по выбору клиники хочу дать совет
лучшим в Германии считается Мюнхенский КЦ, затем идет Асклепиос
и я не думаю, что по русским выпискам можно решить вопрос о восстановлении анатомии сердца, они будут проводить собственное исследование
в любом случае Вы получите качественную операцию
в сборе средств на данный момент не вижу ничего сложного, все, кто решил оперироваться в Германии, в итоге туда и уехали, даже с менее сложными пороками (например, с тетрадой, причем им помогли фонды)

Да, я поняла, что собрать реально и мы попробуем, только вопрос времени, успеем ли мы до Гленна собрать..

И вот что я ещё сегодне узнала, в Асклепиусе теперь делают Гленн, не вскрывая грудную клетку, то есть как с помощью зондирования..какой то другой метод, это я узнала от мамочки, которая дважды там лежала с сыночком, им делали там 1ую и 2ую операцию, у них тоже ЕЖ, она частенько общается с Орысей..

я предполагаю, что на сбор средств понадобится месяца три, поэтому получайте счет и приступайте
имейте ввиду, что Орысю нужно периодически подпинывать, об этом все пишут, чтобы она не тянула время со счетом
про такие чудеса ничего не слышала
как будет счет, обращайтесь за помощью, поделюсь опытом, буду помогать по мере сил

Спасибо Оля, кстате мамочка, которая мне рассказала, есть у вас в друзьях на к.м и вконтакте, Наталия..и сынуля у неё Жаник..

обожаю ее))

да, она умничка, одна беременная собирала деньги в Асклипиус и собрала!!! сколько сил и терпения у неё).

Я бы не настраивалась столь оптимистично по поводу Наташи и Жаника - это далеко не самый лучший пример. У моего ребенка аналогичный порок. Сколько месяцев у них ушло на проживание в Германии между родами, первичной операцией и вторичным этапом - вы знаете об этом?? Сколько это стоило??
Не для родителей, нет. Зачем же. Они бойцы и достойны восхищения! (так ведь?)
Ведь главное кликнуть клич о помощи и написать о том, что у ребенка "крайне тяжелый порок сердца" . А уж вся ответственность и весь сбор ложится на тех, кто жертвовал - именно на них.
Порок не самый критичный, а сбор объявили такой, как будто ребенок умирал еще не родившись. Зачем это??
Операция, которая успешно делается в ряде клиник России,без крайних мер.
Почему считается не зазорным оплачивать собственную прихоть за счет добросердечности других, далеко не богатых людей?
Одно дело когда речь идет о жизни и смерти ребенка, совсем другое когда речь идет об операции, которую и у нас делают отлично. Ладно уж Фонтен, где иногда нужно помудрить. Да и то далеко не всегда. Даже Фотен у нас давно уже делают спокойно.А уж первичный анастомоз и Гленн - ну это просто смешно, простите, если я не права.

Оля, интересно, когда речь идет о сборе средств на операцию в Германии, сколько ЛИЧНО ВЫ вкладываете в каждую из тех, на которую подбиваете родителей?
Сможете ответить?

Минуя тему Наташи Боркиной итп. - у меня в целом сложилось мнение, что для матери Никиты речь идёт о возможности лучшей чем одножелудочковое сердце коррекции, которая, как я понимаю, в России не рассматривается. и это вроде бы основная причина почему речь зашла о Германии.

Галя, совершенно с тобой согласна, ты озвучила мои мысли, которые не решалась произнести вслух, потому как сама дарителем никогда не являлась.

Историю Наташи и Жаника видела на Материнстве. Все очень мутно как-то у них получилось и остался неприятный осадок.

Если есть возможность более лучшей операции для ребенка , конечно, надо пробовать.

)))У нас на Форуме есть мама,которая отдала своего ребёнка на Никайдо в России) Спокойно и уверенно!Бесплатно ,"без шуму и пыли". Тихо и скромно)))Блестяще проведённая операция ,отличные результаты!Германия это конечно отлично,но и в Росии может быть не хуже.Только места нужно знать)))

Девочки я тут написала о новом методе операции Гленна в Германии, для меня сейчас главное, что они скажут о нашем пороке, можно ли что то подругому сделать, не прибегая к Фонтену или нет...я же не говорю, что в России делают плохо, по крайней мере в Пензе уж точно всё нормально сделают, но про другие операции в Германии с ЕЖ, я уже не раз слышала, поэтому хочу знать, что мне скажут про случай с нашим Никиткой, ведь вариаций ЕЖС много и у всех всё индивидуально, некоторые взрослые пациенты умудрились и до 35-40 лет прожить даже без операций со стенозом ЛА и ЕЖ, я уже 5 таких случаев знаю..

Алиночка, у вас с Никиткой обязательно все получится!

Алиночка, я тебе ответила в личке, ты не против, я и тут повторю?) ( чтоб не было недоразумений)

По поводу Гленна я бы не стала рыпаться даже, тут хорошо все сделают, да ты и сама знаешь. А вот поехать на обследование вероятности двухжелудочковой коррекции - это очень дельная мысль. При чем не затягивая. В Америке уже разработали методу восстановления полноценного сердца для ГЛОс , но это нужно начинать делать у малышей. Если упустишь - все , уже потом никак.
Может и в вашем случае что нибудь подобное есть?

Жанику первым этапом делали Норвуд, у них не только ЕЖ левый, но и гипополазирована аорта





скорее всего это вариант общего желудочка с сохраненными клапанами и правильными сосудами

[quote name='Алина81' date='10.10.2013, 13:18' post='164611'] можно ли что то подругому сделать, не прибегая к Фонтену или нет.../quote]
вот бы была бы радость)) Милке то вот сделал доктор Храшка четырехкамерное сердце хоть бы хны))

там 1 пациент действительно с общим.ж, а другие с единственным, так по крайней мере врачи писали..а ещё один был пациентом нашего местного врача, ему было 30, у него диагноз точ в точ как у нашего Никитки, было сделана 1 операция по сужению ЛА, но он выжил каким то чудесным образом, но ему плохо и врач сказал, что ему недолго осталось, если не сделают трансплантацию сердца...операции Гленн и Фонтен уже поздно из за ВЛГ... ВОТ ССЫЛКИ НА 3 ПАЦИЕНТОВ.....http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=1558, вот этот с общим точно.., а вот ещё..http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=1068, http://www.valsalva.ru/viewtopic.php?t=1222, Ольга ты мне какую то ссылку пыталась прислать?, а то что то непонятное от тебя похожее на ссылку пришло...

нет, я тебе не писала вообще)) даже не пыталась
спасибо за ссылки, обязательно посмотрю

Не буду спорить, может именно в этом конкретном случае я и не права, просто мне сестра Наташи писала, что у малыша АТК, когда они еще только собирались в Германию.
Дело ведь не в конкретном случае.
Они ведь не одни, кто едет за тридевять земель, многие по совершенно пустяковым поводам.
Все доводы о том, что здесь это оперируется на "ура", при чем бесплатно, что не стоит терять драгоценное время на совершенно ненужный сбор, ухудшая состояние ребенка - все эти доводы просто тупо банятся. Пусть ребенку все хуже, они кричат " срочно! помогите !" в угоду собственным амбициям.
В итоге собирают бешеные суммы, а потом еще и гордятся этим.
А на вопрос : "Какой же все таки порок у ребенка?" отвечают - "ПОРОК СЕРДЦА!!! Вы черствая и у вас нет своих детей, раз вам этого недостаточно!!"

Не хочу никого судить, но такие люди лично мне глубоко неприятны... Поэтому и в сборы давно уже не вмешиваюсь и никому не пытаюсь объяснить, что есть более простые пути и нормальные клиники. ИМХО

п.с. Я не говорю о тех, кто действительно нуждается в сложных операциях. Тут уж риски и затраты в другом соотношении.
И лично к Алине и Никите это не имеет отношения, им я написала выше. Просто чёй-то прорвало, простите

Галя, я всё ещё надеюсь на радикальную коррекцию Никитке и + эти истории неудачных фонтенов меня совсем вывели из равновесия..да и сама знаешь сколько на меня навалилось в последнее время..вот что мы с мужем решили, позвонить Овруцкому по телефону, вернее муж будет сам звонить и узнает есть ли вообще надежда на радикалку в нашем случае...а также Орысе позвонить и задать несколько вопросов, в том числе и про новую операцию Гленна..а там видно будет..

Сомневаюсь, что Овруцкий вам скажет что то по телефону. Все равно придется ехать. А если ехать, то уж лучше в Асклеопис. Овруцкий может и пообещать того, чего не будет, лишь бы заполучить пациента.
А о каких неудачных "фонтенах" речь?

Присоединяюсь к вопросу об неудачных фонтенах.

я не удачно выразилась, не неудачные фонтены, а про фонтены после которых было не мало осложнений...лёгочные кровотечения в подростковом возрасте итд...а так же про истории Елены и её уже взрослого сына Антона, которые прошли столько операций после Фонтена..естественно после этого страшно становится..я думаю многие её историю читали...

Антону Фонтена в Германии делали в Берлине

насколько я поняла, там ему уже после Бакулевки что то переделывали, а потом все последующие операции в Берлине..

им в Бакулевке вообще ничего не делали, просто наблюдали, тогда были 90-е годы, разруха в стране, а у них неклассический вариант ЕЖ, я предополагаю, что врачи просто не знали как к этому подойти
и он у нее жил без операции до трех лет
поэтому я историю Антона вообще бы не принимала во внимание

просто есть ещё мамочки которые мне в личку писали, чтоб никаким образом не оскорбить наших Русских врачей,которые тоже форум читают, я просто не хочу их выдавать, но слава богу они не в Пензе оперировались..про кардиоцентр Пенза, я только хорошие отзывы читала и слышала, но да не столь важно, важно что есть хорошие результаты фонтена проделанные в Пензе...я опять же повторяюсь, это моё состояние после стрессов меня заставляет так нервничать и так всё близко к сердцу принимать...

О хороших результах в Пензе можно говорить только о ближайшем времени, т.к. в Пензе кардиоцентр открыт относительно недавно (команда врачей).
Пока о результатах в отдаленный период можно только предполагать ( 10 лет и более после проведенной операции).
А мамочки много чего пишут.... И многое это субъективное мнение. При мне в Бакулево одна такая мамочка общалась по телефону и такую чушь несла.

"Относительно недавно" - это уже пять лет и врачи туда не после института пришли)
А чтобы увидеть классность операции и лечения не обязательно заходить так далеко. Достаточно увидеть состояние детей после проведенных операций. Поверьте, это впечатляет, особенно когда есть с чем сравнить.
Мамам в выборе клиники приходится принимать решение "здесь и сейчас", а долгосрочные прогнозы и статистику долгосрочную по конкретным клиникам найти практически невозможно, да и достоверность информации в инете не всегда можно проверить.

А субъективное мнение мам- тут согласна целиком. Некоторые по своей природе любят жаловаться на всех и на всё.

"Классность операции" определяется не только по "розовым щекам сразу после операции" , а еще и в хороших результатах в долгосрочном наблюдении. Для меня это главное.
Большой плюс Пензе, что главврач выбирал кого пригласить на работую (ну хочется в это верить).

Интересно, а в Пензе кроме Фонтена больше ничего не придлагают?
Может быть лучше в Пензу позвонить и поговорить, чем Овруцкому. Овруцкий может много чего пообещать...

"Розовые щеки"?))) ну да) Других критериев мы, вероятно, не знаем

а где можно посмотреть хотя бы эти результаты?

Ольга,а наши,оперированные дети,не "живой показатель этого результата"? Девочки,а вообще,соглашусь с Галей,отношение к различным кардиоклиникам субъективно.Кто-то из нас "поклонник" Пензы,кто-то Берлина.Алина решила с нами поделиться своими мыслями и давайте морально ее поддержим.Решать и выбирать им,родителям.И в какую сторону не был бы сделан ИХ выбор-он будет правильный!Удачи,моя дорогая!!!!

Спасибо Маш,) мы с мужем голову ломаем, нас и Пенза устраивает во всех отношениях, но и надежду не теряем на одножелудочковую коррекцию..которую некоторым всё же сделали в Германии..

Дорогие кардиомамы, очень жаль, что мне приходится напоминать о правилах даже "бывалым":

Темы, требующие осторожности
Уважаемые участники форума! Опыт показывает, что некоторые темы чаще всего становятся поводом для конфликтов и обид:
- выбор клиники для операции; 
- вопрос «Оперироваться в своей стране или за рубежом?»;
- послеоперационные осложнения;
- вакцинация;
- вопрос «Почему у моего ребёнка ВПС, кто виноват?»;
Пожалуйста, если вы участвуете в обсуждении подобной темы, будьте осторожны в своих высказываниях! Будьте терпимы к участникам дискуссии, чья точка зрения отличается от вашей. Помните, что любое ваше суждение, высказанное слишком резко, может глубоко ранить не только вашего оппонента, но и многих других участников форума. Особой осторожности в высказываниях требует тема здоровья детей. Не следует рекомендовать участникам форума тот или иной лекарственный препарат, настаивать на своей версии лечения. Помните, что каждый ребёнок – уникален. Не обязательно лечение, которое помогло вашему малышу, будет идеальным выбором для другого ребёнка с таким же диагнозом.

Будьте внимательны при обсуждении клиник. Помните, Ваше субъективное мнение влияет на выбор других родителей.

Алиш, может стоит этот вопрос обсудить с Тимофеем Игоревичем? Думается мне, что если (Дай Бог) такой вариант допустим, Наш любимый доктор, блестяще проведет такую операцию.

Маш, мы и об этом подумали, ему мы тоже об этом напишем....

Пензенский кардиоцентр никогда не участвовал в программе "От сердца к сердцу"

Алиночка!!! Как вы?? Как Никитос??? что вы решили??

Привет Наташ, я написала письмо Тимофею Игоревичу по поводу одножелудочковой коррекции, есть ли у нас хоть какие нибудь шансы на неё и тд..он мне ответил, что к сожалению в нашем случае, шансов нету её сделать, подумав долго и как следует всё взвесив, Гленн мы решили сделать в Пензенском кардиоцентре, а до Фонтена ещё далеко, посмотрим, если в Германии сейчас используют какие то другие методики, то возможно уже скоро и Тимофей Игоревич будет не хуже делать, вообщем там видно будет, ещё пока не один человек в инете не написал, что в Пензе кому то плохо сделали...поэтому я думаю, нет смысла ехать за тридяветь земель и собирать бешеные деньги, если в Пензе сделают хорошо, у нас хоть и сложный порок, но ведь не критический... Никитка только какой то вялый стал, спать стал много, бодурствует всего 5 часов в день, должно быть больше и опять по ночам капризничает, а в последние 4 дня, истерит, наверно опять животиком мается, педиатор назначила ЭЛЬКАР и ХИЛАК-ФОРТЕ и анализ кала на флору...уже потихонечку вводим прикорм, как сказала педиатор начать нам с яблочного сока по ложечке, 20 грамм в день, а потом через неделю яблочные пюрешки, на сл.неделе поедем сделаем узи сердечка и покажем Никитку кардиохирургу, как сказала наша лечащий врач Татьяна Владимировна..я переживаю то ли это упадок сил? и не дай Бог сердечная недостаточность..хотя цианоза нет...ещё он у нас очень любит плавать в большой ванне...

вот так мы оказывается очень любим купаться, а плавает, как лягушёнок)

Алиночка, все обязательно будет хорошо. Сейчас погода еще такая мутная, может, на нее реагирует? У меня здоровый двухлетний сегодня полночи проплакал на ровном месте. Алина, вы узи где планируете делать ? Как Никитка набирает вес?

Алинушка,я настоятельно вам рекомендую найти хорошего педиатра,который бы наблюдал Никиту с младенчества и вел впоследствии.Тогда у вас будет врач который "от и до" знает именно вашего ребёнка,это очень важно и нужно,никому не помешает,а тем более вам.Нам повезло найти отличного педиатра которая взяла Арсения в месяца 3 и вела до 2-3 лет!Я безгранично ей благодарна,без неё я бы точно с катушек съехала,честно.Врачи из поликлиники мне нужны были только для бумажек,я даже ни на минуту не рассматривала нелепый вариант спросить у них что с моим ребёнком)))Подумай,волнений и страхов было бы меньше если бы могла любой вопрос задать квалифицированному специалисту.

Да, Таня ты права, буду искать платного педиатора, а погода сейчас действительно резко изменчивая..может и на неё реакция такая, весит Никитка сейчас ровно 6 кг.

получается за 2 месяца 1кг600 грамм набрал...

Алина, Никита-богатырь у вас!! (ттт) Вам же скоро на прием там как нигде надо задавать вопросы. А про педиатра-это очень хоршо и важно- что бы посторонний человек наблюдал динамику.

Алина! Что у вас за педиатр?! Какой сок????? Это прошлый век!!!! Никто сейчас не дает соки раньше года!!!!! Потому что от них никакого толку, а только ненужная нагрузка для ребенка. Соки вводили в первую очередь, когда детские смеси были плохого качества и не содержали никаких витаминов.
Почитай статью Ирины Рюховой " современные представления о прикорме". Она есть в интернете. Если вы исскуственники ( я не помню , прости), то там где в статье написано "грудное молоко", ты для себя читай "смесь". Принцип тот же остается и для грудничков, и для исскуственников.

Наташа, а где эту статью найти? да уж вот такой у нас педиатор и ещё не хочит на дом ходить, муж с ней даже поругался!

Цветная, брокколи вот первый прикорм!!! а соки, еще и вашем кишечнике с коликами, это хана!!!! Алиночка, не в койм случае!!!

ну или с кашек!!! лучше варить геркулес и через блендер!!! реальные витамины, а не химозные каши! геркулес, гречка, рис в случае поноса, а если запоры то нельзя!!!

да...займусь поисками нового педиатора..это она нам сок то от колик выписала, сказала, что от него колики пройдут у нас(((

Сок от колик - это круто((((( у меня самой от сока кишки болят....
Алин! Прямо в поиск в инете забей название статьи и автора. Я с телефона здесь сижу, не получается ссылку скинуть.

за педиатрами бегать бесполезно
надо во всем самой разбираться, к счастью, информации сейчас море

Алиш,если интересно,могу посоветовать педиатра.Нам,я помню,еще реаниматолог в кардио сказала,что очень важно найти вменяемого врача,вот мы такого нашли,чему я безумно рада.Наблюдаемся в медцентре при МИДе РФ на Добрыненской (напротив Морозовской больнице).Не бесплатно,естественно,но я очень довольна.На не нужные анализы не отправляю,т.е. нет "выкачки" денег,как во многих платных клиниках.Не знаю насчет ВСЕХ специалистов,а педиатр грамотная и вменяемая женщина.

Маш, вконтакте мне напиши поподробнее пожалуйста, я уже запуталась, одни врачи говорят с 4 месяцев вводить прикорм, другие ближе к 6???