Наташа как вы?
Тебе и Егорушке
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташенька,прочитала..нет слов..только непечатные..
Кулаков больших тебе и Егорушке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@

Что-то ни как у нас не происходит ни чего хорошего. Ни как не закончиться эта черная полоса. Так мечтаю убрать трахеостому что бы заняться реабилитацией ДЦП- ведь время уходит- не получатся. Учусь жить с этим, ждать еще пол года (Германия пока ни чего не отвветила), а тут новое. Мы сделали обследование- ночной видеомонтироинг с энцефолограммой и мрт. Расшифровали все эти чудо волны. У нас ко всему прочему нашли эпи, сильное, отсюда и приступы и плач. Сколько же боли испытывает мой ребенок и не может мне об этом сказать- боль от трахеостомы в горле, от "разрядов" в голове. Нам прописали противосудорожное- пьем месяц, жду улучшений. Да еще и приболели так, что температура неделю 39 и выше. Пропивать конвулекс надо очень долго, и с ним не всегда берут на операции- от него увеличивается время свертываемости крови. Т.е. перед операцией придется за два- три месяца отменять его. И что? Опять судороги? И как на то, что ребенок с эпи отреагирует Германия- будет ли оперировать. У меня и ответа на диагноз то нет, а я уже новую проблему себе нашла.

Наташа, надо искать хорошего спецалиста по эпилепсии, здесь или за пределами РФ, в том же Израиле. Заболевавние, нкасколько я понимаю, в достаточной степени изученое, в большинстве случаев тем или иным способом излечимое. Я поспрашивать смогу толькол в августе, все мои знакомые, кто сталкивался с проблемой, разъехались. Может быть у девочек, какие-то концы найдутся, коллективно сообразим, какие есть варианты.
На самом деле, у тебя есть хорошая новость - точный диагноз. Сама знаешь, что это - уже очень много.

Держись и не грусти.
Наташа

Наташ, буквально на днях общалась со знакомой, у неё у младшего сына ДЦП и эпи. Она рассказывала, что есть такой светила мировой медицины, француз Оливье Дюлак (кажется так, если не перепутала), причём он регулярно приезжает в Россию и Украину на консультации, в конце июня был в Казани. Надо подавать заявку на оф. сайте. На форуме "Дети-ангелы" даже такая тема есть, посмотри.

Наташа, извините, если не по теме у моей дочки помимо Впс в 8 мес поставили диагноз эпи. Операции с этим диагнозом делают и обследования для которых нужен наркоз тоже, просто под более строгим наблюдением мед. Персонала. Мы в Питере обследовались и в Германии. Это в Питере более на сторожено к эпи относятся а в Германии все супер нам немцы операцию не сделали а невролог разрешил реабилитировать ребенка. Егорушки наши кулочки@@@@@@@@@@ а вам сил и терпения

Спасибо, за ответы. Очень приятно узнать, что это не противопоказание к операции. у нас, что хорошо, не критическая форма- во всяком случае нет ни каких изменений в мозге, типа кист или образований- и не надо операции, только таблетки но на год- как минимум... Надеюсь- что поможет.

Наташа, очень хочется тебя поддержать natanv-Наташа права - точный диагноз уже полдела. Молюсь за здоровье Егорушки, пусть у вас все будет хорошо!

Наташ, не отчаивайся, не опускай руки!!! Напиши ваши диагнозы, мы поможем, поспрашиваем. Я у своих немцев могу спросить. Может что-то посоветуют.
Егорушке и его мамочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ крепкие-крепкие.

"наличие трахеостомы не является противопоказанием для реабилитации. Есть только психологическая преграда для реабилитологов. Мы, в основном, ведем больных с трахеостомами, и никогда не наблюдали осложнений" взято отсюда (первое, что попалось, когда набрала в поисковике противопоказание к реабилитации дцп при трахеостоме) http://www.sci-rus.com/forum/viewtopic.php?t=323

Реабилитация в 18 больнице предполагает массаж, лфк, электрофарез, парафин, костюм Адели, ну еще что-нибудь, дадут направление на изготовление туторов или ортезов,ортопедической обуви. Вот, наверное и все. Если эпи не препятствует занятиям, то, может быть, попробовать делать их в других местах раз 18 вас боится, заручившись справкой от врачей, которые ведут вас по стоме, что противопоказаний к реабилитации нет.
Навалилось на парня, прямо скажем, столько, что на целый полк хватит. Главное, конечно, не отчаиваться.
В прошлом году была возможность бесплатно попасть с Димой в центр "Огонек ", но их педиатр побоялся нас брать, т.к. 3 операция была совсем недавно. Нам этот центр очень хвалили. Периодически они набирают детей бесплатно. Посмотри. http://rc-ogonek.ru/

Как ты сама? Как с мужем?

Наташа,привет,крепких кулачков тебе,Егорушке и всей твоей семье!
А сюда обращалась,говорят туда едут издалека?
Мы там делали видео-ЭЭГ мониторинг Ксюне.Есть филиал около Троицка и на Борисовских прудах.
Институт детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки
http://www.epileptologist.ru/

чВот именно (у Мухина в клинике Св. Луки) нам и установили ЭПИ. Наконец-то. Сейчас пьем таблетки и я не узнаю ребенка. Реально понимаю, что все почти эти 6 лет Егорки болела голова и он просто не хотел ничего делать. Сейчас у меня прямо другой ребенок, он стал сидеть, пытается ползти. Просто носиться по дому в ходунках. Открывает все шкафы. Спокойно выдерживает полтора часа работы с инструкторами- быть это физкультура или дефектология. Но есть и оборотная сторона у этой чудо таблетки. При приеме их не рекомендуется делать операции- увеличивает врем свертываемости крови. У нас упал уровень тромбоцитов. Но таблетки надо пропить хотя бы пол года. Пока есть время определяюсь, что делать дальше. Есть предложения из Германии и из Израиля. Операции по тяжести похожи. И если в начале лета я была на 100% уверена в Германии, то что-то сейчас уже сомневаюсь. (уж прямо все голову себе извела). Израиль и дешевле (не надо оплачивать посредников, дешевле проживание, перелет), в ИЗРАИЛЕ- доктор нас уже видел, видел и наблюдал, знает изменения. \не надо будет делать первичную бронхоскопию- а то в Германии сначала бронхоскопия, что бы установить диагноз, потом по подбору операции еще одна. Израиль- даже в других клиниках доверят Д-ру Диро. И совсем стала сомневаться когда узнала, что в Германии погибло 2 наших ребеночка у этого доктора к которому мы собирались ехать, и эти дети как раз от Разумовского уехали. Вот какие у меня сомнения. Может поможете привести голову в порядок?

Вот это новости!:) Поздравляем с успехами и так держать и дальше!

Наташенька, замечательные новости. Рады за Егорушку. Понятны и твои сомнения. Делай, как сердце подскажет. В Израиль дорожка уже протоптана. Может так будет и лучше. Удачи вам и пусть Боженька поможет принять правильное решение.

Радостно читать ваши новости!! Пусть все получится!! Наташа, материнское сердце подскажет какой врач будет лучшим для Егора@@@

Наташа, удачи вам большой-пребольшой и правильного принятия решения. В любом случае, наличие выбора между клиниками- это хорошо.

Наташа, очень радостно, что Егорушке получше! Ты знаешь, когда у меня бывают такого рода сомнения, я прошу у Господа дать знак, потому что ему лучше знать, что для нас лучше. И смотри, внимательно присматривайся, какие то нюансы порой бывают просто решающими. Пусть все сложится САМЫМ лучшим образом для Егорки!!!

Наташа, как радостно читать хорошие новости!!!
А чем Израиль хуже Германии? Почему ты сомневаешься?

Наташа, рада, что за ваши успехи! Молодец, Егорка!))
Пусть все в дальнейшем будет только со знаком "плюс"!

Прочитала тему - нет слов...
Егорка настоящий герой! Его мама Наташа - дважды герой! Сил Вам и мужества! Егорушке длинной, здоровой и счастливой жизни на радость маме и всем родным!
Поправляйся, маленький!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа с Егорушкой уже в Израиле!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@!!!

Держим за них кулачки крепко крепко@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Наташенька, чтоб мечты сбылись!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ удачи!

Держим!Бог в помощь!@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

С Богом, дорогие! Мы с вами всей душой и сердцем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ держим!

Наконец, просто отличная новость!!!
Егорке - быстрого выздоровления после операции@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, удачи вам с Егоркой в Израиле!

Пусть всё получится, удачи вам огромной!

Мама-героиня! Кулачков и здоровья вам. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Бог в помощь!

Держим @@@@

Держим @@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@

Бог в помощь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, Егор, пусть все получится@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Натали, давай название поменяем, а?

Девочки, кто-нибудь знает как там Наташа и Егорка?

Пишет, что держится. Но проскальзывают нотки усталости..
Операцию перенесли ориентировочно на 24 марта...Назначили новые местные лекарства. К ним нужно привыкать...
Еще про глазки: "А вчера мы были у окулиста. Нам очень внимательно посмотрели наши глаза. Сказали, что зрение у Егора хорошее, всему мешает косоглазие. Надо его убирать. Возможно (но пока только рассматриваем), сделаем еще операцию на глазки. Надо помочь видеть Егору этот мир правильно.".
Девочки, давайте посильнее зажмем наши кулачки для Наташи и Егорки, они им сейчас очень очень нужны @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи и терпения Егорке и Наташе@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держим кулачки за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташка держись @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, сил вам @@@@@@@@@@@@@@@@@

Господи, помоги б.мл. Егору!
Наташенька, сил, терпения тебе
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Егорушке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Пусть все у вас получится, дорогие! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!
Крепко держим!

Как замечательно что со зрением хорошо, ттттт
Натусь, сил тебе милая, обнимаю. Пуст у Егорки все-все будет отлично!!

если будет возможность, нужно сделать и глазки обязательно.
Господи, только бы всё получилось!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@

С письменного согласия Наташи, прошу поменять название темы на "....что то окрыляющее".
Из новостей (я немного поцитирую Наташу):

"...Пока врачей еще не всех обошли. Вечером были у врача- эпилептолога. Прием длился два часа. Внимательно смотрел.
Никаких противопоказаний к операции не увидел (Наташа за него больше всего переживала). Сказал делать как скажет Диро.
Придя домой Егорка затемпературил. Сейчас 38,3. Теперь опять переживаю. Сейчас еще ЖУТЬ какая погода ветер- прямо-таки ураган, проливной дождь, гроза. А ходить надо много. Егорку прячу в коляску. Сама без зонтика. А если с зонтиком- то как Мэри Попинс. Почти улетаю....(от себя: Наташа сидит на кофе и хлебе, так как времени сбегать в магазин уже не хватает, да и погода...правда успокаивает, что к ней приедет подруга и они сходят "погулять")
...А еще мы решили пока есть время пойти на дополнительное лечение. И два раза в день ходим к доктору. Это похоже на остеопатию (подробнее, я думаю, Наташа напишет сама).
...Главное мне сейчас что бы не разболелся Егорка. А то как я тут ко врачам и куда (дополнительное лечение в счет не входит...)
...Напиши, что я обязательно проявлюсь как только время появиться больше свободного. Пусть кулачки подержат. Они нам всегда помогали.."

Надеюсь, завтра Наташа появится на КМ и все сама подробно расскажет.
А мы пока кулачки держим держим...Егорушка, держись, малыш!

Егорушка, не подведи. Ты у нас умничка
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@