Наташ я тоже часто думаю когда читаю форум, что вот вроде смотрю у кого-то такой же диагноз как у нас и размер вроде такой же а врачи говорят совсем подругому не так как нам например. Незнаю наверно они по общим показателям вывод делают, по узи, по тому как чувствует себя ребёнок.

Надя, мы же о диагнозе только на прошлой недели узнали. Были консультации заочные и со взрослым кардиологом. Сегодня идет к детскому. У нас даже платно очереди часто. Вечером напишу, что нам сказали тут.

Оля конечно пиши, очень ждем ответа.

Кардиолог ничего нового мне не сказал. Я всё уже вычитала) говорит дефект сам не закроется, а когда его закрывать и как должен только кардиохирург. Советует обязательно сейчас с кардиохирургами проконсультироваться

Ну вот в принцепе что и требоволось доказать! Я вам писала что кордиологи из поликлиники вообще долеки от проблемы. Так что поезжайте ка вы в Бакулева, там всё и скажут более точно.

Да Наташ я согласна. Ну видимо он просто еденичку забыл поставить а ты не поняла его С Новосиба так ответа и нет видимо и не будет уже. Толи еще послать то ли на консультацию ехать(записаться) или туда или в Бакулева. Хотя через 2недели уже ЭХО заранее поджилки трясутся молюсь каждый день чтоб закрылся ОАП а там может и ДМПП. Ре мальнький выезжать боюсь уже 2 раза хорошо переболели что делать не знаю. Если будет давление еще выще и ОАП больше могут предложить сразу ложиться что мне делать? Девочки может мне отдельную тему завести или здесь оставить скажите кто что думает? Может стоит на месте окклюдером закрыть?Olivka прости что в твоей темке просто здесь все такие молодцы все разъясняют

Елешка советую для начала дождаться результатов ЭХО, а потом уже по факту решать что делать, ведь проблемы надо решать по мере их поступления. Слышала что ОАП может закрываться до 9 месяцев, а вы еще совсем маленькие так что шанс и надежда есть, если вдруг не сростется тогда уже

будете рассматривать вариант с окклюдером, а сейчас просто верьте что всё будет хорошо. Думаю что Оля не будет против что бы вы тоже писали, предлагаю всем дмппшникам писать здесь, в этой теме.

Елешка, да конечно я не против. Даже наоборот :-)
Девочки, мы едим скорее всего в Москву в конце следующей недели. Я узнала, что Филатовской больнице делают эндоскопичеткие операции таким малышам. Уже созвонилась с доктором, который проводит данную процедуру, и он обещал в понедельник назначить прием на конец след.недели. Так что пока вот так.

Оля отличные новсти! ттт что бы всё срослось! Ждем-с отчёт!

Здравствуйте! У нас тоже был ОАП и ДМПП. ОАП расширялся очень быстро, легочная гипертензия росла. Размер ОАП я не помню, но ЛГ достигала 90 мм р ст. ДМПП 5,5. Нас прооперировали в 1,5 месяца. ДМПП не трогали, сказали что может еще уменьшится и он гемодинамически не значимый. Теперь прошел год, ДМПП уже 4 мм. Динамика есть.

Оля что могу сказать - молодцы что быстро и решительно действуете Бог вам попутчик. Так и нет ответа из Новосиба. Конечно посмотрю сначала эХО но я не так давно его делала поэтому кординальных изменений не жду. Просто с вам вобще как то веселее стало. iunya не хочется так думать но у нас по видимому такая же ситуация - никак нельзя обойти этот ОАП. Жуть как плакать хочется от не неопределенности.

Елешка вы же сами написали что с нами веселей . Значит ни каких слёз, со временем всё определится и встанет на свои места.

Девочки, я когда узнала на Эхо про порок хотела волком выть. Муж тоже всплакнул от новости. Но сейчас, в тот числе благодаря сайту, появилась уверенность, что всё будет хорошо!

У меня когда Руслан родился мне его вообще не отдали, так как ему очень плохо было, почти десять дней в реанимации пролежал, я целыми днями с утра до вечера рыдала.

Надежда спасибо, да девочки берем себя в руки и все будет у нас хорошо. Единственное хотела от Новосибирска услышать их ответ. Кто отправлялал доки туда расскажите может не туда отправила или не так расскажите незнающей

Надя, Настя у меня тоже прошла через реанимацию, так что я тоже первые 6 суток рыдала. Она была в стабильном состоянии, мне разрешали только кормить её. Но не отдавали. А вы как туда попали?

попробуйте им в отдел по работе с пациентами позвонить
8(383)3327674
8(383)3322359
если не к ним, то они отправят куда надо:)

Елешка, не за что . Может вы имя своё напишете, а то с именем как то проще общаться? . Оля не поняла вопроса, попали куда в реанимацию?

Если в реанимацию, то дело было так, сделали мне КС, малого забрали, отошла от наркоза, соседке по палате малого принесли а мне нет, стала узнавать, оказалось у нас там букет и гипоксия, асфиксия, потом оказалось что у него еще и апноэ, короче дышать не мог, сереть сразу начинал и

задыхаться, вообщем трогать его не разрешали, кормили через зонд, за все десять дней дали подержать на ручках один раз и то на несколько секунд! Вспоминаю и плачу! ну вот как то так...

Ой Алена спасибо в понедельник буду дозваниваться. Надежда меня зовут Лена. Девочки со всеми приятно познакомиться. Я вам так сочуствую что дети в реанимации лежали у меня так то сердце болело и ревела сутками когда узнала про пороки а еслиб еще в реанимации не знаю кончилась бы давно. Мне легче стало когда домой приехали реально. Поплакивала конечно но уже не так.

Лена очень приятно познакомиться. Девочки ко мне на ты можете обращаться. Лена нас ещё сразу после роддома в больницу перевели, мы ещё 2 недели там в себя приходили. А потом я нашла этот форум и мне реально стало легче.

Да Надя не дай бог этого повторения никому. Я второго хочу как решим проблему нашу с Богданом так сразу. Но самое главное это сейчас с любимым и долгожданным сыночком. Он у нас первый хотя мне уже 34 вот так. Жду завтрашнего дня и буду названивать. Может не пошлют и чего нибудь скажут

Лена всё будет хорошо, все у вас получится! Я замуж только в 34 вышла, в 35 родила, он тоже у меня один самый любимый мой мальчик, муж мой ушёл от нас, а так я бы второго тоже не против иметь, но теперь уже не от кого...

Лен, я имела в виду, что "пошлют"-это если вопрос не к ним, то посоветуют куда еще позвонить:) в прямом смысле не должны послать...
как по времени к ним дозваниваться не знаю, девочки вот здесь писали, что долго, ну это регистратура имелась, наверное, в виду, хотя я в пятницу звонила, записывалась, с двух гудков трубку взяли...
Короче, "ищете и обрящете":) (С)

Поездка в Москву отложилась. Настя заболела 1 апреля ларингитом.
Даже в больнице 3 дня пролежали.
Теперь боюсь даже что то загадывать, но хочется уже быстрее попасть на обследование.

Оленька не переживайте, все наладится Настюшка выздоровеет и вы поедете. Ведь всё что ни делается к лучшему.

конечно, все будет как должно быть...
Она еще такая слабенькая все эти дни, у меня опять душа болит.

Оля не переживай. Желаем скорейшего выздоровления, ничего себе вы попали, а я думаю где потерялись. Девочки я на форуме такой профан хотела отписаться как дела и не могла найти тему а т.к. новых сообщений не было ждала пока кто напишет. Нам же через 2недели эхо уже опять нам же 6мес будет и я думаю подождать а уж потом еще раз все вместе отправить и если что звонить. Ответа так и нету. И потом еще на этот же форум напишу Софья Михайловна быстро отвечает вообще молодцы доктора на сайте хорошо работают. Вот так. Хотели завтра покреститься но опять не получается крестная не может только на следующей неделе, а вы наверное уже все крещеные в отличие от меня

Ага попали не то слово. Насте 31-ого годик был, 1-ого собимрались в тесном семейном кругу. А у дочи температура поднялась, потом кашель...
температура 39,4 не сбивалась. Вызвали скорую и нас забрали... Доча как тряпочка была... Плакала и плакала... Похудела на 300 гр.
короче грустно.

Мы Настю в 4 месяца крестили.

Оля всё будет хорошо! А как сейчас себя чувствует Настюшка? Лен мы тоже Руслопузлого крестили где то в 4,5 месяца.

Ого день рождение справили! Маленькая грустно ей было а ты то как переживала. Я только одного боюсь всегда - поднимется давление, увеличатся размеры и ЛГ. Правда а как сейчас то себя чувствуете? Ну вы молодцы покрестили раненько это мы тормозим

Сейчас нормально. Даже ползти пытается. Раньше у опоры стояла, а теперь боится одна стоять. Ревет. Если держу её за руки стоит не боится. А одна у дивана начинает трястись и плакать.

Да это из за болезни, ничего пройдет воостанавливайтесь быстрее

Дорогие мамы. кто не регистрировался в диагнозах малышей, прошу пройти по этой ссылке http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...0&start=860 заранее спасибо!

Хорошо сейчас сделаем

Оля вот видете всётаки что позитивное есть, уже ползти пытается, а ещё у меня у подруги малой прежде чем пойти тоже боялся и плакал, мне почему то кажется что у нее это предпоходное состояние . Ксюшка а мы уже давно в Диагнозах отметились

Спасибо всем кто отметился Про вас Надежда я знаю!

Надя, не до пойти нам еще далеко. Она еще без опоры не стоит, вдоль опоры не ходит. Если честно иногда такая паника охватывает аж жуть. Еще муж вечно масло в огонь подливает. Тоже переживает, вот и накручивает.

Оль вот увидешь и глазом не успеешь моргнуть как она пойдет! Мне кажется что всё это переворачивания, ползанья, сидение всё это как то быстрее, чем например речь. Моему 2 до сих пор молчим, переживаю очень! А у меня наоборот бывший муж вообще ни за что не переживает!

Моя тоже много не болтает. Иногда 'да' вылетит, иногда 'ба', пузыри пускает. А физически она слабая очень. Встанет на четвереньки, постоит и от бессилия падает. Читаю про наш дефект везде пишут, что отставание в физическом развитии. Вот надеюсь закроем дефект и доченька моя побежит. Уже год в стрессе живу. Так нельзя.

Девочки не за то переживаете как сказала моя племянница а она у мена психолог-логопед разговаривать не будет речь поставят логопеды, пойти все равно пойдет рано или поздно а вот необратимые проблемы это серьезно за это надо переживать. Оль ты переживай у вас сейчас есть цель съездить решить проблему и все. И тогда и пойдет и побежит и танцевать будет вобщем балериной. Надежда а твой репортером - болтаааать будет за все не выговоренное время. А у нас не получилось сегодня покреститься крестные оба не смогли, отложили до следующей субботы. Олья, Надя а во сколько вы сели? И во сколько первый зуб?

Зубы у Насти в 6 месяцев полезли. Сейчас 6 штук. Садится она сама не может. Сил не хватает видно желание есть, а не может. Сидит если посажу с 11 месяцев. Сама высоку поднимается на четвереньках, а вот ползти не очень. Раньше на пузе ползала, а как на четвереньки вставать стала ползти на пузе не хочет. Капризничает.

Оль может у нас источники разные? Но где я не читала пишут что при дмпп отставания в физ.развитии нет, а вот при дмжп есть. Читала недавно про гипотонус, пишут что при нем мышцы слабые, мне всё же кажется что причину надо искать здесь.

Лен мне всё же хочется обойтись без логопедов и неврологов с ихними ЗРР и ЗПРР. Руслан сел сам в 7,5 месяцев, до этого мы его только присаживали слегка. Первых два зуба вылезли одновременно около 8 месяцев, в год было 8 зубов, сейчас у него 16, осталось еще вылезти 4 зубам.

Надя где искать причину? Мне моя невролог, очень компетентная, говорит, что гипоксия сама по себе не может привести к гипотонусу. Она должна была на чем то отразиться. На мозге, щитовидке... А когда узнали про порок, она говорит, что у деток с пороками часто такие симптомы.

Оля вы на когда теперь планируете поездку вым до москвы то сколько?

Пока планирую на среду-четверг. В понедельник доктор скажет когда нас ждет. Надеюсь, Настена не заболеет. Мы на самолете полетим. На поезде 2,5 дня. А по билетам чуть дороже. поэтому рисковать не будем. Да и сын у меня еще мелкий, муж работает. Поэтому на долго их одних не оставишь.

Оля я поищу эту статью где читала про гипотонус, если найду скину сылку. А так желаю вам удачной поездки.

Оленька не теряйтесь до среды еще есть время пиши как ваши дела. Не вздумайте болеть. Нам в среду полгода. Хочу на эхо записаться и сходить во вторник и в среду. Боюсь страшно надеюсь на хорошее хотя сегодня слушала шумит прекрасно. Ну да ладно что будет по факту потом и поговорим. Надежда а вас то какие планы на ваш ДМПП?

Лен да пока ни каких . В мае едем в ДГБ-1 в Питер на обследование и там уже по факту будем решать что делать дальше

Лен, а у вас какая дырочка? Через 3 часа буду звонить.. Доктор сказал, день назначит когда нас примет. У Насти никаких шумов не было и нет. Кардиолог сказала, что при данном дефекте шумов часто не бывает. Этим и коварен порок, что выявить его без Эхо сложно.

Договорились на четверг. Я уже билеты купила. Так что надеюсь, ничего не изменится и мы полетим в Москву.