Егорушке солнышку и Наташеньке крепкие кулачки. молимся @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, молим Тебя услышь наши молитвы, помоги мл. Егору.
Наташенька, держим крепкие кулачки за Егорушку и за тебя
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Выздоравливай Егорушка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташенька , как Егорушка ? ! как вы поживаете , дорогие ? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я появилась. Спасибо, что до сих пор помните о нас. Пока дела не очень. За лето в больницах были 4 раза. По- порядку. В мае на осмотре в Филатовской у нас обнаруживают еще один рубец, и вместо того, что снять стому нам заменяют ее на больший размер. Состояние у меня- просто в очередной раз облитой дерьмом, прорыдала пару дней, вроде смирилась. Врач грозила тем, что возмодно понадобиться вмешательство- лазер. Прописала нам гормоны и на месяц отправила домой. Следующая госпитализация- в начале июня показала, что рубец значительно уменьшался (УРА), я порадовалась и нас опять выписали со словами-, что еще через три недельки начнем уменьшать размер и двигаться к декануляции. Выписались и сразу- в 18 больницу, реабилитировать наш ДЦП. Днем приезжали- вечером уезжали. Тяжеловато, но все- таки почти дома. ОТходили месяц- в Филатовскую. Нас посмотрели- и что же- УХУДШЕНИЕ. Очень сильный отек.... И отправили опять домой до середины сентября. МЫ уехали в деревню- ну не в Москве же быть! Сегодня буду звонить- хочу лечь на этой неделе. ОЧЕНЬ, очень нужны кулачки. Устала я от этих отеков и рубцов. Хочется уже ДЦП реабилитировать, но со стомой- нет такой возможности, развернуться на все 100.
А тут еще компьютер умер- пости совсем. Только что его вернули. (минут 10 назад). Сначала тормозал со страшной сило, потом написал, что я занимаюсь распространением детской порнографии и должна срочно перечислить 1000 рубллей на некий мобильный телефон. Я не перечислила. Нет, ну вы подумайте- ударил по больному- по деткам, я и жесткая порнографию- фу фу. Ну вот он и совсем сломался. Поменяли все, даже провайдера. Теперь я больше не пропаду- обещаю.
Большое спасибо, что не забывали о нас. Пойду поцелую Егорушку. И буду читать, что у нас тут произошло.

С возвращением!!!
Рада вас слышать, честное слово.
А то, что новости у вас "неустойчивые", ничего. Мы верим, что Егорка справится, у каждого свой темп.
Будем считать, что это он силы копит для будущего рывка вперед.

Ураааа, наконец-то появилась!

Кулачков 1000 штук отправляю Егорушке.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай Бог, чтобы у вас всё наладилось!
Обнимаю тебя и Егорушку, и мысленно отправляю вам чуток своих свеженьких силёнок для бодрости духа.

А вирус я тож ловила такой, причем на работе. Пришлось приглашать программиста, чтоб починил. Было жуть как не удобно - на экране надпись - вы занимаетесь просмотром и распространением детской порнографии - программисту лет 20, а я дама в годах.

С возвращением!!!!
Очень крепко держим за Егорушку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, сил тебе. И Егорке сил со всем справиться.

Поддерживаем Егорку и Вас, Наташа! Дай бог, все наладится! Держите наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@,@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@Удачи Егорке.

Наташа,я очень рада видеть тебя на форуме.Как жаль что у вас всё не наладилось.Я очень надеялась что ты появишься с хорошими новостями.Я даже не представляю,как тебе тяжело.Терпения тебе дорогая.Сил и удачи вам с Егоркой.Поцелуй парня ещё и за меня.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушке наши крепкие кулачки в поддержку!!!Пусть все наладится!!!Наташенька, сил вам победить все невзгоды!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

Егорушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@

Удачи @@@@@@@@@@@@ Хорошо что ты появилась!

Наташенька , очень рада видеть вас и очень переживаю , что у вас всё по прежнему так сложно . как же тяжело . так хочется вас с деточками поддержать .. молимся за вас , дорогие , сжимаем очень сильно .. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

И мы сжимаем свои кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим за Егорика @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим крепкие@@@@@@@@@@@@

Егорушке, Наташе@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@Как вы там, ребятки?

Держим крепкие и волшебные кулачки Егорушке,пусть все наладится!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

После недолгого отсутствия я появилась. У нас пока плохо. Отек ни куда не делся. После сентябрьского осмотра нам отправили еще на 3 месяца, т.е. до конца декабря. Так что где-то в районе 21 декабря нам опять ложиться. (А как же конец света?). Причем если отек не спадет, то будут делать операцию. Гадкую. Могут поставить Т-образную трубку. Это вообще жесть. Даже думать об этом не хочу. Это и больно для Егорушки, и долго- с ней ходить как минимум еще полгода, и сложноьдля ухода, и замена только под наркозом. Очень надо что бы отек спал. Вот такие новостишки, не очень хорошие...

Наташ, блин, даже сказать нечего.. Держись, мать! Все наладится , обязательно, потерпи.
Егорке- зайке сладкому поскорее поправится! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

прошу прощения за банальность совета: может поискать других врачей, которые смогут помочь ребенку?
видно же, что ситуацию не удается переломить предложенным лечением

Ой, Наташенька, сколько же тебе выпало с Егоркой..., сколько же тебе нужно сил и выжержки, терпения... Господи, пожалуйста, пусть отёк спадёт, пусть уже, наконец-то, будет положительная динамика и хоть какой-то сдвиг к улучшению Егоркиного здоровья!!!! Очень надеемся на это!!!!

Натуль, а может правда, обратиться в разные клиники, разослать письма с выпиской?
Егорушка, поправляйся быстрее, золотой, пусть всё сложится для тебя самым лучшим образом!
Наташ, проси своего Ангела хранителя и Егоркиного, загадай им желание, чтобы спал отёк!!!
Господи спаси и сохрани Егорку!!

Егорушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, согласна с девочками - давай попробуем поискать другую клинику. Я бы в сторону Израиля посмотрела = медицина - одна из лучших в Мире, визы нет, языкового барьера нет. Цены, я смотрела на кардиологию, ни слишком сильно отличаются от Питера. Вот посмотри http://университетская-клиника.рф/otolaryngology/.
У меня знакомые оперировались именно в этом отделении. Попробуй списаться. Там, кстати, и неврологию ребенку посмотрят. Парадигма действий, как везде, пишешь врачу, выкладывашеь документы, они смотрят, говорят, что думают, приглашают, если считают, что смогут помочь.
Наташа, у вас уже море времени нет перемен в лучшую сторону, может, поменять консерваторию? Я не о том, что у нас врачи плохие, я о том, что в других местах могут быть другие подходы к лечению, которые Егору подойдут лучше.
Ну, полечишь ребенка на другом континенте!
Удачи Вам большой с Егором!

Наташенька, держись, дорогая!
Егорушка, поправляйся, зайчик! Так много людей этого хотят-ты должен!!!
Полностью согласна с Наташей-по поводу другой клиники...надо что-то пробовать....

Присоединяюсь к предложению - пора пробовать что-то другое.
Мы поможем с подготовкой и всем остальным.

Наташенька, сил тебе и Егорушке!
Дай Бог, чтобы у вас наконец-то всё нормализовалось!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушка поскорее выздоравливай..Мама ,держись.

Держитесь! Все должно быть хорошо!!!!
Егорушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушка, малыш попроавлйся, пусть до 21 декабря у тебя все будет отлично! Наташа сил и терпения, все будет хорошо!

Наташ, прости, но я задала вопрос в Хадасса - такие состояния, как у Егора, они, точно, лечат. Конечно, надо все предметно смотреть, но, насколько я поняла, у них несколько иные методы, чем в России.
Друг! Пиши им, выкладывай анализы и заключения врачей. Там очень милые русско-язычные люди.
Буду очень-очень верить, что у вас все будет хорошо!
Целуй Егора. Наташа

Егорушка, выздоравливай! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я давно не писала, потому что мы как раз и занимались поисками других клиник. Питер не подошел- нам не показана операци, поэтому не подошел и Израиль. сейчас перевели Егоркину историю на немецкий- рассматриваем Германию. Германия еще хороша тем, что там очень хорошо реабилитируют с ДЦП. Я очень уж хочу что бы стому сняли без операции, хватит с нас. (а еще в одной Московской клинике нам вообще посоветовали до 7 лет носить стому, потом горло само вырастит и отек уже не будет мешать, тогда и снимем. Вот такая медицина в Москве- лечит не врачи, а само перерастет, зарастет и затянется)


Здесь еще не узнавала, спасибо- буду пробовать

Наташенька , и от нас поцелуй Егорушку !очень надеюсь , что Германия вам предложит конкретное лечение . мы верим вместе с тобою и молимся , что у вас всё наладится ,Наташенька . сил тебе !мы всей душой с тобою ! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташенька, большой вам удачи в поиске клиник.
Если нужна какая-нибудь помощь-ты пиши, мы все вместе поможем.
Егорушке привет огромный, пусть поправляется зайчик наш!

Огромное спасибо за поддержку. Подготовка к новому году хоть немного отвелекает от мыслей о больницах.И хотя нам в конце декабря в Филатовскую стараюсь не замыкаться. Вот сейчас закончила детям Новогодни календари (по типу рождествеских- аж 62 мешочка сподарками- выложу в рукоделии). Обидно, что опять проворонила рассылку подарков.... Вот к чему приводит невнимательность.

Наташ, с таким настроем у вас все обязательно получится! Егорка- маленький боец, выздоравливай поскорее!

Наталья, будем держать самые крепкие за Егорку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень надеемся, что все решится в ближайшее время и в новом месте, где исполнятся все заветные мечты и желания!!! Надо только стремиться и верить!!
Очень-очень хочется Вас поддержать! Сами катались по больницам, сейчас вроде ттт...легкое подводит нас, конечно...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Егорушке - сильному мальчику.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушка, поправляйся!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Были в больнице в понедельник. И ушли от туда. Нам в очередной раз посмотрели и говорят- либо ждать два года, либо делать пластику гортани. НО операция никакой гарантии не дает. Возможно нужна будет ни одна, а несколько пластик и по времени тоже ничего не известно. Муж сказал коротко "там ничего делать не буду". У нас вообще вкралось подозрение, что не все нам говорят, может что-то сами нам не так сделали при установки стомы или когда еще... (случаи были такие). Вообщем, для начала хотим обследоваться за границей- нам сказали, что это Германия или Израиль. (раз речь пошла об операции). Из больницы ушли без выписки. С чего начать????? Я в панике. Ну надо же- они три года нам твердили, что в нашем случае, когда в горло просто отек- операция не поможет, а только будет хуже и вот теперь оказалось, что поможет. В голове все перепуталось. Настройте меня на нужное русло, мозги нужно вправить обратно. А на самом деле Егор наконец-то научился сидеть. Для меня это радость (в пять лет научились, так что может еще и ДЦП победим).
Вот, реву опять...
А еще, в Москве когда другим врачам говоришь, что хочешь получить другое мнение- отличное от мнения Разумовского на тебя смотрят как на умалишенную, как будто от бога отказываемся. ТИ в родном городе искать не чего. Екатерина Леонидовна Бокерия говорит что узнает про Питер. Может там хоть узнает, что с нами. А то диагноз просто стеноз гортани, а нужны еще какие-то данные.

Наташа, вы - очень стойкая, мудрая. Дай вам бог терпения, сил, ведь впереди очень длинная жизнь.

Наташа - вы большая молодец! Ведь столько всего преодолели и очень много еще впереди! Соберитесь и успокойтесь и снова в бой, вы ведь очень нужны Егорушке.
Поздравляю с маленькой победой, что начали сидеть - так держать!
Вот вам кулачки, чтобы дальше все получалось @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@