Оля я уверена что все так и будет как запланировали ну был форс можор ну и прошел. У нас же основная проблема на сейчас оап 4мм а ДМПП 5,5-6мм вот и посмотрю что изменилось и куда. Думаю нам тоже надо будет в этот раз что то решать. Посмотрим. На следующей неделе будем делать. Ой даже не хочу про это, а вам до Москвы ближе чем до Новосиба? Надя тебя поняла ну так же как мы что будет. Думаю может съездить на очную консультацию в Новосиб. Ладно давайте как сделаем эхо будем решать вместе. Только не теряйтесь.

Оль четверг совсем близко, времени осталось мало, надеюсь всё у вас сростется, и в четверг все сомнения россеются. Лен я то уж точно не потеряюсь . А если вдруг потеряюсь, то пиши в личку . Надеюсь на эхо у вас все будет гут и ок!

Хорошо Надя сейчас пойдем в поликлинику на взвешивание потом расскажу. Оля все будет ок уверена

Лен будем ждать хороших новостей! Сегодня тоже ходили в пол-ку на мед.осмотр на 2 года, сдали кучу анализов, домой пришла вся в мыле, упарилась бегать за Русланом, допёк сегодня меня.

Лен, до Москвы конечно дальше, но в Новосибе эндоваскулярно только около 3 лет делают. А нам я думаю тянуть не нужно.
До года есть шанс что всё само затянется. Так что желаю вам этого.
Если бы развитие было в норме я бы до 2 лет была спокойна. А так не хочется тянуть.
Настю спать ложу только на улице. Пусть кислорода больше получает. Она стала заметно активнее. Прыгать на руках у меня стала. Раньше такого не было. Сидит сносно. Болтать побольше стала.

Оль ДМПП самопроизвольно может и до 5 лет закрыться! А Настюшка молодец, так держать!

В общем у нас новый педиатр бабушка принимает долго но дотошно за 1,5часа до приема заняли очередь были первые пошли пятые пропускали месячных. Она при прослушивании сразу спросила что у нас сердцем т.к. шумит хорошо. Тоже сказала вряд ли оап закроется сам и при таком шуме раньше эхо не было и они на слух определяли кого оперировать по шуму. Вес 8350, рост 71,5см. Сказала (в очередной раз очередной человек) на ре с пороками не похож но факт остается фактом. Вот так. Ичем быстрее мы ростем и развиваемся тем быстрее увеличивается ЛГ и больше размеры пороков. Короче тяну резину до следующей недели буду делать в 2х местах сразу, как и 2 месяца назад.
На счет Москвы-Новосиба поняла значит в Москве сказали возможно?

Лен читала что ОАП до года может закрыться сам, а ты всё равно надейся что так оно и будет! А подросли и поправились это хорошо ттт на вас

Лена, заочно доктор эндоваскулярный хирург сказал, что можно уже сейчас закрыть при Настином весе. Но конечно всё в первую очередь зависит от самого дефекта, какой он. Завтра я так понимаю нам всё скажут.
Настя, кстати, весит около 9 кг. Мы в Пк давно не были, там вечно толпы больных сидят, а нам сейчас рисковать нельзя. Взвешиваю на своих весах. Так что вы в полгодика очень даже ничего весите.
Завтра в 8 утра по Омскому самолет. В 8.50 в москве Уже вещи собрала. Думала в Москве жара. Сейчас глянула +6. Это учитывая, что у нас в Сибири +17 вчера было. Наверное, теплый комбез потащу.

Одевайтесь теплее! У нас тут холодно, противно и очень сыро!

Спасибо.. Теперь не буду сомневаться и оденемся тепло.

Оля завтра будем очень ждать новостей, и держать за вас кулачки! Удачи! Не пуха..

Привет девочки мы сегодня вроде как полгодика отмечали толко разгреблась и села. Да Оля завтра будем ждать что вам скажут аж сама занервничала. Но мы же знаем точно что надо сделать дело и все будет отлично. Мы сегодня записались на понедельник на эхо. Да денек у вас будет очень шебутной дай бог продуктивный чтоб принять какое то решение то есть правильное.Еслиб ОАП не прогрессировал яб не парилась а попался такой противный оап воспитываю его воспитываю пока не поддается посмотрим дальше. Оля летите с богом.

Короче наш рейс задержали из за тумана в Омске. Вылет через 2 часа. Не знаю успеем сегодня или нет на приём. Придется наверное на завтра остаться.

А гдеж вы там ночевать будете. Блин эти проблемы с самолетами. Как Настя себя чувствует, ведет?

Оля как ваше ничего? Вы уже долетели? Какие новости? Как Настюшка?

Мы в Москве. Остановились у подруги моейй подруги. Все хорошо. Настена молодец. Вела себя отлично. К доктору естественно не попали. Прилетели только в 3 часа дня. Завтра в 10 часов нас ждет доктор.

Оля с прибытием! Завтра ждем отличных новостей! А сегодня отдыхайте.

Спасибо, Наденька!

Привет девчонки. Оля ну и хорошо, а то с корабля на бал вымотались бы больше, больше нервов. Если есть где переночевать лучше отдохните. Да ждем хороших новостей.

Удачи вам!

Привет.
Новости такие дефект 11 мм. Закрыть эндоваскулярно можно. Сказали лучше пол годика подождать.. Так что в октябре опять поедим. Устала как собака. Сходили на Красную площадь. Самолет домой в 23.20, так что еще 8 часов гулять.

Олечка прости во время не угледела сообщение. У меня эта тема подписана я вижу когда вообще интернет открываю там видно сколько новых писем и думаю что то вы молчите. Если честно подумала что вы остались оперироваться и тебе не до нас. Сообщаю что мы покрестились вчера, сегодня причастились ура. Теперь про вас не пойму зачем нужно ждать если уже можно убрать дуфект? Чего ждать то? Или они думают что он может еще закрыться? Расскажи по порядку вы на эхо заранее туда не записывались только на консультацию? и это входит в консультацию? Как было?

Девченки простите и я тоже пропала, за день что так устаю что писать сил нет. Оля думаю раз врачи так решили значит вам надо немножко подрости, значит ничего что надо быстро оперировать не усмотрели. Думаю за эти пол года вы всему научитесь и ползать и ходить.

Ленуська поздравляю тебя с крещением малышыка!

Надюша спасибо вот села на сайт и сижу. Читаю, читаю. Ответила на твою темку про билеты. Повторяться не буду прочтешь. А что решили все таки какого полетите?

Ленусь уже увидела . И ответила . А насчет вылета ещё не решила, на какой день подешевле будет на тот и возьмём, где то на середину мая с 10 по 20 число а там на что будет.

Да я расстроилась, что дефект больше увидели, и что закрывать хотят только в октябре. Но главное, что хоть прогноз закрывать эндоскопически. Говорят перегрузки сердца нет, поэтому торопиться не нужно. А про тонус я так и не поняла. Конечно, дефект влияет на него, но лучше с закрытием подождать, чтобы подросла. Сегодня к неврологу запишусь, может она с учетом наших проблем теперь лечение назначит.
В Москве устала сильно. В больнице были минут 20-30. Эхо и осмотр врача. В принципе отношение нормальное. Сказали окклюдер можно без проблем оплатить через благотворительный фонд.
Но в октябре придется 2 раза ездить. Сначала на осмотр. Потом документы, анализы собрать. А потом нас возьмут.
Самолеты подкачали. Из за задержки, пришлось билет менять и доплачивать прилично. И как всегда ни кто не за что не отвечает. Благо во Внуково есть комната матери и ребенка, хотя 6 часов там побыли.

Оля в конце концов не всё так плохо, раз перегрузки сердца нет, значит малышка не устает, значит всё же основная проблема в её нехождении всё же тонус. Но думаю это все у вас временно и скоро она побежит. А сейчас ваши успехи каковы?

Привет девоньки. Да тоже думаю если перегрузки сердца нет это очень хорошо. Хотя нам прежде чем сказать что перегрузка есть делали экг и рентген. Смотрели и легочную гипертензию. Все равно не понимаю я думала вам сразу скажут делать не такие вы уж махонькие не 4кг же. А нужно до определенного веса н-р 12кг или просто чтоб подросла? Хотя может так и лучше. Этот сам процесс ожидания. Но зато определились. С фондами будете ближе к операции решать и как это будет выглядеть вы сами должны обзванивать, писать или больница поможет? Нам же тоже надо быть в курсе на всяк случай хоть я и уверена что все само закроется. Наш поход на эхо - ОАП так и остался с теми же размерами, а ДМПП сказал уменьшилось на 2мм. Но это эхо для меня не совсем показатель вот схажу в другое место тогда точно буду знать. Но факт что противный ОАП никак не хочет двигаться назад сейчас встал на одном месте прошло 2мес с последнего эхо. Надо сделать ЭКГ наверное. В общем я еще в прострации но покрайней мере не увеличился. Да забыла рассказать вчера на ночь глядя начиталась про операции на форуме приснился сон что я в больнице и врач мне говорит вашему ре осталось жить 10мин и я смотрю сын теряет сознание я орала орала орала проснулась с выпрыгивающим сердцем думала орала вслух но нет в комнате тишина, сын спокойно спит. Мне сказали долго жить будет и вот к хорошим новостям.

Лен ты хоть на сто эхо сходи точно всё равно знать никогда не будешь, существует такая штука как погрешность аппарата, я всё время об этом думаю, вот по аппарату дефект у нас 11мм, а какой он на самом деле? нет ответа

Да погрешность аппарата всегда есть. Нам же первый раз 10 мм намерили. Потом 6 мм на хорошем аппарате лучший специалист в Омске. А вот в Москве 11 мм. В Москве увеличение сильное было дефекта. Сама все 3 раза видела дефект.
Филатовская больница сотрудничает с благотворительным фондом Ли ния жиз ни. Мне сказали, что они всем их помогают. И что деньги даже могут в течение недели дать. Какие доки нужны и кому их отдавать скажут в следующий раз.

Согласна на 100%

Я знаю случай, что деньги на окклюдер в Линии жизни нашлись за 1 день...точно нужна была цифровая фотка малыша, заявление...что еще - вопрос.

Девочки всем здравствуйте. Вообще не выходила в инет т.к. отремонтировали а потом забыла пороль и 2 дня не могла войти уже психовала только вчера ночью муж сделал и то с новым паролем. Уже хотела заново регистрироваться но этож не дело. Хочу же сообщить про наши дела. Сделали эхо где и всегда - изменений нет. Все тоже самое ну дмпп он пишет на 1мм меньше, а в заключении без динамики но это пока не важно. Важно следующее- нам предлжили уже закрывать оап пока он не стал больше 4мм тогда придется делать полостную. На нас окклюдер оставили и ждут когда мы пройдем все анализы. Я сама работаю в этой больнице поэтому собрали консилиум и так порешили. Незнаю что делать 2 дня уже как дурочка хожу. Сама еще не решила. Назначили большую дозировку таблеток но уже не могу травить ре. Или на страх и риск не пить, или уже закрывать оап и не пить. Кто что думает подскажите

Ленуська только без паники! Сначала объясни, ибо не поняла я почему если оап станет больше придётсься делать полосную? И какие таблетки вам назначили?

Надюша мы уже 2мес пьем капотен 2,5мг 3р/д и фуросемид 2мг 3р/д сейчас нам увеличили дозировку капотен 3мг 3 р/д и фуросемид 4мг 2 р/д. Ну я так поняла что если оап станет больше 4мм окклюдером не закроют может я дура но опять же мне сказали смысла ждать нет врят ли закроется сам.

Ленусь может это я дура! но если можно закрыть например дмпп в 10мм окклюдером, то почему оап больших размеров нельзя? вообще ничего не понимаю? И таблетки нужны ли? у нас дмпп, малому 2 года, ничего не пили, не пьем, и ничего не назначали.

Да мне Софья Михайловна тоже ответила что до 10мм можно закрыть. Думаю может на неделе сходить еще раз поговорить с ними почему они мне так сказали? Надюш ну я же тоже не дура не с потолка взяла. Я уже даже засомневалась так ли сказали. Ароцент закрытия оап самого оооочень маленький ну что же делать?. Может уже согласиться? А ДМПП потом уже наблюдать. Он то как раз может закрыться. А таблетки нам назначают чтоб не развивалась ЛГ. И так нам ставят признаки начальной ЛГ. ЭКГ показывает перегрузку правых отделов желудочка и предсердия. Надюш что думаешь?

Ленусь тебя ни кто ни в чём не обвиняет, понятно что ты все это не с потолка взяла А думаю я следующее, сказали они тебе так скорее всего может потому так что окклюдеров просто большего размера у них нет в наличии, таблетки думаю попить конечно надо, хотя бы в качестве страховки

от ЛГ, а вот насчёт оапа лично я бы еще пару тройку месяцев подождала бы, а вдруг и чудо произойдёт и оап сам закроется, ну это конечно в том случае если со стороны ЛГ ни каких проблем. имхо. хотя я ведь не врач.

Лен, а какой у вас возраст, вес? А нельзя сразу и то и другое закрыть? Может немного можно подождать и сразу всё закрыть. Хотя если есть ЛГ наверное это плохо. Я бы проконсультировалась с несколькими врачами, можно и через интернет заочно.

Девочки вес 8,400 6мес. Да Надюша скорее всего у них другого размера нет я тоже сегодня подумала. Еще муж хочет сходить поговорить с тем доктором который делать будет каковы могут быть осложнения если что может тогда не рисковать или все не так страшно. Дак вот с этой гипертензией вроде без динамики но мы же эти 2мес пили их честно. Завтра едем к кардиологу другому послушать еще одно мнение. Написала Софье Михайловне она ответила решение за вами и таблетки она ни какие не назначает для лечения оап и дмпп но я то про ЛГ! Мы не в понятках. Задали еще вопрос ждем ответа. Можете почитать в ординаторской "Прогрессирование пороков после ОРВИ" по моему так называется. Что нам еще завтра скажут. Оля а если у ДМПП есть шанс зарасти самому? Сдругой стороны а надо ли это ждать опять нервничать думать и если что опять решать про операцию. В общем да совершенно не знаешь как лучше. Завтра после поездки к кардиологу отпишусь записаны на пол 3 потом хочу к педиатру заехать, а еще с утра кровь сдать. Так и подкашливает пусть посмотрит на всяк случай.

Только что пришел ответ из Новосиба написано что они по эхо данным ЛГ не ставят жальчто не было рентгена а я посылала в прошлый раз а в этот не стала ну мы и не делали сейчас. А там тоже описывают ЛГ. Сказали на очную консультацию 8-10мес. А что я раньше то если захочу нельзя? Только по приглашению? Не поняла. Описали стоимость эхо и консультации. Что нужно составить договор перед оплатой. А на лечение счет они выставят и оплачивать в кассу ил по безналу. Запутали черте что. Ни про квоты ни про фонды речи нет. Документ документ и все. Очная консультация проведена. Что об этом знаете? Да и как дела девочки у вас? Что то молчите.

Ленусь, привет. Мне кажется, что тебе стоит прислушаться к Новосибу, с операцией не торопиться. Я им больше верю, чем Иркутску.

Да это понятно но что то я не верю в закрытие оап

может лучше очно проконсультироваться в Новосибе или москве? и аппаратура другая и люди. где в Иркутске делали обследование?

Лена, понятно, что ОАП может и не закрыться. Но зачем делать операцию сейчас, когда её можно сделать когда ребенок подрастет. Съезди на очную консультацию в Новосиб, чтоб развеять все сомнения, ситуация ведь у тебя не экстренная, тем более они сами пишут, что в 8-10 мес. Может у вас и перегрузки левых отделов нет, и таблетки пить не надо.

Девоньки до 8-10мес я точно ждать не буду вот я и думаю если позвоню запишусь на консультацию можно без всех их бумажек а то вдруг не примут или обязательно как сказали 8-10мес так в этот промежуток и ехать? И примерно сколько по времени очередь месяц или меньше на консультацию?

А обследование где только не делали в 5ти местах

Лена, тебе надо позвонить в Новосиб и узнать, когда ближайшая запись на очную консультацию. Конечно, ты можешь и раньше туда съездить- это твоё право, они ведь просто рекомендации дали.

Ленуська привет. Сорри что проподаю, болею и сил писать совсем нет. Прочитала твою тему в ординаторской думаю что Крупянко права, если по эхо признаков ЛГ нет то и пить ничего не надо, тем более что с её слов я поняла что эти таблетки вообще не от ЛГ.

Ещё хочу сказать, что бы ты не заморачивалась по поводу лишних мм, у Руслахи в роддоме эхо делали дефект был 6-7 мм, в 1 и 3 месяцев тоже самое, это мы эхо делали у себя в городе, а в 6 месяцев поехали в Питер в ДГБ1 а там нам дефект поставили 13-14мм это больше в 4!!!раза.

Особо шоком для меня это не было, тогда мне было важнее общее узи и самочувствие моего сына чем прибавившиеся мм, судя по тому что Крупянко в вашем эхо ничего криминального не нашла и показатели у вас в пределах нормы, значит всё ок!

Лен ну если ты конечно уж очень паникуешь, то думаю Новосиб наврядли тебе подойдет, где то в начале темы Алёнка- Алёна Т., писала что там очередь большая, думаю тебе тогда надо поступить как Ольга-Оливка, полететь в Москву.