Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Оперировать - не оперировать?
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Операции
Страницы: 1, 2, 3
Татьяна
Цитата(Анфиса @ 26.8.2011, 17:50) *
Да, я слышала о таких примерах, не в Москве и не в Питере, конечно. НО(!) я позволила себе пуститься в рассуждения только потому, что в данном случае необходимость операции вовсе не установлена, об ОАП узнали в 9 лет случайно, т.е. могли и не узнать совсем, ведь так(?), никакого отрицательного влияния на УЗИ не выявлено, так что сразу "бежать" и закрывать, пусть даже и эндоваскулярно??? Не такое это и безобидное вмешательство. И потом, Татьяна, я всего лишь высказала своё мнение и написала, что не торопилась бы с операцией (любой), в подобной ситуации.

Да я то что?Я ж не против,я просто попросила пояснить.Против "ИМХОВ" вообще ничего не говорила,кажется wink.gif
natasha_77777
Цитата(Гиацинт @ 26.8.2011, 18:59) *
Мы особо не торопимся оперироваться, но врачи говорят, если все равно необходимо закрыть - чего ждать? А мне кажется операция-крайняя мера, когда без нее невозможно или сильно снижено качество жизни.
Сейчас дочке 10 лет, скоро пубертатный период, но я хочу пока понаблюдать.
В Ростовском кардиоцентре врачи склоняются к эндоваскулярной операции, но все равно - решать родителям какую операцию делать (по словам врачей).
Девочки, подскажите, а форуме есть кто-нибудь, кто оперировался в Ростове-на-Дону?
Спасибо всем кто откликнулся, любое мнение и любая информация для меня важны.

С другой стороны,маленькие дети легче и физически и психологически(лучше забывается) переносят операции и послеоперационный период.

Гиацинт,если есть сомнения,стоит проконсультироваться ещё хотя бы у двух специалистов.Задайте вопрос в Ординаторской с выкладкой обследования УЗИ.
allochka
Мы принимали решение так. Было очень тяжело. Много молились с мужем (и просили других) о мудрости в принятии такого решения, о том чтобы Бог нам помог принять это решение. И поняли, что нужно 3 мнения (как минимум) - 3 разных врача из разных клиник. Делали три разных узи.
Так и решили - большинство мнений было в пользу - пока не делать, ждать и наблюдаться.
Ждать тоже не просто, но это лучше, чем другое (сами знаете что...)
Был случай тогда, когда мы решали, в одной семье. Ребенку собирались делать операцию, уже назначили день, в клинику перечислили уже деньги, а мамочка поехала в другую больницу сделала узи ребенку (1 год), а ... порока нет!!! Записали на диск эту запись, повезла она ее и ребенка на повторное обследование туда же, где должны были делать операцию, они смотрели запись, еще раз на своем оборудовании - нет порока. Операцию отменили. Слава Богу!
Не ленитесь, мамочки, найдите еще где можно проверить диагноз. Если для этого надо, то езжайте в другой город, страну - это ваш ребенок. Врачи - не боги, они тоже ошибаются.
Я - новичок вроде, хотя тогда , 2,5 года назад, именно этот сайт помог мне найти другие клиники. Спасибо!
Kalina1
Здравствуйте, какой хороший форум!
Для нас диагноз, поставленный в годик абсолютно случайно (шумы в сердце почти не прослушиваются) был просто шоком.
Никто нас на операцию не гонит.
Просто кардиолог тихо и спокойно меня обо всем предупредила, у меня зашумело в ушах, я тогда почти ничего не соображала, поняла, что расклад такой: 50/50.
Мне давали время на обдумывание решения. Но у меня тогда как-то сами собой мозги в кучу собрались, и я сумела принять решение. Мой ребенок, мой сыночек может умереть в любой момент, а может и прожить со своим пороком всю жизнь.
Особенно тяжело дается такое решение, когда твой ребенок весел, внешне здоров, очень активен, начинает учиться ходить и говорить.
Я просто тогда попросила месяц отсрочки, что-бы пройти лечение по неврологии и покрестить моего Кешку. Нам этот месяц предоставили.
Да, если что-то пойдет не так, я вообще жить потом не смогу.
А не принимать такой выбор, знать, что в любой момент что-то может произойти, как жить с этим, и можно ли потом простить себя за малодушие? Дефект наш такой большой, ДМПП 17 мм, со временем не зарастет, ждать нельзя.
Очень тяжело, Пока делаю, что успеваю, заказала сорокоуст в Тимашевском монастыре. Большего я для своего малыша сделать не могу. Просто верю в наших хирургов и анастезиологов. Не знаю, что будет со мной во время операции, у самой сердце слабое, недавно хотели уже меня по скорой забрать. Наверное буду молиться и верить!
Желаю всем нашим деткам здоровья, кто перенес операцию - легкого восстановления, кому предстоит - удачи. Родителям - железной воли, нервов и здоровья.

Цитата(Гиацинт @ 25.8.2011, 22:39) *
Спасибо за ответы.
Я тоже очень удивлена фразой: вам решать. Консультировались уже у многих, мы из Ростова-на-Дону. Говорят закрывать надо, но когда -решать вам.
Вопросы задавала самые разные.
Я думаю в 10 лет уже не закроется.
Анфиса, а почему с эндоваскулярными операциями не все просто и однозначно, поясните пожалуйста.

Для "Гиацинт": Мне недавно писала девушка Оля из Ростова-на-Дону, они там же и оперировались. Ее ник "оляростов". Зайдите в темку:ВПС.Дефект межпредсерной перегородки, и свяжитесь с ней, по Ростову информацию расскажет.
Kalina1
Цитата(natasha_77777 @ 15.4.2011, 17:06) *
Надо было всё-таки написать:не читать книгу кому не сделали операцию..
По поводу доверия:даже врачи сейчас рекомендуют,в случае серьёзного диагноза и ваших сомнений проконсультироваться с тремя врачами.

Это точно

Цитата(Галина, мама Егорки @ 15.4.2011, 21:16) *
Хочу пояснить по по поводу ссылки. В автобиографии Н.М.Амосов описывает события 60 годов, естественно, в то время медицина была на очень низком уровне.
Сейчас все совсем не так.

Ну что ж так сразу и не сказали!!!!!!!!!!!! enough.gif Там все пыталась выяснить, какого года, поняла так что 2005, совсем духом пала! Хотя по стилю и можно было понять, что те операции давно были!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Галина, мама Егорки
Ну чего вы накручиваете себя перед операцией?) Все у вас будет хорошо) Вам сейчас нужно почитать о послеоперационных делах, о клинике, в которую собрались, историю свою написать, все что наболело рассказать, если есть желание. Чтоб тревоги и страхи развеять)
А вы читаете "страшилку") Так нельзя)))) f-g.gif
Даша
Цитата(Галина, мама Егорки @ 27.10.2011, 22:22) *
Ну чего вы накручиваете себя перед операцией?) Все у вас будет хорошо) Вам сейчас нужно почитать о послеоперационных делах, о клинике, в которую собрались, историю свою написать, все что наболело рассказать, если есть желание. Чтоб тревоги и страхи развеять)
А вы читаете "страшилку") Так нельзя)))) f-g.gif

Согласна с Галей ! вы тут осваивайтесь , а мы поддержим со всей теплотой . напишите пожалуйста свою историю , а мы вместе с вами будем молиться и подержим наши волшебные кулачки за вашего ненаглядного Кешку ! у вас сейчас просто шок , мы понимаем . это надо пережить . сейчас детская кардиохирургия на очень высоком уровне , и всё у вас будет хорошо , даже не сомневайтесь.
Kalina1
Обязательно напишу свою историю. Мне просто надо сейчас сдать срочный заказ по работе в 2 дня. Воскресенье оставляю для сборов в больницу, но думаю, время для общения с вами найду. Огромное спасибо всем за теплоту!!!!!!! rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif
Кстати, сегодня я впервые за последние дни проснулась в каком-то злом-боевом настрое, и не раскисаю! Думаю, это связано с тем, что я набрела на этот сайт и пообщалась с вами!!!!
natasha_77777
Цитата(Kalina1 @ 27.10.2011, 21:10) *
Ну что ж так сразу и не сказали!!!!!!!!!!!! enough.gif Там все пыталась выяснить, какого года, поняла так что 2005, совсем духом пала! Хотя по стилю и можно было понять, что те операции давно были!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ну что Вы))),там даже говориться,что АИК только входит в использование в Москве и Амосов с инженерами только его конструировали.
Главный герой - Александр,у него была 3 ст на МК,сейчас это вообще не проблема,у Ксюни была тотальная недостаточность.Клапаны только стали использовать и то не всегда удачно( в нашей стране).Сейчас это практически обыденность.Поэтому,дорогая Kalina1,наоборот,то как быстро развивается кардиология вселяет оптимизм,надежду и уверенность!И ещё,мы ведь не видим "серых" будней врачей.
Галина, мама Егорки
Цитата(Kalina1 @ 28.10.2011, 13:09) *
Обязательно напишу свою историю. Мне просто надо сейчас сдать срочный заказ по работе в 2 дня. Воскресенье оставляю для сборов в больницу, но думаю, время для общения с вами найду. Огромное спасибо всем за теплоту!!!!!!! rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif rose.gif
Кстати, сегодня я впервые за последние дни проснулась в каком-то злом-боевом настрое, и не раскисаю! Думаю, это связано с тем, что я набрела на этот сайт и пообщалась с вами!!!!

Вот и правильно)
И решение по поводу операции тоже правильное. Риск есть всегда, даже самый здоровый человек рискует постоянно, но лучше риски к минимуму.
Спасибо за теплые слова в адрес нашего кардиосемейства) Мы все благодарны форуму и друг другу))
любаша
Здравствуйте!!! Моей дочке 1год8месяцев прошли обследование в Бакулева нас направляют на операцию (ДМЖП 8-9мм) Порок жизни и развитию ребенка не мешает. Разговаривали с кардиохирургом Он сказал что подождать можно!Только чего ждать со временем может стать хуже....Я спросила:Когда нужна операция???Ответ:вы можете ее сделать сейчас или в 3года или в 5лет Если решите сейчас то 99%ребенок ее лучше перенесет! ЧТО ДЕЛАТЬ???? я в шоке просто!!!! Повезли дочку еще на одно обследование в другой центр Там диагноз другой(ДМЖП 3.8мм ОАП 1мм) и по их исследованию операция сейчас не нужна, сердце справляется....посоветовали еще раз сделать обследование через 3месяца Голова кругом просто!!!! посоветуйте что нам делать?!
Iris
Цитата(любаша @ 15.3.2012, 10:48) *
Здравствуйте!!! Моей дочке 1год8месяцев прошли обследование в Бакулева нас направляют на операцию (ДМЖП 8-9мм) Порок жизни и развитию ребенка не мешает. Разговаривали с кардиохирургом Он сказал что подождать можно!Только чего ждать со временем может стать хуже....Я спросила:Когда нужна операция???Ответ:вы можете ее сделать сейчас или в 3года или в 5лет Если решите сейчас то 99%ребенок ее лучше перенесет! ЧТО ДЕЛАТЬ???? я в шоке просто!!!! Повезли дочку еще на одно обследование в другой центр Там диагноз другой(ДМЖП 3.8мм ОАП 1мм) и по их исследованию операция сейчас не нужна, сердце справляется....посоветовали еще раз сделать обследование через 3месяца Голова кругом просто!!!! посоветуйте что нам делать?!


Съездить в 3-й центр.

Вообще, я не слышала, чтобы в Бакулева ошибались с размером дефекта.
любаша
Цитата(Iris @ 16.3.2012, 8:00) *
Съездить в 3-й центр.

Вообще, я не слышала, чтобы в Бакулева ошибались с размером дефекта.

Здравствуйте!Да мы съездили ДМЖП 3.5мм перемебранозный необходимости оперироваться сейчас нет.
nat7
Здравствуйте дорогие каридомамы! Принимайте "новеньких". Ну относительно "новеньких", т.к. читаю давно вас. Читаю и плачу и радуюсь с вами, и кулачки держу, и восхищаюсь мужеством, мудростью, оптимизмом и силой духа, вашими и ваших деток.

Моей дочке 4 года, у неё умеренная коарктация аорты, показатели пограничные, и вопрос из заглавия темы стоит перед нами и врачами. Два года наблюдали, этим летом возможно прооперируют, а может и нет. Сегодня идём на обследование, там и скажут. Врачам доверяю, как они решат, так и будем делать.


Но вот рылась в тырнете, и нашла занятный случай про наш диагноз http://forums.rusmedserv.com/showpost.php?...mp;postcount=35
Не для спора и дискусси, а просто какой мужик молодец smile.gif "В итоге: пациент бывший футболист, отслуживший в армии, коарктация аорты найдена случайно в 60 лет, во время КАГ."
Галина, мама Егорки
Цитата(nat7 @ 7.6.2012, 11:36) *
Здравствуйте дорогие каридомамы! Принимайте "новеньких". Ну относительно "новеньких", т.к. читаю давно вас. Читаю и плачу и радуюсь с вами, и кулачки держу, и восхищаюсь мужеством, мудростью, оптимизмом и силой духа, вашими и ваших деток.

Моей дочке 4 года, у неё умеренная коарктация аорты, показатели пограничные, и вопрос из заглавия темы стоит перед нами и врачами. Два года наблюдали, этим летом возможно прооперируют, а может и нет. Сегодня идём на обследование, там и скажут. Врачам доверяю, как они решат, так и будем делать.


Но вот рылась в тырнете, и нашла занятный случай про наш диагноз http://forums.rusmedserv.com/showpost.php?...mp;postcount=35
Не для спора и дискусси, а просто какой мужик молодец smile.gif "В итоге: пациент бывший футболист, отслуживший в армии, коарктация аорты найдена случайно в 60 лет, во время КАГ."

Добро пожаловать) rose.gif
Как разрешился ваш вопрос- будут оперировать или не будут?

Примеров, когда серьезные пороки обнаруживали у взрослых людей- море.Многое зависит от особенностей течения порока, от организма человека.
Не все то, что называется одинаково на самом деле одинаково для каждого человека, ведь у одинаковых диагнозов могут быть различные нюансы и организм по-разному на них откликается.

Доверие к врачу и собственная внимательность к ребенку- это то, на что мы можем опираться в принятии решения.
Пусть все хорошо сложится у вас!
nat7
Цитата(Галина, мама Егорки @ 10.7.2012, 10:52) *
Добро пожаловать) rose.gif
Как разрешился ваш вопрос- будут оперировать или не будут?

Примеров, когда серьезные пороки обнаруживали у взрослых людей- море.Многое зависит от особенностей течения порока, от организма человека.
Не все то, что называется одинаково на самом деле одинаково для каждого человека, ведь у одинаковых диагнозов могут быть различные нюансы и организм по-разному на них откликается.

Доверие к врачу и собственная внимательность к ребенку- это то, на что мы можем опираться в принятии решения.
Пусть все хорошо сложится у вас!

Галина, спасибо за приветствие и пожелания! Вам тоже всего наилучшего.
Дочке переделали УЗИ прямо в отделении детской кардиохирургии и отпустили ещё на полгода гулять. Сказали, что коарктация есть, а показаний к операции нет. А появятся ли они и когда, одному Богу известно. Надеюсь на лучшее.
мама Тани
Здравствуйте, мамочки!
Решила вступить в ваши ряды, хотя читаю сайт давно.
Хочу рассказать нашу историю - может кому-то пригодиться.
Нашей дочери Тане 2 года. Диагноз ДМПП поставили в 1месяц, отверстие 9мм, в 1,10 было13мм.
За 2года мы сделали 5 узи- надеялись на положительную динамику. Но нет.,
Врачи твердили, что надо делать операцию. Да, порок скомпенсирован, но кто знает, когда настанет декомпенсация?
Вот вырастет моя дочь и спросит меня: "мама, куда ты смотрела, чего ты ждала?"
Ведь в детстве такая операция легче переносится. Ребенок становится абсолютно здоровым (как это возможно)
Мы решились на операцию. сегодня, 28.08, 7-ой день после операции. мы еще в больнице. Танюшка уже бегает!, играет и все чаще смеется
Да, у меня возникают и возникали сомнения, может надо было подождать, позже закрыть дефект эндоваскулярно; ребенок "здоров", а я ее отдаю под нож (и это так). Но в глубине души я понимаю, решение правильное. А аргументы таковы: решиться и перестать ждать; ребенок забудет все ужасы операции-реанимации (2 года - не мало и не много), после восстановления спокойно! прививки, садик,школа и т.п.; это наш родительский долг.
Такова наша история.
Еще добавлю, в нете не так много информации о подробностях нашей операции, о периоде до и после. Хотя все дети разные, но реальные истории дают какие-то знания, иногда слезы, но чаще радость.
Галина, мама Егорки
Цитата(мама Тани @ 28.8.2012, 5:24) *
Здравствуйте, мамочки!
Решила вступить в ваши ряды, хотя читаю сайт давно.
Хочу рассказать нашу историю - может кому-то пригодиться.
Нашей дочери Тане 2 года. Диагноз ДМПП поставили в 1месяц, отверстие 9мм, в 1,10 было13мм.
За 2года мы сделали 5 узи- надеялись на положительную динамику. Но нет.,
Врачи твердили, что надо делать операцию. Да, порок скомпенсирован, но кто знает, когда настанет декомпенсация?
Вот вырастет моя дочь и спросит меня: "мама, куда ты смотрела, чего ты ждала?"
Ведь в детстве такая операция легче переносится. Ребенок становится абсолютно здоровым (как это возможно)
Мы решились на операцию. сегодня, 28.08, 7-ой день после операции. мы еще в больнице. Танюшка уже бегает!, играет и все чаще смеется
Да, у меня возникают и возникали сомнения, может надо было подождать, позже закрыть дефект эндоваскулярно; ребенок "здоров", а я ее отдаю под нож (и это так). Но в глубине души я понимаю, решение правильное. А аргументы таковы: решиться и перестать ждать; ребенок забудет все ужасы операции-реанимации (2 года - не мало и не много), после восстановления спокойно! прививки, садик,школа и т.п.; это наш родительский долг.
Такова наша история.
Еще добавлю, в нете не так много информации о подробностях нашей операции, о периоде до и после. Хотя все дети разные, но реальные истории дают какие-то знания, иногда слезы, но чаще радость.

Здоровья вашей Танюшке!
Вы сделали непростой, но нужный выбор. Как бы тяжело не было принимать решение- другого выхода нет, никто за нас его не примет.
Главное понять- что нужно ребенку, сделать так, чтобы ему было лучше.
Каждая мама хочет именно этого.
Растите большие и не болейте rose.gif
Татьяна
Мама Тани,здравствуйте!Спасибо что поделились своим опытом!Пишите чаще!
SANA
Вставлю свои пять копеек. Лично у меня вопрос оперировать или нет, не стоял. Еще во время беременности, узнав о пороке, я знала что нам предстоит операции, и возможно и не одна. Когда в 2 месяца после узи врач сказал нам, что ПРАВИЛЬНЕЕ сделать паллиативную операцию сейчас, мы не задумываясь согласились, т. К. Доверяем врачу. И сейчас мы готовимся к следующей операции, хотя никаких внешних признаков ее необходимости лично я не вижу, но зачем ждать когда их будет видно!
Резюме такое - ищите врача которому сможете доверить самое дорогое - своего ребенка!!!
Olga Perminova
Если бы у меня был хотя бы крошечный шанс избежать операции для моего ребенка, я бы ни за что на свете ее делать не стала. Никакие рассказы, что там когда то в далеком будущем в 30, а то и 40 лет, если не сделать операцию, то будут проблемы со здоровьем, не сподвигли бы меня ни на шаг к операционной. Если бы у врачей расходились мнения в необходимости операции, я бы ее делать не стала (но собрала бы как можно больше мнений и наших и зарубежных специалистов, благо это сейчас возможно). Каждое слово врача, каждое назначение я многократно проверяю в инете и долго обдумываю. Я никому не доверяю, у меня нет оснований доверять или не доверять незнакомым мне людям, я пытаюсь понять, что лучше именно для моего ребенка и почему это лучше. У моего сына жизнь одна и рисковать ею я не имею права.
Meri Beri
Цитата(elfa @ 15.4.2011, 14:06) *
слова vetlina даже комментировать не хочется... просто на грани...
если присутствует недоверие к врачу - меняйте доктора, клинику... что тут еще скажешь...
по проводу кто решает:
перед нами не стоял выбор - делать/не делать. 4 года назад просто был вопрос времени - "делаем, возможно будет все удачно, не делаем - времени у вас неделя".
это страшно, я даже не могу сказать, когда было страшнее - перед первой или во время третьей. шла по городу, а в голове только одно "держись... я рядом... живи". но чего стоит страх по сравнению с тем, что переносят наши дети. можно наматывать сопли на кулак и тянуть, тянуть до последнего, а можно собрать все что есть в кучу и найти вместе с врачами оптимальный путь и время.
ждать пока ухудшится состояние - преступно, ИМХО. если врачи на узи видят, что пришло время для коррекции, то ждать, пока признаки недостаточности проявятся внешне - глупо.

Аналогично и у нас было. Когда врачи сказали что мы даже поздно спохватились,ужас , состояние такого отчаяния... У нас стоял вопрос жить или умереть... Нужно использовать все шансы чтобы выжить, вот мы выжили
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.