Здравствуйте! Примите и нас в вашу компанию. Мама Света и дочурка Настена. Диагноз ВПС поставили в месяц. По УЗИ у нас ДМЖП прикрытый тканями 10мм(истинный 2мм) и ООО 3мм, аневризма со стороны правого желудочка. Сейчас нам 2.2 . Пока только нас наблюдают - есть положительная динамика.

Мама Насти, добро пожаловать к нам!

Будем вместе надеяться, что положительная динамика продолжится!!!

Влад, мы тоже из Ташкента, у моего внука ВПС обнаружили в СамПИ, и сами врачи рекомендовали сделать операцию в Питере, нас проопеировали в Сентябре 2007 года. Сейчас у внука ттт все хорошо. Здесь в Ташкенте нас много, родителей с детьми с ВПС, и мы общаемся друг с другом, советуемся, помогаем чем можем. Вы можете написать своей супруге если у нее есть вопросы то мы с удовольствием ответим и посоветуем к кому лучше обратиься в СамПИ, чтобы поставили правильный диагноз, а далее рекомендовали оперативное лечение и так же у нас есть информация куда и как можно обратиться за оплатой операции в Питере.

У нас ДМЖП. Нас наблюдали с 4 месяцев до....14 лет. В 14 лет прооперировали. Только обязательно наблюдайтесь в кардиоклинике.

Что-то наш земляк папа Яна Влад пропал не появляется как у них дела а так хочеться хоть чем-нибудь помочь.

Добрый день!

Можно к Вам в компанию?

Наш диагноз при проступлении в ГКБ на 5м дне жизни: Левый желудочек и левое предсердие увеличены. КДР ЛЖ 2,1 (норма 1,7); Дуга и перешеек аорты не сужены. Аортальный клапан не изменен. ПРавое предсердие и правый желудочек не увеличены. Легочная артерия незначительно расширена. Диаметр на уровне клапана - 10мм, МПС - 5мм, два мышечных ДМЖП - 8,7 и 3,4мм. Заключение: 2 ДМЖП, МПС.

Ч\з 4дня КДР ЛЖ 1,9см, диаметр ЛА - 8,8 (на фоне мочегонных приператов)

ЕЩе ч\з 3 дня: КДР ЛЖ 2,0 см, диаметр ЛА 8мм, два ДМЖП - 7,5мм и 2,5мм (на фоне дигоксина и верошпирона).

Девочка при поступлении была оч отечная. Ей сводили 120гр отеков только.
Родились мы 3880/54. В роддоме сбросили вес до 3480.

Вчера были у педиатра.
10июня нам был месяц, вес 4280, а рост (если я ничего не перепутала) также и остался 54см. Это вообще реально, на вид то она выросла, и вещи некоторые малы стали. Дома у меня у самой не получается толком померять... На меня уже стало нападать отчаяние...

25июня нам на прием в 67 ГКБ. Конечно я молюся чтобы динамика была положительная.

ЕЩе у девочки анемия с рождения. Родились мы с гемоглоб 122 (норма 180>). Уже успели поболеть ОРВИ и гемоглоб падал до 91! СТали пить железо, начал рости, но девочка до сих пор бледная, вероятно может это и не изза анемии.

Ответьте по поводу задержки роста если у кого также было...

Думаю это нормальная задержка роста. Вещи вам малы, а рост тот же? Думаете, в роддоме +- пару сантиметров не накинут/снимут? Нас в один день 2 врача при выписки измеряли . Когда второму сказала, что не может быть столько, мне выдали третий вариант, который меня устроил

Вот и я надеюсь на то что это +/-. Тем более ребенок был отечный сильно.

Не переживай так. По поводу роста, согласна, +-, да и еще ошибки при измерении не внимательность (всегда торопяться и смотрят мельком, вместо 9-6 увидят....). Про вес. Мы после рождения домой попали только на 20 день с прибавкой 150 гр А к месяцу прибавили500 гр, дома-то, В 2 месяца нам уже операцию сделали при весе 4300. Прибавка в этом меесяце была 1 кг. Вы не переживайте так, все будет по-тихоньку, мелкими шагами, но будет, обязательно. Тогда и доча будет спокойно расти и поправляться. А главное - не отчаиваться! Вам этого никак нельзя. Вы не можете себе позволить отчаяние. Крепитесь, держитесь, читаете нащи истории, там много позитива! Наша история: Санюшка, его родные и близкие! Добро пожаловать к нам!

Моей женщине сейчас 1мес и неделя. Нам с рождения ставят мышечную гипотонию (тонус мышц слабый), в норме до 3х мес гипертонус. Мне какие дурацкие мысли лезут в голову, что вдруг потом ребенок (при отсутствии самопроизвольного закрытия ДМЖП) будет отставать в двигательном развитии... А так мы были у невропатолога, она сказала вообщем все хорошо (только вот эта мышечн гипотония), сказала занимайтесь своей кардио проблемой.

Мы на след неделе собираемся лететь на самолете 1,5часа. Кардиолог дал добро. Сказал что маленькие еще лучше переносят полеты чем взрослые.

Я тоже боялась этого, но Бог миловал. Такой уж сильной задержки у нас нет. Отставание у нас так и идет в районе 2-ух месяцев. Но это все мелочи. Невролог ваша права, кардио проблема важнее. Даже если у вас и будет задержа, не стоит на ней концентрироваться - все потом на верстаете, просто это будет чуть попозже. Здесь на форуме много таких случаев. До школы у вас будет время все догнать.
Для маленького организма кардио проблема тоже проблема и его развитие сейчас идет с учетем работы сердца. Приоритет конечно же имеет сердце и жизнь вашей детки. Поэтому развитие, вес, рост... могут немного отставать.
Нам операцию сделали в 2 мес. и развитие идет с учетом этих 2 месяцев.
все у вас будет в порядке, главное что бы наши детки были живы.
В Ординаторской можно задать вопросы врачам по всем интересующим вас вопросам.

У Ванечки на вторые сутки после рождения поствили ВПС под ?, описать мое состояние от вышескзанного, тем более после кесарево... Короче, забрали его в детскую больницу и поставили диагноз ДМПП, вроде как ничего страшного - обычно зарастает. А через 3 дня его перевели в реанимацию в тяжелом состоянии и определили второй порок ДМЖП 6,6 мм. Наши местные врачи представляли нам самые страшные версии развития, (мысленно я, наверное, уже попращалась со своим сокровищем), и отправили нас в Казань в ДРКБ, а там милая кардиолог сказала, что не все так страшно, операция будет, но позже, и такие операции делают по 2 на дню, так что рука набита у врачей. Девочки, вот тогда я немного вздохнула и первый раз улыбнулась. Домой мы летели как на крыльях.УР-а-а-а, мы будем жить!!!!! А в 4 месяца нам сделали плановую опрецию, там же Казанском ДРКБ, поставили заплату на ДМЖП 15мм. Все было хорошо, но Ванечка все дни плакал, я его целыми днями на руках носила, на 5 сутки было решено на днях нас выписать, и тут после ухода врачей я слышу странные хлопаюшие звуки в грудине, оказалось, что разошлась грудина, все стальные лигатуры, которыми скрепили грудину вылезли, а одна из них поцарапала легкое, и после опять операция, опять реанимация..... Ужас, что я пережила, не дай Бог никому! Прошло уже 8 месяцев после операции, и мы уже даже иногда забываем, что Ванечка у нас с пороком, но как вспомню слёзы наворачиваются.
Извините, что так много написала, наконец-то я все рассказала. Спасибо всем!

Так и есть. Малыши хорошо переносят полёт в самолёте.

По поводу возможного отставания: часто, до операции, организм ребёнка "сосредоточен" на том, чтобы жить, ему не до роста или развития. Поэтому может наблюдаться некоторое отставание. Зато после операции, через какое-то время, когда организм восстановится, происходит всплеск и роста, и веса, и навыков, и развития.
У вас всё будет хорошо!


Спасибо большое за вашу историю! И добро пожаловать к нам! Пишите, общайтесь, рассказывайте всё, что хотите, - для этого и создан наш форум.

У нас тоже БЫЛ мышечный ДМЖП и слабость мышц, все ушло, и ребенок нормальн оразвивается, так что не переживайте, все что Вам нужно для снятия гипотонии массаж в 3, 6 и 10 месяцев нам очень помог и витамины, мы пили Биовиталь гель, а ДМЖП я больше чем уверена что затянется сам, главное в это верьте!

Здравствуйте всем!!!Я мама 3-месячной дочки Насти. У нас такой диагноз: Перимембранозный ДМЖП 5,4мм, град. на сбросе 30 мм рт ст; дефект МПП в проекции овального окна 5 мм со сбросом крови слева направо. Сейчас ждем вызова на операцию в Новосибирск, обещают в сентябре.

Спасибо мамочки за поддержку.

Вчера были в 67ой ГКБ. Вот динамика наших дырочек ДМЖП за 40 дней жизни:

15.05.09 - 8,7мм и 3,4мм
19.05.09 8,7 и 3,4мм;
22.05.09 - 7,5 и 2,5 мм;
19.06.09 - 6,7 и 3мм
с бакулева врач сказала -всегда есть погрешность, т.к. сердце всегда в движении. И эти дырочки не зарастают за 1 месяц, так как сердце растет растет и растет... Вообщем нас пригласили где то 25-28сентября.
На счет роста врач сказала что в роддоме нам неправильно измерили, она сама сказала что я же вижу что вырос, и по их данным при поступлении в больницу на 5ый день жизни малышка моя была 52см, а в роддоме написали 54. Вес у нас 4500, я посчитала что в сутки в среднем мы прибавляем 30-35гр стабильно.

Вот только меня еще вопрос мучает... что есть МПС 5мм? это ДМПП? это т.е. у нас помимо 2х ДЖМП есть еще 1 ДМПП 5мм??
Я об этом задумалась только вчера уже дома. КТо нибуть может разъяснить?!
Вот беру выписку со вчерашнего дня: Диагноз: ВПС (2 ДМПЖ), НК II А ст.
Заключение УЗИ этого же дня: 2 ДМЖП, МПС.

и что такое в выписке написано 2 трабек. ДМЖП (что такое трабек. - если я правильно прочитала).

Вообщем так я спокойна главное дите развивается и морально и физически
Спасибо всем!

Оленька, добро пожаловать на наш форум! Чувствуй себя как дома.

Спасибки, Мурзик

Оля, добро пожаловать к нам.

Всем привет.
Меня зовут Дима, мою жену Татьяна.

Кристиночка у нас родилась 19 мая на 39-й неделе. Вес 3650, рост 52см. Как же мы были счастливы увидев, что малышка абсолютно здорова. Но на 3-й день после рождения кардиолог в роддоме услышал шум в сердце... В тот же день приехал специалист из Бакулева и поставил диагноз ООО 4мм и сказал записаться на консультацию.

26-го июня в Бакулева у Кристинки еще нашли ДМЖП в премебранозной части 8,5мм и ОАП 4мм

Сегодня моих любимых положили в 67-ю ГКБ на дообследование и подбор терапии для уточнения, когда делать операцию.

Всем вам уже знакомы чувства, которые испытывают родители в подобной ситуации, но благодаря этому форуму мы полны надежд и уверены, что всё будет хорошо.

Дима, добрый вечер и добро пожаловать!

Конечно, все будет хорошо! А как же иначе?
Ваши родные в хорошем месте под хорошим присмотром.

У нашего Саньки был такой же ДМЖП - 8мм и ООО Сейчас это вреднючий шкодливый товарищ

Удачи вам!!!

Дим, добро пожаловать к нам! Всё будет хорошо, честное слово! Хотя - страшно, конечно, чего скрывать? Это нормальная реакция. Главное - помните, что операция - это всего лишь небольшой миг по сравнению с долгой и счастливой жизнью.

Удачи!!! Мы за Кристинку подержим кулачки - они у нас замечательно работают.

Маленькой Кристиночке наши волшебные кулачки @@

Девочки!
И мы к вам: нам всего 2 месяца, а у нас ДМЖП 3,5 мм и такое же ООО (правда, оно уже закрывается). ДМЖП, увы, примембранозный, и, как я поняла, сам не закроется (в Бакулева, правда, сказали, что должен закрыться, но это они меня утешают - я понимаю).
Очень нужна ваша мормальная поддержка - мне так страшно!

Добро пожаловать!

Думаю, врачи не из тех, кто говорит заведомо ложную информацию чтоб утешить. Если сказали, что должен закрыться, значит шанс ЕСТЬ! Надейтесь и верьте! Тем более дефект такой маленький..

Спасибо за поддержку!!!

Добро пожаловать к нам, вам сейчас нужно поддерживать своих девченок и держаться самому, если сделают все пока маленькая, дочка даже помнить ничего не будет и бустрее восстановится, и потом забудите что было у вас такое в жизни, и будете рости и шалить. Моей дочке сделали в 4 месяца операцию, сейчас ей уже около двух лет, бегает как угорелая, шалунья, вот 3 июля в Бакулево сказали, что ребенок полностью здоров, и беспокоиться не о чем. И вас тоже это неисбежно ждет, главное сейчас собраться с силами, сплотиться всей семьей и все это стойко перенести. Удачи вам!!!!! Будем молиться за ваше выздоровления, а вы пишите нам пожелуйста о ваших успехах, о ваших новостях.


Приветик, если врачи вам говорят что это не так серьезно и может закрыться, вам даже не надо в этом сомневаться ,а молиться об этом, ведь если что-то сильно хотеть и верить затягиваются и не такие дырочки , организм человека полон ресурсов и стремиться сам себя вылечить, ему нужно только помочь, непокалебимой верой и молитвой!!!! Проверено на себе! Удачи вам, и здоровья! Ждем хороших новостей .

Всем огромное спасибо за теплые слова и поддержку.

Если не считать, что Татьяна заболела в больнице и была вынуждена поменяться с моей мамой, то у нас есть хорошие новости (дочь подмены почти не заметила, мама её тоже очень сильно любит ).

В пятницу 10-го их выписали. На последнем УЗИ ОАП не подтвердился. Одышка уменьшена. Назначена поддерживающая терапия (Дегоксин, панангин, верошпирон, фуросимид и глицин). В клинике, где мы наблюдаемся дополнительно (кстати, там работают врачи из Бакулева) ОАП так же не увидели, ДМЖП 7,5мм на 5мм, врач тоже заметила улучшение Кристинкиного состояния. Теперь набираем вес, повторный визит к кардиологу в августе.

Вот видите какие вы умнички, все у вас будет хорошо, я узнавала( шепотом) , так что хватит волноваться и радуйтесь что у вас такая дочка, такое солнышко, лапочка, и умничка
Теперь включайтесь в пеленание, подгузники, улыбки, во все что связано с новым маленьким человечком.

девчонки,привет,я из казахстана,зовут Жанна.Хочу спросить моей дочери 7 лет врождённый порок ДМЖП 4,5 мм.Каждый год врачи на ВКК требуют чтобы мы прооперировались,мы и в Киргизии были на консультации и в Алмате,да и у нас в городе оперирует профессор,но это полосная операция,я боюсь очень.Прошу вас посоветовать как быть?

Привет, Добро пожаловать к нам!!
Если это мешает развитию ребенка и есть ограничения для него, то может стоит исправить?
Нужно съездить к самим хирургам на консультацию, и узнать что скажут, а у вас он вообща с годами не затягивается??? Улучшения есть со временем или все в одной поре? Узнайте можно ли девочке будет рожать с таким ДМЖП, Если будут проблемы с этим, то может лучше сделать и убрать, пока в таком возрасте, чем потом, и шрамик переростет и будет почти не заметен? А если ребенка не беспокоит и нет угрозы жизни в будущем, когда начнутся нагрузки в переходном возрасте, то и не стоит наверное травмировать ребенка.
Но поверьте, мы тоже боялись идти на такой шаг, делать операцию своему ребенку, но если это нужно для его здоровья, если это необходимо чтобы он был здоров идешь на все, лижбы нашим любимым, солнечным деткам было хорошо и ничего не мешало расти и развиваться.
Желаю вам здоровья, смелости и уверенности в себе, чтобы принять все нужные решения и пройти через это, чтобы началась новая жизнь, без инвалидности и болезни.

Нас прооперировали по поводу ДМЖП в14 лет в Бакулева. Наблюдали с рождения. Все ждали, что может затянется. Нам кардиохирурги сразу сказали, что если до 14 лет не затянется, то оперировать. Перед операцией парень внешне был совсем здоров. Только шум слышался даже рукой и на рентгене левый желудочек был увеличен. Закрыть дырочку через зонд(эндоваскулярно, окклюдером) не всегда можно. Нам в Бакулева сразу сказали, что у нас не получится. Конечно, полостная операция сложнее и период восстановления длительный...Но если не сделать ее сейчас, то к 40 годам могут быть проблемы. Грубо говоря желудочек тянется-тянется и бац! инфаркт! Плюс нарушение кровообращения и в перспективе легочная гипертензия (отдышка) и это уже не лечится... В общем мы подумали, подумали... Скажет мне сынуля в 30-40 лет почему ты мама тогда меня не прооперировала.... В общем решились...
Вам могу посоветовать обратиться к кардиохирургам, где буд операция. Найдите того, которому будете доверять. Иногда ДМЖП вообще не оперируют, если он маленький и не мешает. Кроме того, проконсультируйтесь с нашими докторами на форуме в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ. Удачи Вам! Спрашивайте..

А что такое ВКК?
Что говорит оперирующий хирург?

ВКК это комиссия которую мы проходим каждый год.Моя доча получает пенсию по инвалидности и чтобы подтвердить диагноз мы ежегодно на комиссии показываем все обследования у врачей.Врач кардиолог рекомендует операцию,кардиохирург гарантирует 98 процентов успеха ,но полосная операция это 1,и за 5 тысяч долларов это 2.Хочу, если возможно, попасть к врачу на консультацию по эндоваскулярному методу.


спасибо за сопереживание,я когда родила её и мне объявили о ДМЖП ревела как белуга,каждый час прощалась с дочей,дура,а сегодня мы закончили первый класс,не отстаём от ровесников,даже опережаем,ходим на танцы.Внешне нет признаков-только шум как насос,если рукой слушать.


привет,спасибо за отклик,Вы не скажете платно ли оперируют в Бакулевской и как прошла операция.У нас говорят что будет стоить 18 тысяч долларов,так

Жаннет, если вашему ребенку будет показано хирургическое лечение, вы граждане РФ, то оперироваться в Бакулевке можно будет по квоте, т.е. бесплатно.


Жаннет, я прочитала Ваш вопрос в "Ординаторской". Боюсь, что так врачи не смогут Вам ответить, т.к. кроме возраста ребенка, там нет никакой информации. У Вас есть данные протокола ЭХО?

lда,извините,есть,конечно.

Жаннет, что Вы, за что "извините"?

Данные ЭХО перенесла в "Ординаторскую", чтобы их увидел доктор.

Нас оперировали по квоте. С получением квоты проблем не было (декабрь 2008 года). Как сейчас не знаю. Мы были в отделении ВПС. Там все на высшем уровне. В отделении нас осмотрели, поговорили, объяснили, ответили на все вопросы. Вечером клизьма, побриться, после 20 часов не есть. Утром чуть свет- укол, на каталку с в операционную. Даже путью не проснулся. Все дальше я ждала.... Потом пришли ассистенты и все сказали, что зашили, дышит сам, перевели в реанимацию. ВЕчером ходила к ординатору, он ходит в реанимацию и узнает как там. Утром сказали, что переводят в отделение. Все время к нам подходили кардиохирурги и кардиолог. Даже ночью. Всю ночь сажала его, отстукивала... Через сутки перевели в обычную палату... Что еще.... Спрашивайте. Да, в квоту входит заплатка простая, а если супер, то надо доплачивать. И палата можно бесплатно, а можно платно с мамой. Папа может жить в комнате отдыха или гостинице. Надо все бронировать... И еще после выписки мы были в санатории Нагорное. Это конечно денежки, но если есть возможность надо ехать... Почитайте еще отзывы о бакулевке исанатории в спец. разделах.

Добрый день всем и здоровья!Самое главное,что мы не россияне и по квоте не получится,но нам важно проконсультироваться в квалифицированном центре и решить что делать,так как сколько врачей столько мнений,главное решиться.

Всем привет! И мы к вам. Наш диагноз при рождении - ДМЖП 3 мм, ДМПП 2 мм, об операции до года речи не шло - наблюдались, набирали вес. Сейчас сынульке Мирославу 6 месяцев, сделали УЗИ - ДМПП вроде как затянулся, а вот ДМЖП 7,5*8 мм. Операцию назначили на осень...

Ваше волнение понятно. Добро пожаловать на форум! Здесь через это прошли многие. Определяйтесь где будете оперироваться и читайте, читайте, читайте... Хорошее в Вашей ситуации то, что после операции ребенок будет практически здоровым! Вот и относитесь к этому так! УДАЧИ Вам, ТЕРПЕНИЯ, ВЫДЕРЖКИ и СИЛ!

нам назначали операцию..завтра все скажут когда

вам только удачи и здоровья,надейтесь на Бога и все будет хорошо,спасибо что нас подерживаете.Пишите про все

Удачи!

Спасибо!

Удачи Вам! Все будет хорошо!

У мой дочери перимембранозный субаортальный ДМЖП при рождении 6 мм, ООО тоже было, к полугоду закрылось. Нам наоборот врачи говорили, что вероятность закрытия очень невысока. До полугода жили в очень напряженном ожидании, какая будет динамика. Однако к году было 2 мм и об операции речи уже нет. Даже если не закроется совсем, можно жить спокйно. Так что если вам так оптимистично в Бакулева говорят, уж точно не зря, ведь помимо размера дефекта есть куча физических показателей и врачу видно (да и интуиция подсказывает, наверно), как процесс идет. Верьте в лучшее!

всем привет...нас прооперировали..и уже выписали

Светатуль, привееет! Ну как вы? Как прошло?

поступили мы в среду, в пятницу нас прооперировали...от наркоза отходила тяжеловато..а так все нормально......когда разрешили встать...доча встала и побежала

Фуф, ну слава богу, что все хорошо! Т Т Т!

У меня Саныч тоже так по кровати скакал, меня ужас брал))) Первым дело ободрал с кровати бумажку со своим именем и диагнозом