Спасибо, всем еще раз за поздравления!
Домой долетели быстро. Теперь привыкаем к новой жизни! Теперь нужно выправлять неврологию, учиться ходить!

Олечка только что зашла на сайт пока еще в деревне инета не вижу некогда и искать надо на крыше вот открыла сразу последнюю страницу и чуть с этой крыши не свалилась. Как же я за Вас рада поздравляю поздравляю поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ну слава Богу сейчас хоть спать спокойно будешь. Как доберусь до дома спокойно вопросы позадаю. Спасибо всем кто за нас переживал я сама то тоже счастлива. Представляю Оль как ты!

Девченки я за вас безумно, безумно рада!!!!! Все у нас у всех будет отлично!!!!!

Лена, Надя спасибо!
Вот сейчас думаешь, а не все так страшно же... А сколько слез было пролито. Поседела реально за эти полгода. Пусть все детки будут здоровы. а мамы счастливы!

Олечка.еще раз рады за вас очень,как хорошо.что все позади!Как сейчас чувствует дочка себя?ты замечаешь изменения в ее организме?здоровья вам,девочки и всем детишкам!

Здравствуйте мамочки!!!!Я Юля!Спасибо что вы создали такую тему:)очень много полезной информации!
У мненя у сына тоже ДМПП-1,3 см. Наблюдаемся в Сургутском кардиоцентре,врачи говорят ложиться на открытую операцию!
Решили консультироваться в других больницах(Москва и Новосибирск) записались на 21 декабря на консультацию в г Новосибирск.
Олечка!!! расскажите пожалуйста про ту больницу где вы делали операцию как можно записаться туда!!!
Очень надеюсь на помощь!!!!Егору у меня уже 1год и 8 месяцев весит 11600гр.

Прочитала тут у вас что в Новосибирске с 3-х тет делают эндоваскулярно??????Может нам не ездить а сразу в москву по вашему примеру

Не жу, что произошли координальные перемены, но то, что она стала сильнее факт. Садится чаще, болтает больше. Мне кардиохирурги сказали, что всё таки проблемы у нас в неврологии. Но надеюсь при здоровом сердце неврология будет восстанавливаться быстрее.
Юля, я бы на вашем месте ехала в Москву. Хотя решать, конечно, только вам.

Да я тоже так думаю )))Ваш положительный опыт очень помог,здоровья всей вашей семье!!!
Подскажите пожалуйста по каким телефонам можно записаться в Москве!!
Сегодня всю ночь плохо спала -а с утра быстренько к компу

Я сначала списывалась с Даниловым Евгением Юрьевичем на форуме родителей, чьи дети имеют ВПС. Сейчас он на сайте редко появляется и можно ему сразу позвонить на телефон 8-90три-764-2пять-05 и проконсультироваться. Мне через него было проще. Да и сразу я общалась с человеком, у которого собиралась оперироваться. Можно позвонить в поликнический отдел 84992548470. Там спросить Крюкову Ольгу Игоревну и уже с ней поговорить. ОНи взаимосвязаны, но например с Даниловым я лично договаривалась о консультации. Он присутствовал при узи и решал, сможет закрыть эндоваскулярно или нет. Не знаю, если через поликнику Данилов присутствует или нет.
Если интересно, На том же форуме в разделе "Отделение КИТ Филатовской больницы" я описала подробно как происходила операция у дочи.


И вообще в Москву на консультацию вы попадете, если захотите, намного быстрее, чем в Новосиб. Держим за Егорку кулачки! Ждем новостей!

[quote name='Olivka' date='3.10.2011, 11:32' post='108778']
Я сначала списывалась с Даниловым Евгением Юрьевичем на форуме родителей, чьи дети имеют ВПС. Сейчас он на сайте редко появляется и можно ему сразу позвонить на телефон 8-90три-764-2пять-05 и проконсультироваться. Мне через него было проще. Да и сразу я общалась с человеком, у которого собиралась оперироваться. Можно позвонить в поликнический отдел 84992548470. Там спросить Крюкову Ольгу Игоревну и уже с ней поговорить. ОНи взаимосвязаны, но например с Даниловым я лично договаривалась о консультации. Он присутствовал при узи и решал, сможет закрыть эндоваскулярно или нет. Не знаю, если через поликнику Данилов присутствует или нет.
Если интересно, На том же форуме в разделе "Отделение КИТ Филатовской больницы" я описала подробно как происходила операция у дочи.


И вообще в Москву на консультацию вы попадете, если захотите, намного быстрее, чем в Новосиб. Держим за Егорку кулачки! Ждем новостей!
[/quote
Олечка спасибо огромное!!!!!!!все получилось записалась на 7 октября:))))))))очень рада!!!!и быстрее чем в Новосибирске-это самое главное.
Проконсультируйте еще где остонавливались.
И Еще вопрос по оплате операции какая сумма вышла у вас,ориентир нуен:)
Спасибо что написали если бы не вы даже и не знаю ...................
Билеты купила уже,надеюсь все пройдет удачно

я останавливалась в гостинице. Искала на сайте booking.com . Брала отели близко к метро. Потому что перемещалась на метро. Но для брони нужна кредитная карта. Хотя думаю можно и по телефону забронировать. Там на сайте они есть и отзывы есть.

По оплате за консультацию 3-4 тыс. Сама операция, если будет окклюдер - оплачивает окклюдер благотворительный фонд. А операцию - возьмете розовый талон, где и как вам расскажут. Его берут за день до госпитализации. Поэтому расходы это проезд, проживание если необходимо, ну и мелкие расходы. В больнице никаких денег не просят, если захотите после операции поблагодарите врачей как душа подскажет. Что еще интересно спрашивай. Ко мне можно на ты.

Вот не спиться мне что то все ))))))))видимо пора нервишки лечить
У нас два часа ночи а я у компа сижу(мои все спят) терпения не хватило до утра подождать!!
Спасибуси за информацию Олечка-есть еще на Руси отзывчевые люди!!!:)
А мне про фонд этот самой узнавать или там они на месте объяснят
Каша в голове просто-может нас сразу оставят на операцию, вообщем ужас и паника что будет в конце недели....

твое состояние мне знакомо. Но побывав в больнице поняла, что даже открытая операция это не очень страшно. Просто мы мамы накручиваем себе в голове часто.

Про фонд они сами скажут. Я вечером напишу какие доки нужны для фонда, чтобы они на всякий случай у вас былид

Спасибуси !!!!!Огромуси!!!жду........
Успокоила меня,надеемся на лучшее!!!
Как доча у тебя,надеюсь все хорошо!!!У меня тоже доча есть, только она старше-4 годика ей,Егорка ее мутузит постоянно,а она терпит молодец!!!!

Для фонда: паспорт родителей, свидетельство о рождении ребенка, выписка из домовой книги, фотография ребенка (любая).
Нужно копии. Я делала копии паспорта своего и мужа, мужа мне отдали. Нужно копировать все страницы. Выписка из домовой - у меня была бумажке, где указывается что Настя прописана в России. Но её тоже сказали не нужно. Заверять ничего не нужно, просто в фонд привозятся оригиналы и они сверяют (паспорт мужа я не брала).
Будь спокойна! Я видела 6 детей после открытой операции! У всех всё было ок. Больница хорошая! А к мамам там такое хорошее отношение всех и врачей и медперсонала, что душа спокойна. Всё 100 раз объяснят. На любой, даже казалось бы глупый вопрос ответят, а если нужно и не один раз! Все с тобой говорят перед операцией и врач лечащий и анастазиолог. С нами еще и хирург Данилов несколько раз разговаривал. Если будут открытую операцию делать (желаю всё таки, чтобы была закрытая!!!!) можешь попросить, чтобы Ильин делал. У него золотые руки!!!
Я тебе сейчас в личку вышлю свой сотовый. Вдруг будут вопросы - звони в любое время!

У меня тоже есть старший! Только сынок Егор. Старше Насти на 3 года и 8 месяцев!

Вот это да:)судьба так судьба:) Егорушки оба прикольно. А дочь у меня Юлиана-папа наш так умудрился(ему просто нравились два имени Юля и Аня!!!!!!
Все подготовила уже завтра только выписку возьму.
Думаю теперь что брать с собой.........
еще раз спасибо!!!Если бы не ты я сама никогда бы не решилась-ты просто молодец,умничка!!!!
Настюшке привет от моих деток -долго рассматривали фотку Егор ляля говорил:)
Буду держать тебя в курсе как у нас чего,про телефон хорошая идея жду

Что брать с собой? Если ты планируешь сразу сделать операцию, то нужно много брать чего. Я брала одежду себе и Насте (побольше - так как нам не кому было ее стирать). Памперсы, салфетки. Кружку, ложку. Посуда там есть, есть столовые приборы. Чайник и микроволновка на кухне. Всё в свободном доступе 24 часа. Игрушки возьми, книжки. Мыло жидкое. Полотенца. Это из того, что вспомнила.
Я в благотворительный фонд приехала во вторник, мне сказали, что деньги могут уже к пятнице выделить (это было в июле) - нам так рано не надо было. Я думаю вас еще домой отправят, анализов же еще кучу нужно до операции сдать. Специалистом несколько пройти.

будем ждать новостей! Удачи!

Да да надеемся на лучшее!!!!спасибки !!!!

Оленька мы вернулись !!!!!еще раз спасибо за помощь!!!!
Врачи действительно там золотые!!Вообщем нас домой отпустили расти дальше- в апреле снова приехать надо:)операция Эндоваскулярная(я там чуть не зарыдала от счастья)Сказали хорошо что на открытую не пошли!
Вообщем всем советую обследоваться у нескольких специалистлов,все осмыслить взвешать и не торопиться ,а потом уже принимать решение!!!!!!!

Оленька мы вернулись !!!!!еще раз спасибо за помощь!!!!
Врачи действительно там золотые!!Вообщем нас домой отпустили расти дальше- в апреле снова приехать надо:)операция Эндоваскулярная(я там чуть не зарыдала от счастья)Сказали хорошо что на открытую не пошли!
Вообщем всем советую обследоваться у нескольких специалистлов,все осмыслить взвешать и не торопиться ,а потом уже принимать решение!!!!!!!

Это просто здОрово! Дай Бог вам обойтись вообще без операции!

Вот видишь как замечательно! Значит, можно еще подождать! Вы же развиваетесь нормально. У нас Настена просто слабенькая и поэтому мы хотели сделать операцию побыстрее. А вам значит торопиться не нужно! То что возможно эндоваскулярное закрытие - это главное. Теперь спокойно ждите весны! Вы напрямую к Данилову ездили?

Да точно это самое главное:) нас сначала Ольга Игоревна расспрашивала,а узи делал доктор мужчина .Я в торопях то даже не спросила....... ну наверно он и был:)В следующий раз обязательно узнаю!!!!

Тоже на примере девочек слетали в Москву, в Филатовскую больницу.
Немного растроились, что порок оказался больше не 6,5 мм, а все 10 мм. (а вообще ДМПП может расти? или просто не точно в Перьми увидели). Но в то же время обрадовали нас тем, что скорее всего можно будет дефект закрыть оклюдером.( в Перьми сказали, что оклюдером точно нельзя будет закрыть, да и вообще лучше зашыть, чем посторонний предмет в сердце). Отпустили нас расти, ч/з полгодика снова сказали записаться.
Очень удивились, что в Перьми уже операцию предлагают.
Отменили верошпирон, оказывается его надо пить 3 месяца, затем перерыв 3 месяца, а иначе толку не будет. А мы его пьем с 1 месяца без перерыва, и нам только дозу увеличивают.

Вообщем спасибо форуму и девочкам , сама бы не додумалась еще где то прокунсультироваться.

Здорово! Просто в Филатовской больнице аппарат я думаю один из лучших, да и врач узи опытный. А ДМПП может меняться в процессе исследования. Оно же расстягивается и уменьшается. Тут как померят. 6 или 10 мм, если закрывать эндоскопически, сильно роли не играет. Пусть у вас всё будет хорошо! Мы 13 летим на плановую консультацию, после закрытия.

Удачно Вам слетать.
А вы после закрытия оклюдером? или полостная операция была? И как часто надо обследоваться после операции?

Удачно Вам слетать.
А вы после закрытия оклюдером? или полостная операция была? И как часто надо обследоваться после операции?

Почему то не могу отредоктировать сообщение. Как то странно оно у меня отправилось.




Всю тему заново перечитала, увидела, что у Вас оклюдером закрывали порок, до этого просто читала и на ники как то не смотрела . (все время только ночью удается посидеть за комп., в торопях).
Как сейчас , после операции дочка себя чувствует? У нас вот аппетит плохой, читала, что после закрытия дефекта все налаживается.

Незнаю, в ту ли я тему пишу, но у меня вот такой вопрос. На сколько лет ставиться окллюдер это известно? Есть какие-либ данные( что будет с ним ч/з 10,20,30 лет? Нужна будет повторная операция? То же самое с полостной операцией, там ведь тоже ставится искуственная заплатка. Что врачи то говорят?

давно не заходила в эту тему.
Окклюдер ставится на всю жизнь. Если он стоит хорошо, нет сброса крови, то операции больше не нужно. Через месяц, окклюдер обрастает собственными тканями и его выпадение не возможно. Конечно, не известно что там врачи через 20 лет откроют. Про сердечные проблемы стараемся не думать... По кардиологии стоит: выздоровление. Поэтому думать о плохом не будем! И накручивать себя не хочу. Я верю и знаю, что всё будет хорошо.

Нажмите для просмотра прикрепленного файла

Всех С НОВЫМ ГОДОМ!!!

Девочки всем привет. Давненько меня не было, проблемы, дела и все такое... Как вы? Оленька как малышка? Надеюсь уже топает ножками?

Кардиохирурги говорят так, что всё будет хорошо, заплатка обрастёт естесственнымы тканями. А что будет на самом деле не знаю, у нас на открытом сердце после закрытия ДМПП прошло 3,5 г, т.фу , тьфу всё хорошо. есть правда побочный эффект, от порока клапны деформировались, "провисли", пока наблюдаем. Дискомфорт не приносят. Дай бог, чтоб до взрослого они будут нормальны, чтобы не делать замену в детском возрасте.

просто где то читала, что окклюдер в дальнейшем портиться (стареет, ржавеет) .Вообщем что то в таком духе. Вот и думаю правда ли, и в дальнейшем что? замена?

Ржавеет? Это где вы такое читали? Он делается из такого материала, которому ничего не будет. И он ОБРАСТАЕТ своими тканями, на него нет воздействия... как он постареет??? Поэтому и стоимость такой штучки около 300 тыс. Думаете его из железа делают?





Привет, Надюш. Нет пока сама не топает, а вот за ручки держась перешагивает. Развитие идет по-тихонечку. Страхи уходят у меня. Верю, что всё наладится.

Я знаю, что не из железа, но где то читала в интернете , что с окклюдером потом что то может произойти. Но это было не высказывание врача. Незнаю может кто-то что то выдумал. Но это в голове засело. Вот и спрашиваю кто что знает поэтому поводу.
Я тоже верю и надеюсь в хорошее. Я всего лишь (так как нам еще предстоит закрытие ДМПП) хочу максимально все знать. Знать к чему быть готовой.
Если найду, то ссылку кину.

Я вот тоже думаю что он ни как не заржавеет . Это например как ставят человеку в голову титановую пластину, думаю и окклюдер тоже сделан из какого то материала наподобии. Оленька ничего, ничего уже скоро скоро малышка сама пойдет. Но я хочу сказать у вас прям большой прогресс на лицо.

да конечно это просто видимо разговоры мам, а вдруг?
Сейчас такие материалы применяют, что ничего с ним не будет. Суставы ставят. Сердце полностью... Так что по этому поводу переживать не нужно.

Доктор сказал одно, после операции ребенок по кардиологии здоров. НО! Не нужно будет ей в жизни себя на прочность испытывать...

Надя, конечно Настя шагнула вперед хорошо. Ползает быстро, сидит хорошо. До операции все было намного печальнее. Но мы занимаемся занимаемся. Сейчас массаж опять. Потом лечение в отделении будет. Так то проблемы в глаза не бросаются. Просто развитие не на ее возраст. Будем догонятть.

Ничего ничего Оленька, Настюшка обязательно догонит сверстников и еще перегонит. У всех свои проблемы, мы вот тоже отстаем, у нас с речью проблемы. Руслан в садик у меня пошел, у них в группе большенство уже так хорошо детки говорят, а мы все кашу жуем. Но все равно он у меня самый лучший, люблю его больше всех!

Девоньки всем привет большой. Тему не читала наверное материли меня куда потерялась. А то одно то друго. Часто и по долгу живем в деревне. Квартиру покупаем. Сынок вроде в норме сейчас очень ждем эхо будем делать в марте. Узист сказал если не начнет ДМПП закрываться даже если на том же месте будет по эхо то и не закроется надо будет оперироваться. Но я то знаю Надюша даже на вашем примере что надо ждать и верить. к стати Вам когда теперь на эхо контроль? Оленька не переживай по тихоньку но дело движется. Дети развиваются хоть и медленно но результат будет.

Ленуська привет. Да я и сама сейчас не частый гость на форуме. Руслан в садик пошел, стали болеть часто, все время на больничных. Не слушай ты этих узистов, в конце концов узист это же не кардиохирург, все у вас закроется надо в это просто верить! Нам на ЭХО вообще по идее летом надо ехать, но в этом году летом наверно не получится. Но я надеюсь что весной к нам приедут кардиохирурги из Красноярского Федерального кардиоцентра и мы им покажемся. Прошлой весной они приезжали, надеюсь и в этот раз приедут. Оленька как Настюшка поживает?

Подскажите, а при ДМПП и ДМЖП пожно делать прививку от кори? А то в поликлинике пугают эпидемией, но прививку все откладывают.....

У моего сыночка ДМПП, незнаю конечно как при ДМЖП, но лично нам при ДМПП с рождения никто мед.отводов не давал. Поэтому прививки у нас все и от кори в том числе .

Здравствуйте! Меня зовут Наталья, набрела в интернете на интересующую тему. Нашему сыну год 21 го сентября исполнился. В 3 мес. ставили ООО, в 7 мес. под вопросом ВПС ДМПП 10 мм., в 11 мес. точно определили ВПС ДМПП в 15 мм. (на ЭХО частично видна была заслонка, уменьшающая дефект до 8-9 мм.), мы по рекомендациям участкового терапевта и обл.кардиолога поехали в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева, тут потвердили диагноз - ВПС ДМПП, но размером в 10 мм. Нам на 22-е октября назначена госпитализация на операцию. Операция сказали будет полостная, т.к. возраст, вес ребенка и расположение дефекта (в центральной части) не позволяют установить окклюдер. Поэтому я удивилась, Ольга, что Вам при весе дочери в 9 кг. предлагают дефект закрыть окклюдером.

Нам с 11 кг сказали, что пока 13 не наберем аклюдер не поставят.

Наталья, а вам сил. Скоро все закончится. Сами 4 месяца назад сделали такую операцию.

Спасибо Вам большое! Конечно нужно нервы и волю в кулак, но все равно очень переживательно!

Надежда, Здравствуйте !!! Раскажите какие у вас новости!!! Как ДМПП??? Заговорил ли Руслан??? Просто у нас такая же история....Марусе 2года и 3 месяца уменьшение до 8мм(вообщем и уменьшение и увеличение по возрасту как у вас) и мы не разговариваем(((( Слежу за вашей иторией,как -будто и у нас так будет)))))))))))

Любаша здравствуйте! Давно не писала в этой темке, хотя она для меня самая родная. Новости наши такие на последнем УЗИ которое было в мае наш ДМПП стал 4,2мм и нам его теперь пишут как у нас ООО, но наш кардиолог все равно сомневается и не знает что с нами делать, либо мы будем уже так жить и ждать когда же этот милиметраж заростет либо все же надо будет и эти несчастные милиметры закрыть. Вообщем сейчас я собрала доки и их отправят в Красноярск в Кардиоцентр и когда оттуда придет ответ мы поедем туда на обследование и уже на основании того что скажут кардиохирурги наш кардиолог и будет делать вывод. Но я знаю что у нас все само заростет и нам не надо будет делать операцию или хотя бы переквалифицируют в ООО и тоже ничего не надо будет делать так как ООО уже не порок. Насчет речи не переживайте обязательно заговорит! Руська примерно до 2,8 молчал, а потом мы пошли в дет.сад и его как прорвало сейчас тарабанит и стихи рассказывает и сказки и песни поет и порой рот не закроешь, правда порой не очень понятно и иногда кашу жует думаю что может логопед нам все же может понадобиться что бы речь не много откорректировать, но так он все говорит и очень моного повторяет. И вообще стал полностью садиковский ребенок, в декабре будет уже год как мы ходим в сад. Правда из плохого часто стали болеть, но я думаю со временем мы переборем это и адаптируемся к саду полностью . Так что не переживайте и у вас все будет отлично, просто в это надо верить! Я на форуме бываю редко, но стараюсь читать всегда поэтому спрашивайте если что интересно буду рада ответить.

Спасибо за подробный рассказ)))Я вот тоже думаю ,что в саду заговорила бы , но только в сад мы пойдем в 3года и3 месяца((((((( Побольше Вам с Русланом хороших новостей!!!!Будем с Маруськой держать за вас кулачки.
А у нас узи в декабре...потом напишу как рез-ты)))

Девы здравствуйте, у моего сыночка Егорки то же ДМПП последнее узи показало 6-8мм. В Томске мы наблюдаемся очень хорошие специалисты там,хотя еще состоим на учете в Красноярске в кардиоцентре,но по уровню и опыту Томск выигрывает. Недавно там нам эндовоскулярно делали РЧА,такой же метод предлагают при закрытии окклюдером ДМПП. Пока лежали в больнице насмотрелась на малышей которым делают операции на открытом сердце.Очень страшно. Скажите как то по поведению малышей заметно,что у них такой дефект ,нам сейчас годик исполнился,но мы еще самостоятельно не ходим.

У нас вообще не было видно о том ,что дмпп узнали случайно в 2,2. До этого было ооо 1,5- 2 мм. Ребенок пошел в 9 месяцев. Говорить стал в 2,3 сразу в больнице , но по своему говорить. Сейчас 2,9 говорит плохо, но уже понимаем с трудом. А так дефицит веса сильный и субфибралитет. Все что у нас было.