Оксана!!! С ДОЧЕНЬКОЙ ВАС!!!!! ТОЛЬКО КРЕПЧАЙШЕГО ЗДОРОВЬЯ ЕЙ!!!!! ВАМ СИЛЫ И ВЕРЫ!!!!!

Оксаночка! Поздравляю с рождением дочечки!
Крепкого-крепкого здоровья Варюше!

ну,вот пока не заходила...у настут новый человечек появился-Варенька!Да,мамочка-какая молодец,смелая.сильная.Какой план спланировала-так все и сделала,а еще сомневалась всебе.да ты солдат,дорогая!Еще немногоидомой,все будет хорошо,верь!!!С Богом!!!!!

Оксана, поздравляю с рождением доченьки. Пусть Варюша поскорее выздопавлявает и радует мамулю и папулю. Удачи вам. Все будет хорошо.

Девочки милые, спасибо за ответы и поздравления ! Вы все очень понимающие и сердечные, конечно же ).
Мы уже дома, отдыхаем и общаемся .
Приятного всем сегодня вечера и здоровья деткам всегда!

Добрый вечер, девочки! ... Что-то я замолчала, пока сегодня Анфиса не дала пинок под зад, почему молчу и не одписываюсь в своей темке. Новости у нас такие - з 10 февраля дома, набрали за это время 1 кг 300 г, едим хорошо, много говорим на своем языке ), фракция выброса желудочков повысилась с 60 до 72%. НО - иногда стают сиреневыми пальцы и пятки, вот. Губки в принципе розовые. Диагнозы наши никуда не делись конечно, поедем в Киев на обследование 10 мая где-то и с новыми результатами я ринусь в бой - т.е. буду писать и выбирать где, как, сколько раз (очень надеюсь что одна операция предстоит) и когда оперировать. Иногда тяжело и грустно. Очень жалею, что поздно с мужем познакомилась и у меня нет больше детей, здоровых детей. Наверное было бы легче. Надеюсь еще будут, хотя тут уже по-другому страшно.
Извините, что многословна, просто новость о Надиной Веронике очень потрясла сегодня, сразу все страхи вылезли ... эх. Здоровья деткам!

Оксаночка, с новорожденной!!! Здоровья вам и сил!!!

Наташенька, спасибо огромное! Доченька родилась 20 января, а 10 февраля мы уже были дома после зондирования, процедуры Рашкинда и бендинга легечной артерии ).

Оксаночка, ничего не бойтесь.Вы правильно все планируете, молодцы вы с Варварой.
И детки еще у тебя обязательно будут, вот с Варечкой все утрясется, и можно подумывать о втором. У моих деток разница в возрасте 8 лет и пять. Вторую родила в 27, Егора в 32. Так что все успеете, и Варю вырастить и братика ей родить)

Фотографию нам вывесишь, красавицы своей?)

Оксан, я Сашку в 33 родила, он у меня единственный. Так что вперед)))))
Доне здоровья!
Фото в студию!!!

Оксаночка, всё у вас будет хорошо. И ещё родите себе здоровенького ребёночка, вот увидите. Держитесь, всё у вас получится!

Оксана, я родила Лешку в 39 лет, когда старшей дочери было уже 15!!! После того, как обнаружили ВПС, постарела за несколько недель на несколько десятков лет, причем и душой, и телом. Казалось, что все кончено... Читаю ваши строки и вижу себя в те годы, когда сыну было несколько месяцев, годик, два.... А потом все пошло-поехало своим чередом. И одеваться захочется вам, и в салон сбегать за очередной порцией красоты, и вновь вырастут крылья за плечами, вот увидите, зуб даю! Теперь моему "дяде Леше" уже 12,5 лет, заканчивает 6-й класс, отличник и победитель разных олимпиад, умничка! Да, мы не гоняем в футбол, не посещаем физкультуру, но мы играем на гитаре и фортепиано, очень любим классическую музыку, ходим на концерты, очень много читаем... У вас все будет хорошо, только чуть-чуть потерпите, все обязательно наладится. Я желаю вашей доченьке здоровья, пусть растет, развивается и радует вас своими успехами!!! А вы, главное, просто любите ее и помните - любви много не бывает!!!

Девочки, милые! Вы такие мудрые! Спасибо за Ваши ответы! Вот моя Варвара, на фото ей всего 3 недели

Крошечная кнопочка!
3 недели, а уже в платьице - истинная леди

Ух ты, красунечка яка))))!!!! И серьёзная какая девчонка, а глазки-то огромные просто и очень выразительные!!! Дай Боженька, чтобы всё получилось!!!!!!!!!

Мамина модница-)))
Всё у вас будет хорошо!

Какая красотулечка сладенькая! ТТТ на вас!

Спасибо, девочки! Наши детки все самые красивые и хорошие )

Красотулечка!!!! А серьезный взгляд какой!!!!!!!!!!! Будет у Вас всё только хо-ро-шо!!!! Здоровья вам крепкого и Божьей помощи!!!

Просто красавица!!!!!!! Боженька помоги, дай малышке здоровья крепкого!!!!!!! Все будет хорошо!

Какая красотка! Дай вам Бог всего самого хорошего!

[quote name='nadin-n' date='3.4.2012, 22:23' post='128204']
Красотулечка!!!! А серьезный взгляд какой!!!!!!!!!!! Будет у Вас всё только хо-ро-шо!!!! Здоровья вам крепкого и Божьей помощи!!!
[/quote
Наденька, спасибо огромное! Держитесь родная! Я мысленно с Вами очень часто была, а сейчас только о Вас и думаю. Держитесь.

Дай, Бог, Вашей Малышечке всего самого наилучшего!!!!!

Привет, девочки!
Были мы вчера на плановой консультации в Охмадете - градиент на бандаже легечной растёт, сатурация несколько понизилась - но это трудно ибо мы ревели в холле до того как попали в кабинет доктора минут 15, потом ели и было жарко ... Самое главное, что мне расскази сказку о том, что с нашим пороком живут десятки лет, что оперировать будут ТОЛЬКО ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ, т.е. дословно "если Ваш ребёнок перестанет справлятся, не сможет садится, ходить, начнет выразительно синеть итп.". И самое оно - приезжайте на контроль за 6 месяцев. И это при том, что возможно нам нужна коррекция методом Фонтена, когда второй этап делается в полгода (нам сейчас ровно 3,5 мес.). У меня то есть план. Просто както так неуютно от отечества, блин.

А наши кардиологи на форуме по поводу ситуации что говорят?

Консультируйтесь с несколькими врачами.
Отсканируйте протоколы осмотров, УЗИ, разошлите докторам, вывесите в нашей "ординаторской". Могу дать эл. адрес др. Овруцкого в Берлине, если нужен.
Три консультации разных докторов позволят Вам увидеть реальную картину.
Нам в свое время местные доктора тоже говорили, что все в порядке, при сатурации около 50% и с тенеденцией к снижению, "езжайте домой, приедете в полгодика на Гленна". Просто чудом не успели уехать домой и были прооперированы экстренно в полтора месяца.
Доверяйте себе и своему сердцу. Удачи Вам!

Это Вы все верно говорите! вчера попросила запись результатов УЗИ - имела при себе и здоровую флешку и новый диск - а нет-нет-нет, тайна государственной важности, ещё и обиделись, политика такая ведь не давать инфы. Вот мы сегодня с утра приехали - в течении недели пойду на платное местное УЗИ хорошее и еще к нашему кардиологу - зделаю запись и разошлю всюду. У меня прицел на Германию (клинику еще не выбрала но напишу в С. Августин, Овруцкому и проф. Мальцу в Мюнхен) и еще хочу написать в Линц, проф. Маеру - он когда давно спас одного львовского мальчика, который сейчас урологом работает и имеет сына (он Фонтен), того мальчика отказались оперировать даже в Штатах. Все контакты имею.
Просто что-то очень начала волноватся за дочу ... единственное что успокаивает - хороший аппетит постоянно и прибавка в весе (т-т-т). Вчера сказали, что дышит тяжеловато. Как распознань выразительную одышку? Спасибо, девочки!

Ой, одышка - это учащенное дыхание, но её трудно диагностировать, не очень опытной в этом вопросе маме, самостоятельно. В интернете, даже для детей одного возраста, нормы ЧД (частоты дыхания) в минуту ( при физ.активности и в покое) существенно разнятся и разобраться бывает трудно. Вопрос для ординаторской))).

Спасибо, Анфиса! Вопрос задала. Давно хотела спросить - откуда у Вас сентимент ко Львову?

Давно не заходила в свою темку - вот зашла, перечитала и хочу сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВАМ, ДЕВОЧКИ, за то что так искренне и мощно поддержать умеете, спасибо!

И снова здравствуйте!!! Рады вас видеть!!!)))). Как поживаете?? С огромным опозданием отвечаю про любимый Львов ( только увидела вопрос) - все очень просто: мы с мужем лет 5 проработали в готелI "Днiстер". Ой, так много воспоминаний...))))

И я рада! Здравствуйте . С отелем "Днестр" у нас тёплые отношения, у меня даже парочка акций их есть и по работе всех иностранцев там селим, и политехнический мой родной совсем рядом, всегда домой пешком ходила мимо "Днестра" . В любом случае и Львов в целом, и места рядом с "Днестром" - совсем неплохие места, что б работать-знакомится-жить-любить .
Дела у мамы, тоесть меня, нормально, спасибо - перестала много думать о пороке, радуюсь дочке. Дочь - Слава Богу - растёт крепышом, кроме сердца никто из докторов претензий не имеют. Любим покушать очень - и кашу, и смесь, и пюре, и соки, и мяско - всё молотит! В Киеве нам нехорошие вещи говорят, но мы не сдаёмся, собираемся в Германию, решаем сейчас денежный вопрос. Главное, что Варвара всех удивляет (ТТТ). А я научилась жить одним днём.

Ой, да мы с Вами, Оксаночка, сестры практически!!))). У меня тоже есть "парочка" акций Днестра))). А мы не могли с Вами пересекаться во Львове?)))

Настрой у Вас очень правильный: нехорошие вещи не слушать, а собираться " на Берлин"))), так держать и пусть у вас с донечкой)))) все получится!!!!!!!!!!!! Удачи вам огромной!!!!!!!!

Да Вы что!
Думаю, что географически, да - могли встречатся запросто, но знакомы - вряд ли, я б запомнила. А когда это было? Я с 2003 по 2008 год жила в Польше.
Спасибо за пожелание удачи! Мы очень на неё надеемся и, конечно, сами стараемся, спасибо

Пусть у вашей зайки всё будет хорошо и только хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Вам огромное за пожелания! Вот какие мы уже выросли
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Какая забавная красавица)))))))

какая красатулька!!!! удачи вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оксана , дочуня прелестная ))) чудесная Варюша !!! а глазки )) с огоньком ! )) очень рада, что Вы смогли правильно настроиться , радоваться вместе с доченькой жизни и бороться за неё , Вы очень сильная ! у вас всё получится ! от всего сердца желаю удачи и здоровья вам с малышкой !!!

Варенька, сладкая лапочка, красавица! Все у тебя будет только хорошо!

Какая модная малявочка!!!! Здоровья, здоровья, здоровья!!!!!!!

маленькая модница-)

Прелесть малышка! Всё может быть только хорошо и никак иначе!!

Спасибо, девочки! Умеете поддержать

Варенька - красотка-озорница!

Какая бааарышня!

Добрый день, девочки! Так уж получилось, что об основных наших делах я пишу пост-фактум. Так было после первой операции, так и сейчас - после второй. Поскольку на Украине нам качественно помогли после рождения, наложив бандаж на легечную артерию, но о дальнейшем лечении, его терминах и о прогнозах мы, к сожеленью, не смогли получить чёткий и оптимистический ответ - начали искать возможность получить медицинскую помощь зарубежом. Выбрали деткский кардиоцентр в клинике Асклепиос, г. Санкт-Августин и, соответственно, замечательного хирурга - Виктора Храшку. Своими силами и с помощью германских фондов нашли деньги и когда Варе исполнилось 9 месяцев добрались в Германию. Ехали прежде всего за нормальным прогнозом, на детальное исследование, окончательную постановку диагноза, на операцию, надеясь на анатомическую коррекцию. Немцы крутили-вертели Варей 3 дня, и зондирование сделали, и ЭХО чрезпищеводное, и доплер разный - УВЫ, мы всё-же будем Фонтенами. Теперь наш диагноз звучит - Double Inlet Left Ventricle, Hypoplastic Right Ventricle, d-TGA, VSD. Порок редкий, сложный, но, как было сказано докторами - этот хорошая анатомия для Фонтена - на большой круг будет работать не только хорошо развитый левый желудочек, но и наш небольшой, но работающий правый, клапаны сохранены, ветви легечных артерий хорошо развиты. О долгоиграющей перспективе будем говорить после Фонтена, но нам неединожды акцентировали, что хороший работающий Фонтен соизмерим по результатах с радикальной коррекцией сложных пороков, если можно так сформулировать. Если всё в будущем будет нормально по сердцу - можно будет планировать и рожать при должном наблюдении и поддержке. Это то, что я очень хотела услышать.

После постановки диагноза стало понятно что надо сделать 4 манипуляции - ребандинг легечной артерии, наложить Bi-directional Glenn, также провести операцию Damus-Kaye-Stansel (клапанное соединение аорты и легечной артерии, поскольку то что наша аорта выходит с правого желудочка при относительно небольшом VSD в будущем может создать проблему недостаточного тока в аорте, такую операцию Храшка сделал на будущее, во избежание критических ситуаций, после неё наш Фонтен в принципе может быть немножко отложен). И окончательную, финальную стадию Фонтена, когда Варя будет весить около 15 кг.

Храшка особенно опасался ребандинга, поскольку наша манжета уже начала расходится и давление в легечной повышатся. Но мы успели (страшно подумать что бы было если б мы этого не сделали и ждали чего-то). Операция должна была идти от 6 до 8 часов. Прекрасный анестезиолог Миклош пояснил нам что он постарается сразу снять Варю с ИВЛ, но это бывает удачным только в 10-20% случаев. И вот, в 8 утра мы отдали Варю и ждём с мужем часов 14-16. А тут звонок в 12:20 - всё приходите в реанимацию в отделение К1. Мы испугались и обрадовались одновременно, прибежали. Должна сказать, что в Киеве после первой операции Варя в реанимации выглядела так, то было больно смотреть. То ли она была маленькая, но после операции мне было трудно её узнать. А тут мы приходим - и видим, лежит наша королевшена, вся такая упитанная (мы почти 9 кг весили), розовая, спит и - внимание - ДЫШИТ САМА!!! Я, конечно, готова была разревется, но пришел Храшка и не удалось . Хирург сделал быстро всё что планировал, поскольку, как он сам признался - пациентка на удивление толерантна была к вмешательству, серце сразу заработало после всех огогого каких манипуляций, задышала сама. Храшка сказал, что такое бывает редко и что даже у него бывает нечасто (скромняга ). Короче - основная проблема нашего пребывания до выписки (которая состоялась ровно через 10 дней после операции) была не проблема жидкости, ритма или же сатурации, а проблема кушания - есть мы хотела всегда и много, а после операции так нельзя. И еще была проблема сдирания пластырей и винимания катетеров - медсёстры чудесные, но Варвара ревела всегда так, что Дайва говорила, что даже без узи понятно что осложнений после операции нет, раз такой голос.

Спасибо форуму и всем, кто нас поддерживал, делился информацией, переживаниями! Мы всех очень любим всей нашей семьей!

В суботу, 17 ноября будет ровно год как мы беременные узнали о пороке и только сейчас я могу вздохнуть, передохнуть и уже достаточно спокойно и уверенно радоватся доче

Господи, как же это здОрово! Читаю и предательские слёзки радости на глазах! Вы умнички! УРА!!!!!

Поздравляем!!! Дай бог здоровья тем врачам, которые дарят нашим детям жизнь!!!

Радостно читать такие новости, пусть и дальше все будет хорошо