Девушки привет! Любаша спасибо Вам за пожелания, мы с Руськой тоже за Вас с Марусей будем держать кулачки. Вообще то мы всё время наблюдались и обследовались в ДГБ 1 города Санкт-Петербурга по своей инициативе, а теперь наш кардиолог решила нас отправить в Край, ведь Норильск это Красноярский край. Если скажут что надо закрывать буду думать где окклюдер ставить, в Питере нам уже сказали что у нас этот вариант возможен. Руслан пошел в 10 мес. Вес 16кг, рост 95см. Я думаю что все дети разные. У нас вот с речью не большой косячок был . А так вообщем то очень активный.

Не нужен вам никакой оклюдер...выздоравливайте!!!Мы с вас пример будем брать))))) Маруся пошла в 10,5 мес , за то первый зуб вылез в 11 мес...Обычный ребенок ....вот только сейчас проблемы с речью(((( и так для сравнения возраст 2года и три месяца-вес 15кг рост 1м))) Пока единственное на что влияет порок, это на наше к Марусе отношение .....разбалывали мы ее))))))))

Хорошо будем стараться обойтись без окклюдера, что бы с нас брали пример . О! Любаша а Марусик ттт крупненькая у Вас, пусть и дальше так же будет. Вот-вот Руська у меня тоже ужасть какой разбалованый и я его тоже ужасно балую, моего сладкого Бусю .

Действительно ,Надежда,такой уже у вас небольшой дефект,скорее всего само все закроется.Удачи вам.А в Крае вы были узи вам там делали,как в Питер попали вас там платно принимают,стоимость окклюдера не озвучивали?

Здравствуйте, я тоже вот как 3,9 года являюсь кардиомамой. Очень рада, что есть с кем поделиться и узнать необходимую информацию. У моего сына ДМПП , сначало было приблизительно 12мм-8мм, затем уменьшилось, и остановилось на месте. Вот как 1,5 года эта "дырочка" (как говорит наш врач Цытко А.Л. ) как замороженная. Цытко А.Л. сказал, что будем решать вопрос о закрытии Амплатцером, очень переживаю и хочу узнать как проходит эта процедура? Может кто то уже сталкивался с этой проблемой??

Девочки, всем здравствуйте. Олечка рада что по - маленьку но продвигаетесь к самостоятельности. Надюша а за тебя ну совсем рада ттт на Вас. Ты чес слово вселила в меня надежду. 2 недели назад сделали эхо наше дмпп как замороженое 5 - 6 мм. Наши опять говорят что надо оперироваться, само уже не зарастет. Опять расстроилась. Надюш скажи пожалуйста Вы что то пьете из препаратов? у Вас то просто положительный результат по факту с 13 мм до 4мм - это ли не прогресс? На твоем месте вообще бы не парилась сделала эхо через год в том же месте вдруг уже ооо будет. Вам сейчас сколько?
Матвеева Света во сколько у Вас уменьшилась дырочка? сколько стала? ставили с рождения? Просто мне утвердительно говорят - ну с чего она может закрыться края уже обросли твердой тканью и градиент давления 30 - это предел нормы, в любое время может увеличиться и пойдет ЛГ. Ждать нечего. такое ощущение от чего убегали к тому опять вернулись не помогло нам закрытие ОАП.

[quote name='Галина, мама Егорки' date='8.10.2012, 13:25' post='141785']
Для этого мы тут есть
Спрашивайте, не стесняйтесь, пишите о себе и вашем малыше, будем
Здравствуйте, под рукой нет всех учетных записей, но приблизительно в 1,5 года дырочка уменьшилась до 7мм- 4,2 мм. Тоже надеялась на чудо, но оно не случилось. Вот 17 октября поедем на прием к Цытко А.Л., переживаю. Но полгода назад мы были на приеме, он сказал, что вероятности, что "она" закроется сама нет, ей не за что зацепиться.

Все будет хорошо.
Даже если потребуется вмешательство - это во благо ребенка.
Конечно, если закроется сама собой или станет незначительной - прекрасно. Но не всегда все бывает так, как мы хотим.
Главное - быть уверенными в вашем враче и в том, что все будет хорошо!

п.с. Надюш, рада , что у Руслашки все хорошо и что он болтает во всю)) А ты боялась))
Молодцы!

Матвеева Света да мне точно так же и ответили что не за что зацепиться. Но ведь у Руслана реально уменьшается вот за что у него зацепляется если так рассуждать?

Девочки привет! Так спокойно, всем без паники! Все по порядку. Ленусь очень рада что ты наконец вернулась к нам . Где пропадала? Ольга отвечаю по порядку. В Крае узи мы не делали ни разу, все узи делали в Питере, у меня там живет сестра родная так и попали туда, все обследования делали платно, стоимость окклюдера + операцию примерно тысяч триста.

Девочки, Лена, Галя спасибо что верите в нас! Лен мы ничего не пьем и не пили. Нам на посленем узи в мае которое мы делали у нас в городе так нам и написали что у нас ООО, но нашей кардиологу надо что бы это написал кардиохирург, а не врач узист, тогда она сказала от нас отстанут и снимут с учета. Причем хочу сказать еще одну вещь когда мы первый раз попали к Цытко, когда Русе было 6 мес, А.Л нам сказал что у нашего деффекта нет краев и он как то не так вообще расположен, вообщем на самостоятельное закрытие нам не стоит расчитывать, наврядли закроется.

Но ведь закрывается!! Сейчас Руське три с половиной года, пройден долгий путь, и мы не знаем сколько нам еще предстоит, но главное не терять веры! У вас еще малышики маленькие еще есть время, деффекты такие до пяти лет могут закрываться. Так что время еще есть!

Надаша спасибо за Надежду мы все таки на свой страх и риск решили ждать, по крайней мере 1 год. А тебе кто сказал что до 5 лет могут закрыться это что за срок такой? нам сегодня 2 года. Продвижек нет. Сколько Русику было когда поставили 8-9 мм? То есть когда начал закрываться этот гадкий дефект?

Лен про пять лет читала в инете статьи про ДМПП и там была озвучена сия цифра. 8мм нам как раз и ставили когда Руське было два года. Надежда есть всегда! Поэтому если малыш чувствует себя хорошо, надо ждать. Я лично так считаю.

Надюш я так и считала думала если даже не закроется то где то в возрасте 5-6 лет перед школой и закроем. Страхово только одно чтоб не началась ЛГ а как я это пойму? никак. решили делать узи 1 раз в 3 мес. Да и посмотри пожалуйста сколько у Вас был градиент давления вначале и потом глянь свои узишки.

Я уже писала ,что у нас пока развивается все по сценарию Руслана))) Будем ждать все вместе))) Девочки я думаю вы единственные кто понимает, что значит это ожидание (я не могу не думать об этом) а правильно ли мы делаем что ждем ? а не слишком ли маленький шанс закрытия? а не навредим ли мы?И так 24 часа уже 2 года!!! Эти мысли я держу при себе(все равно в обычной жизни никто не поймет ).
Девочки НО ШАНС ЕСТЬ!!! Спасибо Надежде за их историю, в последнее время она вселяет в меня НАДЕЖДУ И если порок пока не беспокоит ---этим шансом нужно воспользоваться!!!
Пишу, а как -будто себя убеждаю)))

Любаша10 а можно еще раз для меня для меня рассказать вашу пусть не совсем законченную историю?

Девченки привет. Как всегда по порядку. Лен может я тебя шокирую, но посмотрела те выписки что есть у меня дома, остальные в карту вклеены, так вот нигде нет такого параметра как градиент давления, в мае делали узи аж два раза и нигде не было этого градиента. Уж незнаю хорошо сие или нет . Хотя Цытко мне говорил когда я спросила насчет ЛГ что при ДМПП ее не бывает, может он имел ввиду вариант когда ДМПП больше ничем не отягощен? Незнаю. Лен но тебе бы посоветовала так часто узи не делать. Мне кажется ну хотя бы раз в пол года.

Люб а что мы делаем не так? Я считаю что я делаю все верно. Мы же с вами не плюем на своих деток, мы следим за их здоровьем, экг, узи, осмотры, и т.д. Значит мы ничего не упускаем и все у нас под контролем. И я думаю если вдруг что мы сможем решить проблему оперативно. Но опять же есть это "но", а вдруг? Этот ШАНС, есть еще время. А еще самое главное надо смотреть на малыша как он себя чувствует, я думаю это главный показатель.

Ну рано или поздно все равно начинается и перегрузка и ЛГ, поэтому закрываать надо пороки обязательно. Девоньки а с ДМПП инвалидность дают? Вот думаю попробовать что ли? Если вдруг решим ехать опять в Германию нужны будут деньги, да даже хоть по России а у нас сейчас опять обвал намечается ремонт в новостройке. Мы же так и расчитывали лет в 5 перед школой и закроем а вдруг раньше понадобятся не дай бог , дома я делать не хочу.

Я по -бысренькому....



Надя да все мы делаем правильно !Оперативное вмешательство - это всетаки оп . вмешательство...А так есть шанс обойтись без него!!! В жизни я человек очень "трезвого" ума...а это во мне паникер просыпается Дома я себе таких высказываний не позволяю...Прсто кажется то цвет лица не тот , то еще что-нибудь не так....А может кардиологи не достаточно хороши (кроме бел. мы нигде не проверялись.....)Вообщем просто написала то, что давно в голове сидит .....простите за панику


Елешка у нас сейчас идет эта "эпопея" ,потом расскажу чем закончится.....

Конечно!!! но только попозже....))))

Вообщем насколько я поняла инвалидность дадут если в выписках будет написано НК-2, тоесть недостаточность кровообращения не меньше второй степени. У нас ттт НК -0, так что я даже и не ломлюсь, а сижу на попе ровно.... . Я тоже паникерша еще та вечно страхи меня разные одолевают, что не дай Бог что нибудь может случится, но самое страное это больше касается быта, нежели дефекта. Почему то к этому я вообще спокойно без паники отношусь, знаю что все будет гут.

Нам с нк-2 в поликлинике сказали инвалидность не положена. А в бакулево очень удивились, когда мы приехали на операцию, что почему это не положено. Но бакулево сказали после операции нам не дадут инвалидность, а поликлиника наоборот говорила обязательно дадут. И в комиссии сказали, что еще 3-5 лет будут давать.

Девочки, спасибо за поддержку. Вот в среду поедем на прием к Цытко А.Л., так наверное буду просить отложить закрытие Амплатцером еще на год, надежда умирает последней, может и начнет сама закрываться, очень надеюсь и молюсь за всех деток, чтобы все у них было хорошо.

Вот и я живу только этой надеждой, ночью просыпаюсь и мечтаю о чуде.

Света не за что. Всегда рады поддержать.

Хорошо Надюша, поняла. Если уж мы пока не будем закрывать надо попробовать с инвалидностью если придется закрывать то все равно не в нашем городе и деньги в любом случае пригодятся. Любаша10 обязательно напиши просто я даже не знаю какие доки собирать это куда мне надо съездить чтоб узнать?

Лен думаю если хочешь заморачиваться на счет инвалидности, думаю начинать надо с поликлиники, или к педиатру или к кардиологу идти, они должны дать направление на мед. комиссию.

Что косается- закрывать дефект ,то мы тоже хотим в Германии (но в этом деле вы опытнее, так что придет время - будем спрашивать На счет инвалидности , то нас футболили пока бабушка Маши (она сама медик) не пошла к педиатру???с вопросом где тут у вас "заведущая" ВКК( не помню как правильно)Вообщем педиатор забрала свои слова по поводу кардиолога обратно и через несколько часов перезвонила чтобы принесли Машину карточку Чем закончится эта "эпопея" не знаю ....пока не до этого Тут моему солнышку пытаютя "не хороший " диагноз поставить
Коротко о ДМПП
Марусе 3 месяцаБольшой центральный ДМПП 8,5-10мм с гиперволемией малого круга кровообращения. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность трехстворчатого клапана 1 ст с жд 15,2мм/нд. Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 74%. Дополнительные хорды в левом желудочке.
Марусе 6 месяцев
Большой центральный ДМПП 8-11мм с гиперволемией МКК. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность трехстворчатого клапана 1 ст Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 76%. МАРС(Дополнительные хорды в левом желудочке).
Марусе 1 год
Большой вторичный ДМПП 11-13мм с гиперволемией МКК. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность ТК 1 ст. Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 70%. Дополнительные хорды в левом желудочке.
Марусе 1год 6месяцев
Большой вторичный ДМПП 12мм с гиперволемией МКК. Дилятация правого предсердия и правого желудочка. Недостаточность ТК 1 ст.. Давление в сис. легочной артерии в пределах нормы. ФВ 76%. В полости левого желудочка аномальные хорды
Марусе 2 года
Вторичный ДМПП 8мм с умеренной гиперволемией МКК; умереная дилятация ПП; ТКР 1 стСистоло- диастолическая функция в норме ФВ 60%Давление в системе легочной артерии в нормеВ полости ЛЖ аномальные хорды
Сейчас 2года и 4 месяца сделали кардиаграму и уже по ней не видно нагрузки на правое предсердие , но появилась неполная блокада правой ножки ППГ
(но сказали это не страшно)
О ВПС узнали случайно (все та же бабушка)организовала узи без нашего ведома
Вообщем если что-то забыла ,спрашивайте(а то голова, в последнее время ,"кругом идет")....

У нас тоже все время эта не полная блокада ножки Гисса, наш кардиолог говорит это нормально, ничего страшного. А еще мне дали уже Руськину выписку и наверно где то в середине ноября будем отчаливать в Красноярск на обследование. Вообщем держите кулачки .

Обязательно!!!@
Надя, вы только отписывайтесь, не проподайте...

Люб можно ко мне на "ты" . Конечно все новости сразу напишу как все сделаем.

Девочки привет! Любаша10 очень интересно у Вас ходит ДМПП сначала увеличиваться стал а потом уменьшаться. Конечно поверишь во все, когда в следующий раз на обследование? Неполная блокада у нас тоже и тоже сказали что это норма. Надюшечка конечно же будем держать кулачки. Как же! Вы же наша самая главная Надежда не должны подвести. Ты сама не теряйся. Большой Удачи Вам. Счастливого пути.

[quote name='Надежда Т.' date='25.10.2012, 18:01' post='143263']
Люб можно ко мне на "ты" .

ОК

Конечно поверишь во все, когда в следующий раз на обследование?

В середине декабря... Обязательно отпишусь!...

Удачи вам ,Надежда,ждем вас с хорошими результатами мы то же орентируемся на вас,очень хочется самостоятельного закрытия ДМПП.

Девочки, чего-то мы совсем пропали.
Прошло чуть больше года после операции.
Бы в прошлую пятницу в Москве на консультации. Окклюдер стоит отлично. Там все довольны. Говорят и окклюдер хороший и стоит хорошо.
Настенька развивается, конечно, ещё не все проблемы по неврологии преодолели. Но сейчас она сама сидит (до операции не сидела толком), ползает, сама встает у опоры ходит вдоль неё. Учим её ходить самостоятельно. уже второй раз приехали на дельфинотерапию (сейчас мы на ней). В бассейн ходим, на лошадях катаем. Стараемся сделать всё возможное, чтобы восстановить её.

Молодцы,главное с сердечком все хорошо,а мышцы окрепнут,удачи вам и дальнейших побед.

Прямо в точку, тоже живу с такими мыслями, а если вдруг вижу что что то не так (кажется) начинаю сдавать анализы, бегу на экг. стараюсь не посещать места скопления людей, чтоб ничем не заразится, а в садик нам сказале до 3-х лет не стоит отдавать, т.к. по имунограме слабый имунитет.
Нам сейчас 1,10 говорим только мама, папа и пойдем ням. Все самые главные слова.

Нам ждать было просто невозможно. Дырочка 11 мм сама бы точно не закрылась. Помню все свои мысли пока жила от того времени как узнали о пороке и до операции. Но сейчас вспоминаю о пороке лишь изредка и только как факт, что это было. Я очень рада, что мы тогда решились. Мы были в Филатовской самые маленькие пациенты. В этот раз мне сказали, что после нас они стали делать таким же крохам. Но конечно по показаниям. А вам девочки сил в ожидании, знаю как это сложно.

В каком возрасте вам закрыли отверстие,эндовоскулярно окклюдером закрыли?


Это точно ,меня так и тянет узи сделать ,хотя еще 3мес не прошло,так хочется закрытия самостоятельного.Когда мы Егора крестили у нас был молодой батюшка ,мы приглашали на дом провести обряд и батюшка говорит,чсо у него самого родился малыш с очень большим отверстием в перегородке и он своего ребенка причащал каждую неделю и в 3мес малышу сделали узи и ни каких отклонений не обнаружено.Вот бывают чудеса.

Насте было 1 год и 5 месяцев. Весила около 10 кг. Немножко меньше. Закрыли окклюдером в Филатовской больнице.

У нас тоже дырочка не маленькая 10 мм +аневризма 16 мм, но нам в Филатовской сказали, что такие пороки где то в 3,5 года закрывают не раньше, а сейчас просто наблюдаться у них раз в год (тоже есть надежда на окклюдер).

Вот интересно , почему некоторые врачи говорят "чего тянуть, надо делать", а в Филатовской сказали расти до 3,5. Меня это конечно очень беспокоит, хочется как лучше для ребенка. И сидишь ломаешь голову правильно ли ты поступаешь.

Привет все девочки. Olivka Вы молодцы плюю на Вас чтоб не сглазить. Если неврологи конкретного диагноза не ставят то рано или поздно все будет гуд. Вы родители тоже молодцы помогаете Настене. Я вот сейчас как раз работаю в кабинете узи и смотрим сердечки маленьким. Когда доктор сообщает очередному маленькому пациенту и его маме что уже не видит дырочки так я аж на кресле подпрыгиваю от радости обязательно поздравляю родителей с этим счастливым моментом. Ну скажу Вам и родители бывают разные некоторые даже не знают сколько мм их дырки видимо не интересно. У кого большие спрашиваешь когда и как закрывать думаете. Как скажут врачи так и будем ну в нашем городе конечно а что кудато ехать? зачем? Здесь делают. Ваще я скажу Вам девочки смотрю на них и детей жалко. Что до узи дошли да хоть к кардиологу педиатр пнет может долетят и на том им спасибо. Детишек их жалко так. Маме то все по барабану. И это еще с учетом того что у нас платная клиника и пациенты не совсем бичи. А что про тех говорить теперь и не знаю. Вот такие мои возмущения. Ну мы пока тоже ждем следующего узи раз в 3 мес решили же уже 1 прошел. Главное чтоб ничего не ухудшилось сейчас. Потому как в ближайший год два нам сложно будет куда то срываться впринципе мы так и расчитывали чтоб детеныш подрос и докторам хорошо и ему легче. А тут и само собой с мамой не получается - ждем второго. И не могу от себя мысли отогнать чтоб не думать чтоб сердечко хорошее было. В прошлую беременность анигиной вначале переболела. В этот раз немного до 3 х месяцев осталось всего 2 недели и опять заболе расстроилась до слез сижу дома с температурой и рыдаю. Ну надеюсь конечно что все хорошо будет.

Все ОБЕЗАТЕЛЬНО будет ХОРОШО!!! А вот слезами вы вредите малышу!

Все обязательно будет хорошо, тем более сердечко к этому периоду вроде уже должно сформироваться. Я тоже во время беремености слегка переболела на
5-й недели, как раз когда сердечко формируется, грешу что из-за этого и ДМПП у нас.

Елешка!!!
Поздравляю со вторым малышиком!!!
да с опытом мы становимся такими тревожными мамашами, что боимся всего.
Главное верить и надеяться и гнать всеми способами плохие мысли.
В том, то и дело что нам никто страшных диагнозов не ставит. Гипотонус, который ставили - уже в норме мышцы. Теперь атаксия - проблемы с равновесием, тоже вроде как не страшный диагноз, который с опытом ребенка проходит. Ведь села, поползла, вдоль опоры пошла, за одну руку ходит, значит и сама пойдёт.
Но не хочется терять время, хочется, чтобы она развивалась. Поэтому на попе не сидим.
Я бы сердечко тоже рано трогать не стала, если бы не наша неврология. Понимаю ждать тяжело, но если нужно лучше подождать, а потом спокойно закрыть.

Девочки, а у нас множественные ДМПП 15 мм и 5 мм и нас послали расти. Сказали относиться пока как к здоровому ребенку... Вике сейчас год и месяц, она ходит сама, садится, собирает пирамидку, "ав ав" "адя" "баба" "няня" говорит, "ам ам" ... А тут читаю, у многих дырочки меньше и уже оперируют я в недоумении...
И не то что врачам не доверяю, а просто интересно, почемууууууу???????????

[quote name='Yano4ka' date='4.11.2012, 21:01' post='144054']
у нас множественные ДМПП 15 мм и 5 мм и нас послали расти.
Простите , прочитала в профиле , что дефект 6,6мм ?????? Он у вас на столько увеличился с момента "обнаружения"?????????????? И еще , много хорошего читала о Пензенском кардиоцентре,поэтому не понимаю, как они могли отправить расти с дефектом в 20мм??????????
Может они пишут ДМПП 5мм , МПП истончена на протяжении 15мм (нам что-то похожее раньше писали???)
Извините,еще раз,просто у меня (как и у вас) возникли одни вопросы!!!

Да. Я и выписки все предыдущие оставляла. нам до февраля сказали ждать. А в выписке написано до22 мм
Что-й то тревожно стало. Но по Вике не видно, что что то с ней не так. Стала только очень часто болеть( в принципе как и мы с папой)

Но в пензе то мы 1 раз были, вот наверно и хотят посмотреть на их паппаратуре и их кардиологами "повторный" разик. Если увеличится, то оперировать, ну вобщем понятно.
А больше не знаю что сказать.
Многие врачи не верят технике других клиник.

Молюсь чтобы все нормально было. Не пугайте меня плизззз я и так псих шизанутый

Интересно , а нам Филатовская сказали, что после 15мм не закрывают аклюдером. И когда мы пришли в 2,2 сказали полгода у нас есть, чтоб вес набрать ( они с нашим весом не ставили аклюдер), а дальше может и ждать нельзя...

Елешка.
Поздравляем вашу семью с ожадаемым прибавлением.Все будет хорошо. Когда мы лежали в Томске была там мамочка 5-х детей у всех было впс и она ни капли ндд расстраивается,говорит ну и что такого все ведь исправимо,а у вас еще ни чего не случилось,будет день будет пища,думайте о хорошем,здоровья вам и всем малышам вашим.