На удачный день
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим крепко, пусть все пройдет удачно! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Как у вас дела? Переживаем за вас@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@

Не получилось сбыться моей мечте. Заболевание гораздо серьезнее и вызвано долгим ношение трахиостомы. Называется трахиомаляция. Сегодня нам покажут видео и расскажут о возможностях лечения. Но без сложной операцию таким диагнозом не обойтись. Операция другая и одна но с большими рисками . Так что носить нам эту этому еще

Наташа, но это лечится?! Если лечится, значит, все будет хорошо. Вы в правильном месте и с Егором правильные врачи.

Согласна с Натальей. Наташ, наши кулачки вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Наташа и наши кулачки Вам!!!!!

И нашу порцию кулачков держите @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все обязательно будет хорошо, по другому и быть не может!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, теперь хоть диагноз есть. Значит Вы на верном пути! Егорушке обязательно помогут! @@@@@@@@@@@@@@@

Наташенька, как вы там? Что врачи советуют делать? Держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Наташа пишет в контакте, что Егорка спит после наркоза весь день. вяленький и капризный

Так его что, оперировали?

Копирую из Одноклассников:

"((( МЕРЗОСТЬ - других слов подобрать к ситуации невозможно!!!
Егорка Исаев поехал на операцию по удалению трахеостомы в Израиль. Трахеостомы, которую малышу установили в отделении торакальной хирургии Детской клинической больницы мс. Филатова города Москвы. Установили и не снимали, постоянно откладывали снятие по непонятным и необъяснимым причинам. А с трахеостомой Егорку не брали на реабилитацию по основному заболеванию. Малыш, и так настрадавшийся из-за своего диагноза, мучился с трахеостомой.
Все вместе мы собрали деньги и отправили Егорку в Израиль, где мальчику должен был помочь один из лучших хирургов в этой области. Не помог. Трахеостому снять нельзя. Оказывается, во время простой фельдшерской операции, выполненной руками доктора медицинских наук, профессора, заведующего кафедрой детской хирургии Разумовским А.Ю., врач свернул ребенку хрящ трахеи. И теперь убрать трахеостому можно, только изготовив протез хряща из реберной ткани. Как такое вообще могло произойти? Видеозапись диагностической операции в Израиле, аудиозапись комментариев и заключения израильского специалиста у мамы на руках. И что ей теперь делать?
Мы не пытаемся доказать, что в других странах врачи не допускают ошибки, они бывают у всех. Но почему в нашей стране врач не несет никакой ответственности и факт ошибки, катастрофической, угрожающей жизни ребенка, у нас утаивается? Пока ни врачи, ни мама не приняли решения, что делать дальше...
Израиль советует показать документы и записи немецким специалистам, которые иногда применяют "беспротезную" методику. Но платить за спасение Егора придется не врачу, который не справился со своей работой, и не государству, а маме и нам с вами... http://pomogi.org/stories/isaev_egor/#.UWQ0rpMqyN0"

Ааааааа!

Наташа, не отставай от врачей, пока они тебе не назовут название клиники и фамилию врача, который сможет прооперировать!
А то дома мы никогда не добьемся правды. Если уж операция, то нужно твердо знать, у кого. Тогда и будем счет просить и думать.
Держитесь, слов просто нет, но мы с вами. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташенька, тебе и Егорушке наши самые самые
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Алёна, они сами не знают, как она "не отстанет"??? Они проводят только протезирование. Которое предлагают ПОПРОБОВАТЬ запланировать на "через год". Это тяжелейшая операция с тяжелейшей реанимацией и искусственной комой (обездвижеванием, глубоким наркозом) на неделю после операции. Такое здоровым делать стрёмно, а Егорке с его неврологией - вообще экстрим. Врачи, понимая это, предложили поискать в Германии, где ВОЗМОЖНО есть более щадящие методики.

Второй раз пишу за день: "Нет слов!". Точнее есть, но за них - бан.
Значит, будем искать, и если эти методики и врачи есть, значит они будут найдены.
Мой дед говорил, что пока все живы - ничего не потеряно.

Помню ... в семьдесяткаком-то году передачу "Здоровье", в которой рассказывалось об уникальной операции, проведенной в Бакулевке - ДМЖП заштопали... Все менеятся очень быстро, то, что сегодня - невозможно, завтра - делается без усилий.

Странный сегодня день...

Странная страна - Россия...

Пока я тут могу непосредственно узнать в своей клинике, а так же попросить поискать специалистов в этой области. Нужно только документы иметь, на словах не смогу объяснить грамотно.

Наташа ещё в Израиле, поэтому документов пока нет.

Господи помоги маленькому герою
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Я в шоке просто... Наташа, не раскисай там! Егорушку целуй крепко

я в гневе , Сашуля в Германии после Российского лечения , Егор в Израиле тоже пролеченый у нас , хочу знать до коли это будет продолжаться ???? кто будет отвечать за такое лечение , видимо никто , страна великая ., кто защитит детей ??

Можно попробовать попросить врача написать именно диагноз и их заключение, специально для консультации. И переслать Вичке.


Ой, Лен, я понимаю всё, просто пытаюсь придумать, что делать.
Мда, страна у нас та ещё, иногда кажется, что нам мстят за то, что мы рожаем...
Пойду свечку поставлю за Егора, может Он поможет?

Хорошая мысль!
Посмотрела в своей клинике, ничего похожего на лор-врача не нашла. Но могу и искать не то, что надо. А активно спрашивать не могу поскольку информации нет на руках.
Я по-прежнему готова помочь!! Пока я тут - пользуйтесь мной!!! Сделаю все, что смогу.

Девочки, я тоже готова помочь поискать подходящие клиники. Ждём диагноз и нужную информацию. А как там дела у Наташи и Егорки?

Много-много-очень много лет советская медицина развивалась (или топталась) на месте в совершенно замкнутой закрытой системе. И все советские люди считали, что и в медицине мы лучше всего буржуазного мира. Сейчас, когда мы, живущие сегодня, можем знать и сравнивать результаты в Западной Европе, Северной Америке и у нас, мы хвататемся за голову и отвечаем на вопрос где лучше?
В 90-х никому никакого дела не было до медицины. Что сейчас....
Чтобы врачи получали более квалифицированное образование, чтобы техника взяла и вдруг вся обновилась нужны годы и миллиарды рублей. И страна у нас большая....
Не знаю, сможет ли когда-нибудь наше поколение доверять нашей родной медицине. Можем только верить и надеяться на лучшее.

Наташе и Егорке - огромной удачи. Пусть им встретиться Врач, который сможет вылечить Егора и они навсегда забудут о трахеостоме.

только родители
на моей памяти никого насильно в России к лечению не принуждали
"Наташе и Егорке - огромной удачи. Пусть им встретиться Врач, который сможет вылечить Егора и они навсегда забудут о трахеостоме."
поддерживаю всем сердцем, верю, что врачи Егору смогут помочь
желаю маме не опускать руки и искать способы и пути лечения

Оля , хорошо говорить к лечению в России не принуждали , все мы знаем сколько это лечение стоит , к сожалению деньги не всегда можно найти да и в свете последних событий с фондами , неизвестно , что дальше будет , что меня например смущает , мягко говоря у нас , так это ложь , которая сплошь и рядом , я не понимаю для чего вводить в заблуждения родителей , если говорили бы честно вот это возможно , а вот это вряд ли или у нас пока результаты плохие обратитесь в другую клинику , ну типа этого , так ведь амбиции , честь мундира , статус ид.т, т.п., главное , а жизнь и здоровье , как то потом , нет ну конечно я понимаю , когда нет времени выбирать или думать , где лучше и время идет на часы , тогда понятно , но ведь в многих случаях у родителей есть время выбрать или хотя бы попытаться это сделать .

Оля, ты предлагаешь с каждым чихом ехать за границу? Тогда уж надо просто менять ПМЖ.
Насколько я помню трахеостому неудачно поставили Егору при ларингите, а не после операции на сердце.

Наташа, вам с Егоркой обязательно удастся победить все недуги и в вашем доме обязательно снова будет его заливистый смех!

Ну, да , конечно, все мы такие умные, задним числом. Никто не принуждал.... Мы все такие садо-мазо... причем по отношению к своим детям, что от нечего делать лечим детей в России. Нам вот так просто захотелось или денег жалко стало (их же у нас миллиарды по банкам распихано....)
С трудом сдерживаю себя что не высказаться грубее и не корректно... не хочется получить выговор из-за ...
Насколько я знаю ты, Оля, тоже не за кордоном живешь... К чему эти рассуждения...
Услышать такое из уст кардиомамочки - я в шоке.. всегда считала, что наша КМ добрый форум, что тут никто никого не макает лицом в грязь и пр... Могу долго возмущаться, но надеюсь меня поняли.....
Зы. И мы хотим, что новички приходили писали и не боялись.... да щаззз лично я бы не стала...

Не много уточню, нас как раз принуждали к лечению здесь. А как бы я довезла задыхающегося ребенка в другую страну. Помните начало всей этой истории? А вот то, что я ждала и верила три года, что проблема с трахеостомой связана с невралгией или с тем, что Егорушка часто болеет это да, это действительно мое упущение. Ведь как только нам здесь сказали, что надо оперировать, мы сразу стали искать, но как оказалось поздно. Но сердце да и жизнь нам спасли именно здесь Бокерия Лео Антонович и Екатерина Леонидовна . Правда в месяц нас умирать оставили, когда лечили ВПС, антибиотики всеми известными тоже в России. Сейчас надо думать, как же мне дальше быть,но я реально понимаю что операция по замене больного хряща в гортани в любой стране будет сложной, а коли так, то надо действительно учитывать риски. С трахеостомой зато живой и дышит может развиваться, не так как все, но может. А тут нам даже эти риски не описали- только сказали, что гарантий не дают. Помогите мне сейчас найти хорошего врача по неврологии, который сможет предложить программу развития Егорки с трахеостомой. У нас год, мы должны вырасти и главное справиться с приступами. Говорят это не судороги, но они когда у Егора происходят, он на два три дня впадает в истерику или в сонное состояние. Даже здесь нам не могут сказать, что это- голова говорят болит, так помогите что бы не болела, нам ну ни как нельзя терять дни. (Наболело-сегодня как раз второй день такого состояния). Бедный мой малыш собирает все неизвестные болячки. Питер, помогите-у вас самые сильные неврологи говорят. А со второй получаю выписки на английском или на русском, сейчас только на иврите есть, сразу начну вместе с видео искать, кто может вылечить трахеомаляцию более легкими способами, но и здесь контакты терять не буду. Пока решение еще не приняла. Одно только приняла- в России резать Егорушкино горло не дам.
Вот такие мысли и дела. Сижу почти реву, Егорка спит, на у лице дождь, на море ветер и шторм, до ломки как у наркомана соскучилась по Анютке . Жду осмотра по неврологии здесь и окулиста . Может приедем в модных очках. 21 апреля окулист и поедем в другую клинику с видео к лору. Тоже говорят хороший. Когда примет невролог, пока не известно
А вечерами вижу овечек.



Ой, спасибо рассмеялась за три дня в первый раз. От тупости наверное. Потому что в 7 слове упорно ставила ударение на первый слог и не как не могла врубиться- новички испугались? И не боялись..

Наташа не плачь , ты уже многое сделала для Егора и еще сделаешь , может в Питере есть хороший специалист по неврологии , есть наверное девочки котрые смогут подсказать , все же до Питера легче добраться .
на счет новичков не поняла , чего им бояться )))

Слово" писали " читала не так и думала что от испуга новички это делают

Я вспомнила как называется в Питере клиника Институт проблем мозга. Попробую летом туда

Наташ, всё получится, мы в тебя все очень верим.
Ты умница и замечательная мама, просто все время от времени устают, и ты устала.
Силы придут, обязательно, ты снова найдешь выход и враа, и клинику, и нужных людей.
Пока просто дай себе чуть-чуть отдохнуть. Егорка в хороших руках, Анютка вас ждет. Всё получится. Обязательно.
Просто выдохни немножко. Все будет хорошо.

Наташ тебя то я поняла ))

рассмешили))))))))хохотала в голос))) разбудила детей и напугала соседскую кошку)

Наташ, искренне верю что вам с Егоркой обязательно помогут,
просто очень хочу чтобы диагноз уже был точный и тогда решение
будет ваше именно то что нужно, и путь вы выберите правильный.
И дома вас ждут и тоже за вами скучают. Сил вам с Егоркой и
вместо дождика солнышка, может и на душе веселей будет.
Все будет хорошо. просто очередное испытание, с которое
нужно преодолеть, мы будем молится и держать за вас кулачки
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташ, Институт мозга человека, мы туда с Ванькой ездим, но надо понять, в какое отделение вас отправлять, давай ты мне кинешь точный диагноз неврологический, и, очень желательно, энцефалограмму, я отправлю своим врачам, посоветутют, в какую лабораторию движемся. А дальше будешь созваниваться.
Наташа

Так вот нет его диагноза кроме дцп , энцефалограмму чистая судорожно готовности нет поэтому и говорят что это не судороги а голова у Егора болит. Вот здесь невролог посмотрит может что-то скажет. А без точного диагноза нельзя?
У меня здесь есть выписки из 18 больницы я могу прямо сегодня высылать. Это наша Московская центральная по психо-нервопроблемам.

Наташ, давай соберем все все бумажки, что есть, энцефалограмма - обязательна. Так, сегодня пятница, наш врач будет в районе 10 утра сводобна, давай, грузи мне в почту все, что есть. сейчас в личку кину. Отправлю ей и позвоню.

Наташа, давай помоги им с Институтом Мозга решить, а я дальше уже по их приезду тут соориентируюсь.

Написала в ИМЧ, сгрузим с Наташей туда все медвыписки, а там уж пускай разбираются - что у ребенка, все-таки профильная клиника.
Да, стационар у них есть, с учетом метоположения - вобще супер!
Стома им не помеха, как и некоторое количество мелких железок в наших детях.
В общем - попробуем.

Натали Иса, а Вы Китай не рассматривали? у нас мальчик из Китая вернулся с ДЦП, у них просто потрясающие результаты
если хотите, то я могу узнать подробности или дать Вам ссылку ВКонтакте на его маму

Китай говорят для ДЦП супер. Но пока я только читала про него (по причине трахеостомы ) наверное такие пространства этим летом неббуду пока рассматривать, хотелось бы Питер и Трускавец . Питер для мозга, Украина для позвоночника и мышц. Такие уже проверенные места. Я сейчас так хочу в Россию, что даже и не думается пока о других странах. Только что там у нас весна и моя дочка. А еще в Питере самая сильная остеопатия в России это даже наши все врачи признают, здесь мне Екатерина Леонидовна подскажет к кому поехать. Раз уж приеду (а приеду теперь уж точно) надо все обойти.

Наташа, в Украине ещё есть в Евпатории очень хороший санаторий. http://www.lekar-deti.org.ua/ Вопрос, возьмут ли они Егорку с трахеостомой.

Летом туда соваться бесполезно. Там очень много народу и не только с больными детьми, просто приезжают отдохнуть, покупаться и на массажики с грязями все желающие, туда хорошо с октября по март ездить. Я уже туда в очереди стою - это через соцобеспечие можно пройти. На ноябрь, аж в марте встала на очередь, но не факт, что дадут. И это действительно санаторий, а мне бы сейчас обследование прежде всего. А как подлечиться действительно все хвалят

Оля, можно мне ссылочку?

Трускавец весь зная т до декабря. Рассмотрю любые варианты. Сегодня целый день сижу рассматриваю, уже обалдела. В России пока нашла только про Питер Екатеринбург и Красновато. Всем написала теперь жду ответа.