Ой, vettina, я Вас очень хорошо понимаю, но самое страшное, что вообще никто ни от чего не застрахован. Можно пережить 10 операций и угодить под машину. У моего хорошего друга умер сын в 2,4 - не болел, умненький был, активный хороший ребенок. В буквальном смысле сгорел за 3 дня, и так толком и не поняли от чего. И много таких случаев. А с другой стороны, не раз уже рассказывала здесь про свою бабушку, которая родилась 7 месячной в глухой деревне, и пережила 2 воспаления легких, и ec. жизнь у нее мерцательная аритмия была, ей вообще очень мало лет давали жизни. А она на своих ногах до 91 года дожила, в здравом уме. Мы можем только любить своих детей, заботится о них и делать все что в наших силах для них. А уж их судьбу, как и свою, мы предсказать не можем.

Девченки, у всех ведь по разному проходят наркозы, я не хочу никого пугать, но со своего горького опыта я вам могу сказать, что наркоз действует. У меня после второй операции, после наркоза, ребенок год был как растение. Думали. пройдет немного времени и он отойдет. Но так не произошло. Был нормальный ребенок, потихоньку начинал говорить. нормально соображал , ходил на горшок в общем в 1.5 года был как все дети.А потом в один день и все. Ребенок не реагировал на свое имя. ничего не понимал, выбегал из дома несся на дорогу или к речке, неуправляем, мрак. Через год нам был поставлен диагноз ЗПРР. Вот уже 3.5 года на уколах, на таблетках потихоньку начинаем восстанавливать, но до нормы нам еще далеко. Нам ставили задержку 2 гола, потом полтора, потом поставили год, а сейчас месяцев 8-10. Так что верьте не верьте, а мы с этим столкнулись и очень очень не просто.Дай Бог что бы никто с этим не сталкивался, но случаи такие есть. И это нельзя отрицать

Возможно,неправильно был дан наркоз?
ТТТ,не дай Бог,конечно же...

Я думаю спорить бессмысленно, рассудить нас сможет в лучшем случае только врач...

В моем понимании, врач только теоретически рассудит, а на практике есть вещи порой не обьяснимые, на все воля божья. Девочки, я ведь не спорю, я констатирую факт. И мне сейчас уже не важно, чье либо мнение, мой ребенок начинает приходить в себя,долго мучительно и для меня и для него и мне неважно уже сейчас почему так, мы боремся, а не спорим с кем нибудь. И никого не дай Бог не обвиняем. Так значить должно быть. Это очередное наше испытание.

Девочки!Я, Боже упаси, тоже не спорю ни с кем ни о чём!Пусть у нас у всех будет всё хорошо,это единственное чего я хочу,здоровья всем кардиодеткам на планете!

Девочки каждый организм индивидуален! На мою маму наркоз плохо действует, она быстро приходит в себя, врачи были в шоке.
А у Ромочки тоже ЗПРР(дизартрия т.д). Одни детки хорошо переносят наркоз, другие плохо, всё зависит от организма.

Это точно! Просто я когда отрицают что такого не может быть всегда говорю, да может, у нас же есть.

И у нас есть. Хочется чтоб не было, но есть и не куда не денешься. Лечить,заниматься и радоваться каждому достижению.

Таня-Даня если вы имеете в виду меня то хочу сказать что я не отрицала, отрицать это слишком категорично по моему, я всего лишь высказала свои сомнения.

Боже упаси, не вас . Вы про врачей написали, вот я про них. Был невропатолог у меня на нашем пути. которая сказала, что не от наркоза, а в голове опухоль, киста ну и такое.... А потом на последок спросила, вы не жалеете что оставили этого ребенка? Он у вас на все жизнь такой останется. Короче и многое другое.... Диагнозы не подтвердились, но меня уколами выводили из всего этого. Я ведь обращаюсь к врачам за помощью, а не за тем что бы мне лезли в душу. Сейчас у меня замечательный врач-психиатр, которая поставила правильный диагноз, которая назначила правильное лечение, и которая вместо того, что бы меня добивать, подала руку помощи. Это касается по поводу наркоза. А вообще у меня в жизни тяжелый путь, Бог посылает нам испытание, но и ставит нам на пути очень хороших людей в том числе и врачей. Я не имела ввиду вас Надежда Т, простите и не хотела вас обидеть. Я вообще на форум захожу поддержать мам, а не рассказывать свои жуткие истории, может если бы я сразу написала. то вы бы ничего плохого не подумали бы в ваш адрес. Я не конфликтный человек вообще, по этому вам и ответила, не могу когда на меня обижаются люди. По этому постараюсь в дискуссии не влазить , дабы не быть неправильно понятой. Я просто чувствую текст сообщения, не обижайтесь, это не в ваш адрес

Таня-Даня да бросьте вы, я вовсе не обижаюсь .Я просто немножко решила по спорить . Ведь говорят же что в споре рождается истина.

Таня - Даня, да ну вы что! Мы тут все в одной лодке! Кому и на что обижаться? А особенно, когда у ребенка, помимо проблем с сердцем, еще и проблемы после операции начинаются...вот и я думаю, а вдруг у меня Макс еще и после наркоза такой нервный, наркоз-то был неслабый...Однако же ж, что имеем - то уже имеем, выхода не остается, кроме как прорываться дальше!

Я вот думаю, может, стоит нам найти как-то хорошего невропатолога через знакомых...

Хорошо, девченки я все поняла, ну вот есть у меня такой бзик в жизни- очень переживаю, когда на меня кто то обижается, вот и боюсь. что то не то или не там сказать. Ладно проехали, буду следить за собой. Firefox , я опять повторюсь, я не спорю но очень может быть. У меня Даня нервный. мы пьем успокоительные постоянно. У нас еще и гиперактивность не слабая, тоже после всего этого. Так что я думаю что может быть и обратиться к специалисту, только не дай бог к такому как я попала первый раз. Все будет хорошо! Нужно немножко подождать , все наладится.

У нас было, вместе с зондированием, три наркоза.

Говорим уже папа, мама, баба, ну и всякие тятяшки-бебешки.
Пока наркоз никак не сказался, а сделают третью - видно будет.
При чем до первой операции была ишемия мозга, атония кишечника, дисбактериоз сильный, ангеопатия сетчатки глаз, общая тяжелая гипоксия, синдром двигательных нарушений. После операции только пониженный мышечный тонус. Сейчас и этого нет.
Поэтому когда я слышу от "докторов" и чиновников:" у вас ТАКОЙ тяжелый ребенок!, у вас ТАКОЙ тяжелый порок ", или еще самое любимое:"а что вы хотите с вашим диагнозом?" мне хочется их нецензурно послать.

Я к тому, что каждый организм реагирует на анестезию по своему, ну и не будем исключать человеческий фактор, конечно.

Разговоры про гиперактивность перенесены сюда . Модератор.

У нас вопрос «оперироваться или нет» (как, наверное, и у большинства наших мам) не стоял. Без этого мы просто не смогли бы жить. Поэтому не буду рассуждать на эту тему. Лучше поведаю случай, который реально имел место у нас в Беларуси, о нём писали в нашей прессе:
У ребёнка обнаружили порок сердца (то ли ДМПП, то ли ДМЖП). Кардиологи наблюдали за малышом до 3-х лет, начали замечать ухудшения. Врачи приняли решение о необходимости операции. Мама ребёнка (вдова православного священника) отказывалась от операции, мало того: начала скрываться с ребенком от врачей. Не хотела, как тут писалось, «отдавать под нож», ездила по монастырям, лечила ребенка травами . Их объявили в розыск и нашли (причем с помощью священнослужителей) - обследовали, ребёнка срочно надо было оперировать. Мама не давала согласие, но органы опеки (по-видимому через суд) настояли на операции без согласия матери. Мальчика прооперировали, и на момент написания статьи он проходил реабилитацию.
Наверное, так нередко бывает: родители надеются на Бога, на то, что «ребенок перерастет» и иногда упускают драгоценное время. Счастье, когда рядом есть ВРАЧ, которому ты всецело доверяешь и который всегда поможет принять правильное решение.

...а также гос.органы и пр.,которые найдут,отловят и вылечат ребёнка даже без согласия родителей.
Интересный факт.Вот это да.Слава Богу что всё обошлось.

И маму лишили родительских прав...не? В общем, интересный случай, на самом деле...Хм...они б еще так неблагополучными семьями занялись еще - за ними даже гоняться не надо, дети вон спокойно бегают по площадке одни...с двухлетнего возхраста...в 5 девочка уже на улице целыми днями и запойной мамаше не приходит в голову спросить себя, где ж её ребенок. Причем о таких семьях знают участковые, по идее, должны бить тревогу в поликлинике, что ребенок не появляется у врачей - не, всем на...чхать. Хотя, это уже другая тема.....

У нашего батюшки (он тоже из семьи священника) в возрасте 5 лет умерла сестра. У нее был порок сердца и врачи сказали, что если не сделать операцию, то ребенок до 5 лет доживет. Как батюшка говорил, сестра была очень набожная, молилась и родители "решили ее отпустить", решили что с Богом ей будет лучше. Я не знаю, что сказать на это, ведь с другой стороны священнослужители так активно выступают против абортов.

я сама из Белоруссии.Хочу сказать,что дела с неблагополучными семьями обстоят намного лучше чем в России.Я езжу каждый год туда.В моей деревеньки есть две такие семьи.(казалось бы,кому там дело в деревне то до этого.Ан нет).Лишили родительских прав.Принудительно отправили на работу.Она оплачивает энную суму за содержание ребёнка в детском доме.Ходит отмечаться.Если нет замечаний и жалоб то через пол года можно забрать ребёнка домой.Одни так и сделали.Более менее всё наладилось.А вторые(мой брат двоюродный и его жена),так и не забрали ребёнка.Пить мамочка не бросила.Но работает и платит алименты государству.

Ой, как хорошо!!! Я тоже за то, чтоб родители платили алименты.

Джими, оффтоп!

На нашем форуме самые хорошие и добрые модераторы! Их никто совсем не боится!

Я не могу!Девы!!!Тань,я тебя обожаю!!!

И это правильно! Модератор-друг человека.


п.с. вот, и сама офф-топаю.. тема серьезная, а у нас получается, начали за здравие, а закончили... Что же мы, дорогие, по существу вопроса уже не имеем что сказать?

Мне срочно захотелось по стойке смирно и срочно что-то написать!Я ж пугливая!

Очень странно для меня читать подобные истории, ведь Церковь никогда не отвергала\отрицала официальную медицину, видимо, это пример нездорового религиозного фанатизма, который, к сожалению, встречается не только в сектах...

Почему-то люди способны даже самое здравое дело довести до абсурда...

То же самое хотела написать. Нам батюшка в свое время сказал, что все будет хорошо, и что он помолится за Дашеньку. Это так было нам нужно!

Прочла сегодня сообщение Ани Логиновой и Ольги о Левушке. Простите, но нахлынуло, и тоже захотелось высказаться в духе "Ветлины". Успокоила себя своими же словами, под которыми подписываюсь, под каждым.
Но как все таки это ужасно....
Ну ведь есть же врачи, о которых и вслух говорить не хочется, и есть ВРАЧИ. Распознать вовремя и отделить одно от другого-вот наша задача. Как понять, как определить не имея медицинского образования - вред ты приносишь ребенку или пользу? Как распознать, что действия врача это преступная халатность или это прорыв в медицине и "новые технологии"?
Взвешивать все трезвой головой, оценивать, рассчитывать, думать и держать себя в руках. Это наше "все".
Сил осиротевшим семьям.
Простите.

Галь, да никак не определить! Если медицинского образования нет, то только собрав мнение НЕСКОЛЬКИХ компетентных врачей. И то никто от ошибки не застрахован...
А ведь есть еще официальная статистика летального исхода по операциям, особенно тяжелым, сложным. Всё, что можно сделать - верить, что ты в эти ..... проценты не попадешь, никак это не предугадать, не угадать! Снизить риск можно, если выбрать хирурга, у которого эта статистика чуть лучше, чем у других. Только снизить.
Страшно, что за каждым таким числом - чей-то ребенок, чья-то кровинка, чья-то судьба, иногда единственная надежда мамы на материнство. Но нет такой технологии, не дошла наша и не наша медицина до того, чтобы не случалось таких вот жутких вещей....

Хотелось бы принести свои извинения в адрес тех врачей, о которых я так плохо подумала, исходя из поста Ольги.
Сколько раз себе и другим говорила, что нельзя судить о ситуации, зная только видение одной из сторон, и сама попалась.
Да, бывают случаи халатности, но это не в этот раз.
Ольге искренне соболезную.
Очень хотелось бы, чтобы в своем горе ищущие утешения не забывали о том, что сайт читают мамы, которым предстоит еще оперировать своих детей и может даже в тех же клиниках.
Простите еще раз.

Согласна с Галей,есть ситуации,которые не надо воспринимать однобоко.После операции возникают осложнения,увы не зависящие от врачей.Понятия "мне не удобно спрашивать" или "зачем дёргать врачей,вроде всё ничего" отметайте напрочь!Просто надо искоренять их и гнать поганой метлой из себя!Лучше перебдеть и прослыть истеричной мамашей!
Сама с собой так боролась,как только в первый раз попали в больницу в тяжёлом состоянии после первой операции,поняла,изнините,начихать мне на все "неудобно"!Надо дернуть,всё,оборву телефоны,буду капать,извините,на мозги,подойдите,посмотрите,примите меры!
И сейчас убеждаюсь,да только так!!!
Вполне реально отдаю себе отчёт,что не всё подвластно нам в этом мире!Наш мир полон случайностей!
Момочки,готовящиеся к операции малышей,прошу вас,внимание!Внимание! и ещё раз внимание!Возникло что-то, что не является нормой состояния ребёнка,его организма,или вам даже показалось,просите врачей,выходите на форум,все мы тут много чего прошли,и сможем подсказать что-то,направить.Боже упаси нас конечно лечить детей,но есть всегда ньюансы на которые вы возможно не обращаете внимание.А надо!!!Задавайте вопросы,может на ваш взгляд они покажутся глупыми,но это не так!
Ох,как много написала..даже не знаю,как ещё выразить эту боль..
Прошу никого не обижаться на мои слова..

никогда не забуду: лежали в палате уже после операции, был выходной и дежурного хирурга попросили поговорить с мамочкой чей ребенок долго лежал в реанимации и умер, а мамочка по телефону поняла что ее зовут приехать потому что ребенка перевели в отделение.я этот КРИК до самой смерти не забуду! у меня чуть ноги не отнялись так страшно! и в тот день у Златки подскочила температура, неслась к доктору чуть всех не посносила в коридоре, вобщем взяла бедного дежурного за жабры и не отпустила пока не решили проблему. потом стало стыдно что бегала как шальная. сейчас когда все успокоилось в душе думаю и еще раз бы так сделала, для чего то меня бог выбрал мамой, вот наверное для этого. а врачи они прекрасно нас понимают что с нервами и иной раз с головой не все хорошо, потому как с душевно больными разговаривают. согласна с предыдущим оратором, лучше перебдеть чем недобдеть! то мой девиз по жизни кому нравится могу поделится!

Здраствуйте, дорогие мамочки! Сдесь стоит вопрос оперировать или нет? Я Вам могу сказать одно, что я очень благодарна своей маме. Когда мне было 5 лет она дала свое СОГЛАСИЕ на операцию (мне делали пластику ДМПП). Ей было очень тяжело, как и всем мамом которые с эти сталкиваются. Сейчас мне 25 лет. Я замужем и радила ребенка.
Да, на данный момент у меня есть проблемы с сердцем.
Но если бы тогда мне не сделали бы операцию . . . незнаю жива ли была я.
Так, что дорогие мамочки если врач Вам говорит, что без операции не обойтись - соглашайтесь (это лично мое мнение). И никогда не думайте о плохом.

Такая непростая тема!!! Когда мы делали второе шунтирование, меня поразил один случай: был мальчик с мамочкой - 4 годика, Тетрада Фалло, просто фиолетовый, очень худенький. Такой умненький, милый мальчишка!!! Они приехали из Краснодара, чтобы наши врачи их обследовали. Так вот- они просто категорически не хотели оперировать ребенка!!!! Все говорили о каких-то племянниках,что "переросли", высказывали мнение родственников, что "нельзя мучить ребенка" и прочее. Я была просто в шоке !!! Мальчик был в тяжелейшем состоянии-, врачи настаивали на операции. Девочки!!! Они просто развернулись и уехали!!! Мне от жалости и своего бессилия было просто дурно. Я ведь тоже говорила с этой мамой, она, мне показалось, настолько не смогла принять, что стала мамой "такого" малыша, ей было легче игнорировать болезнь ребенка...... Даже страшно подумать как он сейчас!! Что можно сказать, нам тоже советовали родственники ехать к целителям..... Родителям, думаю, нужно понять, что это невероятная удача, когда медики МОГУТ ПОМОЧЬ, хуже , если исправить ничего нельзя! Надо бороться за шанс, даже самый ничтожный!!!!

Девочки, спасибо вам за ваши истории! Именно это и хотелось донести.



Совершенно согласна!

Ага, нам в 32 недели тоже говорили, что УЗИ еще может ошибиться, рожайте и не тряситесь заранее...
А после рождения Борька был уже нетранспортабельным!
И про "перерастет" слышали, и про "пост и причащение", и про целителей...
Церкви я объездила все, а батюшка и знакомая экстрасенс хором сказали ехать в Питер!

А Краснодарский край - это отдельная песня. Кубаноиды.

Когда операция жизненно необходима, это понятно выбора нет.
А когда ребенку в 9 лет случайно делают узи сердца и ставят ОАП 2 мл. Ни до этого ни после (прошел год) ребенка ничего не беспокоит. А врачи говорят оперировать ли нет - решать вам, но убрать оап все равно надо. И как отвести ребенка на операцию, если ее ничего не беспокоит, а ведь любая операция -это риск, даже эндоваскулярная.
В ординаторской тоже спрашивала у врачей, ответ тот же: решать вам. И как тут решить?

Нам сделали две операции и перед каждой смотрю на ребёнка,и мне кажется,что его ничего не беспокоит. После операции он совсем другой. Очень хорошо,что вы чувствуете себя хорошо.Будет легче восстанавливаться после операции.Любую болезнь лучше предотвратить, чем лечить.Это моё мнение.Может вам обратиться к другому врачу,которому вы доверите.

Думаю, в этом случае нужно расспросить про оба варианта подробно. Узнать, на что влияет такой размер дефекта, чем грозит и как в дальнейшем это будет развиваться (или не будет). Если мальчик - что с армией и нагрузками, девочка - как рожать и т.п. Если не оперировать, то сколько это может продолжаться безопасно для ребенка? А если оперировать, то в каком возрасте лучше?
Есть еще масса вопросов, которые важны именно вам. Найдите того, кто сможет вразумительно вам объяснить, сколько у вас есть времени и на что ориентироваться, кроме вашего желания. 9 лет - это накануне полового созревания, как себя поведет организм после начала процесса, когда легче перенесет операцию? Выводите врача на подробную беседу и выясняйте для себя ключевые моменты. Исходя из них и принимайте решение.


Например, вы можете выяснить, что операция неизбежна, но ее можно провести и во взрослом возрасте, после 40-45 лет. Тогда можно ждать. Но контролировать сердце все это время. Или окажется, что операцию легче перенести сейчас, чем потом - тогда зачем тянуть и ждать, когда регенерация организма упадет в разы?

ИМХО,если убирать его всё равно надо,то к чему терзаться и думать об этом?Закрыть эндоваскулярно такой деффект и на следующий день пойти домой,забыв об этом навсегда,ИМХО.

А я бы не торопилась на Вашем месте, ведь если даже врачи оставляют решение за Вами и если ОАП у ребёнка не причиняет никакого вреда организму, то, значит, можно просто наблюдаться, следить за динамикой, а вдруг ОАП сам спонтанно закроется? А с эндоваскулярными операциями не всё так просто и однозначно, тоже ИМХО.

Найти врача, которому будете доверять. Врача, который внятно объяснит все "за" и "против".
Я не очень понимаю этого "на Ваше усмотрение". Какое усмотрение, когда нет соответствующего образования...

Спасибо за ответы.
Я тоже очень удивлена фразой: вам решать. Консультировались уже у многих, мы из Ростова-на-Дону. Говорят закрывать надо, но когда -решать вам.
Вопросы задавала самые разные.
Я думаю в 10 лет уже не закроется.
Анфиса, а почему с эндоваскулярными операциями не все просто и однозначно, поясните пожалуйста.

Ну, потому что у врачей также неоднозначное мнение об эндоваскулярных операциях, кто-то из них, вообще, сторонник только радикальных коррекций (проверено временем, так сказать), а после малоинвазивных вмешательств велик риск травмирования артерии, тромбообразования (аспирин нужно принимать достаточно долгое время), да и инородное тело в организме. Но это так, мнения разные... Лично я, конечно, между радикальной и эндоваскулярной операцией, выбрала бы последнюю, но это если операция однозначно необходима(!), а у Вас, мне кажется, можно не торопиться, а спокойно разобраться во всем, может и не понадобиться Вам никакая коррекция ( Дай Бог!)

Анфис,поясни пожалуйста,врачи могут склонятся к закрытию 2 мл открытой операцией???

Да, я слышала о таких примерах, не в Москве и не в Питере, конечно. НО(!) я позволила себе пуститься в рассуждения только потому, что в данном случае необходимость операции вовсе не установлена, об ОАП узнали в 9 лет случайно, т.е. могли и не узнать совсем, ведь так(?), никакого отрицательного влияния на УЗИ не выявлено, так что сразу "бежать" и закрывать, пусть даже и эндоваскулярно??? Не такое это и безобидное вмешательство. И потом, Татьяна, я всего лишь высказала своё мнение и написала, что не торопилась бы с операцией (любой), в подобной ситуации.

Мы особо не торопимся оперироваться, но врачи говорят, если все равно необходимо закрыть - чего ждать? А мне кажется операция-крайняя мера, когда без нее невозможно или сильно снижено качество жизни.
Сейчас дочке 10 лет, скоро пубертатный период, но я хочу пока понаблюдать.
В Ростовском кардиоцентре врачи склоняются к эндоваскулярной операции, но все равно - решать родителям какую операцию делать (по словам врачей).
Девочки, подскажите, а форуме есть кто-нибудь, кто оперировался в Ростове-на-Дону?

Спасибо всем кто откликнулся, любое мнение и любая информация для меня важны.