Раз закрылись двери, надо искать окно. Помоему Вы так и делаете. В прошлом году в мае мы поехали на консультацию после операции, проведенной в январе, в нашу столичную клинику. Всё вроде бы неплохо, но никакой конкретики - какая нам операция нужна, когда - ответов не получили, состояние было стабильное, но и улучшится при нашей проблеме не могло, сказали что может год продержимся. Так вот, когда я вышла из клиники с дитем в корзине - у меня были отвратные чувства, беспокойство, мозги испарились, вышли как бы в никуда. Но когда я прошла немного и нашла парк - там мы себе и разместились, пришло очень четкое понимание что выход будет и факт непринятия нас нашей клиникой - это же облегчение и зеленый свет к действию, к движению к цели. Тогда я успокоилась и очень хорошо запомнила майскую зелень, потом грозу, потом ароматы парка, детей бегающих, барышень расхаживающих, какого-то дядьку висевшего на турнике и бегущего от инфаркта ... Жизнь дает очень много возможностей. Считайте, что вы уже в дороге на пути к выздоровлению, улучшению. Уверена, что все будет хорошо у Егора

Наташенька, Егорушка, держитесь, родные. Держим за вас кулачки, чтобы вам в другой клинике помогли.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, давай попробуем собрать инфу в кучу и с девочками будем общими усилиями искать клинику заграницей. Это не дело. А Разумовский для меня вообще теперь не авторитет, после истории с одним питерским ребёнком, которого готовили к операции в ДГБ, а этот "светила" просто не приехал В ДЕНЬ ОПЕРАЦИИ.

Наташ, а вам сейчас какую либо сделали диагностику? На основании чего стали предлагать операцию? Почему вы без выписки, может попробуете ее получить?

Наташа, присоединяюсь к девочкам - если тут не помогли за столько времени, значит нужно искать другую.
Вы обязательно справитесь!

С чего начать?
1. начинают с поиска клиники, которая специализируется на данной проблеме
ищут в помощью тематических форумов, волонтеров (например, ВКонтакте есть большие сообщества волонтеров, которые специализируются на разных проблемах)
так как проблема не в сердце, то на кардиомаме вряд ли смогут посоветовать клиники
2. потом делают перевод медицинских документов на нужный язык и отправляют по электронной почте в разные клиники и смотрят кто, что и за сколько предложит
3. решают проблему с оплатой (фонды, самостоятельный сбор)
у Вас же не только проблема с гортанью, но и ДЦП, с ДЦП детей активно лечат за границей (Германия, Чехия, Китай)
я человек действия, поэтому рекомендую встряхнуться, встряхнуть домашних, взять себя в руки, так как работа предстоит большая и бодренько вперед к лучшей жизни!
Егорушке от всего сердца желаю здоровья

Я как понимаю свою ситуацию- у нас совсем пустые выписки. Где наш диагноз звучит как "стеноз гортани". Это если в наших выписках по сердцу было написано- ВПС. И все. Нам делают только бронхоскопию. Выписку мы возьмем (есть ли в ней смысл- если она такая же как и три, шесть, семь и т.д. месяцев назад). Результат бронхоскопии как нибудь получить. Но не знаю в каком виде. Хочу уж платно сделать ту же бронхоскопию, только что бы результаты и диагноз потом на руки получить. Но опять же- это в Москве против Разумовского идти... Завтра муж в компьютер сне скинет старые выписки- я с них начну расслку (сюда выложить?).
Лена- Разумовский "ЗАЗВЕЗДИЛСЯ", поэтому от него можно не только таких поступков ожидать. (как не печально).
Про операцию- нам не прямо ее назначили а так и сказали "Либо два года с трахиостомой, либо- операция- пластика гортани. Ну пора уж чего-нибудь делать" (почти дословно). Мне еще вот что страннно, ведь все эти годы мне говорили, что пластика гортани- это когда надо "Раздвинуть" отвердевшие ткани- рубцы, хим ожоги и просто ожоги, папиломы и т.д. У нас отек- мягкий. Вкрадывается подозрение, вдруг нам хотят там какой-то рубец сделать, а уж потом лечить, что умеют... Ну это наверное я себя накручиваю, но зачем тогда предупреждать, что пластика обычно не одна, а несколько. Это так нам все ребрышки на мостики изрежут, и горло исполосуют.. Может быть ужлучше 2 года со стомой, чем две и более непонятных операций. Вот и поэтому нужны закардонные клиники, хотя бы узнать мнение не зазвездившихся докторов.
Я скажите мне, я права, что отказалась от операции, или нет????

Наташ, надо искать клинику, будем искать каждый по своим каналам. Ты не можешь отказываться или не отказываться от операции, надо найти адекватного врача, который всё разъяснит и вынесет решение - единственно правильное для Егора решение. ИМХО

Наташ, если они стали предлагать операцию, значит что то увидели, вот это и попроси чтобы подробно описали в выписке, скажи что хочешь для принятия решения получить мнение других врачей, так как тебе тяжело решиться на такой шаг и много сомнений. Каждая новая бронхоскопия это и наркоз и травмирование, и где гарантия что тебе ее сделают лучше?

когда Вы начнете писать в клиники, то Вам подскажут, какие исследования нужны им для принятия решения, сейчас Вы можете не угадать, поэтому и мучить ребенка смысла нет
получить любой медицинский документ из клиники можно, надо проявить настойчивость, это лучше, чем мучить своего родного ребенка разными исследованиями
насчет операции, сначала надо убедиться, что она действительно нужна, а потом решить где ее делать
если клиника и врачи Вам доверия не внушают, то не надо пользоваться их услугами

Наташ, еще забыла написать - в Питере скоро планируется проведение семинара немецкими врачами для детей с трахеостомией, эту информацию ты можешь прочитать в ссылках, сбросила в личку.

На сайте БФ "Счастливый мир" есть мальчик с чем-то похожим. ВОТ ссылка. Там внизу есть выписка из клиники + с переводом на русский язык. Координаты, тоже есть. Можно начать оттуда, а там видно будет. Вчера увидела этого малыша, сразу про нашего Егорчика подумала...., сейчас хотела искать эту темку))))) Это судьба, не иначе)))
Наташ, посмотри обязательно, ситуация ОООчень похожа на вашу, там тоже речь идет о безалаберности...

Наташенька я думаю, что вы сами понимаете и чуствуете как Егорке будет лудше. и если вы не доверяете врачу, ищите другого. Девочки всё правильно говорят! Надо искать! Удачи ВАМ!
А Егорку поздравляем с таким большим событием! Он сидит!!! МОЛОДЦЫ! ВЫ УМНИЦЫ!!!
Держим Егорке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Но и конечно мамочке!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Держим
@@@@@@@

Наташенька, удачи вам огромной в принятии правильного решения, но думаю, что искать клинику надо, однозначно!

Наташа, я ситаю, что есть смысл поехать в Питер на консультацию и получить ИХ заключение и рекомендации.
Так у вас будет на руках заключение незаинтересованных лиц, которое и рассылать по заграничным клиникам.

Насчет отказа от операции - если есть сомнения в честности или искренности врача, это единственный путь.
Опять же, многие рекомендации врачи дают исходя из возможностей своих клиник. В Германии, например, могут быть совсем другие возможности, и другие прогнозы. Если сами врачи признают, что техника и аппаратура отстала на 20-25 лет, то никакие золотые руки этого не заменят.

Егорке - наши поздравления, он еще всех догонит и перегонит. А вы - просто молодцы, вашем мужеством и терпением можно только восхищаться. Держитесь. Не сомневайтесь в себе ни минуты.

Ой, у меня комп какой-то бред сотворил, извини, Наташа
вот: приблизительно сюда: http://университетская-клиника.рф/otolaryngology/
и вот сюда - можно написать прямо главе ЛОР-отделения http://университетская-клиника.рф/doctor-o..._joseph_elidan/
Я бы тоже отказалась оперировать ребенка в такой ситуации.
У меня знакомая оперировала ребенка в этом отделении - кохлеарка, плюс одновременно операция по поводу зрения у ребенка - тяжелая форма ДЦП.
Без осложнений.
попробуйте с ними списаться, отправишь им сканы всех документов по вашему ЛОР-заболеванию, кардиологии и неврологии. Врач в этой ситуации должне получить сразу максимум инфы, переводить - не нужно, они прекрасно понимают по-русски.
В итоге вам должны написать, какие исследования надо провести (часть можно сделать в России для удешевления процесса), что они собираются сделать, как сделать и сколько это стоит.
Визу - не надо, языковой барьер - отсуствует.
Удачи вам с Егором.
наташа

Егорке и его маме, чтоб у вас всё получилось@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, от всего сердца желаем, чтобы все у вас получилось!!!

Поедем в Израиль. Сегодня получили предварительный счет на 8800 евро. Но сумма будет только увеличиваться. И это только диагностика. Не операция. Теперь думаю о фондах. Еще хочу организовать интернет- магазин. Шью интерьерные ингрушки- раньше раздаривала, людям нравились (гобеленовые слоники и жирафика, собачки и мыши, с вязанными платочками и попонками). Подкиньте идейку с чего начать. Ну и еще... развожусь.

Добрый день, Наталия! Я когда-то подрабатывала инет-продажами, но пользувалась просто платформой популярных онлайн-аукционов, типа аукро (но это на Украине, в России аналог вроде молоток ...) - дела шли нормально.
Егорушке - удачи! Всё получится и будет еще праздник на всех Ваших улицах, Наталия.

Наташ, начать можно сделав свой магазинчик на "Ярмарке мастеров" например.
Но тут Светланка с Татьяной (СчастливаЯ) наверное побольше моего подскажут.

Помогу с поиском фонда, рассылкой доков и перепиской, только скажи.

Про развод конечно ....
Как же вы так?..

Наташка, давай по фондам пройдёмся сначала. Чего ты? На игрушках быстро не заработаешь, а у вас каждый день на счету.

Нажмите для просмотра прикрепленного файла Вот какие мы большие.
Да, дни дествительно на счету. Хотим середиу марта. Пока жду более точого счета. Выписки есть, история есть, фотки есть, что еще надо для фондов. И с чего начинать то? А про игрушки это уже и на потом пригодиться. Жить-то в Москве на 23000 с двумя детьми- одна девица, дркгой проблемный тяжковато.

Да, Наташ, мы готовы помогать, кто чем сможет.
Главное - не теряйся и не варись в себе, это пустое.

Ну, насчет развода.... то, что должно отмереть, рано или поздно отвалится. Главное - чтобы новое наросло.
Никогда не знаешь, кого, где и когда встретишь. Иногда кажется - в самый неподходящий момент, а потом выясняется, что в самый нужный.
Давайте сначала разберемся с Егоркиными делами, а там видно будет.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Про развод-это конечно....... Очень жаль...
Я тоже думаю, что нужно в фонды, а магазинчик как дополнение.
Пусть все у вас сложится!

Наташ, это все не проблема, решим сообща. Главное вы там не болейте!

Affa, как всегда мысль выразила очень правильно. Полностью поддерживаю ее мнение. Все у вас будет хорошо.

Наташ, для фондов еще нужна справка о доходах с места работы родителей или заключение из соцзащиты о материальном положении семьи.
.

Да девчонки!- развод это как раз моя инициатива. Муж решил на стрости лет погулять, а я решила что мне оно не надо. Ну и пусть катиться. У меня и так крышу сносит от детских проблем. Думай, сиди в 2 часа ночи- с бабой муж, с мужиками пьёт или лежит мертвый где-нибудь. Ладно, справлюсь. Сечас с Егорушкой помогите, направте в нужное русло и советом и тфжелым пинком, а потом буду думать об этом и при. Руки-то почти упали...

Светалан, а я то и не где не работаю... Куда мне с Егоркой. ББМ (Будующи бывший муж) возьмет, но у него там 50000 числиться. Это много? Могут отказать?

позвоню, расскажу что знаю

Наташенька, хочется пожелать тубе удачи, молодец, что решилась на всё!!! Обнимаю тебя!
Всё будет хорошо-здесь такая поддержка, ты не одна, вместе все справимся)
Егор большой уже такой стал)))

Спасибо, девочки за такой отклик! До жтого ночками бессонными плакала, думала как же я одна!!! А сейчас улыбаюсь (почти плачу) потому что не одна! Спасибо!

Позвони, обсудим план действий.

Наташенька, милая, все будет хорошо! Хорошо, что ты вышла на связь. Девчонки тебе обязательно помогут все правильно спланировать (я в этом плане полный профан - у нас все было в России по квотам).
А муж - может, еще все утрясется, может это кризис среднего возраста? Как дочечка? Я вас так часто вспоминаю, твои рукоделия. Ты большая умничка, все у вас обязательно будет хорошо! Егорка так вырос, только фотка больно мелкая:)

Девочки, кто-нибудь знает как Егорка и Наташа? Поездка состоялась?

На страничке в Помоги.орг написано, что поездка состоится. Вроде у них на 4 апреля назначено....

Наташа писала мне 2 апреля за полчаса до отъезда. Если бы что-то не сложилось, думаю, мы бы знали уже.

Удачи Наташе с Егором и возвращения с победой!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!

Из контакта 2 апреля
Ура! Уезжаем. Уезжаем, что бы скоро вернуться и начать учиться жить по-новому. Многому предстоит учиться Егорке, и первый шаг- учиться дышать самому уже скоро должен реализоваться. Спасибо всем, держите за нас кулачки. Мы хоть и сильные, но поддержка нужна.

3 апреля
Исаев Егор. Краткий доклад на тему "Тель Авт и Я очень" . День первый: ну просто катастрофически не понравился аэродром . Настроение было испорчено на целый день. Так и провел первый день в Израиле плакал и спал у мамы на руках.Вечером меня срочно прокатили по цене магазином.Маленьким и тесным. С трудом нашли молоко и каши. Хоть будет чем меня кормить. Номер где я живу- крохотный даже и не разгуляться зато есть телевизор где показывают футбол. Вечером мама связалась с доктором и оказалось что уже завтра 3 апреля нам к врачам.Отдохнуть не удастся

День второй Хорошо хоть ночь поспал. С утра подняли и покатили на коляске в больницу.Вроде и не далеко,а минут 40 ехали. И ТАМ КАК НА МЕНЯ ВСЕ НАБРОСИЛИСЬ! Сделали все анализы и даже бронхоскопом посмотрели наркоза. Педиатор Лор и еще врачи.Пересмотрели перетрогали. Отпустили до завтра. Завтра опять. Устал есть хочется. сейчас сплю сытый. Мама вечером обещала показать море.А так начинаю привыкать. Тепло на улице и очень шумно. Да и грязно тоже. Зато красивая флора вокруг. Все что мама трогательно и нежно выращивает дома в горшка здесь прет как трава! КОММЕНТАРИЙ МАМЫ Вот у наружу обозначился новый диагноз который можетповлиять на лечение-паралич левой головой связки. Скорее всего появился из-за операций. Но жду 8 апреля тогда все лечение проясниться

День второй- наконец-то закончился, ну вот спрашивается зачем меня потащили на море! Что там смотреть! Мама говорит красиво- солнце в море садиться но я хочу домой и что бы меня оставили в покое. Обревелся и меня срочно повезли обратно а ведь хотели намочить ноги О УЖАС . Завтра ну очень тяжелый день вернее утро. Встреча с доктором Диро который будет меня оперировать и еще кардиолог опять всего осмотрит еще невролог и окулист Вот их сколько ну конечно я целый день реву! А еще ничего не понятно на улицах. Все на этих иероглифах английского ни тени более русского Маме даже если это название написать она ни когда не разглядит одинаковых каракуль Все узнаем на ощупь но не всегда это верно Вот например пакет где нарисована трава это молоко . И как же много кошек! Они везде их в два раза больше чем людей. Уж насколько моя мама кошатница даже ее пугает это количество

Держу самые крепкие на удачное лечение
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа пишет:
День третий. Первая половина дня опять была посвящена встречи с врачами. И понял я это сразу, как только увидел маму собираются в коляску вещи. Реветь стал еще не выходя из номера, к которому уже привык. Но опять мои слезы не дали ожидаемого результата и через пол часа меня уже осматривали, слушали, трогали. (Комментарий мамы: сегодня был осмотр археолога. Так внимательно наше сердечко уже давно никто не осматривал. И эхо и узи и кардиограмма и давление все сняли все измерили. Результатом остались довольны. В чем я и не сомневалась. В очередной раз огромное спасибо Бокерии Лео Антоновичу и Екатерине Леонидовне. )А потом мы встретились с тем доктором ради которого мы сюда и приехала с доктором Диро. Что-то в этом докторе есть такое от чего я решил не плакать, а спокойно сидеть и слушать вместе с мамой. Решил даже хулиганить- проверить крепко ли держаться на столе у доктора его вещи. (Комментарий мамы: основное что мы услышали что только 8 апреля мы поймем что же мешает дышать- голосовал связка не при чем. Получили наставления и рекомендации. Порой своими вопросами я шокировала. Например вопрос о том можно ли быть с Игрушкой в реанимации- этот вопрос даже не обсуждается мать всегда с ребенком, меня не будет только во время опрерации. Но не только мои вопросы но и порой ответы удивляли доктора, он так и не понял почему я не знаю развитие моего ребенка в первый месяц- я не смогла объяснить почему после рождения я могла видеть Егора только по 3 часа в день и действительно поражает разница в медицине и обхождении с детьми и мамами.) Вечером меня особо не трогали но гулять вывезли. Хорошо хоть не к морю, мама решила что холодно аж 18 градусов. Покатали, поглазели. Хорошо что скоро спать. Теперь три дня ожидать основного дня. И еще ни в одном магазине нет памперсов, нашли только аптеке- хорошо хоть без рецепта продали


Ни как не могу привыкнуть к маленькой клавиатуре в планшет. И вот снова смешно самой археолога осмотр конечно же не было был КАРДИОЛОГ

Игрушка в реанимации это конечно же с Егорушкой. Вот я ведь год училась скорописанию и слепому методу вот и леплю такие ошибки

У такого замечательного доктора просто не может не получится помочь Егорушке!
Порцию волшебных вам, дорогие
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!

Наташенька, как я рада, что вы уже в надежных руках....
Держим за вас крепко-крепко @@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог!
Наташенька, всем сердцем с вами, Егорушке 1000 обнималок, молюсь за вас!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташенька, как же все трогательно написано!!! Уверена, что лет через 5-10 сам Егорушка будет описывать нам какую-нибудь поездку к морю или на отдых. И мы все еще поплачем от счастья за вашу семью!! А сейчас ждем 8 апреля и пусть все запланированное будет исполнено наилучшим образом! Мы все с вами! Удачи!!!

Наташенька, удачи вам с Егоркой. Пусть у вас всё получится и одной проблемой станет меньше. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Мы с вами.

Егорке , пусть все будет хорошо,
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Наташа, Егорушка, держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@