Вика, в личке. Не расстраивайся, держись мы за тебя держим @@@@@@@@@@@@

Вот еще информация:
http://www.medicum.nnov.ru/doctor/library/...php#VI.%D0%91.2.

Ответ пришел
WPW синдром не пройдет - это врожденное нарушение.

Анатомическим субстратом синдрома WPW=ВПВ являются дополнительные предсердно-желудочковые (атрио-вентрикулярные) соединения (ДПЖС), “пучки Кента” или, так называемые, “мышечные мостики”. Дополнительные предсердно-желудочковые соединения – это проводящие пути между миокардом предсердий и желудочков, представляющие патологию врожденного характера, и существующие помимо специализированной области предсердно-желудочкового соединения - атрио-вентрикулярного узла.

При определенных условиях может возникнуть ситуация, когда импульс начинает двигаться по кругу с участием дополнительного пути проведения - возникает приступ (пароксизм) наджелудочковой тахикардии. Частота сокращения сердца составляет при этом, как правило, 160-200 ударов в минуту.
Различают синдром ВПВ - когда есть приступы тахикардии, и феномен ВПВ - когда на ЭКГ регистрируются признаки предвозбуждения, а приступов тахикардии у пациентов нет. При синдроме ВПВ лечение требуется, а при феномене ВПВ - нет.

Способ лечения при синдроме ВПВ - это процедура РЧА = радиочастотной катетерной аблации, во время которой очаг или очаги аритмии устраняются температурным воздействием. Это мини-инвазивная операция, без вскрытия грудной клетки. Операцию можно сделать в счет квоты. Операция позволяет навсегда избавить пациентов от приступов аритмии и значительно улучшает качество их жизни. Минимальный возраст детей, которым делали РЧА в отделении ОТА НЦ ССХ им.А.Н. Бакулева РАМН 3 месяца. Вашему ребенку необходимо проведение холтеровскогот мониторирования ЭКГ на фоне приема антиаритмических препаратов, нет ли на их фоне выраженного урежения ритма в ночные часы.

Тоже, что и у Вики.

мда...всё тоже самое-)

У нас есть урежение в ночные часы (( 80 ударов (( в марте ложимся на холтер.

Ань это нормально. Я уже писала, что у нас и ниже пульс опускался.

Вот точно 80 - это нормально! Для нас вообще брадикардия лучше чем тахикардия.
Для врачей у меня пока вопросов нет, продолжаем наблюдаться.

Девочки, дорогие мамочки! Сегодня прощенное воскресение, по старому русскому обычаю попросим у всех прощения и всем простим ради наших деток! С праздником вас! И с наступающим праздником 8 марта ! Вы лучшие , сильные и очень ответственные мамы! Терпения вам , стойкости и понимания от тех , в ком вы нуждаетесь! Будьте счастливы !
[/quote]

И Вы нас простите. И спасибо за поздравления!

Андрей, спасибо за поздравления! очень приятно!
как у вас дела?

Вероятно ,в 20 числах , будем выезжать, доздаем сейчас последние анализы , если ни чего не произойдет ттф 25 должны быть в Бакулева!

Андрей, удачной вам поездки!!! Мы тоже месяца через два туда лыжи навострим...

Андрей, спасибо за поздравление, прошу у всех прощения! Удачи вам!
Эnk@ а вы на обследование хотите?

Мы по плану поедем, на консультации мы были в 7 месяцев, 4 месяца вот делаем холтер-контроль и по результатам поедем.

Андрей, споасибо за поздравления! И простите меня тоже.
И удачи вам в Москве. Мы всегда мысленно с вами.

Удачи! И скорейшего возвращения вам Андрей!

Девочки, поздравляю всех с 8 марта! Желаю много любви, счастья, терпения, а главное здоровья вашим деткам!

Спасибо Анечка!!! Тебя тоже с праздником Весны. Счастья, любви, здоровья тебе и всем близким!

Вика, как у тебя дела?

Ань, привет! Дела стоят на месте-ждём ответы отовсюду....
Девы, вчера такой приступ....вообще не купировался......и таблетку на час раньше дала и ни фига.....потом с 85 попытка держания вниз тормашками помогло.....как меня это достало.....

Вика, какой кошмар, ну надо же что-то делать, предпринимать! Как же бедный ребятенок мучается, да и тебе каково, представляю. Ведь он уже большой мальчик, ему можно РЧА, наверное, сделать, что ж это за мучения такие жуткие?! Читаю и прям, как по сердцу ножом...... Может надо как-то требовательней быть с врачами. Держитесь сами, ребятенку только здоровья!!!

Спасибо!
дак куда уж требовательней....в Бакулева уже через Софью Михайловну документы отправили, в Германию тоже сами шлем....
остается только ждать....
наши могут только в больницу упрятать-а там я без связи с миром буду....неее пока есть возможность буду из дома всё решать....

Давайте-давайте, попробуйте и Бакулева, конечно. НО, если есть хоть какая-то возможность, попытайтесь все-таки в Берлин. Это же просто какие мучения маленькому, а ты сама... Я помню, как мой Лешка потерял сознание, так я чуть разума не лишилась от страха и незнания, что делать, куда бежать, кого звать..... Ужас! С тех пор прошло уже много лет, но я тебя таааак понимаю, это выматывает и самого ребятенка, и близких. Однозначно, надо уже что-то предпринимать, ну не жить же ребенку вверх ногами, бред. Хотя, наша медицина, наши врачи - это сплошное недоразумение в своем большинстве. Не все, конечно, но очень многие, сталкиваемся и в Москве регулярно с таким безобразием, что ой-ой-ой. Викуся, удачи и только удачи в решении вашего такого серьезного вопроса!!!!

Вика, а в Берлин уже отправили что-то? Оттуда, обычно, очень быстро ответ приходит и предложение приехать на консультацию и возможную РЧА. Это, конечно, дорого, но мои знакомые делали это через немецкий благотворительный фонд, им оплатили полностью. Теперь, слава Богу и немецким докторам, у мальчишки уже долгое время все отлично.

Вика, мы тоже за вас переживаем. Странно конечно , что врачи не предпринимают ничего (
Нам с НИИ Педиатрии на 2-й день ответы приходили, может тебе туда по электронке запрос сделать? там есть консультант по срочным вопросам.

Вика, они очень быстро реагируют:

Консультативное отделение со стационаром дневного пребывания

В структуре федерального детского центра диагностики и лечения нарушений ритма сердца функционируют:

* Клинико-реабилитационное отделение со стационаром дневного пребывания
* Отделение функциональной диагностики аритмий

Основными направлениями работы подразделений центра являются диагностика и лечение заболеваний:

* синдром слабости синусового узла;
* желудочковая тахикардия, желудочковая экстрасистолия;
* синдром удлиненного интервала QT (единственная в России специализированная клиника, занимающаяся лечением этого тяжелого наследственного заболевания);
* пароксизмальная тахикардия, хроническая непароксизмальная тахикардия, мерцательная аритмия;
* атриовентрикулярные блокады, экстрасистолия, синдром WPW (Вольфа-Паркинсона-Уайта);
* врожденные пороки сердца;

а также

* дифференциальная диагностика причин потери сознания и комплексная профилактика их рецидивов;
* обследование детей, занимающихся профессиональным спортом; определение показаний и противопоказаний к занятиям тем или иным видом спорта на основе специальной программы тестирования;
* экспертиза показаний к кардиохирургическому лечению детей; подготовка их к операции и послеоперационное обследование и реабилитация;
* оценка эффективности работы электрокардиостимуляторов.

Консультативное отделение:

1. Очное консультирование детей с нарушениями ритма сердца, в том числе после проведенного интервенционного лечения
2. Заочное консультирование по предоставленной медицинской документации;
3. Консультации по системе телемедицины
4. Экстренное консультирование детей (по электронной почте/факсу)
5. Консультирование и контроль системы электрокардиостимуляции у детей с имплантированными электрокардиостимуляторами и кардивертерами-дефибрилляторами

Порядок направления на консультацию:

1. Направление на консультацию из региональных Органов Управления Здравоохранением (Министерство здравоохранения субъектов Российской Федерации, Департамент Здравоохранения)
2. Направление из районной поликлиники (для детей-жителей Северного Административного округа г. Москвы)
3. Выписка из истории болезни с подробными данными проведенного обследования, проводимого медикаментозного и/или интервенционного лечения, с оценкой эффективности терапии
4. Данные ЭКГ (электрокардиограммы или их ксерокопии)
5. Подробный протокол эхокардиографического исследования
6. Подробный протокол Холтеровского мониторирования (с распечатками фрагментов выявленных аритмий)
7. Данные семейного ЭКГ-обследования ( для наследственных форм аритмий)

Стационар дневного пребывания

1. Полное клиническое обследование в течение 3-5 дней и лечение (в течение 10-14 дней) детей, страдающих различными видами нарушений сердечного ритма и проводимости
2. Мониторинг (диспансерное наблюдение) детей с жизнеугрожающими сердечными аритмиями. Ведение регистра
3. Определение показания для интервенционного лечения

Порядок направления на госпитализацию
(для стационара дневного пребывания):

1. Направление на госпитализацию из региональных Органов Управления Здравоохранением (Министерство здравоохранения субъектов Российской Федерации, Департамент Здравоохранения)
2. Заключение врача Центра о необходимости госпитализации
3. Копия страхового полиса (для детей жителей Москвы и Московской области)
4. Выписки из предыдущих историй болезни

Отделение диагностики аритмий

1. Электрокардиография;
2. Лекарственные пробы с вегетотропными и антиаритмическими препаратами;
3. Электрокардиография высокого разрешения;
4. Поверхностное ЭКГ-картирование;
5. Тредмилл-тест;
6. Холтеровское ЭКГ-мониторирование;
7. Эхокардиография с допплерографией и цветным дуплексным сканированием;

Заведующий консультативным отделением и стационаром дневного пребывания: врач высшей категории, кандидат медицинских наук -
Березницкая Вера Васильевна

Заведующий отделением диагностики аритмий: кандидат медицинских наук Калинин Леонид Алексеевич

Контактные телефоны:
483-30-65 (запись на очную консультацию)
483-11-01 (факс для передачи экстренной информации)
483-21-01 (для консультации с врачами центра)
arcentr@pedklin.ru (адрес электронной почты Центра)

Девочки, а кто-нибудь знает, какие жаропонижающие с кордароном можно? А то мы первый раз заболели?

А что, с кордароном какие-то жаропонижающие нельзя? Я ребенку до 10 лет давала только Нурофен сироп. И то, смотрела на его состояние. Если и при невысокой он себя тяжко чувствовал, то сбивала. А врач советовал вам что-то в таких случаях?

А теперь, когда Леха большой стал, врач дала рецепт тройчатки (парацетамол+но-шпа+тавегил в пропорциях). А я почитала, вся пресса и иностранная в том числе, бьет тревогу о плохом воздействии на организм парацетамола. Что, мол, его начали активно применять и с тех пор выросло огромное число астматиков. Вот кому верить и что делать, когда ребенок горит и хочется ему помочь???!!!! Я еще липу завариваю и даю с малиновым вареньем. Выздоровления вам скорейшего!!!

Dushechka: спасибо за ответ, врач еще сегодня придет, спрошу. А вы сколько лет принимали кордарон? Интересно про парацетамол, я тоже старшему в сиропе давала, может у него от этого бывают ложные крупы, но нурафен нам не очень помогал.

Анюта, спасибо тебе большое! Туда я не догадалась написать-пойду вышлю всё на электронку......
ой, девочки, всё отправила...теперь опять ожидание.....

Trinity, мы кордарон вообще не принимали, нам прописывали дигоксин и то мы его совсем недолго принимали, пару-тройку месяцев. Нам Нурофен очень хорошо помогал. Но, ведь есть еще свечи с анальгином, маленькому ребенку самое то и свечи с цифеконом (кажется так, может за давностью лет неправильно написала). Свечи малышам даже лучше, быстрей действуют и не оказывают на желудок негативного влияния. Поговорите с врачом. А ложные крупы - это такой ужас, мы как-то попали в больницу с ОРВИ и туда привозили всю ночь на скорой деток, я сначала и не понимала, что с ними, издавали жуткие хрипы, страшно смотреть было, потом узнала, что это ложный круп. Никогда не знаешь чему верить, но про парацетамол и наши именитые врачи пишут и говорят, а педиатры только его и выписывают. Выздоравливайте!!!

Ань, я с нашими проблемами-тебе не ответила...
я даю и когда мелкий совсем был только Нурофен....свечи очень долго снижали лично нам температуры...поэтому я не за них....

Да, спасибо, врач сейчас тоже сказала Нурофен.

вот ответ из НИИ
Для решения вопроса о лечении, в том числе проведения инвазивного ЭФИ и операции РЧА необходима очная консультация. Запсиь по телефону: 483-30-65. При себе иметь: направление из Департамента здравоохранения, выписку из истории болезни, ЭКГ во время прситупа тахикардии, результаты предыдущих обследований.
Консультации по электронной почте и без выписки от лечащего врача не проводятся.
Зав. отделением Березницкая В.В.

Да, я же говорю быстро )
У нас врач запрос делала, лечащий. А у вас выписка есть? Попроси чтобы врач с ней пообщалась по телефону.

Ань, я им и выписку и холтер выслала....
если честно, нашего врача вообще ни о чем просить не хочу.....

Понятно, значит имеется ввиду, что все через врача (
А как вы на квоту будете подавать документы, это ведь только врач может?

я сейчас жду ответа из Германии, если нас туда возьмут, то наши врачи не нужны....а если нет, то придется все через наших делать....
но я надеюсь, что мы без наших врачей обойдемся и нас возьмут в Германию!!! Я знаю-нас возьмут!!!

Конечно возьмут, мы будем за вас держать кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Викусик, ты только не волнуйся, конечно же вас возьмут в Германию!!! Обязательно!!! У немецких врачей призвание - спасать деток, все-равно чьих, российских, немецких или китайских, просто спасать, давать им жизнь, делать эту жизнь полной, насыщенной, счастливой! К сожалению, о многих врачах здесь я такого сказать не могу. Так что, держись, жди ответа и действуй по обстановке. Вика, а ты отправила результаты на адрес Овруцкого? Ты заполняла на их сайте форму и получила № вашей истории болезни? Обычно оттуда тоже быстро отвечают. Удачи тебе!!!

У нас приступ, мы в реанимации ((

Анют, держись! Сколько ЧСС? ты сама пробовала купировать? или ты сразу едешь в больницу? Какая доза кордарона у вас?
Ань, я вспомнила, что вы болеете? у него на фоне температуры было поднятие ЧСС? если да, то это не приступ....температура упадет и ЧСС восстановится! Даде у здорового человека при поднятии температуры на 1 гардус ЧСС увеличивается на 10 ударов....меня наши врачи тоже постоянно с температурой хотели госпитализировать...но это же бред....мне питерские врачи сказали, что это не приступы....
Ириш, я и Овруцкому и ещё в другие клиники отправила запрос! Овруцкий сейчас в отпуске -он не отвечает.....

Анечка и Викуша! Держитесь девочки! Как же всё не просто у вас сейчас в жизни! Здоровья вашим малышунчикам! Пусть скорее ваши детки поправляются и всё это будет в прошлом!

Спасибо, Ольга за поддержку!

Вика, а Овруцкий надолго в отпуске? Как жаль.. Но у таких людей обычно очень маленькие отпуска. Поэтому, не переживай, все еще наладится. И...только в Берлин, в Берлин. Вот мое сердце чувствует, что нам помогут только там!

Ира, а почему сразу Берлин? почему другие клиники Германии не рассматриваешь? я везде запросы шлю?
Вы, кстати, к Овруцкому поедите из-за впв синдрома?

Нет-нет, я имею ввиду не только Берлин, а вообще Германию. Просто так эмоционально высказалась, что сразу в Берлин. Читаю ваши мытарства, верней ваших деток, и так хочется, чтобы у вас все плохое было уже позади! Я объясню, почему мы именно в Берлин. Наш порок очень редкий, а потому и операций не так много, а значит и опыта их проведений тоже мало. Поэтому надо искать мировые клиники, куда идут не только местные, но и иностранные граждане. Туда, где таких операций делают много. У нас в пол-ке 2 раза в неделю принимает кардиолог, она работает в Бакулево. Когда я ей сказала про Берлин, она сразу же подтвердила, что Берлин, Германия - одно из самого лучшего, что может быть. Поэтому, мы и выбрали Берлин. Уже сдали паспорта на визу, завтра можно получить, и гостиницу забронировали, и авиабилеты забронировали. Теперь только боюсь, вдруг там найдут что-то такое, что операция понадобится уже совсем скоро. Московские врачи говорят, что пока не показана.

Ириша, всё у вас будет хорошо! Вы когда едите? я думала, что вы как-то летом собираетесь!
Про Германию всё понятно....я хочу туда всей душой-) нам вот Москва уже больше месяца ответ шлет....

А к Овруцкому едем на обследование с нашим основным диагнозом Аномалия Эбштейна. Насколько я понимаю, он там детками занимается, особенно российскими, очень помогает. А клиник много в Германии, вы действительно можете в любую другую поехать, там и дешевле будет, чем в Берлине.

Девочки, все письма разосланы сегодня! Жду ответа из Немецких клиник! Держите за нас кулачки, чтоб нас взяли!!!!

Мы весной летим, 29-го мая. 30-го в 12 часов уже обследование. Летим на неделю, моя старшенькая (ей 27 лет) едет с нами в качестве группы поддержки, потому как я ужасно мнительная, чуть что, сразу начинаю жутко нервничать, переживать.