Ну слава богу! Тебе надо сейчас питаться усиленно. Ладно разрешаем пока читать но теряйся. Девочки кто знает Русские фонды которые реально помогают хочу написать. У меня какие то есть может каких то не знаю.

Фонды вот здесь и здесь можете посмотреть.

Спасибо Ксю очень много полезной информации. Что получится потом расскажу. Надюша не забывай хорошо питаться.

Лена, ты сообщение получила?
Как я понимаю, с каждой больницей работает свой фонд. Сначала больница дает свои бумаги и говорит в какой фонд обратиться. Я думаю раньше времени не нужно за это переживать.

Наденька, а ты сил набирайся. Ешь гранаты, печень, говядину. Побольше гуляй!

Удачи вам! напишите потом, будем ждать. Больницы обычно не говорят в какой фонд обратится, это самим всё надо.

Спасибо девочки. Да Оля получила совсем нет времени обстоятельно ответить жди будет ответ. Сегодня идем делать прививку. Пентаксим прошлый раз купили так и лежит в поликлинике в холодильнике потому что горлышко было красноватое сейчас резцы лезут ну незнаю пойдем все равно.

Всем привет! Надежда, поправляйтесь, мамы здоровые нужны! Надежда, я хотела спросить у ваше малыша дерматит? У Маняшки в два года вылезла эта зараза и понять не можем от чего. Лечим-лечим толку никакого

Мы обращались в Линию жизни и они нам ответили через 2 недели. На их сайте есть вся необходимая информация.

Оксана, а вы в фонд обращались уже с документами на операцию? Когда будете делать? Где?

Девченки привет. Спасибо за ваше внимание и переживания. Ленусь я конечно буду стараться не пропадать, но сил писать совсем нет, да и желания пока если честно тоже нет. Из больницы выписалась, пришла домой у малого сопли по колено, сама от него подцепила, сейчас двоем от соплей отходим, еще старые болячки обострились, я желудком уже давно страдаю, вот последнее время он меня вообще достал, тут пару дней назад такой приступ был, что скорую пришлось вызывать . Оксан да у Руслахи дерматит, напиши чем вы лечитесь? Я тебе все что знаю расскажу.

Надя, не раскисать! Интересно я от своих никогда сопли не ловила.

Девочки привет я тоже вся в запаре, поесть иногда некогда. Решаем вопрос о поездке и операции как маленько проясниться все Вам расскажу. Мы завтра на выходные в деревню с сюрпризом первый раз с Богданом ни мама ни сестра не знают хотя сестра встречать будет якобы муж один едет картошку садить. Вот завтра радости будет. Тоже не теряйте. Надюшенька ну сил тебе побольше пусть родные в церковь сходят закажут сорокоус за здравие. Сорок дней за тебя молиться будут, будешь поправляться.

Ленуська спасибо, тоже ждем от тебя хороших новостей. Ольчик так я ж на севере живу уже 33 года, имунитет не к черту, а после больнички да еще и с моим гемоглобином вот и липнет всяка зараза ко мне

Я писала заявление (форма на сайте), копии паспорта (все страницы+пустые) и св-во ребенка заверенные у нотариуса. Все отправили почтой заказным письмом. Затем созванивались с хирургами из Питера и они в свою очередь писали письмо о том, что этот ребенок действительно будет оперироваться у них и какая сумма идет на операцию, инструменты и т.д. И еще нужно фото, я ее отправила эл.почтой.

Операцию нам перенесли на 6ти летний возраст. Нет такой срочности. После химии у нас не очень хорошие вены, хотя лечение было 3 года назад.


И еще по поводу соплей. Я начала пить кофе, чай и т.д. с корицей и имбирем. Очень повышают иммунитет. У нас в семье болеют все, а я нет. Одна как оловянный солдат стою не падаю. К тому же эта гремучая смесь ускоряет обмен веществ и помогает похудению (это так лирическое отступление от основной темы).

Да Оксан забыла еще спросить, а вы кровь сдавали? И если да, то что вам сказали об анализе?

Мы сдавали только на иммуноглобулин Е, он превышает норму, а пробы не делали и кровь не сдавали, хочу сейчас вплотную заняться этим раз пока нам отсрочку на операцию дали. Надюш, скажи, вы в дет.сад не собираетесь?

Оксан мы сдавали общ.анализ крови, короче если вам вдруг скажут что повышенн уровень эозинофилов, то это как раз указывает на то что у вас аллерген в крови, у Руслахи этот показатель выше в 2 раза, норма 5, а у нас 10. Да в садик собираемся, жду когда подойдет очередь и пришлют приглашение.

у нас в Омске собирали 9 миллионов на лечение мальчика в Израиле. Сегодня сообщили что деньги собраны, я прям в магазине разревелась.

Да, когда помогают детям, я тоже слез удержать не могу. У нас в Перми для девочки в онко собирали деньги, и одна "хорошая знакомая" мамы этой девочки украла 1 млн., который был собран на операцию!!! Я была в шоке, у РЕБЕНКА с онкологией!!!!!

ужас какой-то, есть же люди.....

Ужас...И как только людям не стыдно!!

Привет девоньки. Съездили на выходные в деревню какая же там красота а кислорода сколько! почти все время находились на улице пока все картошку садили мы наблюдали. Надо ехать в деревню пожить. А я разревелась когда мне прям в лоб наш местный фонд отказал. У нас все деньги расписаны когда поступление не знаем сразу предупреждаем чтоб не надеялись. Мы же не можем у другого взять и вам дать это она мне так а разьве так просила? Я сказала что поняла и начала собирать доки расплакалась не удержалась а она присядьте подождите и начала рассказывать кому они помогают этому вот руку оторвало бомбочку делал эта тоже с сердечной патологией едет туда то а оно мне надо? Я сижу и думаю скорее отсюда выйти и поплакать за углом. Пока ничего нового кроме как зубы лезут верхние 2 резца хотя передних верхних нет будем вампиреныши. Надюша Оксана дело говорит про имбирь с корицей. Оксана ты бы нам четко написала как намешиваешь яб тоже не отказалась и иммунитет повысить и похудеть.

Лен, конечно неприятно когда отказывают, то ведь это не единственный фонд. Кстати, мне один из фондов предлагал, если мы будем делать в Томске помочь. Но мы не захотели туда ехать. Хотя недавно слышала, что там тоже на высоком уровне делают эндоваскулярно. но прыгать уже не будем.

Да Оля правильно когда определились идите в одном направлении а то будите потом метаться по себе знаю хуже некуда нервотрепка в итоге возвращаешься к тому с чего начинала. У меня такое было не раз. Про Томск слышала даже на работе говорили в Томске стало лучше чем в Новосибе просто люди еще не знают привыкли и на слуху все о нем говорят. А там сейчас и аппаратура и доктора очень даже. У вас все распланировано оговорено смысл прыгать? Думаю так и оставить если начнете что то менять может отложиться до неизвестного времени. Называется начинай с начала. Это я тебе так говорю а сама весы уверена прыгала бы вот знак у меня

спасибо за поддержку. Муж у меня молодец. Я конечно, сама могу метаться, но еще рада, что он умеет принимать важные решения!

Вот и поцелуй его за это. Вчера были в поликлинике доктор сказала что приходили родители с мальчиком прооперировались недавно у нас в Иркутске все хорошо по поводу оап поставили пружинку. Ну дай бог а я что то побаиваюсь.

у меня у подружки муж кардиохирург правда взрослый. Он тоже говорит, мол зря вы в Омске не делаете. А другой врач сказала , что у нас результаты не очень. Не умирают, но плохо ставят. Вот и пойми их.

И у нас тоже такая история. Вроде наши молодцы все и косяки у каждого бывают ну все равно у них опыта на детишках мало

Привет всем хочу спросить где Надюша потерялась? Как у тебя дела хоть маякни

Оля ну как у вас дела? какие близлежащие планы?

давно сюда не заходила.
Мы сейчас в неврологии лежим на дневном. Делаем обкалывание + процедуры. 14 на море. А там как приедем в Москву.
Лен, а вы?

Пока точно не ясно но хотим закрывать оап. Еще с клиникой точно не решили. Как определимся все скажу. А так заболели вирус подхватили вот второй день болеем плачет сопли кашель. Темпа 37,8 сейчас уснул просыпается через 15 мин. Переживаю сильно опять давление в протоке увеличивается.

а у нас Настя поползла на пузе. Уже 4 дня ползает. Сначала по 30-40 см. Сегодня уже до игрушки ползла, которую на метр откладываю. Так здорово.

Девченки привет. Извените за долгое отсутствие( но вы знаете почему). У нас все нормально, отдыхаем в Питере, на консультацию еще не ходили, наш врач сейчас за границей будет после 15-го июня, как сходим напишу что да как. Оленька рада очень за Настюшку! Прогресс на лицо! Скоро точно пойдет! Не переживай!

Ну молодец Настена дай бог ей силушки побольше прогресс пошел и дальше чтоб все было по плану. Мы тоже поправляемся хотя и отит двусторонний поставили. Надюша молодец наслаждайтесь жизнью, отдыхайте.

Ленуська вы там давайте поправляйтесь и больше не болейте! Что бы больше ни каких отитов, орз и другой прочей бяки

Спасибо дорогая стараемся изо всех сил благо не перед поездкой.

Не за что дорогая . Прям старайтесь, старайтесь, старайтесь

пО КРАЙНЕЙ МЕРЕ ТЕМПЕРАТУРЫ НЕ СТАЛО ГЛАЗА НЕ СЛЕЗЯТСЯ И НЕ ПЛАЧЕТ ПОСТОЯННО. Кашель так и не прекращается должен педиатр прийти послушать ждем. Хотим уже выздороветь и съездить в деревню. Там бабушка сильно сильно ждет.

Ленуська не переживай, все наладится! А кашель я думаю это остаточное явление, он всегда дольше всего проходит. Завтра буду звонить нашему врачу, может уже приехал из за границы. Завтра напишу, если дозвонюсь...

Да давай обязательно. Да думаю на этой недели и мой вопрос решиться

Ленуська ну мы и звезды! . Раньше на троих соображали( где это наша Оленька пропала?), а сейчас единолично целую тему окупировали

Да не говори а действительно где Оля то? Вся в сборах уже? А мы сегодня первый день прогулялись с утра до молочки. Подышали. От давления даю ему триампур вместо капотена и фуросемида. В свою больницу не хожу вообще незнаю может надо показаться хоть сказать что мы не будем ложиться на операцию? Вроде и не удобно. Ай в 9 мес пойду снова делать эхо к нашим тогда и скажу. Тут осталось уже меньше месяца.

Лен привет. Сегодня звонила нашему врачу, назначил встречу на 23 июня в следующий четверг так что с содроганием жду приема и что нам скажут. Аж ноги трясутся .

Не трясись, Надюша погодь что всю неделю они у тебя будут трястись? Не надо. вот накануне все равно придется а сейчас делу делу не поможешь. Отдыхай ребенка развлекай. А поближе туда вместе будем трястись. А ты чего от него ждешь? От доктора?От встречи? Я имею ввиду что бы ты положительного хотела услышать для себя?

Лен да я так то не трясусь, просто когда думать или писать об этом начинаю тогда мандражирую . В принцепе доктор у нас хороший, всегда только отличное отношение, а от встречи в целом хочу одного, что бы сказали что все заросло, ну или хотя бы что бы дырочка стала значительно меньше! Вот чего я хочу всем сердцем!

Дай то Бог твои слова чтоб оказались реалью. Сходи в какую нибудь церковь закажи сорокоус за здравие ребенка. Сорок дней за него молиться будут. Знаешь а я думаю что должно быть продвижение в лучшую сторону. Надя а ты у Руслана носогубный треугольник не рассматриваешь? Или он у вас изначально не синел? У нас так это постоянное явление но это видимо оап, ну у некоторых дмпп дает.

Ленусь привет. Да в церковь надо сходить и причем давно уже надо, но все время какие то дела нарисовываются или бывает просто лень накатывает. Носогубный у нас синел до трех месяцев и то только когда Руслан орать и плакать начинал, а сейчас даже если в истерику впадает то как все нормальные люди краснеет и все ттт!

Ну вот видишь должен же он порадовать маму. Все просто должно быть хорошо.

Леночка очень, очень этого хочу, надеюсь и верю что все будет хорошо!

Да! Пусть будет так! Если честно сама мечтаю ночами об этом. Днем некогда. Надюш а во сколько у Вас эхо 23? С утра с обеда?