он неделю лежал в реанимации без положительной динамики, завтра всё точно узнаем у врачей главных, завтра для меня очень тяжкий день, а потом похороны!!!! Господи! Как страшно! я тоже не понимаю...врачи говорил что критической ситуации нет и что возможно даже восстановление, я уже центр реабилитации для него нашла!!! как же жизнь не справедливо поступила, ну за что мне такое, сначало мама, а теперь папа, он успел только 1 раз Никитушку увидеть, родной мой человечек!!! Не могу, пишу и плачу...

Алиночка, очень жаль! Держись, милая!

Алина, я не знаю таких слов, которые бы принесли тебе утешение. Очень горько...Держись.

Алина, держись... мы мысленно рядом... сил тебе...

Алиночка! Наши соболезнования!!! Держись дорогая, Никите ты нужна полная сил и веры в жизнь!!! Держись!!! Мы все мысленно с тобой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Алиночка! Наши соболезнования!!! Держись дорогая, Никите ты нужна полная сил и веры в жизнь!!! Держись!!! Мы все мысленно с тобой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Алина, мои соболезнования...
Держись!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Алиночка, держись родная. Папе царствие небесное.

Алиночка, родная моя! Держись, пожалуйста! Просто нет слов!
Царствие Небесное твоему папочке...
Крепись, ты очень нужна Никитушке, сил тебе огромных!!!
Обнимаю тебя родная!

Держись, дорогая. Это надо пережить. Царствие небесное твоему папе.

Царствие небесное....
Знаешь, Алинка, очень тяжело слов нет, но я прошу тебя не думай о плохом...
Господи пишу и ком в горле,понимая что прошу о невозможном на данный момент...,
Я сейчас немного в лучшем состоянии чем ты, вернее почти...
у меня позавчера было 40 дней по папе. Он был у меня не просто отцом,
он был моим идеалом мужчины и я всегда знала что он будет рядом....
сидя у его кровати, смотря как он мучится и умирает. просила Господа, послать
мне силы , что бы не озлобиться на весь мир и ты знаешь он услышал меня, у меня
нет злости на жизнь. просто пустота может где то обида и крик души от того, что
ничего вернуть нельзя. Я когда сидела в кругу родных и все обижались на Бога, что он
несправедлив, что так нельзя и за что все это и что он не слышит их молитвы я не могла доказать никому, что
это не так. Пока у меня не сдали нервы и я начала им пытаться все объяснить.
Я им говорила. что когда умирал мой Даня в реанимации, я Бога спрашивала все время,;-
" Я не могу понять почему младенцы должны уходить,а люди пожилые-они прожили жизнь
и им положено(так я думала), они увидели много в жизни, а мой Даня только родился и у него уже жизнь забирают.
А когда сидя возле папы я все вспоминала, я поняла, что потеря она всегда потеря,и не
важно кто только родился, кто молодой, кто пожилой, это все невыносимо больно, но я это приняла,
да я до сих пор не могу поверить и все думаю, что он уехал и скоро вернется, только приходя
к маме я понимаю, что все....Но я сейчас стараюсь быть сильной ради детей, ради памяти его,
Я благодарю Бога, что у меня был самый лучший в мире папочка и в душе он всегда будет со мной...
И может мы когда нибудь поймем, что нужно было заплатить так дорого сейчас, что бы потом была
жизнь совсем иная...что все наладится но нужно время...
Алиночка. я искренне желаю тебе поскорее восстановиться, Пусть Боженька пошлет тебе сил, терпения,
и желание жить дальше без любимого и дорогого для тебя человека. Светлая память твоему папочке....

Алиночка, милая, прими мои соболезнования. Царствие небесное твоему папочке.

Спасибо большое вам девочки, за поддержку и сочувствие(( Таня ты полностью права, насчёт папы и я так же о своём думаю, он был замечательным человеком, добрым и отзывчивым и очень нас любил и так радовался рождению Никитушки, он так давно ждал внуков...и вот...дождался...я себя успокаиваю тем, что мои мамочка и папочка вместе и что они просто уехали очень далеко и очень на долго в путешествие, а главное они вместе и у них объязтельо всё будет хорошо и теперь они будут оберегать нас с Никитушкой...я верю...

Молодец Алинка, вера это великая сила. Теперь у вас с Никиткой два
самых замечательных и незаменимых ангелов хранителей.
Пусть им там будет хорошо вместе, а вы крепитесь , ведь они всегда будут рядом....

Алиночка как ты??? как Никитка??

Привет Наташ, держусь, стараюсь, Никитушка нормально, немножко вес набрал, при выписке из кардиоцентра был 4400, сейчас 5240, это за месяц...растём потихонечку, гулит, агукает и пытается переворачиваться на бок и на животик, улыбается во весь ротик и хохочет иногда, очень общительный малышик мой)..

Никитос солнышко!! иолодец!!! а ты Алиночка смотри на него и думай только о хорошем!!! тяжело, жетко, понимаю! но ты должна!!! держись дорога!!!

Какой хорошенький! ттт

Девочки, я что то немножко за Никитку переживать начинаю, хотя может и зря...может ли ребёнок за 5 дней 200 грамм прибавить? совсем недавно весил 5230, а вчера перед купанием взвесили 5420..я надеюсь что это не отёки..мочегонные регулярно пьём..или я уже такая паникёрша стала..((

Алина, давай успокойся, все будет хорошо, перестань паниковать!!!
Вы же в кардио едете, вот там все посмотрят и скажут.
А ты по Никитке сама бы увидела, если бы он отек, глазки бы узкими стали, не писал бы.
Все будет хорошо, мы с тобой!!!!

Двочки всем добрый день, съездили мы в Пензу, сначало нас немножко напугали, думали, что слетела манжета на лёгочной и застряла в ветвях, сначало посмотрели в поликлинике, потом ещё в стационаре смотрела Оксана Николаевна и Алексей Евгеньевич, смотрели достаточно долго, слава Богу всё нормально, градиент на лёгочной средненький стоит, жидкось в перекарде ушла, ттт..фракция выброса ед.желудочка 58%, вообщем 2ой этап, операцию Гленна нам назначили на 4 февраля, Никитке будет 7 месяцев, а до этого больше смотреть не будут, сказали для личного успокоения сделать узи сердечка перед Новым годом, а так готовится ко 2му этапу...я вот думаю, нам почему то по этим показателям сразу сказали, когда 2ая операция будет, а так не всем говорят, это хорошо или не очень, я так переживаю постоянно за Никитку..

Алина, а когда вы были? В понедельник или вторник?

мы были в понедельник, Люда я тебе в сообщении ответила, оно до тебя дошло? А то не могу исходящее своё найти..

Значит я вас видела. Мельком, правда.
Сообщение получила, ответила.

Алиночка это вам в поддержку и для Никиточки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@

спсибо девочки, хочу с вами немножко поделиться, мы вот с мужем долго думали, много читали разные истории кардиомамочек и их деток, а так же про операции, послеоперационный период и последствия...и вот что мы решили; Мы всё же хотим попробовать собрать деньги на операции Гленн и Фонтен в Германии, в Пензе конечно безусловно работают врачи с золотыми руками, особенно Тимофей Игоревич, но, всё же клиника Санкт-Августина Асклепиус считается лучшей, благодаря многолетнему опыту Виктора Храшки, были спасены тысячи жизней маленьких детишек со сложным ВПС, и он очень хорошо специализируется на операциях с ЕЖС..сейчас отправила доки на перевод на Немецкий, жду..когда пришлют..попытка не пытка, если не успеем собрать на Гленн в Германии, то то что собрали отложим на Фонтен...но вообщем загадывать не хочу, как получится..

Алиночка! я считаю, что вы правы на все 100%!!! мы с вами!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А мне кажется, это ехать за семь вёрст киселя хлебать. В Пензе проводятся операции на европейском уровне. Причём абсолютно никакого языкового барьера. Я тоже в своё время выбирала между Храшкой и Невважаем. И ни разу не пожалела о своём выборе.
Но я тебя не отговариваю. Каждый делает выбор сердцем. И если твоё подсказывает, что нужно ехать в Германию, то лучше попробовать.

Я ещё не знаю как насчёт Гленна, успеем мы собрать деньги или нет, но Фонтен мы всё же хотим сделать в Германии, Тимофей Игоревич бесспорно хирург с золотыми руками, но ведь он не так давно оперирует, просто речь идёт о дальнейшей жизни моего ребёнка, а я много слышала, что у Росийских Фонтенов потом начинаются какие то проблемы в подростковом возрасте и мне становится страшно за Никитку, у Храшки за плечами многолетний опыт, я считаю что попробовать пробиться туда можно..там просто методика операций Гленн и Фонтен совсем другая....нам это решение ни сразу пришло в голову, мы долго думали, читали, собирали информацию..итд...посмотрим как пойдёт дальше..

Люда, конечно нам гораздо удобнее и выгоднее оперироваться в Пензе и всё нам там понравилось, они молодцы! Но мы сейчас всё же думаем, как будет лучше Никитушке, хотим мксимально улучьшить его жизнь после Фонтена...

Алинушка,привет!
А что,в Германии и В Пензе, сейчас по-разному делают Фонтен??? Ты где-то это прочитала ?Какой методикой где делают, расскажи?

Танюша, полностью с тобой согласна. Алина, мне тоже интересно, что же это за разные методики?
Алиночка, это конечно дело каждого, но я бы не стала рваться в Германию, собирать деньги, ведь Тимофей Игоревич профессионал своего дела, он золотой хирург, и персонал в Пензе тоже отличный! Я доверяю ему на все 100, я доверяю ему жизнь своей дочки!
Выбор конечно за вами....

Просто насколько мне известно в Пензе как раз таки и применяют новейшие методики,иначе и быть не может...да я думаю и не только в Пензе.Странно если где то написано иначе....
Мы тоже долго и упорно рассматривали Германию,списывались с несколькими клиниками в Германии,и в итоге остались в Пензе.Не пожалели.
На самом то деле Фонтен по сути не такая уж и сложная операция технически,вся сложность этой операции заключается в послеоперационном периоде,а это все индивидуально.Даже в самой лучшей немецкой клинике после Фонтена ребёнок может тяжело и долго выкарабкиваться,тут уж не угадаешь.

Дело в том, что мне написала одна мамочка на другом сайте, она ездила на обследование в Германию после Фонтена сделанного в Томске, у девочки начались проблемы, лёгочные кровотечения итд...и там ей сказали что в их случае с ед.желудочком можно были сделать радикальную коррекцию и вообще сделать всё по другому..но уже поздно..и сказали что только в России способны делать столько косяков и что операцию Фонтена там делают только с гипоплазией левого сердца, а в случае ед.желудочка можно сделать другую, то есть ставят какой то гибрид...что то в этом роде..естественно у меня опять вспыхнула надежда на то, что Никитке всё же можно сделать здоровое сердечко..не знаю я девочки..может это глупо, страшно мне иногда становится...я с одной стороны понимаю что я сделала правильный выбор остановившись на Пензе, но с другой стороны хочется верить что в Германии сделают что то лучшее и более качественное..может для успокоения просто на обследование туда съездить? чтоб мне подтвердили что наш желудочек правый уже никак не выростет и ничего другово, кроме Фонтена сделать не возможно...я ещё начиталась историй про Фонтенов подростков, у которых появляются какие то проблемы именно в подростковом возрасте...вообщем страшно мне стало за Никитку...

Алин,я поняла о чем ты!Собственно у нас такая же была ситуация и такие же надежды были и даже рассматривалась некая небольшая вероятность двужелудочковой коррекции,однако не сбылось.Как мне объяснили,в нашем случае риск такой операции был настолько велик,что делать её было бессмысленно из-за очень большого дефекта с которым могли быть серьёзные проблемы впоследствии.Вообщем не буду углубляться в подробности,но невозможность сделать нам такую операцию объяснил нам Тимофей Игоревич а также другой кардиохирург чье мнение не ставится под сомнение,а также кардиологи в Пензе и Питере были такого же мнения...Я собственно к чему!Алин,ты мыслишь правильно,если есть хоть малейший шанс на лучшее-конечно делай все для этого!Едь на обследование,вдруг действительно вам предложат больше и лучше!Вы молодцы!так держать!

не вижу причин для переживаний
если хочется к доктору Храшка, так и поезжайте к Храшка
на мой взгляд прекрасный выбор, я сама думаю на Фонтен к нему ехать

Ольга, а Гленн вам где делали?

мы в Баде делали, чудесное место

Ну, да, совсем не о чем переживать. Возьми с полочки несколько сотен тысяч евро и езжай, что такого-то .

Алина, если сердце подсказывает, что Германия, значит Германия. От всей души желаю вам с Никиткой успешного и быстрого сбора средств.

Я тоже считаю, что если есть хоть мизер надежды нужно карабкаться и рвать зубами. Тем более что Пенза где стояла там и стоит. А если сердце подсказывает, что нужно ехать куда - то, то нужно ехать. Всегда говорю и своим подругам и вообще, что у врачей - работа а у нас - дети.

Пусть Боженька поможет Никитушке вырсати здоровым, а маме с папой собрать денюшек и отвезти и прооперировать!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@

Во-во!а потом ещё регулярно на контроли ездить,лекарства покупать и т.д...Не так-то все и просто.

Девочки, кардиомамочки! а мне кажется слово Просто уже изначально не про нас и наших детей! у Нас все очень не просто, но мы делаем Все для наших деток! чего бы нам этого не стоило!!! Правда Ведь????!!!! Поэтому Алиночка, если есть хоть доля желания и возможности, или к батюшке, получи благословение и Вперед!!!!! только Мы, с нашим материнским сердцем, может помочь нашим детям!!!

Мы оперировались в Германии, потому что так решили, выбирать особо не было из чего в принципе, Пензы и Томска у нас нет, есть Киев, они по-своему молодцы, но и им по-своему еще надо расти и расти. По-поводу лекарств - покупаем сейчас каптоприл и аспирин-кардио во Львове и отечественный, и импортный. Проблем с этим нет. Нас ведет грамотный врач (не хирург) - она много видела детей с ЕЖ, отправляла их зарубеж, когда Киев еще их не хотел. Сама была на стажировке в Филадельфии. Я понимаю что нам крупно повезло. А могло и не повезти. Тут есть о чем подумать, варианты могут быть разные. Но надо старатся ДУМАТЬ, ВЗВЕШИВАТЬ, РЕШАТЬ, ДЕЙСТВОВАТЬ, а не переживать. И по-поводу денег тоже. Наличие дитяти с ЕЖ или со сложным ВПС - уже непросто, всегда будет непросто, даже когда все тихо-спокойно-стабильно.
Переживать уже остается когда реально неожиданно сабытия выходят из-под контроля, когда помочь сложно, нет времени итп. А сейчас Алине нужна спокойная голова, если она уже думает в известном направлении.

Не знаю, на сколько сложен Фонтен.
Но на стороне доктора Храшка - опыт, который наробатывается только годами и числом операций.
С другой стороны в Пензе только недавно закончилась американская программа "От сердца к сердцу", где американские кардиохирурги передовали опыт нашим и были совместные операции.
Может Вам съездить на очную консультацию в Германию и посмотреть какую операцию и в каком исполнении Вам предложат.

обследование стоит 40 тысяч, плюс дорога, проживание

Сорри за оффтоп - читала в группе ВК, что теперь послеоперационное обследование в Германии(спустя полгода) в стоимость операции не входит..за достоверность инфы не отвечаю, но всё может быть.
Насчёт выбора клиники - Алина, вам решать. Но реально взвешивайте все ваши возможности(в том числе и финансовые).
Удачи вам с Никитой в вашем выборе!!!

у нас послеоперационное обследование в счет точно не входило, да мы на него и не ездили
я вообще первый раз слышу о таком обследовании

Странно, в любой клинике послерперационный контроль происходит:через месяц после операции-через 3 месяца-через 6 месяцев и далее раз в год при условии ровного послеоперационного состояния ребёнка.Ну ладно,не знаю как в любой,но в ДГБ и в Пензе точно,да и насколько я знаю девушки оперировавшие своих детей в Германии ездят регулярно как положено.

Алина, конечно же, ты мыслишь в правильном направлении.
У меня года 4 назад тоже были мысли о двужелудочковой коррекции. И Любомудров рассматривал такую возможность. К сожалению, риск был больше, чем предполагаемая польза от такой операции. И было решено делать Фонтена.
Может быть, собрать выписки и результаты обследований и направить Храшке? Он скажет, какую операцию он предлагает сделать. По-моему, так многие делают, когда выбирают клинику.

+1000000

Алина, прочитав тему про Дениску http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2559, сразу подумалось о вас с Никитой.
Списывайся, созванивайся с Германией, все проанализируй, взвесь и собирай средства.
И ты их соберешь, и все у вас получится.

Девочки, это действительно не простой для нас выбор, мы просто надеемся на чудо, ведь надежда всегда умирает последней, я хочу выслать доки в Асклепиус и буду ждать, какой ответ они мне пришлют, я отправила на перевод на Немецкий, а потом отправлю Орысе на почту...ещё Овруцкий мне написал, что не может мне даже по докам сказать, какая операция нужна, пока не сделаем у них диагнозтику...в Берлине...