он не будет.
Спустилась в отделение , пошла за уколом в процедурку, а там доктор, которая меня оперировала. Увидела меня, услышала, что случилось и прямо побледнела вся. Отправила меня в палату и пошла узнавать в реанимацию, что же все таки с малышом.
Пришла и рассказала, что у малыша перегородка между желудочками как сетка – вся в дырочках, что еще какие то дефекты, сейчас уже не помню, и что кровь в легкие попадает через овальное окно и как только он о закроется… «Но ты не переживай, бывает, что у людей оно всю жизнь открытое»
Отступлю от темы….
Эта доктор была единственным врачом, которая проявила ко мне человеческое участие в этот период. Остальные делали вид, что меня вообще нет. Один доктор и две медсестрички, которые жалели меня и старались подселить в палату к тем, у кого нет ребенка в палате.
Вот так наши реаниматологи делали УЗИ. Один высмотрел недоразвитую правую половину сердца, а после установки диагноза никто не знал что это и строили догадки.
На самом деле теперь я знаю, что все было с сердечком совсем и не так, как они говорили, но тогда я еще ничего не знала об этом.
Первая ночь после страшной новости прошла как в бреду. Я вставала со всеми по часам, девченки кормили, я остервенело сцеживала в пятикубовый шприц молозиво для моего малыша: «чтоб побольше, чтоб окреп, чтоб плохо не был без мамы, держись малыш»..
Забывалась кошмарами в промежутках. Самая ужасная ночь в моей жизни.

Утром я четко поняла, что если вдруг…. то с пустыми руками я домой не поеду. Пойду к главврачу, буду ругаться, просить, умолять, пусть мне дадут любого брошенного малыша, ведь я не смогу приехать к моим девочкам одна, без братика. Как я им в глаза посмотрю? И это меня немного привело в себя.

Пустили меня к Егору. Мой красивый, он лежал в лотке такой крупненький (3860), розовый, красивый, во сне причмокивал, улыбался. Запеленатый интересно: грудь снаружи, остальное в пеленках: жарко. А я тихо рыдала рядом.
Мне не разрешали даже погладить его. Хотя ничего страшного ему не делали, просто капали допмин и глюкозку, наблюдали. Посмотрела как его кормят из шприца моим молозивом. Ел, причмокивал, солнышко. И спал все время. На свиданку минут 15 давали. Хотя в первый раз я и пяти не смогла выдержать, убежала, не смогла не реветь. Потом дала себе слово спокойно разговаривать с малышом, ведь он все чувствует.
Жутко вспоминать это все.

И еще. Я не разу не подумала: за что. Я все время думала : для чего? Для чего Господи ты даешь мне такое испытание? Ведь не просто так. Значит, я должна что- то поменять в своей жизни, себя изменить.
И думала в первые сутки о тех, кто мне встречался в коридорах с детками на руках (особенно явно неблагополучные мамочки) : почему они поедут с малышами домой через несколько дней, а нас вот так угораздило?!
А потом уже думала так: если этому ангелочку суждено было родится именно таким, то хорошо, что он родился у нас. Мы его выходим, во что бы то ни стало, и не бросим.
А родись он у какой нибудь горе – мамашки? Загробит ведь маську и все.
Может это и кощунственно, но думала именно так. И даже тихо где то гордилась, что заслужила доверие Господа, что послал мне на воспитание такого непростого малыша. (Да, похоже на признаки начала сумашествия!:)))
Но может потому, что я не роптала на судьбу, не рвала на себе волосы: «за что мне такое?!», может и поэтому у нас все пошло потихоньку на лад.
Я верю во все эти вещи.

Но это все было позже.
А пока, после первого посещения реанимации, я пошла на лестничную площадку и позвонила мужу. Все ему рассказала. Ревела. Попросила никому пока не говорить.
Тем временем меня перевели в другую плату. Занята была сбором сумок, постели, разбором сумок, постели.
Так меня переводили из палаты в палату каждый день. И только один раз я переночевала в одной палате дважды, с девочкой, у которой тоже был порок сердца (для меня тогда все пороки были примерно на одно лицо).
К обеду я пришла в себя и начала действовать.

Пошла в кабинет к реаниматологам и потребовала дать мне телефон хирурга, который он оставил для меня. Давать не хотели, но я упорная. Поязвили на мой счет ишвырнули листок с номером. Ни имени, ни фамилии.
Сцепила зубы полезла в Интернет. Нашла сайт КЦ, нашла номер телефона и рядом фото и данные нашего врача. Дозвонится смогла только далеко за полдень, ближе к вечеру.

Помню четко, как разговариваю с ним на лестничной площадке, слезы текут тихо, а синяя крыша вагончика под окном усыпана оранжевыми абрикосами. Я слушаю его спокойный голос и думаю о том, что мы с девчонками мечтали успеть поесть абрикосов до родов, и так и не успели. А теперь они созрели и засыпали весь двор роддома.
Он мне рассказал, что про овальное окно все неправда, никакой роли оно не играет. Что нас ждут две операции. Что физкультурой он скорее всего не будет заниматься.
Физкультурой! Вы представляете?! У нас будет освобождение от физкультуры! БУДЕТ! У нас есть будущее, такое далекое! Какое счастье! « А там еще что то с клапаном?» - спросила я. Он что то пробормотал, что, мол, клапан мы трогать не будем , или «так и останется». Ну, в общем, я его поняла, что с клапаном ничего страшного.
После этого разговора я начала снова дышать, думать, действовать.

Я сцеживала молока Егору больше, чем просили, ругалась с нерадивыми медсестрами, которые бросали его одного и он ревел минут десять (моя палата была как раз под ним и ночью хорошо слышно даже писк приборов). Заставляла отсасывать густые слюни после глюкозы, из за которых он не мог дышать и давился ими.
В общем, я думала меня, стервозину, придушат. А они стали ставить меня в пример другим мамочкам, чем удивили очень:)
7 Июля, через неделю после рождения нас перезли на реанимобиле в Областную детскую.
И вот тут я узнала, почем фунт лиха!:)
Да ладно, не буду жаловаться, всем нам досталось.
Главное, что котик был со мной. Я могла его подержать, покормить, перепеленать. В первое время даже боялась трогать его (раньше нельзя же было).
Первые два дня мы были в ПИТЕ. Там это играет роль отстойника для вновь прибывших. Мест мало, и дети в пите, а мамы в материнской, либо, как я, в коридоре.
Возле ребенка можно было сидеть на табуретке. Некоторые так сидели и недею, дожидаясь места в палате. В первый день у меня была табуретка, на второй день на эту табуретку претендовало еще трое мамаш.
Сидеть все время тяжело (поле операции сама еще не отошла). Спасть в коридоре невозможно. А кто бы смог под звуки орущего МУЗ-тв телевизора, грохота молочной тележки, раздатки, крики медсестер и с круглосуточным светом.
На третий день начало пропадать молоко и я в панике пзвонила мужу, чтобы он привез мне денег на платную палату ( мне повезло, там освободилось место).Первый раз в жизни лежала в платной! Девочки из пита сразу перестали со мной общаться. Да мне по фиг уже было.
Там мы провели почти полтора месяца.
Но об этом потом, Егорка проснулся и не дает писАть


Полностью согласна. Я тоже рада, что не знала беременной. Хорошо, что все прошло удачно во время родов и я не осталась рожать дома, а в остальном лучше узнать после, если возможно.

Спасибо за поддержку, девочки:)

Галина, вы так душевно пишете - невозможно читать не плача. Удачи Вам с Егоркой!!!!!!!

Галина - у вас с Егоркой всё будет отлично!!!!

Галина, я вот читаю и еле сдерживаю слезы...у меня почти такая же история была, и , самое интересное, что мысли те же посещали...моему сынуле недавно сделали операцию в Пензенском ФЦССХ и я надеюсь,что все наладится с Божьей помощью, главное в это верить. И хочу вам пожелать сибирского здоровья!!!Вы молодцы!!!Главное не сдаваться и держать напор, в наше время без этого никуда!!!

Галина, вы с Егоркой большие молодцы!!! Все у вас будет хорошо!
Ждем продолжения...

Девочки, спасибо всем за теплые слова, за пожелания. Мы вас любим, и тоже желаем вам всем счастья и здоровья:)

И у нас радость - обнаружился первый зуб! Ура!!! мы так его ждали! (терпели капризное настроение нашего прЫнца месяца полтора!) Обнаружился сегодня, но, думается мне, был он уже числа 17. Я тогда дала ему Настин круглый металлический значок поиграть и на нем остались вмятинки. Ну я решила, что от чего то другого. Теперь значок припрятан на память:))
Рядом второй зубик уже просвечивает и прЫнц нервничает, зовет к себе:) Побежала...

о,зубы-это здОрово:) скоро кусаться будет:)

Галь, ой, у нас тоже капризничал пере первым зубом месяц, а то и полтора...спасаемся сейчас Калгелем или Дентиноксом,когда зубы режутся, но надо инструкцию читать, т.к.где-то была инфа, что с некоторыми заболеваниями сердца лидокаин низя...

Да он и так любит сестренкам носы погрызть:) А теперь только берегись!

А калгелем я Настю пользовала. Лиза как то без него выросла, хотя тоже психовала.
Хорошо, что никто из детей температуры не давал.

Галина, отлично пишите!!!!!! Жду продолжения истории.
У вас с Егоркой будет всё ТОЛЬКО ХОРОШО!!!

Какая вы молодец Галина, У меня слёзы ручьём текут. От вашего рассказа. Поздравляем с первым зубчиком. Первый шаг в мир зубастиков сделан. Ждём продолжение.

Галя, всё у вас с сыночком будет хорошо! Вы сильные!!!

Надо же!!!! Когда я нашу с Валькой историю писала - у нас тоже первый зуб вылез

соратники:))
Теперь нам осталось расти такими же молодцами, как и вы:)
Завтра постараюсь написать дальше, если будет время.
Спасибо , девочки, за отзывы. Очень приятно, что вам интересно читать все наши подробности:)

Да!!!!! Очень здорово написано! Так волнительно и переживательно! У Вас всё будет хорошо, иначе не может быть!!!!!!! Ждём продолжения!!!!!

Наверное, пришло время дописать нашу историю.
Остановилась я на том, как мы попали в областную детскую больницу. Условия там приближенные к тюремным, это правда.
У нас каждое утро старшая м/с открывала тумбочки, проверяла их содержимое, что бы никаких лекарств, домашних рубашек, пеленок, игрушек-сосок. Мне приходилось прятать даже безобидный «Линекс»: потому что «у нас один раз мамочка чуть не отравилась таблетками»… надеюсь, не линексом….) Из пищевых продуктов и приборов категорически ничего.
Даже бокал с водой запрещено заносить в палату. Вся еда на кухне, посуда в общем шкафу. Очень удобно, особенно когда новорожденные постоянно плачут, а ты даже чая не можешь попить для выработки молока… Исключение было для платных двух палат, у нас была своя кухонька со столом и холодильником. Но даже там я получила выговор за то, что пила чай с печеньями, лежащими в пакетах на столе. "нужно было в тарелочку хотя бы положить, вы же женщина!", в тарелочку, которых не было и которые запрещены))
Я была только неделю после операции, в жутком состоянии моральном и физическом.
Счастьем было то, что Егор был со мной рядом, я могла его трогать пеленать, кормить, ухаживать за ним, наблюдать за его состоянием.

Состояние визуально было неплохое, но приборы показывали такие цифры давления, что я просто ужасалась! Ниже 110 оно вообще не опускалось, а бывало, что и 130 держалось. Врачи уверяли меня, что «это нормально(!), для его( недельного!) возраста», а капотен, прописанный кардиоцентром все не находился. Не было у них порошков! И только к концу первой недели нашего пребывания там, после моего вызова дежурного врача, врача реанимации, порошок нашелся…
Потом начались проблемы с кишечником. В отделении живет внутрибольничная инфекция - кишечная бактерия клипсиелла. Не смотря на то, что категорически запрещается заходить в палату, менять пеленки, брать ребенка, кормить не вымыв руки с жидким мылом, (от постоянного мытья у меня даже руки до крови трескались и кожа слазила) но все равно мы ее подцепили.
Жуть какая то! Он поносил, постоянно срыгивал, не набирал вес по сердцу, так еще и эта зараза.

Каких только антибиотиков мы не получали!
Те сильные, которые мне кололи после операции в роддоме, ему прокололи в самом начале госпитализации. Потом пошли такие мощные! А смысла от них не было..
Анализы показывали лейкоциты- 11, 13, 16, опять 13,11….. наш педиатр говорила, что вот еще немного поколем, лейкоциты снизим и все, поедете домой.. как в замкнутом кругу…
На мои вопросы и просьбы назначить бактериофаг доктор говорила, что от этой заразы его нет, и то что он неэффективен.
В один момент я слышу, что это очень серьезная бактерия, в другой, что она живет в норме у каждого человека, поэтому мы до конца,может быть, ее и не выведем, главное снизить лейкоциты.
К концу нашего «счастливого» пребывания в этой больнице дошло до абсурда: доктор меня уверяла, что сильнейшими антибиотиками мы сделаем кишечник (месячного!) ребенка стерильным, а потом засеем его полезными бактериями! «И вообще, то ,что бактерии кишечника помогают пищеварению и без них нельзя – это бабушкины сказки!».
Мои доводы пропадали втуне. Все что я могла, это втихаря давать ему контрабандный «плантекс», при сильных коликах, и «линекс», чтоб хоть как то поддерживать баланс кишечника. Бороться с мощным антибиотиками было бессмысленно.
Мне оставалось только наблюдать и пытаться хоть как-то найти выход из этого кошмара!

Вес Егорка не прибавлял вообще. Родился 3886, а к операции, к полутра месяцам мы весили всего 4000.
Еда – это вообще отдельная серия триллера.
Егор практически методом «впиха» еле –еле съедал положенную норму молока. Так как кормить самой мне было нельзя, я сцеживала молоко для каждого кормления.
Кормления происходили по часам. Бутылочки привозили за пятнадцать минут до назначенного часа. При чем, бутылочку из тележки я взять не могла, только медсестра имела право протянуть руку, взять бутылку и передать мне. А если она ушла кормить одиноких детишек – все: будешь топтаться у вожделенной бутылки в коридоре, но взять не сможешь, пока она не освободится или ты не найдешь другую м/с, чтоб подала.
А потом еще нужно обработать руки, грудь, сцедить молоко, накормить голодного и хнычущего Егора, который ел очень-очень медленно… Зачастую мы не успевали уложиться в час икс, и раздраженная м/с либо забирала у нас бутылку, либо я выслушивала нотацию о своей безалаберности и неумении кормить ребенка вовремя.
Иногда они пытались накормить его сами, тогда вливали ему всю оставшуюся порцию одним махом и уходили с победным видом, а Егор через несколько минут все это обильно срыгивал на пол. Объяснять, что он особенный ребенок, что его я кормлю потихоньку, чтоб не срыгивал, что есть ему тяжело – было бессмысленно. Только - дисциплина, график и «мы здесь главнЕе, а ты вообще кто такая?» .

Поначалу, когда я только попала туда и мы оказались рядом, я стала кормить Егорку грудью, так как кардиохирург сказал, что можно. Через два-три дня он стал синеть и слабеть, плюс давление очень высокое. Нам нашли капотен, прицепили кислород и сказали кормиться из стаканчика.

Так как наши клиники новорожденных детей и роддома просто помешались на программе Юнисеф по естественному вскармливанию, то соски и пустышки были строго запрещены. Дабы не потерять сосательный рефлекс и сохранить грудное вскармливание. Егора в реанимации роддома кормили моим молоком из шприца, а здесь принято заливать ребенку молоко стаканчиком, запрокидывая ему голову, чтоб глотнул. Это что- то!

Для меня зрелище моего плачущего, давящегося и кашляющего мальчика было хуже пытки испанской инквизиции!
На мои просьбы дать нам соску на бутылку или хотя бы шприц ответ был один – не положено. Так моего зайку лишили единственного удовольствия в его маленькой жизни.
Через несколько дней на кислороде нам вновь рекомендовали кормиться из груди. Через два дня сосания груди все повторилось - и снова кислород.
Соску нам так и не дали, но мои родные передали мне контрабандные шприцы, которых нам хватило на два дня почти нормального кормления. А затем снова – к груди.
Я пыталась спорить с врачом, но меня никто не слушал- есть молоко- пусть сосет! В итоге через сутки снова кислород.
И тут, наконец то, после всех мытарств нам (аллилуя!) разрешили соску на бутылку! Но что это была за соска, девочки! Обычная резиновая соска на стеклянную бутылку, образца 1924 года и , по всей видимости, того же возраста, ибо были эти соски липкие, с огромными дырками и местами иногда даже драные. Но зато стерильные!

Кушать нам стало удобнее, хотя он продолжал захлебываться, но я приловчилась кормить его даже с такой дырой, так что все более-менее с кормлениями утряслось.
Конечно, когда я окончательно освоилась, под матрасом появились контрабандные- нормальные!- пара бутылочек и пачка смеси, и даже пустышка. Так что даже отказы в разведении смеси ( в наказание мне, когда пропадало молоко, а я заранее не предупредила, что оно пропадет и понадобится смесь!), так вот, даже отказы в еде нас уже не пугали))
Так мы прожили до полуторамесячного возраста.

Когда нас туда перевели, Егорке была всего неделька. При поступлении нам сделали УЗИ сердца, головы,ЭКГ, показали неврологу, окулисту, эндокринологу. Проблем была масса. Не считая кишечника, который нас практически подкосил, еще была куча последственных симптомов неправильного кровообращения и низкого кислорода.
Зато он в три недели уже агукал и улыбался мне, а в месяц тянулся и толкал ручкой контрабандную погремушку-шарик.

К концу июля Егору стало становиться хуже. Он чаще бледнел и замирал после плача, цвет кожи стал намного темнее, чем при поступлении в отделение.

Я забила тревогу, и мы , вместо назначенной повторной явки в Кардиоцентр 1 августа, поехали 27 июля.
УЗИ показало уменьшение ДМЖП.

Но так как в диагнозе у нас было сказано : перимембранозный, кардиохирург уверил меня, что все в порядке и он не закроется никогда, «вот если бы он был мышечный, тогда другое дело».. сатурация на тот момент выше 60% практически не поднималась у нас.

Кардиохирург меня уверил, опять же, что «это не страшно, что дети быстро адаптируются, а ишемия мозга – это все пройдет после операции, которую мы вам проведем в восьмимесячном возрасте». Я почесала репу, и мы снова вернулись в отделение детской больницы. Повторную явку нам назначили через месяц.
Тем временем, сатурация все падала и падала…
Через неделю она уже была в районе 50.

Мне не нравилось, что он становится все темнее, но хирург ведь сказал, что все в норме, я себя этим и успокаивала. И педиатр наш говорила, что бывают детки гораздо темнее, почти черно-серые, так что наш фиолетовый цвет – это еще не страшно.

Егора продолжали мучать антибиотиками.
Ну сколько можно, на самом деле, биться с «высокими» лейкоцитами!
Но ни все никак не снижались, оставалось чуть выше нормы и все никак! Каждые три дня брали анализы, переназначали препараты, еще сильнее, но все никак не хотели они упасть ниже 10..
Я готова была забрать его под свою ответственность, если бы была уверена, что поступлю правильно. Я постоянно молилась и спрашивала у Него : «Для чего Ты нас тут держишь? Для чего мы терпим все эти мучения?» просила Его дать мне знать, как правильно поступить, как не ошибиться, как понять, что лучше для моего ребенка?...
А дни все тянулись, и ответа не было… Ответ пришел уже позже, после операции, ведь если бы нас тогда выписали, то мы бы за 400 км. Егорку бы просто не довезли до кардиоцентра...но это позже...

Наконец, в очередной раз, 10 августа, наш доктор сказала нам готовиться к выписке, только сдать в пятницу 13 анализы. К тому дню ожидалась ими победа над злостными лейкоцитами!
Да и достала я их уже , так как постоянно задавала ненужные вопросы по поводу методов лечения, и вообще лезла туда, куда не надо. Наверное, тогда они, все же, решили отправить нас домой.

Я попросила перед отъездом провести нам УЗИ сердца. Врач отказалась. Я стала настаивать, и 11 августа нам сделали УЗИ.
Какое счастье, что я настояла тогда!

И там выяснилось, что правый желудочек уменьшился втрое за две недели. Я настояла на поездке в кардиоцентр.
Утром, 12 августа нам в КЦ сказали готовиться к операции шунтирования, так как ДМЖП почти закрылся, и сатурация была на уровне 40. Отправили на две недели(!) обратно в отделение детской областной сдавать предоперационные анализы.

А вечером Егор стал плакать, очень похоже на животик. Он стонал, так громко..
Мы ставили ему газоотводные трубочки, я носила его, прижав к себе животом, и когда поднимала ему ножки он ненадолго замолкал.
Так мы и ходили до трех ночи.
Дежурила наш лечащий педиатр, она всю ночь провела с нами. Мы не могли его усыпить даже после укола супрастина. Он стонал и плакал..Наш доктор хотела позвать реанимацию, чтоб усыпили его, но я отказалась от такой помощи. Она стала подозревать, что это не животик, а может быть прогрессирующая гипоксия. Но сатурация была та же - в районе 40%, я тогда вообще не догадывалась о всей серьезности , а у нее практически не было опыта таких детей.
Потом к трем часам Егор немного забылся. А утром все повторилось. Он вообще ничего не ел, все, что вливали выливалось на пол. Нам начали делать анализы, пришли предписанные врачи на осмотр, а он лежал как тряпочка, и не реагировал ни на кого. Ему сделали клизму от животика по распоряжению заведующей.
Я никогда не забуду, как вошла в палату, а он лежит в кроватке на голой клеенке, из него вытекла клизменная водичка а он только стонет и глаза стеклянные… Как у умирающего котенка….
А потом к нам влетела заведующая и скомандовала нам собирать свои вещи «вас сейчас отвезут в кардиоцентр, там полежите, там и анализы сдадите.»
И когда мы выходили с баулами из отделения в след нам сказала: «Пусть едут, хоть умрут не у нас…»

Я все таки еще не понимала до конца, что происходит. Врачи, консилиумом приходившие к нему утром, однозначно заявили, что «это не нарастающая гипоксия, а просто животик».
Но в реанимобиле мне глаза открыли реаниматологи, которые стали суетится с кислородом и сказали, что «ему плохо, ты что мамка, не видишь?! Почему вас вообще вчера не оставили в кардиоцентре с такой сатурацией?!»
И тогда у меня как пелена с глаз упала: мой зайка, он не стонет, он задыхается!

Я проревела всю дорогу с ним на руках, он ревел от полученного кислорода и от того, что ему плохо. Реаниматоры громко матерились на пробки, водитель матерился на машины, которые не пропускали в толчее, даже не смотря на сирену: просто некуда было пропускать. Это был ужас...

Приехали в КЦ, бегом в приемный покой, а там нет кислорода.. Бегом обратно в машину к маске. Реаниматологи матерились, мы ревели.
Потом второй доктор договорился, и нас в реанимацию распорядились отправить.
Опять бегом с Егоркой на руках по коридорам, лифтам. Я бегом забежала в реанимацию, положила его на кровать, сняла с него бодик и вышла: делайте что нужно…
Потом сидела в фойе, рыдала в этот бодик, пока меня не забрали в отделение, куда пришел уже наш кардиохирург и сказал, что будут оперировать.

Уже в палате позвонила своим родным, положила бодик перед иконкой Егоркиных покровителей, погремушку его..
Плакала, потом молилась, а потом, уже к вечеру отключилась… разбудил меня наш хирург, который пришел рассказать мне об операции. Она шла почти 5 часов. Все прошло нормально)
В реанимации Егор был с пятницы по среду. Привезли его опухшего, отекшего, с сыпью, но розового и просто спящего) Такое счастье!
Мы провели в кардиоцентре почти две недели – с 13 августа, по 25. Какое там спокойствие и умиротворенность, после всего пережитого, зная, что с Егоркой теперь все хорошо, я просто наслаждалась покоем и размеренностью жизни в отделении.
За это время нам полностью убрали все симптомы нашего кислородного голодания, вылечили клипсиеллу бактериофагом за 3 дня, мы набрали 500 гр. весу и наконец то, после двухмесячного отсутствия я поехала домой) С сыном!))
Это было здорово)
Скоро год, как все это произошло.
Я ничего не хочу забывать, дабы помнить, и ценить свое счастье.
Теперь, после всех этих событий, всех счастливых совпадений и удачных стечений обстоятельств, всех случайностей и не случайностей, всех «а вдруг» и «если бы не…» для меня нет вопроса верить или не верить в существование Высшей силы. Я просто ЗНАЮ, что она есть) Спасибо огромное, Тебе, Господи, что был с нами рядом все это время. Никогда не забуду и не устану благодарить.

Сейчас Егорке год и месяц. Позади еще одна операция у замечательных врачей Пензенского ФЦССХ.
Егор бутузик и шалопай, драчун и своевольный парнишка, любимец нашей большой семьи.
Он ходит, даже бегает уже, разговаривает, купается и загорает, рвет книги и волосы сестрам, кусается и царапается. Нормальный, веселый, шустрый и хороший малыш.
Мой долгожданный сын!))

Галь,читала со слезами на глазах,как же все это тяжело,Вы с Егоркой большие молодцы
Бог не дает человеку больше испытаний, чем он может вынести

Галина, читаю вашу историю и просто поражаюсь отношению врачей. Сколько вам пришлось пережить. Но вы молодцы, боролись и со всем справились. Дай Бог Егорке крепкого здоровья и всего самого хорошего вашей семье.

Галя, читала и плакала.....
описание первой больницы-один в один-наша больничка...брррр.....
Хорошо, что сейчас всё хорошо! Целуй Егорку от меня!

Да, больница была испытанием.
Спасибо, девочки, дорогие, за теплые слова) Егорку обязательно поцелую)

Без слёз читать просто невозможно.
Далеко не каждая мама сможет пройти через такие испытания, да ещё сделать такие выводы! Галечка - ты большая умничка!
Слава Богу, что с Егоркой всё хорошо! Так и будет!
Обними героя и ещё ему 1000 поцелуйчиков!

Желаем вас в будущем только счастья и здоровья. Оставайтесь такими же сильными! ТТТ.

Очень трогательно.Сердце сжалось,слёзы ручьём.Егорка и мама сильные дай Бог здоровья. Ваша первая больница копия нашей. Спасибо за историю.

Спасибо за историю, Галочка пусть это будет в прошлом, впереди только счастье в вашей большой и дружной семье!
Ты умничка, оставайся такой не смотря на жизнь. которая приносит внезапные сюрпризы, не спрашивая нас хотим мы этого или нет
Семья – это счастье, любовь и удача,
Семья – это летом поездки на дачу.
Семья – это праздник, семейные даты,
Подарки, покупки, приятные траты.
Рождение детей, первый шаг, первый лепет,
Мечты о хорошем, волнение и трепет.
Семья – это труд, друг о друге забота,
Семья – это много домашней работы.
Семья – это важно!
Семья – это сложно!
Но счастливо жить одному невозможно!
Всегда будьте вместе, любовь берегите,
Обиды и ссоры подальше гоните,
Хочу, чтоб про вас говорили друзья:
Какая хорошая Ваша семья!

Галя! Спасибо! Очень здорово написано, я так рада, что Вы все пережили и сейчас вместе со своим сыночком живы, здоровы и счастливы!!!

Ой, Галь, ужас какой ты описываешь!!!! Какая же ты сильная, да Бог, чтобы этих испытаний теперь было поменьше, чтобы все было в порядке. А Егорка назло всем рос крепким, бойким и здоровым!!! Мы лежали в тех же больницах и я думаю, как же нам повезло, у меня впечатления с точностью до наоборот. А кто у тебя в областной был лечащий неонатолог?

Девочки , спасибо за отклики)) Танюш, спасибо за чудесные стихи)
Верочка, спасибо, я тебе в личку отвечу, ладно?

Галя читала и плакала... Слов нет... Порой думаю и за что все это, маленьким нашим, дорогим и любимым деточкам? Ответ еще не нашла...

Галя, читала вашу историю, аж мурашки по всему телу, да и слезы. Как же хорошо, что все эти "новорожденные приключения" позади. И что вы уже прооперированы. И дай Бог, чтобы вы и дальше шли правильной дорогой. И чтобы Егорка был здоров, и также весел, и чтобы и дальше оставался веселым, шустрым мальчишкой.

Галь, я прочитала всё - меня просто трясет и слезы наворачиваются...не знаю, что бы я сделала с людями, которые чуть не упустили ребенка в силу своей безграмотности и халатности- наверно, поубивала бы. Да простит меня Бог...
Ты очень сильный человек, а в нашей стране зачастую и надо быть сильным, чтобы побороться и за себя, и за своего ребенка...увы. Но будем надеяться, что основные трудности уже позади, что дальше только хорошее, желаю Егорке крепкого здоровья и дальше радовать маму своими шалостями )) Пусть на вашем пути дальше попадаются только замечательные врачи! Я думаю, начало уже положено ))))

Галя, про больницу - это сильно. Очередной раз подумала, что никогда нельзя говорить, что в жизни всяко повидала. Испытание - мягко сказано. Испытаний по жизни хватает нашим крохам и их мамам. А вот доколе нас будут ТАК испытывать люди, к которым идешь с последней надеждой - не понятно. Галя, зоровья Вам, Егорушке, девочкам, мужу и всем-всем родным и близким. У вас всё просто обязано быть хорошо.

Спасибо вам за пожелания, огромное! И за отзывчивость и сопереживание нашей истории.

Да, врачи на нашем пути встречались очень разные. И даже одни и те же совершали разные поступки.

То, что кардиохирург нам пророчил первую операцию только после 6-8 месяцев, "... и никак не раньше, раньше нельзя.."- для меня до сих пор загадка. Когда у ребенка сатурация уже была ниже 60% , и шла тенденция к дальнейшему снижению...
Про то, что есть возможность и необходимость операции легочного анастомоза ни разу, ни одним словом, никто не обмолвился, пока ему совсем не стало плохо, и мы чуть его не потеряли.
Вот этого я понять не могу.
Пусть педиатры в этих вопросах некомпетентны и опирались только на то, что нам говорил кардиохирург.
Но он же опытный доктор, он видел, к чему все идет.
И что ДМЖП совсем не перимебранозный и закрывается, и что сатурация намного ниже допустимого предела. Тем не менее нам назначали явку через месяц и желали счастливого пути домой.
Не понимаю до сих пор...

Операцию он нам сделал замечательно. Долго подбирали шунт подходящего размера, но подобрали идеально, даже в Пензе хвалили.
Но вот ТОГО я не понимаю...

И все равно мы всем благодарны. Все случилось так, как случилось, каждое событие было звеном в цепочке, которая в итоге привела к тому, что есть у нас сейчас, а сейчас у нас все (ТТТ) неплохо).

Спасибо вам , девочки , за добрые слова и простите за все мелкие подробности, и такую длинную историю) Оно само так написалось)

Галя за подробности огромное спасибо. Найдётся мама которой всё пригодиться. Нам скоро 5 я до сих пор не могу написать историю, очень тяжело. Думаю выскажусь и станет легче.Писала на черновнике , но боль не хочет забываться.Спасибо.

Галь, ну к вышесказанному девочками трудно добавить что-либо... Какое счастье, что Егорка у тебя такой СИЛЬНЫЙ маленький человечек, боец и герой, выдержал всё это "лечение" с наблюдением... Вам теперь никто и ничто не страшно, правда? ВЫ МОЛОДЦЫ!!! Огромное спасибо за историю, хотя я также никак не решусь написать нашу... я ведь тоже думала, что мой сыночек мучается с животиком ( я ж типа опытная мамаша), а это была гипоксия и никто из педиатров этого не заметил... Пусть Егорка будет счастлив и здоров, пусть всегда, из всех испытаний, выходит победителем!!!

Галя история и правда замечательная и слава Богу что она со счастливым концом ттт. А по поводу врачей, они ведь не боги и не "священные коровы" они всего лишь люди как все мы. И они так же ошибаются, хотя их ошибки порой очень дорого стоят. Поэтому дай Бог что бы на нашем пути встречались только грамотные и понимающие доктора. Ведь врач это светлая профессия!

ДААА! выживаем не благодаря а вопреки лечению некоторых товарищей в халатах, врачами не назовешь таких. наверное у каждого из нас были такие . но несмотря ни на что: ай да мы , ай да молодцы! поревела как всегда, согласна с Галинкой не надо забывать, надо помнить!после всего этого и взгляд на мир меняется и ценности немного другие становятся.

Сегодня ровно год, как нам подарили жизнь второй раз. Наш второй день рождения - 13 августа.
Не смотря на то, что в прошлом году день нашей операции попал на 13 пятницу, у меня даже ни грамочки суеверия не было. Только уверенность, что теперь все будет хорошо, потому что довезли, успели, взяли на операцию.

Очень благодарна нашему первому хирургу Начинкину Валерию Викторовичу за то, что год назад он помог нашему Егорке, дал ему вторую жизнь. Каждое утро он приходил к нам в палату до начала рабочего дня и тихо считал у Егорки пульс, разговаривал с ним, если он не спал, развлекал погремушкой.
Спасибо работникам реанимации, которые выхаживали моего зайку, нашему кардиологу Валентине Алексеевне Немчук, которая всегда внимательно нас выслушивала и помогала советами, и всему персоналу Волгорадского кардиоцентра.
Какими мы к ним приехали, и какими от них уезжали - это "небо" и "земля"!
Спасибо огромное

Галь, ух ты, для Егорки теперь пятница 13-е - особый день! Ура!!!!!!!

Галь дай Бог Егорке богатырского здоровья, счастья и пусть удача не покидает его никогда!

Спасибо, мои дорогие!)))

Поздравляем!!!!!!!!!!!!Второй день рождения-это очень важно! Здоровье Егорке, удачи в жизни и пусть от жизни берет только самое хорошее!!!!!!!! Здоровье всей вашей семье, с такой мамой можно и горы свернуть! Галочка-ты умница!

Спасибо, Танечка

Вот мы какие теперь)




Лето на Дону - это здорово))





Бродим по мелким заливчикам.



Очень грозный мужчина!

какой хороший карапузик,здоровья вам

Ну, и натерпелись же вы с Егоркой! Больше всего меня поражает отношение нашей медицины в таким деткам, как наши. Хочется прям кричать: "Если не можете помочь, то хоть не вредите - хуже не делайте!!!"
Злые что ли все какие-то, бездушные...
Галина, а вы умничка и молодец - за своих деток надо бороться, и когтями и зубами добиваться помощи, если ее не оказывают, хоть и должны. Егорка - настоящий мужик. Все у вас будет хорошо, я тоже уверена, что такие детки, как наши абы кому не даются - их еще заслужить у Бога надо.