Галина,ты просто молодчина!
Я,если честно,читаю,и мне плохеет от мысли,что всё так сложно и квоту могут не дать...
Спасибо тебе,за то что всё пишешь,объясняешь,рассказываешь!твой опыт очень ценен.
Ой,ну почему всё так не просто?...
Пустите,пустите нас в Пензу!!!

А теперь квест - дозваниваемся до нашей "горячей линии"... Я не понимаю, как люди работают - полчаса было занято, теперь резко никто трубку не берет...

Танюш, у вас все должно быть проще. Пока Невважай единственный врач, который согласен вам сделать такую сложную и многообещающую операцию.
Я же в глазах наших чиновников выгляжу взбалмошной истеричной мамашкой, у которой Пенза - просто блажь.

С одной стороны они мне долбят: у вас ТАКОЙ тяжелый порок, у вас ТАКОЙ тяжелый ребенок (тьфу на них!), а с другой такое ощущение , что операцию нам может сделать чуть ли не каждый желающий.

Технически, может, она и не сложная.
Берутся ее делать многие клиники, без проблем, даже наш местный КЦ.
Но кто мне может пообещать, что они ее сделают качественно и так, чтобы не навредить лишний раз малышу?
Что потом, после вмешательства, у нас не возникнут новые проблемы? Я не понимаю, почему плохо хотеть дать ребенку по возможности лучшее лечение.
Операция ведь на всю жизнь поменяет нам гемодинамику.
От ее проведения зависит , как мы потом будем жить дальше.
Никто не может дать гарантий, но уменьшить риск мы можем.
Почему "нет"?

Может это и правда прихоть, если глядеть со стороны?...

Наташ, спасибо тебе , дорогая! Я тоже уже три часа пытаюсь дозвонится Аксеновой в облздрав. Бесплезно. Хотя договаривались же с ней.
Тоже занято и тут же никто не берет трубку.

Ну вот, договренность не имеет значения. Пришлось звонить в информационно-аналитический отдел.
Они (дай Бог им здоровья) дали мне координаты человека, который непосредственно занимается отправкой наших документов в Москву. Позвонила. Ответили сразу.
Нормальная, доброжелательная женщина, я удивлена даже:)))
В общем, наше письмо (см. выше), документы, выписка из Пензы и ходатайство председателя отправляются завтра факсом в Минздрав на активацию нашего листа ожидания в Пензенском ФЦССХ. Ответ может прийти в течении двух дней, а может и до месяца.
Она пообещала сразу сообщить мне, как только придет ответ: "если вас ваши врачи раньше не обрадуют":))))
У нас там сказано о срочности операции, может и побыстрее ответят. Как только дадут добро на активацию - нам смогут официально назначить дату госпитализации и орган здравоохранения будет оформлять талон на ВМП.

В общем, теперь только ждем.

Улыбаемся и машем, девочки, улыбаемся и машем....

ОЙ, Галя, нервов-то сколько! Дай Бог, все удачно сложится! А в Минздрав ты дозвонилась в конце концов? Ты же и туда звонить собиралась? МЫ очень за вас переживаем, земляки наши! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

В Минздрав дозваниваемся - это трындец....занято - через 3 секунды уже не берут - через минуту занято - через 3 минуты не берут...и так по кругу...

А, вы вместе дозваниваетесь. Так вы трубку не кладите, когда никто не берет, это вас в очередь поставили, когда оператор освобождается, она должна к вашему звонку подключится. Так всегда на горячих линиях. Если занято, значит вообще все входящии линии заняты. Если долго никто не берет, значит пока заняты все операторы. Там какие-то системы замороченные .

Нет, я туда не могу звонить, у меня ЮТК заблокировали межрегиональную связь, в Минздрав звонит Наталья , спасибо ей.
И вам, что переживаете за нас. Только общей поддержкой мы еще подпитываемся:) Так бы уже с ума сошла, наверное:) И странно, что нас здесь двое земляков, или я ошибаюсь?

Наташ, завтра я пойду к родителям, моя очередь звонить. Может повезет?)

Не, там такого нет - сразу звонки скидываются после определенного числа гудков...да там просто тетка сидит и по настроению поднимает трубку. Подняла-таки )))))))

Бинго!!!!

В принципе все складывается в вашу сторону тьфу-тьфу. Теперь осталось представить во всех подробностях что вы уже туда попали-и все получится, просто держите в голове эту уверенность!

За хорошие новости в дальнейшем@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

Галя,нет,всё не так.
Может я не правильно объяснила.
Пока мы идём просто на завершающую операцию,Фонтен.
Сделать её нам в принципе могут везде,никто не отказывался.
Что касается двухжелудочковой коррекции это всего лишь малюсенькая доля вероятности,о которой пока можно только мечтать.Вероятность,что такую коррекцию нам могут сделать мала.Просто Т.И будет её рассматривать...Но!Он будет её рассматривать,как бы маловероятна она не была..
Да и вообще.
Я испытываю доверие к этому врачу,к этой клинике.Если в законе написано что мы имеем право выбирать сами,значит мы будем это делать и бороться за свои права!
Надеюсь у нас всё получится!
И у вас !Галя,вы просто герои!Пример для подражания!

Девочки, спасибо за поддержку и веру внас.
Наташе отдельное спасибо за помощь и терпение в "дозвонах". Минздрав дал Наталье номер входящий нашего письма и номер телефона, по которому мне нужно позвонить в понедельник для разговора об нашей судьбе. Ура:)
Недавно нарыла вот такую хорошую и понятную схемку.
Сегодня еле - еле накопала ее снова:)
Может это только для меня открытие?.
Но тем не менее:

Вот здесь исчерпывающая официальная информация и схема как оформить талон на ВМП (квоту) с возможностью отслеживать судьбу вашего электронного талона через интернет
Пользуйтесь, на здоровье:))))

Ну ты скажешь... какие уж там герои:) просто настырные с детства:)
Мы все герои, когда решается судьба наших детей.
Все вместе и каждая в отдельности, каждый день кардиомамы совершают подвиги терпения, выносливости, самообладания.
Тебе ли не знать:)
Пробьемся

Галина, не перестаю восхищаться вами!!!

держим
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ксюш, Танюш, спасибо )

Хотелось бы подвести итог и, для заинтересованных лиц, как то наглядно оформить все этапы наших похождений.
Если убрать все лишние телодвижения, то наш путь выглядел бы так:

1. Берем документы в кардиоучреждении, о необходимости операции.

2. Идем к специалисту по ВМП поликлиники к которой приписаны по м/ж и он нам выдает:
а) список ксерокопий и документов, которые мы должны предоставить для получения талона на ВМП,
б)заявление на обработку личных данных, заполняет сам или мы.
в)ходатайство о выделении нам квоты от главврача или главы муниципального органа, на территории которого мы живем на имя председателя регионального органа здравоохранения (примерная типовая форма у специалиста есть).Но лучше, чтобы форма была не типовая, а там было сказано то же, что и в личном ходатайстве (мне так объяснили).
г)нам специалист еще выдал протокол заседания врачебной комиссии поликлиники о необходимости операции, и направлении нас в нужное нам мед. учреждение, но он оказался никому не нужен.

3. Везем документы в региональный орган здравоохранения.

4. Прикладываем к ним свое ходатайство с просьбой о помощи в получении квоты на имя Председателя регионального органа здравоохранения и с обоснованием вашего желания оперироваться именно там, куда вы просите квоту.

5. С такой же просьбой ( с обоснованием ее) обращаемся в общественную приемную Минздрава РФ через электронную форму. На просьбы родителей они реагируют быстрее (тоже совет чиновников).

6. Региональный орган здравоохранения вывешивает наши данные в лист ожидания нужной клиники, где они висят до положительного ответа из Минздрава, и направляет наши документы и ходатайства с запросом в Минздрав.

7. Минздрав, после рассмотрения запроса, нашего письма-обращения, выписок, принимает решение на активацию наших документов в листе ожидания данной клиники.

8. После их ответа клиника может ввести в форму дату нашей госпитализации.

9. После получения официальной даты - орган здравоохранения начинает формирование талона на ВМП.

Последние три пункта пока еще для нас в туманной дали, но должны выглядеть так.

Может кому нибудь пригодится? Мало ли что.

Галь, ну ты ж знаешь, если что - мы там всех сгрызем за детей )))) Так что всё будет хорошо )))

Я думаю, в понедельник будет продолжение схемы )

Надеюсь, что будет хорошо, и что все пойдет именно по схеме: разрешение, дата, талон. Но.... подождем......
Мне уже во сне снится беседа с Минздравом:))))

" Коня на скаку остановит, в горящюю избу войдёт..."
Это всё про вас , мои дорогие. И всё у вас получиться, иначе быть не может с таким характером и волей к победе.

Пусть так и будет:)
Девочки, ругайте нас завтра, стучите по дереву, держите кулачки за наш успешный разговор с Минздравом.
Завтра еще не настало, а у меня уже мандражжжжжж...

Галина, всё у Вас получится!!! Иначе быть не может!!! Держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

УЖЕ НАЧАЛИ ВАС РУГАТЬ сильно-сильно.
Пусть всё получится.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ну что...с новыми силами в бой, как говориЦЦа...ждём новостей!!!

на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@

Чтобы всё получилось @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Девочки, очень благодарна вам за поддержку, спасибо:)))

Теперь докладываю: утром помолилась, выпила Новопассит (он меня отрубает напрочь), позвонила. Звонила, звонила - сброс. Позвонила через тетеньку оператора коммуникационной сети (междугородная станция, по - старому).
Они там как то умеют прерывать разговор и вклиниваться. Соединили сразу.
Тетечка секретарь сообщила мне, что наше обращение отдали на исполнение г. Крамарову Михаилу Викторовичу, начальнику отдела координации строительства федеральных центров ВМП. (она сказала только фамилию, остальное вычитала на оф. сайте Минздрава).
Как ему позвонить - я не знаю.
Из более ранних разговоров с Минздравом знаю только, что с "больными" они не общаются, только с официальными лицами.
Посему сейчас позвоню специалисту в облздрав, который занимается непосредственно нами и сообщу все, что узнала. Пусть она звонит ему и узнает о ходе процесса.
Тетенька тоже сказала, ждите ответа, спрашивайте в облздраве о состоянии вашего вопроса, им сообщат о решении.
На ответ по обращению дается месяц(это максимум).
Но если у нас написано в выписке "срочно", то могут и быстрее, дней через десять. Спросила у нее: "Можно вам позвонить через пару дней?" -" Можно".
Еще я поныла чуть - чуть по поводу прогнозов "дадут-не дадут" и получила ответ, что обычно деткам не отказывают:)

Будем ждать, надеяться и верить.....

Еще раз хочу сказать вам девочки: как я рада, что вы есть у нас! Спасибо за ваши кулачки, они точно не подведут!:))

Галь,с твоим настроем,все просто должно закончиться удачно,мы в тебя верим

Галюша, волнуемся, молимся! Пусть быстрее решиться вопрос! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галя, мы с тобой!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ты молодец!!!

Галь, всё получится, обязательно!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Хорошее продолжение!!! Ждём вместе с Вами!!! На быстрое разрешение @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галь, ну, мы скрестили пальцы!!!

Ждём хороших новостей @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@

Держим за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@22

с таким настроем просто не может не получится, все хорошо будет!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галинка,дорогая,как дела у вас?Что слышно?
Держи в курсе,волнуемся за вас!!!
Галь,я уже представляла ситуацию,как мы вместе будем в Пензе,а вдруг так получится!!!)))
Пиши,ждём отличных результатов!!!

Пока ждем ответа Минздрава, тишина на всех фронтах.
Девочки, спасибо вам, милые, за поддржку:)
Танюш, я бы тоже не отказалась вместе попасть в Пензу:))))) Тоже думала об этом, было бы здорово:)

Галя, держим-держим...чтоб всё получилось @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Галина,какая вы молодчина! Держим за вас крепкие @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим крепко
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Убивает всё это! Ведь на кону жизнь ребёнка, Слава Богу, что есть время, а если бы его не было... Что же за люди такие или нет у них детей своих?!

Галиночка, прости дорогая, накипело... От всей души желаем чтобы всё у вас получилось и Егорка , наш сладкий хомячок, поправился! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо, девчонки, кулачки ваши бережно прижимаем к груди:))


А откуда знаете, что он хомячок, а?

Мы его дома так зовем:)))))))
Вопрос об отсутствии у эНтих товаришЧей собственных детей волнует нас с самого начала пути.
Сестра мужа когда была с коллегой в облздраве, говорит, видела у них огромные коробки в кабинетах на полу стоят с документами больных. "А ведь это все чьи то жизни"- сказала она мне по приезду. А тетеньки даже на телефонные вызовы отвечают через три на пятый.
Она им там в глаза сказала, когда уезжала, что если бы это касалось ВАШЕГО ребенка, вы бы железные двери зубами грызли, а от нас,мол, хотите покорности.

Инвалидность оформляли: такая же песня: грубят, на грани с хамством. Я , конечно, женщина сурьезная, сама могу на место поставить, так что получила ответы на все свои вопросы, а многие так и уходят в недоумении: что это было?

Одно начало визита меня повергло в ступор: "На что жалуетесь?"
А на что мы можем жаловаться? Наоборот, я довольна малышом, что он такой молодец. Как я должна была ответить на вопрос? Мы же не лечится к ним пришли, а диагноз в документах.

Баррррдак, везде баррррдак:))

Ну так мы фотками любовались в галерее)) видали вашего хомячка! Целуй его Галинка прямо в щёчки :*

Галь, молодец, восхищаюсь твоим напором!!!! Правильно, "танки грязи не боятся")))))!!!! За своих детей порвём всех бюрократов!!!!!)))))))))

Девочки, просто издевательство какое то...
Звонила сегодня в Минздрав узнать, что с нашим запросом. Секретарь сообщила, что вчера нам отправили ответ.
В листе ожидания Пензенского ФЦССХ активации нашей нет.
Факсом ответ в облздрав тоже не приходил.
Скорее всего отправили почтой обычной..я не знаю, что и думать.. письмо неделю -дней10 будет идти...
Хоть бы знать, что ответили: да или нет?
И исполнитель нашего запроса в командировке.
Думается мне, что "нет", так как если "да", то наша учетная запись в листе ожидания должна была активироваться, Облздрав ведь просил об активации.

Тимофей Игоревич говорит, что завтра проверит еще раз, если что-то изменится - позвонит...

Блин, что ж так все сложно -то?! Я скоро неврастеником стану законченным.

Может это знак, что потом все пройдет гладко?(ТТТ)

Хочется повторить Танюшкины слова: " Пустите! Пустите нас в Пензу! "

Галинка, держись!!!!
Даже не знаю, что сказать.....что-то не радует меня наше государство....ну вот как так?
может на сайт президента написать? я знаю, что, конечно, он лично сам не читает письма, но мама моя сама лично писала по поводу брата, когда он в армии был-дак там и проверки провели и всё нормально стало....
Может уже туда? или ты туда тоже писала?

Нет, ТУДа не писала))))
Подождем еще немного... а потом еще немного... Скажут "нет" - ну значит нет, что я тут могу сделать?
Устала я уже, Викуш...

Галя,ну должен же быть какой-то выход.Нельзя сдаваться!
А куда ты поедешь,если не в Пензу?
Ну что же это такое!Ещё и почтой отправили.Такое ощущение что специально,чтобы помучить людей ожиданием.Родители изводятся,жизнь и здоровье ребёнка на кону,а они почтой шлют ответ!!!Какое неуважение к людям,бессердечность.Не знаю,очень обидно,но я знаю одно,нельзя сдаваться!Ни шагу назад!!!