Беременность, как и большинство, наверное, здесь девушек, я отходила отлично, не болела ничем, единственное, стала ближе к родам отекать сильно. Роды тоже прошли хорошо. Очень врачи все удивлялись, как я сама без разрывов родила такого богатыря 4400 и 55 см. Сказали, что ребенок абсолютно здоров, и у меня все замечательно. На следующее утро педиатр пришла, сказала, что ребеночек здоров и все хорошо. На следующий день, когда она пришла осматривать Димочку, то сказала, что у него шум в сердце и тахикардия, и что она нас отправляет в ГКБ № 67. Я была в шоке, просила послушать его еще раз. А она повернулась и сказала что я ничего не понимаю и что возможно мой ребенок через минуту умрет. Мой шок нельзя было передать. Затем были бесконечные слезы... На 7-ой день его перевезли в больницу, а меня выписали. Мы с мужем поехали в след за ним. Вышла врач и произнесла диагноз как приговор: тетрада Фалло. Затем рассказала вкратце о пороке и разрешила взглянуть на него (муж же его и не видел даже). Когда его принесли показать, я разревелась. Я до последнего думала, что это какая-то ошибка. Потом настало время смирения. Затем я легла к нему в больницу, и пролежали там две недели. Приходила только кормить его, не разрешали его распеленывать, и вообще кроме кормления все запрещено. Сначала мы лежали в одном отделении, затем в другое перевели, при этом его состояние только ухучшалось. Все время рос градиент. Затем нас выписали с градиентом 72. Сейчас мы дома. Скоро едем в Бакулевку на консультацию. Но, как говорится, беда не приходит одна. Теперь вскоре после выписки у него на пояснице появилась шишка, под опросом еще один врожденный порок - спиномозговая грыжа. Вот скоро на УЗИ.Что теперь делать и как быть дальше ума не приложу. Теперь у нас две сложнейшие операции на носу, после одной из которых последствия непредсказуемы.

Да, ну, что Вы, все же хорошо будет, я узнавала Тетрада Фалло сейчас хорошо оперируется и с шишку удалят, не переживайте! Получайте удовольствие от того, что ваш ребенок рядом, любите его и наслаждайтесь. Ведь это такое счастье быть родителем

Главное не паникуйте, спрашивайте у врачей все что вас интересует и набирайтесь сил, скоро они понадобятся, чтобы помочь своему малышу, вам сейчас нужно больше позитива, чтобы ребеночку было хорошо, если будете сильно нервничать и реветь, ребеночек будет чувствовать и ему будет плохо, старайтесь во всем видеть положительные моменты и все будет замечательно. Здоровья вам и удачи, скорее вам пройти через эти операции и рости, радовать всех вокруг,много много вам здоровья и вашему малышу!!!

Зачем вы себя уже накручиваете ,у нас тот же самый порок(ТФ), на первую операцию в 8 мес когда приехали,нам вообще заявили, "мамочка вы вообще поздно приехали,"где раньше были",а прсто у нас такие специалисты ,что нам поставили просто ДМЖП,а оказалось ТФ, мой совет-взять себя в руки и вперед,обратного пути нет,я перво-наперво прочитала все что касается этого порока,ночевала,можно сказать,на форумах,консультировалась,и поехала уже подготовленная,потому что там врачи не будут ни чего объяснять и сюсюкоться тоже,ехатьнадо во все оружия.Вы ему нужны.А такие пороки оперируются и все будет хорошо.Если что пишите.

Всё будет хорошо!!! Даже не пытайтесь в этом сомневаться!!!

А расскажите подробнее как операция прошла? Как долго длилась и почему сразу не сделали радикальную?
Я сейчас очень из-за второго порока переживаю (из-за грыжи) после нее люди остаются парализованными снизу, либо начинается недержание мочи и кала, и за что такому маленькому столько всего?

Это очень тяжело,но надо стараться не думать о плохом.Нельзя накручивать себя,по себе знаю.Мы порой сами притягиваем плохое.Надо думать,что всё будет хорошо.Иначе можно сойти с ума.Это очень трудно:удержаться от плохих мыслей.но надо попробовать.Гоните их от себя.Вам ещё много предстоит пережить.Дай вам Бог сил и терпения всё перенести.Вашему малышу нужна сильная мама.У вас всё получится.

Даже не знаю с чего и начать,всего было.Когад родила,как и всем сказали-шумы,ребенок синеет.Стали подготавливать что вообще не выживет.Вызвали реанимобиль,увезли нас в областную больницу,там правда он не лежал в кювезе.Грудь конечно вообще не взял,сцеживалась что могла,ел плохо.Когда мы попали туда,там у них был сломан аппарат УЗИ и нас отправили в какую-то поликлиннику ,там нас дядечка посмотрел и сказал у вас ДМЖП 2-3 мм,приехали,врачи удивленно так посмотрели,но ДМЖП и ДМЖП,не переживайте все может будет хорошо,само закроется.Нас выписывают через 3 недели,приехали,идет время,2.3.4.5.6.7.мес и смотрю на ребенка,вообще нет ни какой динамики,практически не ест(заливала уже ложкой молоко),не развивается,я у своего участкового спрашиваю,почему так,она -у вас порок,не переживайте все будет хорошо.И тут в 7 мес заболели бронхитом,нас опять в областную,там,конечно ,уже оказался аппарат УЗИ,смотрят,затихли,говорят-нет там ДМЖП 2-3 мм,а у вас там уже ДМЖП-7мм,плюс ОАП,стеноз легочной ,град.давления огромный-приговор Тетрада Фалло-все мир у меня перед глазами уплыл.Конечно что я чувствовала сами знаете.Вот тебе и ДМЖП 2 мм.Стали врачи меня подготавливать к худшему,но через неделю приехали специалисты с Бакулева,посмотрели нас,сказали-ребенока ваш живет благодаря ОАП, экстренно вас не берем,приезжайте планово,через месяц.И все, я жила в Интернете,все узнавала,всем писала,посоветовали мне купить заплату на сердце(если надо подробно потом напишу),ну вообщем информации много начирпала.Приехали первый раз в Бакулева,удивились,а чего так поздно,им объяснила,сказали-такие у нас специалисты.Лёню взяли на зондирование,сказали-веточки сердца хорошие,стенка слабая,желудочек увеличен очень сильно-не будем рисковать,сделаем анастомоз,а через годик радикальную.Приехали во второй раз,нам 1г2м,зондирование-все в порядке,сердце должно выдержать.Операция длилась 6 час,я ничего,ни у кого не спрашивала,сама знала что и как бывает,но почти все прошло хорошо,за исключением того ,что у нас была лимфория-это ниточка лимфы лопнула_но это очень редко бывает,другая история).Сейчас прошло больше года с момента операции и с сердцем все хорошо,есть конечно шумики,сказали остаточный град.давления.
Насчет грыжи,я бы тоже посоветовала бы все свезде узнать,где и как лучше сделать эту операцию,съездить к нескольким специалистам.Пробуйте,узнавайте!Все будет хорошо.Главное-вперед и вперед!Если что пишите.

Дурные мысли гнать в шею!!! Только позитив!!! Как будете думать так всё и случиться, уверяю, это точно!!!
Всё будет только хорошо!!! Удачи, если как-то надо помочь, пишите!!!

Не принимайте близко к сердцу, все что вам врачи наговорят, у нас часто так бывало, что прогнозы не потверждались, а ты уже успеешь понервничать и ребенка накрутить. Что будет завтра, никто не знает, и вполне вероятно, все будет хорошо. Ищите врачей, которым будете доверять. В Санкт-Петербурге есть замечательный доктор по порокам развития позвоночника Ульрих Эдуард Владимирович, он всю жизнь занимается этимс вопросом, оперирует и консультирует. Если понадобится могу координаты поискать .

ППКС

Съездили. УЗИ ничего не показало, посмотрели его три хирурга и не поняли что это, но вроде грыжу снимают. Теперь направляют в Филатовскую. Под вопросом аномальное развитие позвоночника.

dumka2003 сил и удачи вам,ни пуха ни пира .........Лишь бы все хорошо было.Пишите как будут результаты.

Спокойствие, только спокойствие!!!
Мне вчера вообще старшую обозвали чуть ли не генетическим браком
Всем страшно, это нормально. А потом так же , как и все здесь соберетесь и сделаете все по порядку.
А мы пока за вас кулачки подержим...
@@
И вообще, скоро новый год! - Пора загадывать желания!
Все образуется

Думаем только о хорошем!

Вчера вечером у него случилось что то похожие на приступ. Нверное врачи вчера бедненького намяли. Вообщем он мирно спал, потом неожиданно заплакал, дыхание стала прерывистое, он побагровел, потом начал синеть. Мы с мужем быстро открыли окно как нас врач учила, и вроде отошел, после этого неоткрывая глаз он уснул и проспал 2 часа. До сих пор не пойму что это было. Вы с таким сталкивались? И что делать в подобных ситуациях?

У моей дочки был первый приступ в 1 месяц, но он был больше гипоксический, она стала слабеть на глазах и пускать слюни, не синела, не кричала, розовенькая была, минут через 5 все прошло как ни в чем не бывало. Я даже испугалась, подумала похоже на эпилепсию, но врачи сказали гипоксия была небольшая.
Потом был такой же приступ в 4 месяца, а через несколько дней резко закричала, извивалась на руках, но не синела и не задыхалась, просто часто дышала. Около 5 месяцев нам сделали вспомогательную операцию, с тех пор ничего такого не было.

Нам врачи говорили при приступе ребенка надо успокоить и все, лекарст никаких не нужно давать.

Вчера были в Бакулево на консультации. Состояние стабильное, сказали приехать еще через три месяца и тогда решат вопрос об радикальной операции. А сегодня были в Филатовской по поводы спины. Отменили нам диагноз спиномозговая грыжа. Сказали что чуть остистый отросток позвонка выпирает, но это ерунда.
Теперь хоть чуть-чуть можно расслабится

Ну вот!!! Это супер! А то- сама теперь прочти свое первое сообщение. Совсем другой расклад! Ура!

dumka2003,ну вот и отличные новости.А с пороком разберетесь.С нами в отделении лежал молодой человек,так ему последнюю радикальную операцию сделали только в 24 года.Это я не чтобы напугать,а чтобы подбодрить.Жил и не тужил,да и операцию перенес нормально.Так что только позитивные мысли и эмоции,все будет хокейно.

какие хорошие новости.Поздравляем!!!
У меня знакомая есть у малыша тоже Тетрада в 8 месяцев сделали в Бакулева радикальную коррекцию,сейчас очаровательный малышок!!!!

Как здорово!!! Молодцы!!! мы за вас очень рады.
Вам наверно рентген позвоночника сделали и сказали что все нормально?

Вот это и правда отличные новости! Молодцы! Жутко рады за вас!

можно сказать, отличные новости!!!!!!

Слава Богу,что со спинкой все в порядке!!!!! Молодцы,сил вам и успехов!!!

Спасибо вам!
Я сама до безумия рада, что это оказалась ерундой, а как его там мучили, два раза ренген делали зайчику бедненькому, и узи еще. Причем чтобы сделать ренген надо было его одевать и нести в другой корпус, чтобы к врачу еще в следующий, на узи в третий.
Так там опять пугать начали (как врачи любят всех инвалидами делать!) сказали что у него врожденный вывих бедра, потом сказали что нет, наверное подвывих. Что понадобятся распорки. Потом оказалось что это просто чуть легкая дисплазия.
Теперь после нового года в 67 поедем на обследование.

Отличные новости!!! Как хорошо, что все в порядке со спинкой. А тазобедренные суставы съездите проверить в центр им. Зацепина. Мы туда ездили проверить на всякий случай ножки. Вам делали ренген или Узи? Для дисплазии они советуют широкое пеленание использовать. Если будет интересно вам, могу дать координаты платного отделения.

Удачно съездить!

ЗЫ: Аватарка суперская.

Делали и ренген и узи. Завтра еще к одному врачу еду по поводу суставов. Потом напишу.

Сегодня поехала с анализами к врачу, а он не поверил результатам узи. Пришлось ехать домой брать Димульку и снова узи делать. Но зато сегодня ему даже дисплазию сняли. Сказали что он полностью здоров. УРА!!!!!!!!!!!!!
Еще бы с сердечком также было бы

УУУУрррааа!!! Димулька молодец!!!

ничего,и с сердечком справитесь,вы уже и так подготовлены хорошо!!!!

Отличные новости! Это Димулька такой подарок мамочке к Новому году сделал.

УРА!!!

Сегодня ездили к кардиологу в 67. Пока мы стабильны. Состояние без изменений. Сказали что операция в пол года предположительно будет. Через месяц снова к ним. Больше всего меня убивало: это когда он и узи делали все время переговаривались какая у него хорошая тетрада. Как она вообще может быть хорошей? И что в этом вообще может быть хорошего?
А еще ему сегодня уздечку языка подрезали. Вели себя как герои. Только чуть пискнули.

я так понимаю бывают пороки с сопутствующими, но сильно осложняющими работу хирургов. с каким-нить переподвыподвертом. судя по словам врачей у вас как по учебнику.

Поддерживаю!!!



Вы молодцы! Димочка - герой!!!

В нашем случае когда говорят "хорошая" это значит удобная для хирургов и не затрудняющая их работу,так можно только радоваться потому что все быстро исправится!

Молодцы!А про хорошую Тетраду нам тоже говорили!

Кстати давно хотела написать наша шишка на спине совсем прошла. Оказался прав все-таки узист из поликленики. Он тогда предполагал что это удар спинки.Видимо его в 67 на последок перед выпиской стукнули. Он еще тогда говорил что у младенцев ушибы долго проходят. Так и получилось. А мне еще радостнее от этого что даже ничего в позвоночнике выпирать не будет.

Грустно, что малыша ударили, тем более в области позвоночника. Но замечательно, что прошло, мы очень рады.

Какие страсти,ударить ребенка,что шишка появилась,уф...удавила бы извергов.

Скажите пожалуйста,а как это операция 6 часов,я думала больше 3 не делают,опасно!!!

Да ладно...Операции и по 9-10 часов длятся. У нас из 5-ти 2 были более более 5 часов.

Татьяна, ты где такое услышала?
Давай раз и навсегда договоримся: операция для наших детей - это не сколько "опасно", сколько "полезно". Операция помогает им, а не вредит. Договорились?

Вот вот, наша длилась 8 часов и это того стоило

У нас операция была где-то 3,5 часа, хотя я настраивалась на 6 часов. Все индивидуально

Ой,не знаю где услышала,где-то ж услышала,может поняла не так...

Мы были в 67 пока мы стабильны. 12 марта поедим в Бакулево к Астаховой. Говорят нас будет Бокерия оперировать. А я вот и думаю что может к Киму лучше или вообще в Филатовку к Ильину податся? У кого какие мнения по поводу этих врачей? К кому же лучше?

Наверное я поеду в Филатовку оперироватся. Что-то меня туда тянет.