Спасибо что поделилась, сообщение очень даже полезное, в наших ситуациях каждое мнение важное! Удачи Вам!

Светатулька, пусть господь Вам поможет! Будем за Вас молиться и держать кулачки!

Всем привет! Мы вернулись с консультации из Бакулева. Нас консультировал кардиохирург д.м.н. Чебан В.Н.. О нем ничего не знаю и никакой информации в инете не нашла, так что если кто знает что-нибудь, напишите пожалуйста. Нам и в Бакулева подтвердили, что легочной гипертензии нет, хирург сказал при таких размерах и быть не может! Но в Бакулева сделали акцент на увеличении левого желудочка (по УЗИ – умеренное увеличение левого желудочка, а нам с самого рождения это пишут), сказали значит перегруз уже идет и поэтому операция показана, как решите приезжайте, такой срочности, как нам давали месяц, нет. Перед консультацией хирурга, заметили что на ЭХО показатели давления не написаны (мы то с этой гипертензией только туда и смотрим), муж пошел уточнять, (ЭХО делала женщина, фамилию не знаю), она ему сказала, что не написала т.к. в таком возрасте гипертензии быть не может и на операцию вас скорее всего не направят, так как ДМЖП конечно у вас не закроется совсем, но затянутся может со временем и станет меньше. Ну вот пожалуй и все, будем думать и принимать решения, теперь у нас на руках 3 заключения, видимо нелегко оно будет даваться.

Всем - здравствуйте! Мы тоже съездили. И вернулись с неплохими результатами. Наш ДМЖП начал затягиваться аневризмой и сердце по сравнению с предыдущим исследованием стало меньше. И левый желудочек не гипертофирован. Так что нам теперь на обследование теперь только через полгода и уже в отделение детей раннего возраста. Соответственно возник вопрос, к какому доктору там записываться? Их там двое или трое.

Объясните а то я запуталась....

после обследования в Красноярске сказали операция аклюдером и делать счас
после обследования в новосибирске полосная и назначали на май 2009

кому верить? или искать третье мнение?

Лучше еще проконсультироваться...третье мнение в вашем случае не помешает.
А как аргументируют?

Катена поздравляю с хорошими результатами! У нас вот тоже аневризма есть и так надеемся что она прикроет дефект, но пока ничего не получается, аневризма не увеличиваеся. А нам ведьуже 3года.

Вот мы тоже за третьим мнением ездили. Нам про ДМЖП говорят, что акклюдер не самый лучший вариант закрытия, в Москве и Питере это подтвердили.

.....решили ехать в питер....счас все выясняем

Ната а вам полосную предлогают?

да...у нас ДМЖП 5-6 мм в перемембронозной части..

Тут такое дело... Окклюдер для закрытия ДМЖП - это будущее. Сейчас медицина делает только первые шаги в освоении этой методики. Окклюдеры (пока еще) очень дороги. В Красноярске, видимо, они есть, в Новосибе, видимо, нет. Видимо - потому что у меня нет достаточной информации утверждать что-то наверняка.
В чем преимущество закрытия окклюдером? - на следующий день после закрытия ДМЖП ребенок ногами уходит домой. После обычной операции на следующий день дите (в лучшем случае) переводится с реанимации. Какие еще аргументы нужны?
Конечно, я бы выбрал окклюдер, особенно, если бы был уверен, что у хирурга есть хороший опыт.

В Бакулева сказали только полостная,клапан очень близко, дефект в вехней трети находится,у вас может другая ситуация.

отправила вам узи...жду ответа

привет девочки мы тоже дмжп оперированный в оник в нцссх им. Бакулева

Девочки,подскажите.Вчера ездили в Бакулева на консультацию.Диагноз:ДМЖП частично прикрыт аневризмой.Что такое аневризма?На все мои попытки задать вопрос врачу,слышала ответ:-"Вам,что не достаточно моих слов?"И еще я такую фразу услышала,глядя на наше ЭХО она сказала:-"Ну не буду я вас оперировать."Можно подумать,я напрашиваюсь на операцию.И тут же говорит,что наши данные в пределах нормы.Дальше были ее слова,что она не будет пока передовать нас другому врачу,так как он нас сразу направит на операцию,и что такие пороки как ДМЖП очень ценятся в Бакулева.Я в шоке.Вообщем мне ничего не понятно с ее слов.Девочки,а для чего на ЭХО смотрят желудок?Сердце и желудок связаны?

Олеся, я так и подумала, что вас Леушева смотрела, это в ее духе. Мы тоже у нее наблюдаемся. Тетка вообще грамотная.

У нас тоже дефект был прикрыт аневризмой, вроде как можно было ждать. Но посмотрели легкие, а там рисунок усилен, сказали, надо делать.

Желудок и не только у нас Гульнара(есть там такая классная УЗИстка) тоже всегда смотрела, "заодно", так сказать.

аневризма - это выпячивание стенки. Видимо у вас так деффект расположен, что он частично прикрыт чем-то...У нас аневризма была на месте заплаты.
А насчет желудка......может это не желудок смотрели, а сердце? Они смотрят сердце из области желудка, с другого ракурса...

Я так понимаю,что аневризма,это и есть чем затягивается ДПЖП?Легкие,со слов врача,у нас не страдают.

А я бы вообще не торопилась оперировать 5 мм ДМЖП никаким способом при отсутствии проблем с аортальным клапаном, или перегрузкой малого круга. А как развивается ребенок, часто ли болееет, какая динамика веса?

Всем привет! Мы вернулись с отдыха и теперь на связи! У нас тоже есть аневризма,но она дефект не прикрывает,а как хотелось бы!

Привет, я тоже сюда. У моего Егорки прооперированный порок: множественные ДМЖП, 11 мм и 3 мм. 11 мм- нам поставили запладочку, 3 мм- не трогали. И ДМПП- 4 мм.- затянули. Операцию делали в 3.5 месяца. В 6 месяцев на /УЗИ сердца 3 мм оставленную дырочку не нашли- затянулась. Так что сейчас сердцечко целенькое.

Добро пожаловать к нам! Очень рады вас видеть!

У нас ДМЖП в перемемброзной части 6.5мм и 4мм в мышечной. Лежали в 67 больнице месяц, а потом еще через месяц приехали на контрольное узи. Маленькая дырочка затянулась на 0,8мм. А еще артериальный проток открыт на 3.5мм. Вот ждем еще месяц до следующего узи. Если не будет улучшений, то на консультацию в Бакулева.

Нюрочка, добро пожаловать в нашу компашку

Будет времечко, забеги, пожалуйста, в эту темку.

Лучше бы, конечно, никому не сталкиваться с проблемами, обсуждаемыми на этом форуме, но если Богу так угодно, то хорошо, что есть форум, на котором можно получить поддержку и советы от людей, находящихся в похожих ситуациях. Желаю всем здоровья!!!

Добро пожаловать и спасибо за теплые слова!

Iris по диагнозу ДМЖП меня интересует всё, насколько страшно, чем грозит, как проходит операция, а также до и после операционный период, сколько длится операция. Что получаем в результате операции? Снимают диагноз? Какие нюансы послеоперационного периода, сколько период восстановлаения?

Елеста, я расскажу, как было у нас. Оперировались мы в Бакулева.
Но, конечно, каждый случай индивидуален.

Если делают полосную операцию, то это искусственное кровообращение. Перед операцией мне сказали - примерно 2,5-3,5 часа. Наша длилась 3.
После этого реанимация. В отделение перевели на 3-и сутки (опять же, индивидуально).
7-го декабря мы поступили, 8-го нам сделали операцию, 15-го мы мы поехали домой.

Дооперационный период: главное, ничего не подхватить. Иногда операции откладывают даже из-за соплей или кашля, как в нашем случае.
До и после операции свести к минимуму контакты (мы даже бабушек не пускали в гости пару месяцев).

Месяц нельзя поднимать за подмышки.


Что ты имеешь в виду?
Дефект закрывают заплатой, либо ушивают.

Насколько я понимаю, диагноз не снимают. Наблюдаться время от времени все равно будет нужно.

Это операция на сердце. Но операция такая, которую делают очень давно и очень успешно. И в год детки восстанавливаются достаточно быстро. Тем более, ты пишешь, что ребенок активный.

Чего забыла написать - спрашивай.
Но, конечно, все это надо выспросить у вашего доктора

Елеста, Iris, все очень правильно написала. Нам тоже делали операцию ДМЖП, мы в реанимации пролежали 5 суток, домой еще через неделю нас отпустили. Про восстановительный период можете в этой теме почитать.

У нас тоже ДМЖП (11 мм) но у нас в городе сказали, что 7 мм , представляете какая разница?
Уменя ребенок практически не набирал вес так как ничего не ел. Врачи ругали, что кормлю ребенка каждый час, а что делать если ребенок есть по 30 г раз в 3 часа, а ребенку уже 4 месяца. Я не обращала внимание на врачей, мое сердце подсказывало, что надо, и что дочка хочет есть, просто нет сил и кормила ее все равно. У нас еще с клапанами было не все в порядке, сказали, что надрезали какие-то пленочки и все стало лучше и давление в клапане упало в два раза и все сказали у нас на поправку пошло. После повторного обследования через пол года нам сказали, что давление в клапане почти нормализовалось и если будет идти с такими темпами как шло, то к лету у нас все буде нормой. Как я этого жду и надеюсь. Стараемся не болеть ни чем инфекционным, заколяемся немного, бегаем дома в одних трусиках часто. Шовчик почти не виден ( если только присматриваться) Так что жизнь налаживается и радуемся каждому дню, потому что теперь знаем цену каждому дню.


Элеста, а мы приехали 3 декабря, положили 4, и 5 сделали операцию 3 суток реанимации, потом 17 нас выписали домой. Сказали врачи, что нельзя будет ребеночку заниматься профессиональным спортом ( исключить сильные нагрузки на сердце и волнение), не желательно делать из ребенка гения ( 20 репититоров нанимать) и так сейчас младшая школа перегружена, да и старшая тоже. Все можно но в меру, нужно это помнить всегда. Больше прогулок на свежем воздухе. И еще сказали мне врачи, что есть щанс( 1% ) что через 10 лет после операции может начаться аритмия, из-за рубца на сердце. Но надо надеяться на лучшее и тогда наши дети будут здоровы. Желаю вам Здоровья и побольше!!! Мы с вами, поддержим вас всегда!!!

Iris большое спасибо за ответ. А в реанимации ребёнок с мамой находится или один?
Катюха , MiNa спасибо!
У нас написали что необхдима операция с искуственным кровообращением, знчит скорее всего полостная?

Елеста, а вы где будете оперироваться?

В Москве в реанимацию мам не пускают. Приходите к 3-м часам каждый день, туда выходят реаниматологи, рассказывают о состоянии ребенка.

В Питере в реанимацию мам пускают.

Если на ИК, то полосная.

Iris оперироваться будем в Волгограде.
А после операции шрам большой? У меня девчонки как после войны , у Милочки шрам на боку, после удаления гемангиомы и оказывается шрам ещё и у Кати будет.

У нас шрам длинный, но уже тоненький. Долгое время грудь была "колесом", потом сровнялась

Про шрамики посмотреть можно тут.

Iris спасибо большое. Вообщем чем больше читаю, тем мне страшнее становится. Помню как меня трясло когда дочкам гемаогиомы жидким азотом удаляли (процедура длительностью 1 минута). Но ладно, прорвемся.

Ну это ж знаешь как: глаза боятся - руки делают
Все будет хорошо!

Ребенку 1 год, развивается нормально, очень подвижный, рост 80, вес 10200. Диагноз - перемембранозный дефект межжелудочковой перегородки 4 мм. Наблюдаемся в Киеве в Научно-практическом центре детской кардиологии и кардиохирургии. Врач дал нам направление на госпитализацию через неделю. Говорят, что такой дефект уже вряд ли закроется самостоятельно и пока не пострадали отделы сердца, нужно делать радикальную коррекцию.
Но прочитав вышеуказаное сообщение мы в растеряности. Что нам делать?

Iris ещё вопросик. А после операции какие ограничения есть у ребёнка, в том смысле в каком положении можно спать ему и вообще что можно и что нельзя.

Елеста, нам говорили, что после операции лучше спать на животе, тогда лучше грудь выравнивается. А вообще никаких ограничений по сну не было.
Нельзя только под мышки брать, чтобы грудь не повредить.

MiNa спасибо за ответ.

Элеста , нам ничего не говорили по то как надо спать, но поверь, ребеночек сам чувствует свое состояние и не ляжет на животик, если ему так тяжело, так что не переживай, наши детишки интуитивно чувствуют, что надо делать, а что нельзя.
Шрамик у нас сразу после операции при первом купании уже был совсем ровненький и без кровоподтеков, и даже не видно было припухлостей на нем, а было всего после операции 3 дня, а сейчас совсем не видно шрамик, думаю дочка будет рости и вообще не найдем место. Так что переживать не надо, там делают косметический шевчик он как тоненькая ниточка, они же понимают, что этим деткам жить еще всю жизнь и комплекс лишний им не нужен. И вообще сами не комплексуйте по этому поводу и детишки будут спокойны. Я вас уверяю что как только вы переступите порог палаты, сразу страх пройдет. Страх у человека возникает перед будущим, а когда будущее становится настоящим, страх проходит. У меня даже было чувство облегчения, что скоро мою дочку прооперируют и все закончится, мы победим эту болезнь и будем расти здоровенькими и радовать всех своим звонким смехом, шалостями и своими достижениями и успехами.
Пейте сами витамины и успокаивающие таблеточки и все пройдет наилучшим образом и с минимальными патерями со стороны нервной системы вашей и вашего малыша. Желаю здоровья и хорошего аппетита!!!


Мне врач сказал после операции, что чем быстрее сделают операцию, тем лучше для сердечка, потому что сердце привыкает работать с диффектом и потом когда его убирают сердечку тяжелее перестроится на новую работу, если возраст уже большой, так что если говорят, что надо делать операцию, может это и к лучшему? И для сердечка лучше и ребеночек пока маленький, не будет помнить то, что произошло и будет жить спокойнее. И вам будет спокойнее, что ребеночек уже здоров и просто заботливые руки близких, а особенно мамочки, помогут ему адаптироваться, набраться сил и забыть об этой болезни, а если не сделать операцию, то будет всегда у вас жить страх, как бы что не стало хуже и так далее. Я когда думала вести ли на операцию ребенка своего в 4 месяца отроду, я боялась очень, но мне сказали иначе всю жизнь девочка будет инвалидом и может в переходном возрасте стать хуже намного ( если доживет ). И я тогда решила четко для себя НАДО и я все это пройду ради нее и не пожалела.

Абсолютно согласна!

Катюха хорошо написала. Если не закроется самостоятельно, и врачи советуют радикалку, лучше сейчас сделать, чем всю жизнь дёргаться и бояться завтрашнего дня, ИМХО.

А мы вчера были на Узи, нам уже 36 неделя... ДМЖП у нас 3,5 мм сегодня, растет вместе с сердечком... Мамули, а какой вес у ваших деток при рождении был? Нам еще месяц пузовать, а мы уже 2,8 кг весим...

Мы малюсенькие были 3040 и 51 см

Но ведь наверстали? Щечки- красавчики
Погуляла в инете, нашла, что УЗИ по показателям веса может и не совпадать с настоящим....
А кому делали кесарево сечение из-за ВПС?

Мне по УЗИ в 35 недель сказали, что плод весом 2660г, в 39 недель - 3000г, а родилась моя красавица в 40 недель весом 3400г и 51см. Так что УЗИ прибрехивает маленько....

А мы родились в 38 недель с весом 3250. и вот лежу я в реанимации после кесарева, а приходит врач-педиатр и говорит, что шумы в сердце. оказалось, ДМЖП 3,7 мм. а ни одно УЗИ во время беременности его не видело, хотя последнее сделали за 4 дня до родов.

мне говорили - очень маленький ребенок, максимум 2900. Когда родила Анютку и сказали девочка крупная, я даже не поверила.
3500 мы весили. И это частенько с весом ошибаются, по узи вообще 300гр в обе стороны разбег.