а я не знала, что это одно и тоже....значит он нам не помогал

Людмила, меня зовут Анна.
Вика, нам 3 месяца. Диагноз с рождения, болела во время беременности простудой, старшему 4 года ходит в сад )
У нас параксизмальная AV (не знаю что это) тахикардия, скрытый WPW синдром (я так понимаю потому что не видно на экг).
Нам объяснили, что РЧА даже пока под вопросом не стоит, т.к. сердце маленькое и можно прижечь не дополнительный путь проводимости, а нужный и тогда кардиостимулятор вставят ( а это ни есть хорошо (
http://www.ssmu.ru/ofice/cardiovascular/quest.shtml

Таких деток бирут на операцию (нам сказала врач) начиная с 3 лет. Холтер говорят нормальный ЭКГ тоже говорят ничего, а приступы всеравно бывют.
А когда включается этот дополнительный путь не угадаешь, думала может на прохладную воду реакция (когда подмываешь вода бывает меняется), не замечали на что?
При приступе у нас ЧС около 300 ( просто трепещится(

Аня, привет!
как я поняла-врачи сами толком не знают причину возникновения приступа, поэтому тут ничего сказать не могу.
Да, маленьким деткам РЧА не делают, ждут, когда подрастут, и я так понимаю этот пусть может сам закрыться-поэтому все ждут-а вдруг само пройдёт.
Нам хотели делать летом РЧА, возраст был 1,8 года-приступы были каждый день, но, когда приехали в Москву нам не стали делать, потому что маленький и прописали другое лекарство.
а что врачи вам делают при приступе? внутривенно что-то вводят?

Здравствуйте Аня!

Приветствую Вас на нашем дружном добром форуме!

У нас тот же самый диагноз, что и у вас, тоже ПТ и ДМПП, и также всю беременность я болела гриппом, ОРВИ и т.д. Думала пронесет-не пронесло.

Мы пили кордарон с 3-х недель-случился приступ, Давид стал помирать, нас сразу на такое сильное лекарство и посадили. Потом были приступы еще 2 раза. Сейчас нам 6 месяцев и уже 3 дня мы ничего не принимаем. Желаем вам того же и поскорее. А психологически-очень страшно было, ужасное лето, ужасный год, быстрей бы он закончился(.

Анечка! Самое "интерессное" в нашем диагнозе, что никто и никогда не может предугадать, когда этот дополнительный путь или пути включатся. Это ни отчего не зависит. Это происходит, когда правильный импульс на своём пути натыкается на импульс по дополнительному пути. Короче, когда ему вздумается. Для вашего морального спокойствия нужно, чтоб таблетки работали и приступы перкратились. Если этого не происходит, врачи должны или повысить дозировку или перейти на другой припарат. РЧА делают всем. даже абсолютно малюсеньким. Но только если для этого есть медицинские показания. Если таблетки действуют, то врачи ждут пока ребёнок подрастёт. Есть большая вероятность, около 85%, что детки перерастают. И это уже после первого года жизни. Если нет, тогда делают РЧА. Для этого нужно, чтоб ребёнок весил хотя бы 12 кг. Выздоровление почти 100%. Надеюсь, я тебя немного успокоила.
Если начался приступ, у тебя есть куча времени довести ребёнка в больницу. И без паники. Так как маленькое сердечко способно долгое время вынести нагрузку и при частоте более 200 ударов. К примеру наши врачи ждали около 3 часов при пульсе 250-270 пока само пройдет. И наверное, скорую вызывать не надо, а лучше сразу везти в больницу. А вдруг у них не окажеться нужных лекарств, чтоб прекратить тахикардию. Мне тоже сначало было трудно. Потом привыкаешь. Повторюсь: лекарство должно работать. Удачи

Люда, но детки же могут перерасти не обязательно до года? да? могут и позже?
нам же сейчас под вопросом уже всё ставят....может мы переросли? я надеюсь!!! Ждём холтер...ждём

Не, я уже вроде бы писала, что с РЧА ждут до 5-6 лет. Мне кажеться до школы нужно с этим разобраться.
А вам желаю самого лучшего новогоднего и родественского подарка - чтоб Данюша был здоров.
И ещё, если даже врачи вам отменят лекарство, нужно всё равно контролировать ребёнка. Есть вероятность рецидива.

Дак это понятно...мне кажется, я теперь всё время буду его слушать
Спасибо!

Привет всем!
Вика, нам приступы снимают седуксаном и кордароном.
Татьяна, мы будем за вас переживать, удачи.
Людмила, вы нас немного успокоили, будем надеется что все израстется.
У нас после приступа очень плохое состояние, два дня мы не можем открыть глаза и плачем, ничего не едим, потом начинаем заново учиться сосать из бутылочки. Врач сказала как только приступ, сразу же начинается гипоксия мозга, так как сердце перестает нормально перегонять кровь (( так что я думаю каждая минута на счету..

Такое я слышу в первый раз. Ещё можно попробовать на лицо очень быстро ледяной компрес положить. Нам чесно говоря помогало только на пару секунд. Но такой способ есть. А какой врач вам это говорил про гипоксию, кардиолог или детский?

Только что прочитала про седуксен и чесно говоря не поняла. зачем вам его вводят. Прочитайте саме про этот припарат. Нам приступы сномали аденозином.

Может у вас из-за этого седуксена такое состояние? Так что-то про центральную нервную систему написано. Моему все приступы и во время их и после были до лампчки.

Викуль, а твой как реагировал после приступа?

Нам тоже купировали аденозином
и тоже первый раз слышу о гипоксии....

Ну, девочки вы меня озадачили.. Я у нескольких врачей педиатров спаршивала в больнице, почему такое состояние они говорили , что не из-за препаратов, а из-за приступа (
Завтра еще выписку из больницы забирем посмотрю, чем в этот раз снимали и во вторник у кардиолога нашего спрошу.

Ань, ну что ты прочитала про седуксен. Написано , что это транквилизатор и детям до шести месяцев его нельзя давать. Про то, что им снитмаю приступы тахикардии, я ничего не нашла. Зато все ваши побочные действия налицо. А какрдарон наверное подходит для купирования. Ты задай, может, вопрос докторам в Ординаторской, что они думают по этому поводу.

Людмила, да я прочитала. Судксан вводили всегда вместе кардероном, наверно как вспомогательное.. Финлепсин же теже мы пили вместе с ритмонормом (пропафенон) .. он хоть и противоэпилепсическое, но тоже назначается в кардиологии.
Я завтра посмотрю в выписке чем нам снимали последний приступ, потом напишу.

Финлепсин принемала моя двоюродноя сестра. У неё эпилептические приступы. Тоже была сонливость и вское такое. Отменили и назначили антелепсин. Что-то гонят ваши врачи, извени. Нигде не написано, что эти лекарства в кардиологии применяются.

Привет, Людмила. Я кажется в этом форуме читала что каму-то еще финлепсин прописывали, будет время поищу.
Из выписки:05.12. -АТФ, седуксен;
В этот раз кардерона небыло.
Финлепсин нам уже отменили т.к. началась нейропения небольшая.
АТФ это и есть аденозин?

я даже не знаю, может Вика в курсе

да это аденозин, только что в инете нашла

мему мелкому приступы снимали или аденозином или нашим лнкарством, тоесть флекаинидом. И всё

http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...=2894&st=80
Вот нашла, это Таня писала про финлепсин..
А у вас детки получили инвалидность, хочу поднять этот вопрос во вторник, не знаю откажут нет? С девушкой с одной разговаривала у них ВПС небольшая ДМЖП они уже документы оформили и причем им сами предложили, а нам никто не предлагал ...

У маленького Давидика по-моему гипоксия. Может из-за этого ему назначили. Пусть Таня ответит. И я так поняла они всё время принемают. А не для прерывания приступа.
На счёт инвалидности ничего сказать немогу. Мы живём в другой стране. Пусть девочки напишут. Вика вроде офорила.

Аня, АТФ это есть аденозин, нам им приступы снимали!
Инвалидность у нас оформлена, но это только благодаря врачам из Питера, наши ничего не предлагали, а там нам прям в выписке написано-рекомендована инвалидность-сходили и нам сразу дали, хотя наш кардиолог очень удивилась. Скоро продлевать-посмотрим, что будет!

Девочки, эдравствуйте! Извините, что вклиниваюсь. Почитала ваши сообщения и решила присоединиься. Меня зовут Аня, моему Мишутке в 1 месяц поставили ВПВ( на ЭКГ был приступ пароксизмалки - 295) снимали АТФ, веропамилом и др., но в основном поиогал только АТФ. Сейчас нам 8 месяцев сидим на кордароне.К вашей теме возвращаясь - инвалидность нам оформили ещё в 4 месяца(врачи сами предложили).

Аня, привет! а вас сразу кордарон назначили? больше ничего не принимали? какая у вас доза сейчас?

И вклиниваться не то, что можно, а очень нужно-)

я очень рада со всеми вами познакомиться, все раньше никак не решалась, только читала. Да, на кордарон нас посадили сразу после телемоста с Москвой. Дозу нам как назначили в 1, 5 месяца, так мы на ней до сих пор и сидим - 12,5 мг на 2 раза

Аня, дак на кордароне у вас нет вообще приступов?
Мы принимаем принимаем в порошках его же 0,033 2 раза в день

ВПВ, конечно, периодически бывает(на холтере или ЭКГ), пароксизмалки - бывают иногда, но не выше 200 (ТТТ), я выжидаю минут 20 - частить сердечко перестает. На холтере, правда приступы подольше держаться, но сами по себе снимаются. Мы ездили на консультацию в Бакулева, там сказали, что ВПВ не постоянный, будем ждать, ещё какое-то время будем пить кордарон, дальше будет видно)))). Вот сейчас сдали анализы на гормоны щитовидки - ждем результаты)))Я не знаю, сколько это 0,033 в мг, но нам сказали. что он на этой дозе идет. А так я таблетки сама делю(1/20 таблетки)

и как ты делишь таблетку? я 1/6 то не делю-) отдаю в аптеку-так надежнее и чётко всё хоть.

Всем привет. Отчитываюсь: УЗИ в норме. ЕКГ - почти. ВПВ ещё есть. Я тебе Вика вроде нагнала про QRS. У нас он сегодня был ещё меньше чем прошлый раз, а дельта-зараза есть. Что-то я недопоняла. Сегодня ещё прицепили холтер. Врач позвонит только в понедельник.
У нас оказывается инвалидность деткам сердечникам вообще не полагается. Вот тебе и продвинутая Европа.
Аня, мама Мишутки, добро пожаловать к нам. Ты пиши, не стесняйся. Вместе легче бороться, переживать. Мы тут УХ какие. Моему Максимке тоже 8 месяцев.

Таблетку делю старым проверенным способом - толку в порошок и делю на 20 частей, я уже любой апеке фору дам, полгода уже делю.))) Вот тут получили результат последнего холтера - ВПВ в течении суток не регистрировался, пароксизмалки тоже не было. Раз на раз не приходится)))

Люда, а у вас разве когда-то были проблемы с УЗИ? у нас УЗИ всегда хорошее-просто отличное даже, а ЭКГ нас подводило....
Аня, мне кажется, что так всё равно не четко получается...просто раньше делила таблетки сама и часто были приступы, потом доверилась аптеки и то ли совпадение, то ли ещё что, но приступы пропали...потом, правда, когда уже таблетки на нас действовать перестали-опять начались, но всё же....

Мы просто когда столкнулись с эой проблемой, лежали в больние - там мед.сестры делили сами и когда нас выписывали, сказали, какую часть таблетки пить, на этом и расстались))) Ну я и стала делить сама, я понимаю, что это плюс минус километр, но он все равно действует по накопительной)))но я все-таки узнаю, делят ли у нас аптеки таблетки...

Ань, я вас не призываю, конечно, делить в аптеке, но мне так спокойнее-хотя в больнице да-нам делили медсестры на глазок...
у нас в городе всего одна такая аптека-приходится ездить 2 раза в месяц....

Вика, с добрым утром! Скажи пожалуйста, как твой Данечка спал по ночам, когда был маленький? Мишка очень плохо спит ночью(часто просыпается)

Привет. УЗИ у нас тоже всегда было в порядке.Было ООО, но оно уже заросло.

Аня, привет! у нас со сном ночным никогда проблем не было (ттт), а вот днём спал плохо и мало.....

Люда, у нас такая же история-)

Всем ещё раз привет)) Я просто думала, что может быть из-за сердечка он плохо спит, наверное что-то другое. На холтере у него иногда после плача заводился ВПВ синдром и врач предположила, что он плачет из-за того, что его сердце беспокоит...Я правда думала, чо капризничает из-за зубов(((А ночью, он ещё и поесть просыпается)))
Девочки, а у вас кроме ВПВ ещё какие-то проблемы с сердцем есть? У нас в месяц поставили ВПС(ДМПП) и кардит. Правда, в Бакулева сказали, что кардита нет,а вместо ДМПП - ООО.

ООО было. Заросло. Аня, мой тоже раза 2 за ночь просыпается. Молоко попьёт и дальше спит. Засыпает вечером без проблем сам в своей кроватке. Но после первого просыпания почти всегда нужно брать к себе, а то начинает плакать. Потом просыпается где то под утро в часов 5. Перекусит и спит до 8, 8.30. Не знаю, может зубы. У моего ещё дерматит лёгкий. Где-то читала, что из-за него могут быть нарушения сна.

У нас тоже засыпает без проблем, правда просыпается пораньше((в 1-2, если соску не дать вовремя - может расплакаться- тогда только кормить))), иногда засыпает до 4, а потом кормимся,вот после ночного кормления почти каждый час просыпается(((У нас тоже иногда бывает легкий дерматит - может быть правда из-за этого??

Ань, а что твой уже умеет. Мой только делает попытки ползать. Садиться вообще не пытается. Вчера спросила врача, говорит всё нормально. Говорит, что детки вплоь до 11 месяцев учатся садится. Моя старшая в этом плане была намного пошустрее.

Мишка у меня уже третий сынуля и у меня они все шустрики))) Мишка уже ходит держась за край манежа и так возле мебели, правда без поддержки ещё не стоит, ползает - только догоняй. Ты не переживай у нас во дворе дети абсолютно здоровые ( наши ровесники) ещё только садиться научились. Всё у нас будет ОК.)))

Правильно подметила, всё так и будет

У наших малышей разница в возрасте в 1 день)))

ну надо же

Мы с Мишкой, когда лежали в больнице - он не улыбался, плохо держал головку, нам врачи сказали - А что вы хотите, с вашим диагнозом будет отставание в развитии!! После этого мы решили всем врагам назло - ничего у нас не будет))) Люда, а вы делаете зарядку, массаж?мне ничего не говорили ( можно или нет) и я практически каждый Мишкин день начинаю с зарядки, но без фанатизма))

Врач, которая обнаружилау нас ВПВ сказала золтые слова" не воспринимайте вашего ребёнка, как больного и обащайтесь с ним как с здоровым ребёнком" Так я и поступила. Про задержку развития никто ничего не говорил. Массаж и зарядку делаю сама но тоже без фанатизма. Сердце у наших деток считается здоровым, просто с ритмом немного не повезло

Правильно - наши дети здоровы, а ритм восстановиться)))!!! Нас в нашей поликлинике бояться как огня, не знают кому бы нас передать)))В бакулева хотели сплавить, а там сказали - что вы этого бегемота привезли)))

Вика тоже мне рассказывала, что у них такая же ситуация.

Здравствуйте, девочки.
Сегодня у нас был тяжелый день. Мы прошли 7 врачей, отстояли кучу очередей.. Вообщем нам разрешили подать документы на инвалидность. В итоге мне Никита сейчас такое выдал , 2 часа плакал, насмотрели его сегодня тетки натрогали...
Все от груди мы сегодня окончательно отказались ((( даже ночью не удалось пихнуть (
Сегодня я пытала нашего нового (в поликлинике) кардиолога:
ВПВ у нас скрытый как я и думала, потому что не видно на холтере и ЭКГ;
есть вагусная проба переворачивание кверх ногами (один мальчик так сам себе приступ снимает), мне правда страшновато , ведь кровь к голове приливает.... что вы думаете по этому поводу?;
и про гипоксию во время приступа она подтвердила (
На завтра нам дали направление к самому главному в городе кардиологу, после отчитаюсь.
Еще мне сегодня сказали что мы синиватого цвета когда лежим без наклона и сильные шумы в сердце, что странно для ДМПП ((
Аня, приятно познакомиться.
Татьяна, как у вас дела?

Ань, привет! только сейчас увидела, что ты из Мурманска-) мы почти рядом-)))
У нас шумы в сердце, когда лежит, а когда сидит нет-мне сказали, что это функциональный шум и ничего страшного в этом нет.
На счёт переворачивания- я бы побоялась-хотя попробовать можно....хотя лучше уж ложку в рот-вызвать рвотный рефлекс....хотя нам ничего не помогало...точнее помогало на минут - и всё....
ТТТ сейчас приступов нет...немножко вздохнула, а то всё на нервах....

Привет неспящим мамочкам! Девочки, а скажите мне у ваших малышей приступы видны внешне?

Когда мой был мелкий совсем, то было видно-он весь бело-синий был и такой обмякший какой-то...ну это один раз было-мы в реанимации лежали неделю с ЧСС /280-300/. А потом нет, по нему вообще не заметно было, только сама если послушаю, а слушаю я его раз 100 на дню...у меня уже привычка такая....2 года всё0таки...как подбежит-так руку на сердце и считаю...хотя сейчас уже сразу понимаю какое сердцебиение...мне врачи даже не верили, что по нему не видно, а когда мы в больнице лежали-они сами убедились, что ребенок носится хоть бы что.....