Администраторы, модераторы и кардиомамы (папы, бабушки, дедушки)!

Так как обсуждение данного вопроса существует вне форума, предлагаю вынести тему в прямой эфир. Каждый имеет право на свою точку зрения, мы не профессионалы, мы всего лишь мамы. Много ли это,или мало, для того, чтобы решать вопрос об операции ребенка? Я не знаю.

vetlina высказала свою точку зрения, может слишком эмоционально, но все же...




Я свое мнение уже высказала ранее:



Мама, юридически, имеет право и может не отдать ребенка "под нож".

Но имеем ли мы право решать за ребенка: как ему жить? Я не знаю, скажет ли девочка из приведенного мною примера "спасибо"своей маме, когда вырастет...

К сожалению, очень много не верящих в медицину.

Часто расплачиваются за это самые беззащитные, а кто- то остается при своих амбициях и Правах.

Да, есть трагичные случаи. Никто их не отметает.
Но это риск. Высокий риск. Риск в любом случае и при любом решении, в пользу операции или нет.
Болезнь наших детей сам по себе риск. Само рождение и жизнь наших детей тоже риск. Риск постоянный.

И расценивать соотношение этих рисков объективно мы, мамы, вряд ли сможем. Для этого есть наши замечательные доктора.

Ваше мнение, дорогие? Те, кто прошел или собирается пройти этот путь. Те, кто знает это не понаслышке.

И еще, на меня произвел огромное впечатление один момент из книги наших дорогих докторов Г.Э. Фальковского и С.М. Крупянко "Сердце ребенка", благодаря которой я смогла получить ответы на вопросы в самое непростое для нас время. Привожу его, с вашего разрешения:


Стих написал Виктор Петрович Поляков из Самары –" хирург, романтик и поэт."

Хирурга жизнь – совсем не мёд.
Ведь час распятия грядет
И – словно смерклось на земле.
Остался мальчик на столе…
Я отдал все. Я изнемог.
Но уберечь его не смог.
И вот бреду, не видя дня.
За что – его? За что – меня?
Кто это сделал – дьявол, Бог?
Зачем мне скальпель в руки лег?!
Мне свет не мил. Мне мерзко жить.
Мне не с кем горе разделить.
Ни сил, ни слов, ни мнений нет.
Но я иду держать ответ…
Иду туда, судьбу кляня,
Где ждут родители меня.
Стекло. За ним они стоят.
Я открываю двери в Ад.

Точнее о состоянии хирурга в этот момент не скажешь. Поверьте, каждый участник лечебного процесса, если он истинный медик, когда происходит несчастье, чувствует себя в чем-то виноватым. Всегда есть это: «Зачем брали? Зачем рисковали?». Но мы хотели и сделали все, что было в наших силах. Иногда природа оказывается сильнее нас. Не использовать этот единственный шанс – операцию – для излечения от порока сердца тоже преступно. Мы не имеем права не использовать ВСЕ возможное."(с)

В разделе страхов я писала,но повторюсь - мы операции,особенно второй ждали,хотели,торопили!!!Для моей малышки - это кислород!!Могу сказать,что наш порок редкий,но обязательно операбельный,сам не пройдёт - полная форма АВК,ОАП,высокая ЛГ.Можно ли жить с такими диагнозами?Нет.Ксюша перестала есть,в 1г4м не держала головку,отёки,видно было,что её плохо!Так из какого своего маминого эгоизма я должна была обречь своего ребёнка на смерть!Вы можете сказать,почему на смерть,жила бы ещё долго и счастливо!Нет!ЛГ выше ста!!!Даже Вам этого не выдержать!!!Когда я читала о пороке,видела - умирают детки..Всё очень индивудуально!В нашем доме малыш умер во время операции простого порока - ДМЖП.Мы все одну и ту же болезнь переносим по-разному. Это не значить,что я исключаю врачебную ошибку,но почитав Н.М.Амосова я поняла,что не всё черно-белое.
http://www.icfcst.kiev.ua/amosov/conception1-1_r.html

И не строю иллюзий по поводу возможной халатности..

что дырка то была к примеру не 6-7 мм, а целых 20, да как же он жил то так?!!

Ксюше не хватало сил сидеть до первой операции,а другие детки с таким же диагнозом ходят!Невозможно равнять всех под одну гребёнку!
Мне кажется,что в Вас больше говорит страх.Мы все боимся,очень боимся!Иногда страх просто парализут,не можешь ни о чём просто думать,не то что делать!Но кто примет решение и будет действовать,если не мы!
Извините,что привела пример своей малышки,самый красноречивый пример - свой собственный!

слова vetlina даже комментировать не хочется... просто на грани...
если присутствует недоверие к врачу - меняйте доктора, клинику... что тут еще скажешь...
по проводу кто решает:
перед нами не стоял выбор - делать/не делать. 4 года назад просто был вопрос времени - "делаем, возможно будет все удачно, не делаем - времени у вас неделя".
это страшно, я даже не могу сказать, когда было страшнее - перед первой или во время третьей. шла по городу, а в голове только одно "держись... я рядом... живи". но чего стоит страх по сравнению с тем, что переносят наши дети. можно наматывать сопли на кулак и тянуть, тянуть до последнего, а можно собрать все что есть в кучу и найти вместе с врачами оптимальный путь и время.
ждать пока ухудшится состояние - преступно, ИМХО. если врачи на узи видят, что пришло время для коррекции, то ждать, пока признаки недостаточности проявятся внешне - глупо.

Наташа, спасибо огромное за ссылку.
Тяжело читать такое, но писать ТАКОЕ еще тяжелее... Спасибо ему за честность и мужество.

Когда я читала - ревела..поддержать хотелось всех - больных,врача.. все мы в одной лодке..

Прочитала ссылку. Рыдала. Остановиться не могла...Как всё это тяжело!
Когда я отдавала свою девочку на операцию - сомнений не возникало. Казалось бы не очень сложный порок - ДМПП. Но у нас практически отсутствовала перегородка на всём протяжении. И подтвердили это несколько УЗИ в разных центрах и городах. У нас уже начались пневмонии из-за переполнения лёгких кровью. И не столько страшен был сам порок, как последствия от него. Я видела собственными глазами, как тяжело было моей девочке делать простейшие движения. Она еле-еле сидела в 1 год, про ползание, стояние - вообще и речи не было. Я грешила на невралгию. Но после операции всё так изменилось! Сама встала, сама пошла.
Больно от того, что детки умирают. Ещё больнее думать потом, что сделала что-то не так...
Всегда будут эти сомнения. Что было бы, если бы отдала оперировать, а что было бы, если не отдала...
Не знаю, в праве ли мы сами решать это за наших деток...

даааа... и я почитала...
хорошо, что после операции, а не до...

Уф-ф-ф-ф...тема такая вот, прям на острие...на грани.
По мне, так апофеозом чего-то такого, что в прямом эфире назвать возможным не представляется, я считаю случай, который на нашем форуме мелькал - вроде как девочка из Ижевска, поставили что-то серьезное в 30 недель типа СГЛОС, а её муж и его мать отговаривали ехать в Питер со словами "Теперь уж как Бог даст...", в итоге девочка металась - металась, родила там у себя, но, вроде, обошлось - врачи ошиблись с диагнозом, там на самом деле было что-то типа ДМЖП небольшого, короче, кардинально другое и не так страшно. Заранее извиняюсь, если напутала в деталях...и обидеть никого не хотела. Но отсутствие у этой девушки силы воли противостоять своим родственникам просто убило...Ладно, в этот раз Бог дал. А в следующий?
Согласиться на операцию и, возможно, получить неожиданный её исход, которого никто не предполагал - такое тоже возможно, более того, врачи тоже люди, среди них есть профессионалы, а есть не очень, и даже профессионалы когда-то ошибаются. Это сухая, от этого еще более страшная, статистика. Кто гарантирует на 100%, что ребенку станут закрывать ДМЖП или ДМПП и всё пройдет удачно? Да никто на 100%.
А теперь подумаем, что будет с малышом, за которого родители решили, что "всё и так будет хорошо" - дай Бог, чтобы врачи ошиблись, чтобы действительно перегнули палку и малыш дальше бы развивался без проблем! А если нет? А каково потом матери смотреть на своего ребенка, страдающего одышкой, отстающего в развитии, частично выключенного из социума (а у нас отношение к слабым давно известно) и понимать, что именно она не дала в свое время шанс малышу на нормальную полноценную жизнь, своими руками сделала из него инвалида, а теперь произошли уже такого порядка изменения, что второго шанса нет и не будет?
Я полностью согласна с Таней- Elfa: не доверяете врачам - меняйте врача, найдите того, кому будете доверять, добейтесь того лечения, качества которого ВЫ считаете нормальным для своего ребенка! Неужели лучше ждать и надеяться на то, что "авось всё обойдется как-нибудь"???
Никто без соответствующих знаний и навыков не лезет спасать людей в горы, пилотировать самолеты, да даже дома розетки чинить...ибо шарахнуть может так, что мама- не горюй. Так почему мы зачастую сами себе доктора? И не только себе, но еще и своим детям? Неужели курсы кардиологии входит в программу школы будущих мам? Судить о состоянии своего ребенка адекватно способен только родитель - врач, остальные обязаны найти возможность консультации с грамотным специалистом! Вот если он скажет: "Опасности нет, растите спокойной!" - вздохнуть с облегчением и не переживать...
Если опытный врач ошибиться может с малой вероятностью, то с какой долей вероятности ошибется несведущий в кардиологии обыватель?

Да,Танюх,это точно.
Не помню,кто мне давал эту ссылку,но я давно прочитала,уже даже забылось немного.

Девочки,по-поводу поста vetlina-кажется,что человек писал во время нервного потрясения,ИМХО.Это понятно,смерть ребёнка не может оставлять равнодушным.
Но вообще,вопрос:оперировать-не оперировать,по мне,это дичь дикая,как-то странно вообще ставить так вопрос...хотя,видимо имелся в виду именно ВПС деффект,когда может зарасти,а может и нет...
А в остальном...
Не понятно как можно смотреть на то,как ребёнок медленно умирает,как в примере Галины.Это же в голове не укладывается.
Для наших детей операция-это жизнь,будущее.Можно бояться сколько угодно,но все мы идём на операцию с надеждой и верой.Верой в здоровое будущее.А как иначе?...

Я тоже считаю, что высказывание vetlina- это скорее эмоции. А насчет решать - оперировать или нет, то это может только специалист, а наша задача найти такого специалиста. Тут с пневмонией-то, когда пишешь отказную от госпитализации и то голова кругом, вдруг зря не поехали, не дай бог хуже будет.

Надо было всё-таки написать:не читать книгу кому не сделали операцию..
По поводу доверия:даже врачи сейчас рекомендуют,в случае серьёзного диагноза и ваших сомнений проконсультироваться с тремя врачами.

У нас был случай когда бабушка ребенка решила не мучить младенца операцией, сколько дано всевышним столько и проживет, и я запомнила фразу одного из участников этого спора, эта бабушка сама прожила 70 лет а решает жить или не жить ребенку, которому кстати сделали операцию и ему сейчас 2,5 года и у него все хорошо. А еще одна бабушка не отпустила ребенка на операцию и со скандалом забрала его к себе домой, а через месяц он скончался. Поэтому это специалистам решать надо или нет, да надо проконсультироваться у нескольких врачей.

Я тоже прочитала... Рыдала, до сих пор тяжело на душе. Действительно, до операции читать нельзя категорически!

Но и нельзя говорить "отдать ребёнка под нож", мы своим детям даём шанс на спасение во имя нашей к ним любви, может, пафосно написала, но это то, что я чувствую.

Нет,слова о любви и долге всегда высокие,потому что чувства за ними высокие!

Хочу пояснить по по поводу ссылки. В автобиографии Н.М.Амосов описывает события 60 годов, естественно, в то время медицина была на очень низком уровне.
Сейчас все совсем не так.

Большими красными буквами,плииизз,дабы народ не пужать !!!

Да,только стал появляться АИК,клапаны у нас.А что такое в наше время недостаточность 3 степени..Такой прогресс технический и профессиональный внушает надежду для наших деток.

Добры вечер всем! Вот читаю,все читаю и вспоминаю себя. Девочки у меня все с точностью на оборот было.
Мой ребенок был подключен к аппаратам и меня целы месяц уговаривали его отключить. У нас шансов вообще не было. И врачи говорили, что они не возьмутся, потому что ребенок умрет на операционном столе. Ребенка реанимировали каждый день. Вы знаете что на тот момент я ответила врачам? Я сказала, пусть лучше это случится на операционном столе, но я буду знать. что я сделала все что бы спасти своего малыша, чем это будет опущение рук и отключение от аппаратуры. Я думаю на тот момент врачи были бы довольны если бы я согласилась не оперировать ребенка. Да это в принципе решают врачи, но и мама имеет право голоса. У меня к сожалению было только мой голос против всех. У каждого свой случай и я думаю, что не надо судить, кто как реагирует. Когда Даню ночью реанимировали дважды и ребенок все равно не приходил в себя, я пришла узнать как он , а мне сказали что забрали на операцию, ребенок умирает. Но я была счастлива, что ребенка будут спасать. Но в этот день две мамы отключили своих детей, это очень тяжело. По этому мне трудно судить у меня была ситуация совсем другая.

Совершенно согласна с Вами!!!!! Не под нож...а во спасение!!!!!
Если бы я прочитала это до операции- наверное точно тронулась бы умом...

Никогда не забуду лица Вадима Германовича Любомудрова 5-ти летней давности...На отделении появился ребёнок. Его обследовали и вынесли решение - оперировать нельзя, умрёт на столе. Мама кидалась ему в ноги каждый день, умоляла, просила. "Пусть он умрёт на столе, зато Я буду жить дальше с мыслью, что сделала всё возможное". ВГ помолчал несколько секунд и сказал: "Вы будете жить с чистой совестью, сделав меня убийцей своего сына?"........................................Он взял этого мальчика и мальчик умер. И не мне судить о правильности решения мамы или хирурга, но я никогда в своей жизни не забуду эту историю.


Что касается оперировать или нет. Утром прочла и даже инет выключила, так меня накрыло. Стала вспоминать. И выяснилось, что как-то без меня этот процесс проходил. Наверное, те родители детей с пороком, которые вообще имеют возможность задать себе этот вопрос, счастливейшие люди. Первый раз мой ребёнок попал на стол в возрасте 2-х дней, какое там "оперировать или нет", хоть бы из роддома довезли. Второй раз прямо из реанимации забрали (ещё от первого оклематься не смог). Третий раз... Третий...Бегу по коридору в реанимацию, с остановленным сердцем в руках. Живи, сыночек, живи, любимый. Дождись дядю, он завтра сделает, чтобы тебе было лучше. И тоже как-то в голову не пришло "про нож" вспомнить. А потом была четвёртая, пятая, и будет шестая. Вот про шестую я точно знаю - надо будет оперировать. Её я мысленно оттягиваю. Показаний к ней сейчас нет, и врачи говорят, что возможно не будет ещё лет 5. И я так этого хочу. Не затянуть, нет. А чтобы показания эти пресловутые раньше не случились.
И я полностью согласна с Таней. Нельзя не верить всем. Надо искать того, кому сможете доверять.

Меня всегда угнетало положение вещей, когда мне надо принимать такого рода решения, я не доктор и никогда им не буду, как я могу решать: оперировать или нет, давать лекарства или нет, выписываться под подписку или нет?? Екатерина Леонидовна долго смеялась когда пролежав месяц с маленьким Тёмиком в 67 на выхаживании после баллона, на её вопрос: Поедете домой? я сказала - я боюсь... можно мы ещё маленько полежим, я без Вас боюсь. Она тогда сказала - я бы с удовольствием дорастила бы его до школы, но дома ему будет лучше))) первый раз, говорит, вижу чтобы кто то домой не хотел, обычно рвутся домой... Так что ищите своего врача, свою клинику, надо доверять, и тогда всё будет хорошо!

Да я с вами полностью согласна. Но когда у мамы есть вариант оперировать или нет это одно. А когда такого варианта нет, а ты каждый день слышишь, что ребенок умирает и тебя просят отключить я думаю это другое.
У всех нас страшные истории, но каждая из нас готова сделать все что бы помочь своему малышу. И не важно что тебе в след говорят, что у тебя ведь есть здоровы ребенок, ну зачем тебе все это. И родишь себе другого-я уверенна 90% мам с тяжелыми пороками слышали это. А мы пытаемся и я думаю, что не столько врачи или мы решаем, а все решает он с верху. И я не перестану молиться и благодарить за то что я имею и за всех деток, пусть они безнадежны, как мой когда то, но пути господни не исповидимы и никто не знает что будет дальше.Меня все осуждали тогда, но я и на секундочку не задумывалась о том, что я буду винить врача, который пытался спасти малыша..... Они молодцы. Низки материнский поклон им за это. Простите может я что то не так высказалась , но мне нравится ваша позиция. я как и вы тоже никогда никого не сужу. Я сама в жизни делаю миллион ошибок и порой не знаю где себя судить не то что других.

Я читала эту книгу до операции и несколько раз, Я плакала, но мне становилось легче, потому что я стала верить в хирургов...я верила, что для нашего Хирурга это будет не просто пациент, а крохотная хрупкая малышка. И у меня до сих пор в памяти интонация с которой наш Хирург сказал после операции: "Здравствуйте, я оперировал вашу Девочку" ОН это ТАК сказал!!! Так ласково!!! Плачу при одном воспоминании. Несмотря на годы работы, наверняка не одну смерть на столе и тысячу и один повод для циничности, маленький человечек вызывает у Врача трепет. Я была уверена, что все пройдет хорошо, когда дочу анестезиологам отдавали, но все равно было ТАК СТРАШНО. Я знала, что они все возможное и невозможное сделают, но случайности никто не отменял. Было жутко в реанимации, на соседней кровати из последних сил боролась за жизнь малышка, ровестница моей Стаси, после удачно проведенной операции что-то пошло не так. Старалась она, старались врачи, но даже вместе они не справились. А ведь хирург выполнил свою работу превосходно.
Но и сейчас, если бы мне сказали, что нужна еще операция (Т Т Т) я бы без тени сомнений доверила им свою Малышку. Я им верю!

Эту книгу нужно читать ДО операции, чтоб не было иллюзий. Каждый раз, отдавая ребенка на операцию я надеялась и верила этим врачам, но я знала, что случиться может всё. К этому нужно быть готовым. А те, кто не отдают на операцию детей вызывают у меня презрение, уж простите. Как потом жить со своей головой и мыслями в ней? Эгоизм чистой воды "я боюсь". Кому какое дело до твоих переживаний, когда дело касается жизни ребенка.

Всё время думаю,как бы ответили на этот вопрос мамы,потерявшие ребёнка?Во время второй операции с нами в палате лежала мамочка малыша с таким же пороком,как у Ксюши - ООАВК+ЛГ+ещё осложения свои.Малыш умер,мама задала вопрос хирургу,что было бы если не делать операцию?Ответ был такой:до 5-ти лет малыш бы может дожил,но уже был бы синий,т.е.недостаточнось была бы ещё та + ЛГ.Никто тогда(да и сейчас,общаясь с ней)не решился задать вопрос:жалеет ли она,что отдала сына на операцию..Мне показалось,что нет,но это сугубу субъективное мнение..Я всё время говорю "отдать",но мы ведь буквально отдаём детей - с рук на руки!

Какая тяжелая тема... Я уже не раз писала, как я благодарна Богу, что он не поставил меня перед выбором: оставлять или не оставлять, рожать или не рожать, оперировать или не оперировать. У меня вся беременность была прекрасная, все наши многочисленные проблемы на УЗИ и анализах не видны. Порок стал очень быстро прогрессировать, поэтому оперировать или не оперировать тоже выбора не было. Счет шел не на годы или месяцы, а на недели и дни. ЛГ очень быстро нарастала. Мы только метались между выбором, где оперировать, в Волгограде или Москве. Думаю, если бы все прошло не так хорошо, Я бы, конечно, себя ругала, что не выбрала Москву.

А еще, мне кажется, верующим в таких случаях чуть-чуть, но легче. А, может быть, и намного легче. Я объездила многие храмы пока Дашенька была в реанимации, и исповедовалась, и причастилась, и стала понимать немножко больше, как мне кажется. Вообще, мне почему-то кажется, что лично нашу семью через Дашеньку Бог привел в храм.

Раз пошла такая пьянка....
Расскажу вам еще об одной встрече в моей жизни...

Лежали мы в КЦ, оперировались. С нами лежала девочка, малыш проперированный с ТМС в реанимации. Операцию делали ему на вторые сутки.
Мама металась, не знала как лучше : то ли пусть выживет, то ли пусть уж лучше сразу, чем будет жить и страдать...
Мальчику становилось то хуже, то лучше... то опять лучше, то снова хуже... Мама все думала, думала... А потом пошли с мужем к хирургу и попросили отключить жизнеобеспечение. Хирург, естественно, отказался, у нас в России нет закона об эвтаназии и отключение ему самому грозило сроком. Он отказал им.
через несколько дней малыш умер сам.
Как будто отпустил маму.

Я долго очень думала о них, о ней. Ведь она искренне плакала, когда ему было хуже, радовалась, когда лучше. Они молодые, здоровые, успешные, это был их первенец.
Я не могу и даже не в коем случае не хочу судить ее, и вас тоже прошу не судить, мы не можем знать всего.
Я не говорю о том," не известно, что мы бы делали на ее месте". Здесь очень много тех, кто был на ее месте и повел себя совсем не так, из последнего шанса вытягивая малыша.
Я просто пытаюсь понять ее мотивы. Она делала это из любви к ребенку, не хотела "обрекать его на страдания"
И все равно не могу понять....

Дело не в классификации порока, у нас на форуме есть милые, чудные детки с ТМС.

Я все о той же теме: можем ли мы, имеем ли мы моральное право решать за своих детей, какой жизнью им жить, жить ли вообще...

Галя, а мы не можем решать. "Делай что должен и будь что будет". Я прошу у Бога указать мне правильный путь, а куда он приведет, мне неведомо, и, Возможно, оно и к лучшему. Мы должны бороться за своих детей, а Бог сделает так как лучше.

Вы знаете, Галина, я тысячу раз прокручивала все что мне пришлось пройти, все то что было с нами за эти 5 лет. И особенно время после первой операции, когда врачи просили потянуть время до второй операции, что бы ребенок подрос. Я помню почти каждый день.Но...... Если бы вернуть время и была возможность решать иначе, я бы приняла тоже самое решение, я бы не отключила ребенка. И это очень тяжело. По этому большое вам спасибо, что не судите ту маму, поверьте это решение не из легких и когда отключается рассудок от горя возможно все..... Вы знаете есть много случаев в жизни обычных людей. Они здоровые, они успешные, но решение в их жизни принимают не они, а их мамы, папы, сослуживцы, и многие мамы тоже во время отчаянья порой не сами принимают то или иное мнение.И не известно в отключении ребенка было мнение мамы или чье то другое....

Друзья.мое мнение-vetlina просто имела ввиду,что если ребенка пока ничего не беспокоит,все идет хорошо:развитие,порок и не мешает жить.ну такой как ДМПП,ДМжп.(хотя и при таких пороках бывает тяжело малышам).то просто их не трогать,не отдавать ребетенка так сразу.п.с. я просто попытаталсь понять человека .так эмоционально высказавшегося!!!конечно,решать врачам,но бывает надо и подумать.Это высказывание каждый воспринял только на свою сторону-это факт,все в жизни воспринимается судя по себе.Всегда безумна рада.когда малшы успешно прооперирован,растет и все отлично,недавно у моих дальних родственников.был прооперирован 2мес. малыш.в Пензе.сейчас ему 5мес.-прекрасный вес.развитие.а говорили -надежды никакой.бог дал.мы все так переживали!!!И конечно другая сторона-когда результат плохой.здесь слов даже нет...горько.обидно.страшно...Простите.никого не хотела обидеть.кого-то старалась понять...Здоровища малышочкам всем всем всем!!!

Всегда нужно бороться, при любом раскладе...это лично моё мнение. Если есть шанс - надо его выжать, если шанса нет - "делай как должно, и буть что будет", по-моему, очень мудро сказано.

Спасибо, Татьяна, Жень-вы единственные наверное кто меня понял..написано было на эмоциях, но опять же не сиюминутных, повторюсь это уже не первый случай последствия "рядовой" операции и поэтому именно в теме по закрытию ДМПП я так высказалась, чего б не позволила в других темах.

Согласна, вопрос:оперировать-не оперировать, вообще дикость, но ведь одно дело отдавать ребенка, который на грани, плохо развивается и т.п. и другое дело вполне здорового лишь для того, чтоб не было плохо ПОТОМ, вот такие операции на перспективу я пока не готова принять, поверьте никто, абсолютно никто не знает что будет дальше, и слова того "странноватого" кардиохирурга (который нас консультировал в нашем городе), о кот. я писала как-то, мне уже не кажутся странными, потому что тогда я готова была хоть сейчас на операцию, не думая о последствиях, а он мне типа: да что вы носитесь с этими дырками-никто не знает куда шагнет медицина через 3 года, а может это вообще станет нормой...

По поводу эгоизма мамы, по мне так это просто тупость, глупость-смотреть как мучается ребенок и не помочь, но никак не эгоизм, но раз уж написано к моему посту-отвечаю-я эгоистка еще та-в высшей степени-потому что очень сильно, ненормально, даже как-то по дикому люблю своих детей, а они мои частички-значит люблю себя, причем открылось это во мне только после рождения третьего (пословица видать сработала) и поэтому никому не посмею дотронуться до ребенка, пока не получу полную информацию-что собираются делать, последствия, лекарства-какие, зачем, отчего...ох и не любят меня врачи в нашей поликлиннике..признаюсь, не была такой раньше..

По поводу недоверия, я имела ввиду общее недоверие к врачам, и тоже неспроста-вспоминаю случай, когда младший приболел, но уже был на стадии выздоровления-мокрый кашель, без темп-ры, был вызван врач-дабы справка нужна в садик, ну она-все хорошо, вы уж почти выздоровели , продолжайте-сиропы-травки ибо помогли они, и так это между делом в дверях-но все равно попейте....сумамед...(азитрал-сильнейшие антибиотики, для тех кто не знает),вот незнай смеятся или плакать....витаминчики блин, да ты сама их попей- с чаем к примеру вечерком..

еще случай-дочке 2,5 недели-абструктивн. бронхит, в больнице, 12 часов на капельниках и тут пришла нас смотреть неврапотолог( а дочку только с кап-цы сняли)-ой, а что она у вас вяленькая такая...только потом в выписке я глянула чего она там написала и кучу лекарств , среди которых пикамилон-читаю интструкцию-тыры пыры...при хронич. алкоголизме, ну думаю спиваться нам еще рано...ладно...через три месяца-повторно она смотрит-замечательный ребенок-смеется, ножками топ-топ-все пропили? я конечно-матаю головой, только эти чудо-таблетки и помогли...конечно никакие таблетки мы не принимали

и по поводу все же операции, извините еще раз если кого-то обидела, не считаю "под нож" чем то оскорбительным, надо реально смотреть на вещи, а по сути это так и есть, окклюдер тоже...незнаю что еще страшней, это так вообще отдаленные последствия никто не знает, и конечно если необходима операция сейчас и тебе отчетливо дают это понять...и у нас не было вопросов, когда в возрасте 1 года младший сын подавился кукурузиной (крошки попали в легкие), он просто стал чихать, но так как мы жили рядом с больницой решили зайти-думали носик промоют-итог-две недели в больнице три бронхоскопии под наркозом, а вопросы стали возникать позднее-когда заговорил к 3 годам, сейчас "прописались" у логопеда, да еще новость-зрение ниже нормы..а муж тут как-то высказался, а может прочихался бы тогда и все....да..мы предполагаем..

по поводу жизни..когда я ходила беременной в третий раз, что давалось мне нелегко именно морально, потому как было много непонимания со стороны я наткнулась на сайт Малярской М.М.-акушера, гинеколога, в ее статьях были слова (незнаю правда чьи), о том что жизнь человеку дается свыше и душа ребенка за 3 месяца до зачатия решает в какую семью прийти, чтоб чему-то научить-об этом уже писала, и что родители-это просто ворота, и вот они решают пустить или не пустить и потом отвечать или не отвечать..

Уважаемая vetlina, честно, не собиралась писать, я все сказала раньше.
Напишу лишь о том, что хотела, но не написала ранее.
"Рядовая" не значит пустяковая.
Это всего лишь означает, что эту операцию делают часто, так как и сам порок очень часто встречается. Это полостная операция на сердце, со всеми рисками и сложностями.
И, как вы сами написали, ребенок "вполне" здоров, но все же не здоров.
Нарушенная гемодинамика не в плюс развивающемуся организму. Да и врачи, я уверена, "впрок" операцию делать не будут. Есть возможность жить дальше и ждать - будут только рады отпустить домой.
Мы здесь все такие же сумасшедшие и дотошные мамашки, также, как и Вы желаем знать все и обо всем, чтобы быть уверенными и в необходимости действий врачей, назначаемых лекарств. Поэтому и пишем, спрашиваем, читаем, доверяем и проверяем.

А по поводу всего остального ... имеющий уши, да услышит....

У нас этот вопрос не стоял..

У нас либо операция на третьи сутки после рождения (на выживание давали 30% до рождения и 50% после того как из роддома в больницу перевели) , либо смерть........

собственно без всех остальных (а их у нас 3 полостных и 2 эндоваскулярных) исход тоже был бы печален...

ИМХО Если есть хоть малюсенькая надежда на жизнь после операции - её надо использовать. Если есть возможность улучшить качество жизни, даже если ухудшение может наступить только в будущем - её надо использовать. Если нет доверия - ищите того, кому доверитесь!!!

Эмоции, эмоции, эмоции... Госпожа vetlina смотрю всё как то в одну кучу свалила и ЗРР и зрение пониженное и всё это из за того что ребенок поперхнулся! Я вот думаю интересно а что бы было если б не пошли в больницу и понадеялись на то что ребёнок прочихается??!

Много раз заходила в эту тему. НЕ хотела что либо писать в ней, НО девочки, давайте не будем осуждать vetlina, у каждого на такие мысли и высказывания свои причины. ИМХО
я думаю, что мы все здесь присутсвующие когда-то давно, недавно или в будущем все сделали и сделаем правильно. Приняв решение оперировать ребенка.

Около двух лет назад я изо всех сил хотела помочь и вразумить мамочку, которая ждала рождения малыша с ГЛОСом, к сожалению история закончилась печально, все было решено до появления малыша на свет и когда он родился....через три дня он погиб....И мне очень больно это вспоминать и очень обидно, что у ребенка не было шанса на спасение....

Ух, какая тяжелая тема. Тоже рада, что не стоял вопрос об операции ибо порок не совместимый с жизнью. Раз решила родить ребенка, значит оперировать однозначно, а Бог помог найти замечательных людей в Питере которые мне очень помогли (честно, я чуть ли до последнего не верила, что все может измениться за несколько недель до родов). Леночке Сорокиной огромное спасибо за то, что так помогла (да и помогаешь сейчас другим нуждающимся деткам в ДГБ).
Svetlanka права, не надо осуждать vetlina, читая о смерти детей она все пропускала через себя, отсюда и эмоций много. Вопрос оперировать или нет сам по себе не страшен, здесь по крайней мере можно "расшибиться в лепешку", но найти хорошего врача и быть если не на 100, то хотя бы на 90% уверенным что операция пройдет успешно. Страшнее всего слышать что ребенок не операбелен и сделать ничего уже нельзя.

Мне кажется,что сейчас дело уже не в vetlina.Нас ведь читают очень много мам,кто-то как участник форума,кто-то как просто читающий,но все имеют ребёнка с ВПС.Опять обращусь к примеру..
У моей знакомой ребёнок родился с ВПС,порок не сложный,сначала наблюдались,будет ли положительная динамика,но увы..принято было врачами решение об операции на июль,мама очень боялась(что вполне понятно..)и не приехала в бакулева на прием к госпитализации,позвонила и чем-то отговорилась..постепенно вопрос об операции перешёл на сентябрь,врачи сказали-надо до 10мес,лучше перенесет и после операции быстрее восстановится.Малыш уже быстро уставал,сердечку тяжело стало.Сделали всё же операцию,оказалось есть ещё дефекты и достаточно серьёзные.Мама потом жалела,что из-за страха переносила операцию..
Увы.техника сейчас на высоком уровне,но всё же не столь достаточном,что бы видеть все ньюансы маленького сердечка,зондирование делают,то же не зря..
Поэтому,для меня дело уже не в словах vetlina.Это повод для размышления другим мама.
Когда решается вопрос о здоровье ребёнка,как бы не было трудно,но думать надо здраво и ответственно!
Это моё личное мнение!
Теперь можно закидать меня..

Я, волей судьбы, знаю не просто много, а очень много историй лечения деток, наших форумских и не только. Вот что хочется добавить к своему мнению в этой теме. Вы себе представить не можете, сколько тяжёлых по состоянию ребятишек есть сейчас. И знаете почему? Потому что оперативное лечение изначально "лёгкого" порока типа ДМПП, ОАП итд.итп. было искусственно затянуто родителями, ожидающими чуда, ждущими ухудшения (зачем оперировать, если с ним сейчас всё ОК?) или боящимися, и неграмотными врачами на местах. Такого рода "эксперименты" приводят зачастую к таким необратимым последствиям, что волосы на голове шевелятся, когда понимаешь то, что изначально, при вовремя оказанной помощи, это мог быть на самом деле здоровый ребёнок!!!! И у нас на форуме есть несколько таких детей и их родителей. Обидно то, что у них были все шансы прооперироваться и забыть этот диагноз, этот форум на веки вечные... Нет сил, как обидно. И я умоляю мам, которые сейчас находятся в такой ситуации и читают может быть впервые Кардиомаму - 1000, нет миллион раз подумайте, не доверяете одному, сходите к второму, третьему, сто двадцать пятому врачу! Но не сидите на месте и не ждите, когда ребёнку захужает. Как жить-то после этого?!?!

Девочки, вот я читаю тему и мне реально страшно становится.....ведь я скоро еду, ведь я сама хочу....наши врачи Петрозаводска вообще против.....(правда, при последнем посещении врача услышала такую фразу "Ну раз фонд оплатил-то едьте"......) вот я теперь загоняться буду.....

Ну-ка кышь отсюда.... Страшно ей...ты что, к идиотам едешь? Ты что? Думаешь, что они его оперировать без показаний станут? Что за глупости тебе в голову пришли, это ж надо, а?! Скройся с глаз долой от греха.

Вик, имхо, в нашей системе здравоохранения есть еще такая совершенно немедицинская задача, как экономия бюджетных средств: действительно, с точки зрения таких вот людей (врачами их не назовешь, чтобы не марать звание врача..призвание, если угодно) - а на фига дергаться, когда всё внешне хорошо? А что будет с ребенком через год, два, три - ну, как -нибудь...
Как принять единственно верное решение, оперировать своего ребенка или нет - обратиться к тем врачам, мнение которых стоит многого, которые зарекомендовали себя как опытные, грамотные специалисты. Вот они и должны сказать. Не хватает одного мнения - еще куда-то показаться, и еще куда-то...Как может сама мама решать, отдавать ей ребенка на операцию или нет? Она не специалист, она может только выбрать нужного врача...всё. Далее квалификации не хватит при всем желании.
Мне выбирать между да или нет не пришлось - там счет шёл на дни. Я выбрала врача, руки, в которые я доверила своего ребенка...и далее доверяла ему на 100%.
Ситуации, когда даже самая простая операция может пройти "не так" или внезапно осложниться после - это из разряда непрогнозируемых. Есть случаи, когда операция, скажем так, была не то что не нужна, а не так экстренна...сделали - осложнение - малыш умер. Но как это предугадать? А если бы не делали, кто даст 100% гарантии, что было бы всё хорошо?

Наташа, зачем же закидывать?))
Все верно написано.
Мы с Татьяной тему решили создать именно для мам, которые читают и которые ждут операции, для новичков.
Чтобы не делали поспешных выводов на примерах трагичных историй и наслушавшись "советов".

Я когда Егорку родила мне тоже родственник мужа, кстати, он сам с искусственным клапаном, говорил: ни в коем случае не отдавай "под нож"!

Да, есть врачи, от которых хочется поскорее унести ноги. Но ведь есть и хорошие и очень хорошие. Бывает, что мы считаем предписание врача мягко говоря, неграмотным. Но как можно оценить это объективно, не будучи профи в этой области. А среди нас есть доктора?

Всем страшно, но страх и жалость к ребенку не должны превышать необходимости. Надо- значит надо. К сожалению, многие думают, что раз ребенок живет, играет, смеется- то у него все хорошо, и в операции он не нуждается. А нуждаются только те, кому очень плохо, кто на грани...
И не отдают детей в рекомендуемый срок.

Один замечательный доктор мне сказала: полгода потеряно у ребенка. Это большая часть его
жизни, за которые он мог вырасти и развиться, как положено. Половину своей прожитой жизни он уже потерял.

А другой доктор мне рассказывала о примере своего ребенка.
Сын родился с гидроцефалией мозга. Шансов на нормальное развитие никто не давал. Ей было жалко его, но она его не жалела. Год они бились изо дня в день за его здоровье. Уколы, массажи, опять уколы...И в год пришли в поликлинику своими ногами.
Сейчас мальчику 12, и он учится в спец-лицее с углубленным английским.
А у мальчика из их квартала с таким же диагнозом, но которого жалели, все гораздо печальнее. Ее слова я запомнила: " До года можно откорректировать практически все. Главное не ныть и не жалеть"

Я не призываю никого кидаться в крайности. Но и прятать голову в песок, говоря себе, что с моим малышом все хорошо, тоже не стоит. Правильно девочки писали: не доверяешь врачу-найди того, кому доверяешь.


П.С. пока писала, вы убежали вперед)) Я отвечала Наталье 7777, по поводу "закидываете меня")

Лена, я ушла!!! Спасибо!!!! Вот за это люблю тебя-честно!!!
просто-вот сидишь дома один, со своими мыслями, почитаешь и......не буду в эту тему больше лезть! Потом почитаю....
а сейчас я еду к специалистам и они всё решат сами!!!!

Во-во, иди родимая!
Загоняться она собралась!
Эту роскошь позволишь себе в старости, когда внуков доставать поучениями будешь
Мама - это работа, иногда тяжелая. К сожалению, в нашей стране вся ответственность за такое решение лежит на маме. Но ведь по-другому и не бывает.
В Германии мне говорили, что только я спрашивала название и назначение каждого шприца. Немки не спрашивают, отдают ребенка и уходят домой. Если что, приходят на выписку уже со своим адвокатом.
Только мне все равно, какая компенсация и кому положена, когда все УЖЕ случилось. Мне важно, чтоб ошибки не произошло.
А раз так, то ищите, сравнивайте, спрашивайте, приставайте и надоедайте. Ну работа у нас такая. Мамами.

Насчет "быть или не быть" - спросите у Ksen, какие прогнозы им давали, и из чего ей приходилось выбирать. Почитайте, там в их истории есть замечательные примеры. И сами попробуйте решиться. А потом почитайте дальше. И думайте.

и чёй-то я написала"закидать"))но просто подумалось,что за здраво))не просто это,думать в таком положении..но надо..

Еще из личного...без оценок...3 года назад у нас заболела бабушка - вроде как обычное ОРВИ, кто-то принес из домочадцев. Заболела, но выздороветь не получалось никак, наоборот - становилось только хуже. Приехавшая скорая поставила диагноз "воспаление легких", предложили забрать в больницу...а накануне у моей мамы состоялся разговор с подругой, которая недавно похоронила мать - воспаление легких, она отдала её в больницу, там за ней, по её словам, должным образом не ухаживали, и по врачебной халатности всё и случилось - назначили или передозировали какое-то лекарство, которое с хроническим заболеванием этой бабульки было то ли с применением с ограничениями, то ли вообще запрещено. После этого разговора мама приняла решение бабушку выхаживать самостоятельно (надо сказать, что бабушка сама категорически отказывалась в больницу ехать, но если что, то можно было её уговорить). Ну так вот...договорились с фельдшером знакомым по поводу уколов и капельниц, с участковым врачом - что тот будет приходить через день...Всё было вроде как под контролем. И это не помогло. Через несколько дней бабушка скончалась.
Мама себя очень винила за то, что не отдала её в больницу...возможно, её бы спасли там. А, возможно, случилось бы так, как с маминой подругой...или просто не смогли бы спасти. Потом сказали, что была двусторонняя пневмония, уже довольно запущенная - т.е. бабушка болела не одну неделю. Даже на момент приезда скорой всё было уже плохо...А симптомов, на первый взгляд, не было! Мама понадеялась на то, что дома ей будет лучше, но откуда она знала, что всё так серьезно?
Вот такая история...

Сейчас постараюсь коротко. К посту Надежда Т.: в кучу ничего не свалено, ЗРР и нарушение зрения возможно от перенесенного наркоза, кот. в возрасте 1-3 лет наиболее опасен, т.к. идет самое интенс. развитие:движение, речь и т.п., но тогда мы об этом не думали и хорошо что так обошлось. Писалось к тому, что любая операция имеет последствия.
и последнее - по поводу недоверия, а то здесь немного неправильно мнение сложилось, с клиникой на случай операции мы как раз уже определились давно, здесь сомнений нет и кстати сразу сами туда поехали на консультацию как узнали диагноз, не дожидаясь пока нас направят местные врачи (еще раз спасибо Невважай Т.И. за теплый прием), просто получилось так что за короткий промежуток времени я прочитала сразу 3 случая закрытия ДМММ с таким исходом, и незнаю, может я ненормальная, но мне просто стало страшно!, страшно от того, что никто не застрахован, какая бы ни была операция, клиника...а эмоции, пусть они будут, нежели их не будет совсем. Здоровья всем нашим деткам!

У нас до 2,6 лет было шесть наркозов.3 операции и 3 катетеризации. ТТТ.

Связь между наркозом и ЗРР и нарушением зрения кажется мне сомнительной! Странно тогда получается у моего малого наркозов не было, а нам уже 2 а мы до сих пор молчим.