Честно говоря, я и сама не знаю почему Питер, видно так звезды встали. К нам ближе Екатеринбург и говорят там тоже очень хорошие хирурги. Сколько стоит операция в Питере точно не знаю. В Германии нам выставили счет на 17тыс.евро. Очень много таких операций немцы оплачивают. У нас в России тоже фонды помогают. Мы написали письмо в Линию жизни. Если помогут - гут, если нет - сами оплатим.

Дырочка с рождения то увеличивается, то уменьшается. Видимо, когда нагрузка не сердце увеличивается, то и дырочка больше становиться. Поэтому мы пьем верошпирон.

Оля, и мне в свою очередь хочется сказать, генетик - это не приговор. Мы онкологию прошли и ничего! Меньше думайте о плохом (мысли МАТЕРИАЛЬНЫ, я это знаю уже точно знаю). Все будет хорошо

В Питере будет стоить порядка 250-270 тыс.руб, это почти в 3раза дешевле чем в Германии. Оксана а зачем вы пьете верошпирон?

Нам назначила наш кардиолог. Он выводит лишнюю воду из организма, тем самым снимает нагрузку с сердца и не выводит калий. Нам вообще сказали, что если бы мы пили этот препарат постоянно, то у нас была бы вероятность, что дырочка закрылась сама по себе. Но мы пили только тогда когда ребенок болел (нагрузка на сердце увеличивалась).

Оля Надя детей даунов видно по лицу это точно уже с роддома ну все вы видели представляете. Поэтому зря не паниковать. Сегодня делали узи почек она спрашивает это я вам пиелоэктазию ставила странно ну лоханку больших размеров описываю да действительно ничего нет. Вроде как загиб желчного вижу а вроде нет наблюдайтесь приходите опять на узи через 3мес. Ну вот видите не одно так другое видят поэтому еще вообще рано что то про детей говорить они маленькие много чего меняется. А нам разницы нет где делать все не близко находится. Еслиб ЛГ не ставили яб тоже не парилась до года.

ваш невролог жжет! это в этой кралечке заподозрили даун? у нее то там все в порядке?! девченки правы еще в роддоме поставили, гони их всех в...сад!

Ойй не могу в ...сад такой большой большой сад

Лен да я и не паникую . Я наоборот написала Ольге что бы голову ерундой не забивала . Оксана а нам вообще ни каких таблеток не назначали, поэтому мы ничего и не пьем. Лен насколько я поняла и девочки тебе пишут и Крупянко никакой ЛГ у вас нет, так что не парься

Надюш я уже дней 5 не даю ничего присматриваться стала чаще вроде треугольник синеть сильнее и чаще начал или может мне так кажется. А почему бы правда не попробовать попросить помощи у Германских фондов и не прооперироваться там? Я не думаю что там спецы хуже а если фонды оплатят так просто здорово. А у нас (в Новосибе) платно скорее всего. Вот что значит родиться в октябре - я весы и у меня так всегда думаю взвешиваю через чур долго долго не могу принять правильного да и любого решения прыгаю туда сюда. И окружение и себя изматываю а иначе не могу должна просмотреть все варианты по вопросу а потом еще 300лет и раз взвесить. Терпеть себя за это не могу а иначе не получается.

Лен Германия может и хороша, но по моему не целесообразно. Во первых куча заморочек это и загранпаспората делай, визи делай, фонды тебе оплатят только саму операция! А билеты, а проживание, а питание? Это всё фонды не оплачивают, опять же ищи деньги сама, собирай по знакомым!

А зачем столько трудов, если у нас в России эндовоскулярные операции делают хорошо.

Лен а по поводу того что начал синеть треугольник, ты конечно наблюдай, но я всё же думаю, что ты просто себя накручиваешь и тебе это просто кажется.

Надь ну если при хорошем раскладе фонды оплатят саму операцию то мне кажется оплатив проезд и проживание это в любом случае будет дешевле чем оплачивать всю операцию в России Новосибе. Ну заморочек действительно больше я с тобой согласна.

Нет Лен ты заблуждаешся! Ты забываешь о том что наши фонды тоже оплачивают эндовоскулярные операции! Так что при любом раскладе у нас на порядок дешевле!

И если я решусь делать в Новосибе я же не могу быть уверена что мне точно это оплатят еслиб у нас был один порок это один разговор а у нас 2. Ну да ладно в любом случае думаю надо пробовать везде.

Лен а если б ты решилась делать операцию в Германии, где гарантия что тебе там оплатят? Ты в Новосибе возьми счет, а потом с этим счетом обратись в наши фонды, уверенна тебе не откажут, и думаю что то что у вас 2 дефекта роли особой не сыграет. Где то на форуме есть инфа о наших фондах

Ну сначала надо наверное попасть туда на очную консультацию только потом счет дадут. У меня завтра второй экзамен все же как всегда в кучу сегодня халява была на 5 сдала а завтра это противный маленько переключилась от сына на учебу. И еще к одному кардиологу идем завтра. Расскажу что нового скажет хотя что нового могут сказать?

Привет, девочки. К генетику мы всё таки сегодня сходили. Тетечка адекватная. Говорит больше наши проблемы похожи на последствие гипоксии. Раз ВПс есть говорит можно для страховки кариотип сдать бесплатно. И еще можно одну болезнь исключить Вердника Гоффмана. Почитала я про неё волосы дыбом. И решила 3000 руб. не тратить.
Лена, как мне сказали в Филатовке благотворительные фонды хорошо оплачивают операции. Так что об этом можно не переживать я думаю. Другой вопрос делают ли в Новосибе таким малышам. Мне же сказали что только в 3 года эндоваскулярно у них можно делать. А почему в Москву не хотите? Германские фонды как я поняла оплачивают только часть суммы. Я узнавала закрытие нашего дефекта стоит 12 тыс. Евро. Я вот думаю если фонд Германии выделить хотя бы 7 тыс. Это будет хорошо. Но мы остановились всё таки на Филатовке.

Привет всем. Оля думаю все у вас нормально будет. А в Филатовке запись на очную консультацию насколько длинная как в Новосибе или легче?

Лен, я на другом форуме для родителей чьи дети с ВПС написала вопрос доктору, который делает эндоваскулярные операции. Он там свой телефон оставляет. Запишись к нему по телефону. Вообще там очереди особой нет. Нам он назначил, когда нам было удобно. Позвони ему без вопроса на сайте, проконсультируйся.

Ну давай сайт то. Хочу похвастать сдала на 4 _ просто повезло половина группы на 2 через неделю пересдача я как представила учить и опять выслушивать унижения пипец. У меня получилось что попала не к ней а к ее напарнику у него все сдали.Иногда бываю везучая. Оля ну или сразу номер телефона, нет ну и сайт тоже.

Девченки привет. Извените что пропадаю, но сейчас как то не до форума, я сейчас всё больше по поликлиникам, у меня тут проблемки по гинекологии вот пытаюсь решать, 16 мая на узи идти боюсь ужас как. Оля рада за вас что всё у вас с генетикой нормуль.

Ленуська молодец, что хорошо сдаешь экзамены, так держать! А вообще что нового у вас девочки?

Привет Надюша привет Оля да ничего пока нового нет, как что то будет сразу напишу. У тебя узи то Руслану? Давай решай свои проблемы. Нам вчера 7мес исполнилось уже басые. Ходили к очередному кардиологу ничего нового не услышали только все говорят конечно едьте в Новосиб здесь делать не надо даже оап.

Ленусь узи у меня не по Руслану, а по моим делам, это меня гинеколог отправила на узи, что бы меня посмотрели. Жду понедельника и потихоньку начинаю трястись от страха.

Я поняла что гинеколог не для Рослана а про узи не поняла ну и что ты трясешься еще ничего не зная тебя кто то напугал?

Лен да незнаю чего трясусь, просто страшно как то, а вдруг чего плохого скажут

Да брось обычный поход к доктору которого не любишь(гинеколог и стоматолог)

Лен да я уже у гинеколога была, она меня на узи отправила и сказала что может придется в стационар ложиться, смотря что узи завтра покажет, вот я и боюсь ужасно!

Надюш ну как дела? Все нормально?

Девченки привет. Вообщем положили меня в больницу, нашли кучу всякой фигни, я даже таких слов не знаю, во всех этих терминах как коза в апельсинах не понимаю ни чего. Так что надеюсь на вашу поддержку.

Привет, девченки! Мы вчера ходили к ДГБ№1. Нас смотрел Болсуновский, и представляете, он сказал, что да дырочка есть 5 мм, но сердце АБСОЛЮТНО здоровое , что мы можем даже профессиональным спортом заниматься. 20 лет назад такую дырочку даже оперировать бы не стали. Так и жили бы с ней до конца. Сейчас же новые технологии делают чудо. И операцию нам будут делать в 6 лет. Самое удивительное, что линия жизни нам уже хотели оплатить операцию, я им письмо написала, что операцию перенесли, а они в ответ - пусть ваш ребенок будет здоровым, какие они молодцы! Одним словом я на таких эмоциях, то плачу, то смеюсь.... Ходили сегодня в часовню Ксении Блаженной, надеюсь, что все будет хорошо. Я вообще заметила, что нас в который раз Бог от операции отводит.

Очень рада за вас! Может операция не нужна будет и в 6 лет

Надюша ну конечно пооддержим. Что ты имеешь под кучей фигни может просто слова пугают. Онкологию не нашли и здорово. Ну теперь давай лечись. А как же ваша поездка откладывается? Билеты сдавать будете?
Оксана очень очень очень рада за вас как полезно ходить к хорошим докторам. И бывают все таки в жизни чудеса. Такой груз с плеч упал. А до 6 много воды утечет может и вообще не надо будет.

Оксана очень за вас рада, может к 6 годам и правда все заростет, а я думаю так и будет! Лен ты права термины и правда пугают! Сегодня была операция, только отошла от наркоза, а билеты я сдам, потом новые куплю на позже.

Ничего себе операция! Быстренько тебя сделали. Ну как отойдешь пиши. Если захочешь расскажешь. Тебе задание - поправляйся, выздоравливай и вставай на ноги.

Ленуська спасибо, чувствую себя нормально, только гемоглобин низький, и шатает еще после наркоза, а так все нормуль

ничего себе,Надь,как ты быстренько,даже испугаться не успела:)
поправляйся,ты нам здоровая нужна..

Аленка спасибо за добрые пожелания! Ничего себе испугаться не успела! Еще как успела! Меня до операции так трясло, даже не смотря на таблетки которыми меня напичкали.

подумай о том, что все уже позади и порадуйся:)
чего трястись-то, от судьбы не уйдешь:)
Выздоравливай,короче....

Правильно Алена говоришь все уже позади и что испугаться не успела тоже разьве это испуг? Вот еслиб ты месяц ждала представь сколько бессонных ночей даже подумать страшно голова на бекрень. Самое главное сейчас восстановление - питание печень гранат для гемоглобина, витамины попей твоему ребенку нужна здоровая мать. Вот так. Хочу сказать девочки записалась на очную консультацию в Новосиб на 22 июня ровно в 10 утра Завтра едем бронировать билеты. Вопрос выкупать все купе или на 2х нижних с мужем проедем нормально и сэкономим 16тыс. И еще поезд приходит в 5 утра приехать в этот же день или за сутки заранее? И сколько дней побыть там стоит походить, посмотреть город? Что посмотреть? Ну не уезжать же в этот же день а вдруг в клинике какие форс можоры и надо будет на следующий день придти? Как другие ездили были ли такие обстоятельства что надо было остаться? Головная боль чес слово

Аленка спасибо! Буду стараться выздоравливать:)

Ленуська в этом вопросе я пас, в Новосибе не была. Может тебе Аленка что подскажет.

Надь, ну ты даёшь, я и моргнуть не успела, а она уже от наркоза отходит)))) Полдня не заходила сюда и всё пропустила. Поправляйся скорее, пожалуйста!!!! Представляю, как у тебя сердце рвётся за сыночком, ведь волнуешься ведь, как он там с бабушкой, правда? По-этому давай домой возвращайся по-быстрому, не задерживайся там))) И пусть модераторы не ругают нас за то, что мы тут не по теме немного...))))

Анфисуля спасибо солнце за поддержку! Если честно мы в этой теме давно уже не по теме . За Руслашку ты права и сердце и душа все домой рвется, сегодня уже просилась на выписку, но пока увы...

про поезда не скажу ничего, не ездили на поезде...просто с позиции здравого смысла,честно говоря, выкупать купе не вижу необходимости, две нижних нормально, даже если на одну и присядет кто-то днем с верхних, то на вторую вполне можете не пускать:) и расположиться как вам удобно...
в пять утра, конечно, неудобно,ибо от вокзала до клиники максимум минут 40 добираться. На 10 не ориентируйтесь, приезжайте часам к 9 и сразу в рег-ру, онги вас отправят куда надо:)
Если приедете в этот же день, то на вокзале,наверное, есть комнаты мамы и ребенка,может быть можно там побыть...
если заранее поедете, в Академгородке(напротив клиники) бабульки сдают квартиры,ежели надо у меня где-то были телефоны, им наверное лучше заранее позвонить...
на следующий день, с большей долей вероятности появляться не надо будет...Я,честно говоря, не люблю совмещать приезд на обследование и путешествия по городу:) утомляет меня это почему-то...Мы если едем куда-нибудь в Н-ке, в зоопарк, например, то это отдельное мероприятие:) Ну, а если все-таки захотите, то сейчас конечно, наверное зоопарк тот же интересно посетить будет, там целое звериное царство:),детская железная дорога,аттракционы разные...ну,за день не обойдешь короче говоря....
от вокзала на такси не едьте, стоят маршрутки,номера не помню, смотрите,чтобы на них было написано"цветной проезд" или "демакова" или "ст.сеятель" и вот до этого самого "сеятеля":) и едете...Выходите и сразу взглядом упираетесь в клинику.Либо можно на метро прокатиться до "Речного вокзала" и оттуда же на маршрутках с вышеозначенными названиями...Их там больше, по-моему

P.S честно говоря, с ребятенком вашего возраста я бы никуда не стала мотаться по Н-ку...ну, или может это я только такая лентяка, приехала-уехала и все дела:)
Но мне, просто(скажу по секрету) этот Н-к надоел до чертиков еще когда я до декрета работала у нас в городе, а офис был в Н-ке...вот я намоталась тогда...

и ещеP.P.S мы ездим уже 3,5 года, ни разу на второй день не оставались, в вашем случае это тем более не грозит...

ну и еще:) Лен, а к кому записались на прием?
а мы в следующий четверг там будем....

Алена спасибо все расписала. Если какие еще вопросы будут буду по ходу попспрашать? Да муж же мой шибко самостоятельный сегодня уже забронировал купе туда и обратно 2х местный. Приезжаем наконуне т.е. 21 числа. Располагаемся находим жилье, да к стати в пансионате какие условия если места будут? Затем 22 выспавшиеся (если у меня получится у него то не сомневаюсь это я нервничаю вечно) вобщем идем на прием. Ну а потом в зоопарк возьмем с собой коляску трость и поедем а что? Не сильно тяжелая. В итоге обратный билет он взял на 24 число. Представляешь сколько мы там будем хочет город посмотреть. Дак вот как нам еще развлечься кроме зоопарка? Думать то больше не о чем теперь как видишь.

ну,раз билеты взяли уже, то и еще одной проблемой меньше:)
насчет пансионата, честно, не знаю, не была...
повторюсь: в зоопарке можно ходить сутки:) и больше:) я обычно там уже устаю и никуда мне больше не хочется..
вроде бы от того же Речного вокзала ходят теплоходики на экскурсию по Оби,но в этом году не знаю,еще не ездили....
даже не знаю, чего бы еще посоветовать..
спрашивай,конечно,если что-то будет нужно

Привет, девочки.
Успеваю только вас читать. Про Надю только вчера прочитала. Надюш, поправляйся!
А у нас есть новости. Написала доктору, который нас будет оперировать, что Настена весит сейчас 10 кг. И спросила можно ли сделать операцию пораньше, например, в сентябре. Он мне ответил, что если ребенок набрал вес можно сделать операцию в сентябре, а в июле подъехать на консультацию и бумаги оформить. Я так рада, что не нужно ждать октября!

Оля я за вас искренне очень очень рада!!! Я тоже считаю что смысла ждать и ждать нету. Если бы нас взяли на оап сейчас я была бы счастлива. Pljhjdj. здорово, здорово что вы поедете раньше. А почему не в июне, июле? Т.е. еще раньше? Не стала просить просто?

Леночка, спасибо.
Я сама очень рада. Мучительно ожидание.
В июне июле я думаю рано. За лето сил наберет.. Мы 14 июня в Турцию едем. А в начале июля поедим уже в Москву. А там думаю видно будет. Может и раньше предложать. А может доктор в августе в отпуске будет. Я пока ничего не буду загадывать.

Ну и все классно точно сил наберетесь, отдохнете и все у вас будет просто отлично! Иначе быть не может. Действительно все расписано все по плану сделаете. Хорошо. Настюшка как себя чувствует, ведет? Чем у вас дело с анализами закончилось. Что то Надюшка потерялась надеюсь все хорошо просто некогда

Девченки привет. Выписали меня 20 мая, вроде все нормально, но еще дикая слабость из за низкого гемоглобина, хватает сил только читать ваши посты, а вот писать уже сил не хватает.

Ну, Слава Богу, что хоть дома уже!!! Поправляйся!!!