Лена, вот и молодцы.

Очень рада за вас!
Вы на поезде? Самолете?
А фонды российские оплатили или немецкие если не секрет?
Нам российкий фонд сказал в течении 3 дней может деньги выделить, но я сказала, что нам так быстро не нужно. Настя сейчас 9,900 весит. Нам говорят подрасти еще. Мол тогда безопаснее. Я уже и настаивать боюсь. Сколько информации нашла везде пишут, что от 8-9 кг уже вес хороший. Посмотрю сколько к осени она будет весить. Начала давать оротат калия.
Хотела дочу свою показать.
Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Олечка доча чудесная. Если есть возможность ждать значит жди. Фонды и немецкий и российский помогают. Ко мне на неделю мама приезжала обследоваться так я как савраска без узды. После завтра муж едет за визами. Начинается сборовый мандраж. Сегодня сделали эхо. По результату все то же самое не уменьшились пороки и не увеличились по размеру. Зато ЛГ чуть больше стала. Надо быстрее делать. Хотя бы оап, а я уже не хочу никуда. Боюсь всего нервоз страшный надо чемодан собирать а в голову ничего не лезет

Лена, я понимаю твои волнения. сейчас вроде так решительна я, но как подумаю об операции, так в жар бросает.
Всё будет хорошо. В Германии замечательные врачи, ответственные. так что сын будет в надежных руках.
А ЛГ по узи смотрят? У Насти пока умеренная перегрузка правых отделов, про Лг никто ничего не говорит.

Девченки привет. Я как всегда набегами . Оленька доченька лапочка и красотка ттт на нее! Ленуська да не переживай ты так все будет отлично! Только ни как не могу понять откуда у вас ЛГ? Мне Цытко сказал что при таких дефектах ЛГ не бывает... Страно....

Привет девчонки! Не знаю нам всегда последнее время ставят ЛГ и говорят она возрастает. Перегрузки правых отделов есть и рентген тоже показывает эту же ЛГ. Самое интересное на разных узи узисты ЛГ считают по разным показателям. Надюша а ты как это понимаешь? По каким показателям надо смотреть? Сегодня муж пошел получать визы на него и на сына дали а на мои доки ответ из Германии не пришел сказали приходите завтра. Причины не знают. Меня еще и от этого трясет. Что скажут завтра вот ждем.

Лен я вообще ничего не понимаю! На каком основании тебе узисты ставят такие диагнозы?! Узист должен написать только цифры, а вывод должен сделать кардиолог, причем кардиологам из поликлиники я мало доверяю, это должен быть такой кардиолог который работает в команде с кардиохирургами, ты же в теме все время писала про ЛГ, ну и я под этим впечатлением специально спросила в этот раз когда были в ДГБ у Цытко есть ли у нас ЛГ, он четко сказал что при дмпп ЛГ не бывает, и прошлые разы когда были тоже все было нормуль, хотя раньше дефект у нас был на много больше и

перегрузка тоже была. Так что Ленусь забей на все, сейчас поедете в Германию там тебе все скажут точно. Не переживай визу тебе дадут и все будет ок! Ждем твой отчет из Германии с нетерпением!

Конечно ЛГ дает ОАП. Сегодня еще напишу что там с визами решиться. Сама уже быстрее хочу закрыть ОАП нам уже 10й месяц врядли он закроется сам движений никаких. Но самого зондирования боюсь тоже как бы там ни было это операция - вмешательство. Мнительная же начинаю представлять как ре тыкать будут. Сама себя накручиваю и муж еще далеко. В общем видимо депресняк начался. Беру себя в руки. Мне же еще чемоданы паковать.

Дали на меня сегодня визу. Ничего не объясняли пришел занял очередь подошел к окну выдали и все. Сегодня буду спать спокойно.

Ну и Слава Богу!!!
По другому и не могло быть!
Ты перестань себя накручивать. представь сделаете операцию и всё можно будет спать спокойно!
Ты же с Иркутска?
Я тут на одном форуме читала, что Иркутские врачи настраивают пациентов, что эндоскопические операции - плохо.

Привет девчонки. Да я бы не сказала что они так настраивают просто у них все равно маловато опыта по эндоскопии. Тем более малюхам делать нужна бооольшая практика. Полосные то они не плохо делают. Еще очень много значит аппаратура. Может наши врачи и не плохи но аппаратура тем более Германской ой как уступает. Собираю чемодан. Просто даже сама поездка перелет за это переживаю. Да за все собираю сейчас аптечку с собой. Ну и вещички по маленьку.

Есть ли какие новости от Лены?
У нас всё нормально. Ползаем пока правда. Но уже значительно быстрее. Опять же только на пузе. Были у невролога, говорит доча пойти должна. Нужно окрепнуть. На сентябрь дали направление в стационар. Будем делать обкалывание. Опреацию я пока думаю делать в октябре. Так как вес плохо набирает. Вчера взвесила ровно 10.000. А я так понимаю для операции желательно 11 кг. Еще много стала звуков, слогов произносить. Пока так балуется, эмоции выражает. Предметы не называет. Но пальчиком стала показывать глазки, ротик, зубы. Так что надеюсь и умственно начнет быстрее развиваться.
На прошлой недели ездили на озеро. Жили в сосновом бору в палатках. Костер. Отдохнули, свежего воздуха надышались.

Девченки привет. Ленуська ауууу! Какие у тебя новости? Не молчи! Оленька очень рада за доченьку твою, ттт она у тебя умничка! Не переживай скоро обязательно пойдет! У нас пока новостей нет, на улице дожди, мы сидим все время дома.

Надя, у нас тоже лето уже кончилось, так и не начавшись. бррррр

Девочки привет. Куда все пропали? Оль как у вас дела? Ленуська ау? Отзовись! Держим за вас кулачки.

Надя, я тут. Жду тоже новостей от Лены.
У нас всё нормально. сейчас массаж делаем. Доча становится крепче, но до ходьбы думаю еще далеко. вчера звонила в Москву нашему доктору. Он сказал в начале сентября звонить. А там и определимся, когда будет операция.

А как у вас дела?

Ольчик привет. Ничего потерпи еще чуть-чуть, верь и надейся, думаю доча у тебя скоро не то что пойдет а побежит! А у нас все по старому... У нас тоже свои проблемы Руслан ни как не хочет говорить! А нам уже 2 года и 4 месяца, сначала тоже очень парилась по этому поводу, а теперь просто жду когда сам созреет .

Что значит не говорит? Вообще ничего? Никаких звуков?

Да нет Оль он то конечно говорит но на своем тарабарском. А если слова говорит то очень плохо, например слово молоко, он говорит как ооко, буквы М и Л просто выбрасывает, слово каша например говорит как КА, а слог ША досвиданье . Ну как то так.

ну ты захотела еще и "ша"! достаточно и КА! у нас Златик слогом КА заменяет все недостающие и ей вполне хватает. щас правда начала что то по русски говорить, мы иногда гадаем что сказала, а оказывается что четко произнесла что и хотела. просто не привыкли что правильно может.набор правда минимальный. зато ДУРДОМ хорошо получается! видимо самое нужное слово!

Привет девочки мои дорогие. Вот даже сейчас написала большое письмо оно улетело. Обидно. Из Берлина не писала так как пароль как всегда забыла да и некогда было писать клиника, магазины даже в зоопарк попали. Какие вопросы есть лучше спрашивайте. По клинике было так в первый день пришли зарегистрировались видимо как у нас историю завели сделали узи экг взяли анализы мазки нос зев попа под мышками паховой области и отпустили домой. на следующий день пришли поставили катетор в ручку забинтовали и одели руковичку. мы поиграли в игровой комнате покатались на коляске и везде с папой и в той одежде что с улицы пришли. В пол 11 привезли обработанную кровать закатили в палату застелили в красивое белье ребенка переодели в рубашку и на этой же кровати мы поехали в операционную. Я его занесла сама туда дождалась когда начал действовать наркоз который тут же подключали и пошли ждать в отделение. Час с копейками делали привезли и мы начали его развлекать потому что через 5мин отошел от наркоза. Конечно плакать начал кричать игрушки не помогали. нам разрешили покормить поел и уснул почти сразу потом просыпался засыпал тяжеловато развлекать было так как лежал привязаный и ножку сгибать нельзя. В 7 вечера уснул и проснулся в 5 утра. В 7 утра уже папа пришел в 10 где то отвязали ну а в 12 отпустили домой. Вот так! Нам очень понравился и город и клиника в отличии от наших.

Лена, какие вы молодцы. У вас всё уже позади. Мне прямо тоже захотелось поскорей закрыть наш ОАП. Это вы получается сколько в Германии пробыли?

Главный то вопрос забыла задать. Какой диаметр ОАП был на самом деле и была ли ЛГ?

Ой Ленуська как здорово что ты нашлась! А то мы тут уже все в панике практически куда ты пропала! Как здорово что у вас все хорошо и все позади! Насчет вопросов так сразу и не сообразишь что спросить, а ты пиши все и с мельчайшими подробностями, нам все интересно! Натусь ну конечно я и ША хочу, мне все и сразу подавай .

оап был 3мм даже по моему с копейками так что Катя сходи к нашему узисту. пробыли мы не долго можно было подольше. всего 8 дней. ЛГ Овруцкий не увидел сказал просто был был большой сброс. Надюш ну даже не знаю что описать с деталями

Лена, ты имеешь в виду к Фуксу сходить?

Леночка, ну Слава Богу! Всё прошло хорошо, это главное. Рада очень за вашего сыночка и вас!!!!

Оленька спасибо большое как сделаем узи в России отпишусь. Может уже есть какой прогресс в закрытии дмпп

Лен, А сколько ДМПП был? В Германии не смотрели сколько он? А вы уже дома?

Мамочки, всем привет! У моей доченьки тоже ДМПП 6,5 Х 7. Благодаря вашему форуму выбрались в Питер на консультацию. В Перми в мае предложили, даже настоятельно рекомендовали, операцию на открытом сердце, пить верошпирон. В Питере смотрел нас Цытко, диагноз: ДМПП без гемодинамической значимости, Qp/Qs 1,2/1, явка через год, про операцию на открытом сердце в наши неполных 3 года даже не думать, лекарства не пить. Скорее всего будет возможность закрыть эндоваскулярно. И я совсем не понимаю: как это так? Совсем разные рекомендации. (Результаты ЭХО примерно одинаковые). Это у нас в Перми такой особенный подход к лечению детей? Или, наоборот, в Питере? Я склонна больше верить Цытко.

Лена Л. вообще как я понимаю, противопоказанием у операции является АДЛВ, отсутсвие края. Если доктор в Питере говорит, что закрыть можно, значит это так. А вы не спросили в Перми почему нельзя?

Когда в Перми на консультации предложили операцию, я спросила про эндоваскулярную. Ответ: лучше на открытом сердце, потому что эдоваскулярный метод не проверен годами и в сердце будет инородное тело (тоже есть над чем подумать). В общем, я так точно и не поняла, могут в Перми сделать эндоваскулярно или нет, но они в принципе не сторонники. Просто Цытко вообще сказал, что нет гемодинамических отклонений, и лучше ждать и спокойно расти.

Нам здесь ставили оап до 4х мм и дмпп 5-6мм. То же самое и в Берлине оап 3 с копейками дмпп 6. Но мы делали узи еще в другом месте там нам говорили размеры в 2 раза меньше. Это там куда и Мимоза ходит к нашему боится хочется верить в лучшее. Но мы завтра идем к нему на узи потому как наш в отпуске а мы уже в деревню хотим давно не были ждать не будем. Елена Л дам нам тоже говорили что Амплатцер еще не изведан годами. А Вам куда спешить подождите нам тоже сказали если ЛГ нет и он никак не проявляется не влияет можно подождать а закрыть в любом возрасте. У Вас с рождения такие цифры и не уменьшается не увеличивается?

Лена, вы к Грядасову ходили?

Елешка, размер ДМПП нам с рождения ставят от 5 до 6,5 мм, не растёт, но и меньше не стал. ЛГ на последнем ЭХО "незначительная" (21,7), то есть , то нет. В Перми просто на последней консультации давили на мозг, что у нас у дочки возраст подходящий и не стоит ждать ухудшения, не жалейте себя, а жалейте ребенка... и пр. доводы. Возглас Цытко по поводу операции на открытом сердце: "Вы что с ума сошли"? Ну вот настолько разные мнения у врачей! Мы, конечно, решили ждать.

Ой, девочки позвонила я сегодня в Москву. Сказали готовить анализы к операции. У меня даже голова закружилась. И хочется быстрее, чтобы порок закрыли и страшно, аж жуть. Завтра поедим кровь сдавать. Еще ЭКГ, ренген, на кишечную группу анализы и несколько врачей.

Пипеееец, читаю и меня трясти начинает...... Никого не слушайте в Перми!!!! Мы вообще ходить в инст.сердца перестали. У меня больше доверия практикующему кардиохирургу, чем врачу кардиологу, который только тереотически имеет представление об этих операция. Нам же весь мозг "сеъли", что эндоваскулярную операцию делать не недо!!!! Не слушайте! Нам теже слова говорили, а когда я в Германию написала письмо, мне все очень хорошо объяснили про эту операцию. Если Цытко сказал, значит так оно и есть. Я много об этом враче хорошего слышала. В Перми тоже могут эндоваскулярную операцию сделать. Только у них нет такого большого опыта по этим операциям, а руку набивать надо, вот на наших детях они и хотят практиковаться. А на сколько будет удачной операция.....

Надюш, я так рада за вас, аж слезы наворачиваются. На следующий год приезжаете в Питер, а вам говорят: "мамочка, забирайте вашего сынулю и домой, и забудьте про все!". Так все и будет! И вообще, столько событий произошло!!!! Такие детки молодцы, только радуют нас. Лена, а вы ну просто герои. Молодцы!!!!!

вчера в филатовской больнице Настюшке закрыли дефект. Операция прошла успешно. !!!!!!!!! Обещают завтра выписать, если все будет нормально.

Как хорошо! Настенька-умничка! Поправляйтесь окончательно и домой!

Девченки привет! Давненько меня здесь не было! Смотрю столько новостей! Оленька очень рада за вас! Ура! Вы эндовоскулярно закрывали? Ждем подробностей! Оксана спасибо за пожелания, надеюсь что на следующий год мы приедем и нам так и скажут как ты и написала!

Ура, поздравляем!!! Рады за вас!!! ))

Ой,поздравляем!!!Как все прошло,ждем отчета!как малышка чувствует себя закрывали как?скорейшего выздоравления,на поправочку вам@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@

спасибо, девочки. Даже не верится, что уже позади. да, эндоскопически закрыли. В воскресеник вечером прилетели в Москву, в понедельник взяли розовый талон. Во вторник легли. Взяли кровь, мочу, эхо сделали. Вчера в 10 часов забрали, часа через 2 принесли мою доченьку уже в палату ко мне. Она от наркоза уже при мне сразу начала отходить. через час уже она грудь покушала. Потом пару раз кашу. Немного капризничала, но ночь проспала хорошо. Сегодня вроде настроение получше. Больница очень хорошая, врачи очень квалифицированные внимательные, медперсонал тоже отличный!

Оленька слава богу что все у вас уже позади!!!!

Ну и отлично!А как переживали,сколько нервов..сколько сил,а тут -раз и усе!умнички-девочки!Скорейшего выздоравления!А Эхо уже делали после закрытия?что показывает?Извените за вопрос интересно узнать просто(дефекта совсем нет или должно пройти время какое-то)Всего хорошего!

да, переживаний хватило. Вчера сделали ренген,даже подарили снимок с видимым окклюдером. Сегодня делали Эхо. Все хорошо. Мне уже выписку принесли. Так что летим сегодня домой.

Оленька здорово! Приятного полета! И скорейшего возвращения домой!

Надюш, спасибо. В выписке написано: выздоровление. Желаю, чтобы у вас выздоровление наступило само.

УРА! УРА! Поздравляем! Лёгкой дороги!

М О Л О Д Ц Ы!!!!! Оля, слава Богу, все позади! Искренне рады за вас, набирайтесь сил!

Как здорово!!!Мы рады за вас!