Это видимо как повезёт

Я на комиссию аж с пульсоксиметром пришла, чтоб не быть голословной (сатурация 85 после Фонтена), тем не менее мне было сказано - "НО ОН ЖЕ У ВАС ХО-ОДИТ! А МЫ ДО 18 ТОЛЬКО НЕХОДЯЧИМ ДАЁМ...
И дали нам с нашим ГЛОСом инву на год - видимо очень надеются , что через год у нас пол-сердца чудесным образом вырастет

Может, они не знают, что такое сатурация и пульсоксиметр тоже? Мама нашего Николая пожаловалась было, что он не ходит в год и три месяца. Сказали: но он же стоит! И тоже год.

Ну, девочки, как мне в прошлом году говорили, детям делают операции не для того, чтобы из них сделать инвалидов, а здоровых людей. Так что сделали операцию - здоров по определению.

К поступлению в ВУЗ здоровые дети чудесным образом обретают розовую справку. Поэтому я не считаю зазорным стремиться получить ее для своего ребенка с коррегированным ВПС.

Илона, поздравляю, если можно так сказать!!! Вашего бы папу да на нашу комиссию, к нашему злодею...


Нам 11 лет, пока есть розовая справка, но дают каждый раз с присказкой "в последний раз". Но нам еще предстоит операция по замене клапана и сопутствующих заболеваний вагон и маленькая тележка.

Сходили мы...Позадавали стандартные вопросы типа на какой этаж может поднятся и т.д.причем задавали ребенку.И отправили в областное МСЭ,не знаю по какой причине.Теперь будем ждать вызова туда.

Ксюш, это "нормально". Мне на вопрос по этому поводу с ясными глазами ответили:"полсердца вырастет-не вырастет, а вдруг завтра изобретут что-то, что сделает его здоровым! Новую операцию, например". Вот так вот.


А для ростовчан - странно, очень странно. Дело в том, что у нас все дела по детской инвалидности решаются сразу только в обл.МСЭК.
Зачем вас тогда напрасно вызывали, непонятно.

Не знают. Наши питерские совершенно точно не знают. Девочки, Алёна, Лена, Ксюша и др. , ну давайте тезисно накидаем текст письма в Министерство здравоохранения, а? Я потом скомпоную, подписи соберём быстренько и отправим? отправить-то можно куда угодно,хоть президенту. Пусть отвечают нам до посинения. Ещё и он-лайн куда-нить кинем, и по инету распиарим его.

пы сы. Мой в год и 3 весил 7 кг, не стоял, не сидел. Давали на голубом глазу 2 года...(((((

Давайте попробуем!

Тезис №1:
Пол-сердца не может вырасти, также как не может вырасти пол-руки или пол-ноги, более того даже протез этой половины сделать нереально.
Тезис №2:
С каждым годом эта половинка, работающая на оба круга кровообращения, изнашивается, это говорит о том что улучшений в состоянии ребёнка быть не может, в лучшем случае нет ухудшений.
Тезис №3:
Невозможно радикально корректировать наш порок.
Тезис №4:
Да, наши дети могут ходить, но они, априори, устают в разы быстрее здоровых детишек. Что влияет на их способность к передвижению.
Тезис №5:
Больное сердце может встать. Это может произойти в любой момент , по независящим от нас причинам.

Пока мысль встала... Девчата - подтягивайтесь

Ксюша, все правильно. Наверное, надо еще про сатурацию (в доступной форме). Тоже еще подумаю, может, что-нибудь придумается.

..Мы просим разъяснить, почему дети с тяжелейшими пороками сердца, такими как …(перечислить)… вынуждены проходить ежегодное освидетельствование на МСЭК для установления факта инвалидности. Мы просим принять меры к тому, чтобы избегать этого в дальнейшем.

Ксюшины тезисы…

..Для получения направления на МСЭК дети должны получить заключение 4-5 врачей-специалистов. Для этого необходимы дополнительные посещения районных поликлиник. Как следствие, увеличивается риск заражения простудными и другими инфекциями, последствия которых для наших детей гораздо более опасны, чем для детей, не имеющих ВПС и других серьезных заболеваний.

..При прохождении комиссии в ожидании своей очереди, дети проводят в помещениях МСЭК порядка 4-5 часов. Состояние этих помещений зачастую оставляет желать лучшего, условий для того, чтобы находится там долго, попросту нет. Это может способствовать ухудшению состояния ребенка (вплоть до возникновения приступа).

Девочки, про сатурацию сформулируйте грамотно, если сочтете нужным, у вас лучше получится.

А для ростовчан - странно, очень странно. Дело в том, что у нас все дела по детской инвалидности решаются сразу только в обл.МСЭК.
Зачем вас тогда напрасно вызывали, непонятно.
[/quote]
Ален,мы все 8 лет проходили в районном филиале МСЭ,и теперь туда же пришли.Но вот так нам сказали

Сегодня были на МСЭ, продлили нам инвалидность на 1 год... Люди, подскажите, может кто сталкивался: в ПФ мне сказали, что больше они не могут перечислять пенсию Тёмы на мою карточку, т.к. пенсионер он, а не я. Поэтому, сказали они, вам необходимо открыть сберкнижку на сына, предоставить нам сведения, на неё мы и будем перечислять. На моё возражение, что ребенку 3 года и он сам снимать деньги не сможет, мне ответили: вы возьмете разрешение из органов опеки, и принесёте его в банк, и сотрудники банка будут пенсию с его сберкнижки перечислять уже на вашу карту...
Сегодня пришла в банк, говорю: хочу оформить на ребенка сберкнижку, обрисовала им ситуацию. Они говорят, мы можем перечислять на вашу карту, при наличии соответствующего разрешения, но за это перечисление мы берем процент - 0,5% с суммы..........................................
Причем меня смутили даже не деньги, причем тут собственно Органы опеки?? Каким это образом я из законного представителя собственного несовершеннолетнего ребенка превратилась в его ОПЕКУНА??

Аня, а вы не спросили в ПФ документ, на основании которого они теперь требуют завести сберкнижку на имя ребенка? Ведь для такого решения не достаточно просто желания руководства ПФ, должен быть какой-то регламентирующий документ, пришедший свыше, что это за документ, кем подписан, когда выпущен?... Вот вы пишете, что дело не в деньгах, но и в них тоже. Почему мы должны платить пусть даже 0,5% за перевод своих же денег?! Или Сбербанк этими деньгами потом с ПФ делится?! Ведь с каждого по 0,5%, тобишь с миру по нитке.... Органы опеки это.....такая коза рогатая, которая влезет в любые дела, где есть несовершеннолетние дети. Например, вы можете совершать сделки с жильем (даже приватизированным) только с согласия этих органов, если в квартире прописан несовершеннолетний. А еще, в некоторых регионах эти органы требуют приносить все чеки за товары и услуги, чтобы видеть куда ушла пенсия ребенка, на него или вы себе шубку прикупили... Мы сейчас начинаем проходить эту тягомотину с продлением инвалидности. Если в ПФ скажут подобное, то попрошу документ, на основании которого требуют завести отдельную сберкнижку на ребенка. Хоть посмотреть, кто же такой умный придумал все это.

Вот этот пункт в новом жилищном кодексе уже давно отменили. Хоть обпродавайся. У нас ребенок в квартире имел долю. Когда продавали, даже не спросили ничего из опеки. Это правило было до 2008 года, по-моему, могу ошибаться в годах.

Можно не на сберкнижку, а оформить доставку- нам тетечка приносит

А у нас в пенсионном уд-нии написано: мать-опекун Филихина О.А.

Девы, я хоть и работник ПФ в декретном, но о такой дикости слышу впервые!!! Аня, завтра еще девочкам своим на работу позвоню все уточню, может правда что-то новое придумали

Нажать здесь! вот и ответ: доколе наше "государство" будет пользоваться нашей юридической неосведомлённостью, не понятно! Меня просто весь вечер трясёт от этой ситуации. Будьте бдительны, читайте законы. Илончик, спасибо родная, за информацию!!!

Ilona, вот только в мае приватизировали квартиру пополам с ребенком и меня сразу в департаменте предупредили, что любые сделки с недвижимостью только через опеку. В принципе, ребенку уже 13 лет и в ближайшие 5 мы не собираемся совершать никаких сделок, поэтому и не расспрашивала конкретно об этом. Но знаю случаи от своих знакомых, что данный факт пока имеет место быть.

Аня, я писала в прокуратуру по поводу пенсии, опеки и банка. Мне пришел ответ, что все законно и надо делать так как опека скажет.
Собственно я уже 2 раза оформляла ражрешение в опеке.
Маразм крепчал еще и в банке.
Я попросила счет пенсионный прикрепить к карте, дабы не стоять очереди каждый месяц.
Мне отказали
Ибо на счет может быть наложен арест, поэтому автоматом переводить со счета на карту нельзя.
Я не поверила, попросила зав.отделением подтвердить. Она пришла и подтвердила. На эти счета нельза оформлять длительные поручения и открывать карты.

Причем в опеке оформлять разрешение нужно ежегодно, не смотря на то, что инва у Ани до 18 лет оформлена.

Elfa, т. е. Вы раз в год идете в опеку и оформляете разрешение на снятие денег с книжки своего ребенка? Без перевода на вашу карточку? И потом каждый месяц идете в банк и, выстаивая в очереди, получаете деньги? Господи, действительно маразм. Хоть бы у нас такого еще не было.

Именно

Девы, я в шоке. А что у нас дети до 14 лет имеют право учавствовать в финансовых операциях? Я что-то никак не въеду? В таком случае, проще оформить на него карточку сразу, чтобы не бегать по опекам и банкам. Нам же оформляют сразу на карточку. Я так и детские и пенсию получаю. Я что-то туплю.

Татьян, пролистав инфу в инете, я убедилась, что в Питере труба-дело с этим вопросом. В Москве вроде прокуратура адекватно реагирует, хотя тот ответ, что я показала датирован 2009 годом. Я распечатала Ст.60 п.2 Семейного кодекса и еще несколько статей, и пойду в ПФ вооружившись ими. Если не поможет, напишу в Ген.прокуратуру, благо сейчас есть интернет-приёмные. Больше всего в вашей ситуации меня возмущает то, что у Анюты инва до 18 лет (!) - в какой вселенной может быть наложен арест на этот счет??? я еще поняла бы в нашем случае: каждый год переосвидетельствование проходить... и это называется мы живём в 21 веке!

в случае если кто-то подаст в суд на меня, к примеру.

Мы оже продавали год назад и сейчас продаем, никто даже словом не обмолвился. Наша риэлторша говорит, что это отменили. Не знаю, может еще столкнемся, но пока не грозятся ничем.

У нас счёт арестован, вернее частично арестован - 33тыр. Пойду к приставам с юристом в скором времени, биться за эти деньги.

Зато с опекой ттт, никак она нас пока не касалась.

Я что-то на форуме не видела чтоб писали о льготе на транспортный налог. Один из родителей освобождается об уплате транспортного налога. Во всяком случае в москве точно.

Докладываю: сегодня ездила в ПФ. Простояла очередь, села на приём в боевом настрое таком. И вдруг, инспекторша, поворачивается ко мне и спрашивает: а вы не писали у нас, что вы отказываетесь открывать счет на несовершеннолетнего ребенка? Я так опешила, говорю: Не писала, но хочу написать! В общем они сами прониклись к нам, к родителям детей-инвалидов и предложили в ответ на это распоряжение писать заявление такого содержания:
Я, Ф.И.О., отказываюсь открывать счет на несовершеннолетнего Ф.И.О.
Перед органами опеки финансово не отчитываюсь.
Вот так, сказали пенсия будет приходить как обычно. ура (шепотом)))

Обалдеть!!! Сами придумывают всякую ерунду, потом сами себя же и опровергают. Читала, что инициатива заводить счет на ребенка и перечислять ему на счет пенсию - это внутреннее распоряжение ПФ. Иначе не было бы такого разброса мнений между регионами. Здесь хочу - требую, тут не хочу - не требую... Если бы было такое постановление свыше (Указ, Закон Постановление СМ...), то оно безоговорочно решалось бы во всех отделениях ПФ страны и никаие наши заявления ничего не решали бы. А так все зависит от конкретного отделения ПФ, от адекватности его руководителя. Дай Бог, чтобы на нашем пути встречались исключительно адекватные люди и профессиональные врачи,нам и нашим деткам это так необходимо.

К сожалению в Санкт-Петербурге все дела с ПФ в отношении открытия персонального счета на имя несовершеннолетнего ребенка обстоят плачевно. Питерская прокуратура волшебным образом полностью соглашается с ПФ. Многие мамочки пытались пломать эту систему, но безрезультатно. Я сделала проще:оформила счет на ребенка, потом в сбере написала заявление о переводе средств на мой счет по ф.№143. Банковскую карточку на ребенка до 14 лет к сожалению у нас не оформить, только сберкнижка.
По поводу опеки:разрешение должно даваться на срок ин-вы, но никак не на год! Это можно обжаловать в комитете по соц.политике. Вот нашла телефон этого комитета , цитата "... Инна Владимировна зовут женщину, которая курирует "детский" вопрос в комитете по соц политике СПб (пенсии, пособия, органы опеки и пр.) Еще там есть Галина Петровна, но с ней я не общалась, телефон их 576-24-33...." Ссылка на эту информацию вот здесь http://forum.littleone.ru/showthread...2#post76206219 пост №488.
По поводу плохой работы МСЭКа(к примеру отказываются принимать доки,но время приема еще не истекло) можно позвонить в методический кабинет по тел. 644-50-47.
Насчет жилищных операций с несовершеннолетними:не знаю как другим повезло, но мне при продаже комнаты два года назад пришлось брать одобрение в опеке и "выводить" ребенка на другую жилплощадь. Т.к он у меня там был в долевом праве.
Насчет транспортного налога:если у вас в семье есть машина до 150 л.с и она оформлена на вас или на отца ребенка, то можно написать соответствующее заявление в налоговой или в МФЦ, и вы освобождаетесь от него.
Для Питерских:есть форум, там топик "об инвалидности и правах инвалидов", там можно много найти информации по поводу ин-вы. Вот он:http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=4730380&highlight=%EA%EE%EC%E8%F2%E5%F2

А в Питере?Кто знает,Питерцы,отзовитесь!

Нас в прошлом году в налоговой по поводу транспортного отшили...

Я выше постом про транспортный написала,смотрите )))


Чем мотивировали отказ?Может у вас превышает количество л.с.? Мы уже второй год пользуемся этой льготой, правда мы из Питера.

Спросила их про ограничение лс у нас много и читала, что 102 лошади ограничение.. Она сказала ограничений нет.

Вот ссылка http://www.kadis.ru/nalogi/?id=16#a155 ограничение до 200 л.с.

В нашей области такого счастья нет...

Ой! Девочки спасибо за инф-цию, у нас машинка 136 л.с вот налог пришел (2 года уже платим, а могли и не платить?!), отправлю мужа в налоговую! Экономия какая получается! Спасибо еще раз

А что для налоговой надо? Какие документы?
Дааа, тоже не знали о таких льготах...(

Ваш или мужа(смотря на кого машина оформлена) ИНН, оригинал и копию розовой справки, оригинал и копию св-ва о рождении ребенка. Там напишите заявление(бланк примерного содержания текста они должны выдать). ПТСку возьмите на всякий случай, на сколько я помню в заявлении что то нужно указывать по поводу машины. Возможно и ошибаюсь..
Повторюсь - это можно оформить как в налоговой так и в МФЦ.

Ну вот вру же, до 150 л.с. !!!

Перезвонила в горячую линию налоговой говорят сняли ограничение , нет теперь. Пойдем оформлять узнаю как в жизни, у нас больше 200.

Возможно в этом году у них что то изменилось, я в прошлом году спрашивала в налоговой, до 100 с чем то было..

В налоговой нас с транспортным налогом отфутболили, пришлось денежки платить!!!!!
Света, держим за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!! Ни пуха, ни пера!!!!!!!!!

Аха, держите, только училка наша характеристику забыла написать, обещала вечером сегодня нстрочить завтра утром заверить, так что надеюсь, что все таки мы завтра сходим на это несчастное МСЭ...

На основании чего отказ был?

Мужу зачитали какие-то умные бумаги, список льготников, нас там нет.

Это федеральная льгота, распространяется на всех. Идите к начальнику налоговой.

Спасибо)