Танюш, так же как и раньше. Любить Давидика, ВЕРИТЬ и надеяться только на ХОРОШЕЕ.
Бог вам в помощь!!!

Танюш, не растраивайся. А как на счёт РЧА? Ещё не адумывались? У Давидика же вес уже ого-го!

Танюш! Пинок тебе.. и кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Давидику.

Танюша, держитесь, здоровья вам, может дозы не хватает, как у нас было? @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

natalia_n: Ой, я тоже заметила аллергию на солнце, только пошутила как-то об этом, а вот оно как оказывается.. но у нас просто краснота сильная была... вот я глупая...

Сласибо девочки за поддержку. Вчера страшно мне стало. Принесли его из реанимации, он стонет, глазки не открывает, развернула простынь, а у Давидончика ручки и ножки бардово-синии, никогда такого не видела, и тут же судороги начались. Послушали сердце, там снова тарабанит. Помчались назад в реанимацию. И еще через час принесли уже светленького, зато с высоченной температурой. ОРВИ началось + ангина. В общем совсем разболелись. Дозу подняли до 35 мг три р/д. Люда, РЧА нам Томск и Новосиб отказались делать.

Танюш, от Томска и Новосибирска-мы тоже отказ получали и щё долго бы ждали......
Держись! Всё будет хорошо! на фоне температуры приступ и дал, я думаю.....

Какой ужас... ((((
Господь вам в помощь...
Все таки подумайте по поводу дозировки...
Нас долго мучили не хотели дозировку оставлять высокую, мы бегали в реанимацию... пока я не настояла на рекомендованной Москвой.... И дневник им приступов и дозировок отправила... только они меня отругали, что сама и на письма родителей не отвечают, но в следующей заочной консультации приложили мой дневник и сказали, что дозировка должна быть какую они указали ...

Удачи вам...

Танюша - держитесь, Давидику наши кулачки в помощь...Летняя жара всегда вещь опасная ...

А я с Бакулева сама по электронке общаюсь - мне ничего не говорят, как будто так и надо..Вот очередные несколько холтеров отправила - жду ответа

В НИИ Педиатрии и хирургии по другому, там без выписки от врача никто разговаривать не будет... Вика, помнишь, пробовала написать...
Только на письмо почтой с выпиской отвечают ... "чтобы между врачами было согласованность"...
Так что вам Эnk@ повезло ...

Привет всем!!!!!!!!Случайно наткнулась на этот сайт! И в форумах до сих пор не писала.Пишу из кардиоцентра г. Астрахани .Сегодня утром моему мальчику провели ЭФИ или РЧА . 7 долгих лет мы ждали это обследование и вот дождались ....а толку-то... .Теперь посылают нас в Москву в НИИ аритмологии, оперироваться. А началось все примерно как у мамыТани Давидика с простуды во время беременности . Тахикардию у ребенка внутриутробно выявили в 34 недели ЧСС 250 . Даже пункцию на хромосомы брали из пуповины.Отправили на преждевременное родоразрешение в 36 нед.(кессарево) ,но потом передумали , якобы .все равно плод погибнет , так что рожай сама . РОДИЛА... ЧСС 280, реанимация. постоянно под кислородом. И сказали нам тогда -"Надейтесь только на бога" ,а он то точно существует. НА 7-е сутки перевели в больницу для новорожденных, и стали подбирать препарат.Москва по эл. почте прописала кардорон. Через полтора месяца выписали.На четвертом месяце жизни я решила по тихоньку отменить кардарон ( УМА ТО ПОЛАТА!!!!)и через несколько дней .даже не исключив его полностью,попали в реанимацию, купировали приступ "реланиумом".После этого твердо решила не кого не слушать , особенно свекровь. Нашла отличного специалиста в области детской кардиологии Дроздову А И дай бог ей здоровья. Кардорон принимали почти до двух лет. пришлось с него слезать .Увеличилась правая доля щИтовидной железы. Фенолепсин .... совсем не помог. И наконец обзидан. Пьем до сих пор, но что-то в последнее время не помгает.... Поехали на море, мотор каждй день тарахтел. Что самое интересное, сам приступ зафиксировать на ЭКГ не можем , скорая раньше приезжала ,а уже все прошло, а теперь мы и не вызываем. сами научились справляться. Рамазан совсем взрослый стал . Описывает свои ощущения просто умница. В школу только пойдет ,а уже читает и знает табл умножения , складывает и вычитает трехзначные в уме!!!!!ОЧЕНЬ ГОРЖУСЬ

Привет! Москва вас берет-это уже хорошо! Дай Бог вам в помощь! мне тоже свекровь уже который месяц "советует" прекратить давать мальцу таблетки...Благо я ещё в своем уме

нам пришел ответ из НИИ Педиатрии. Т.к. приступов полгода не было. то рекомендовано постепенно отменять кордарон. постоянно пить финлепсин (3 раза в день) и по месяцу еще всякие лекарства я так понимаю ноотропные) и так до февраля. если приступ, то внеочередная консультация.
при этом наши врачи по разному говорят, как это постепеннол отменять, кто за 3 дня, кто за неделю.
Девочки, у кого опыт был - примерно за сколько дней вы кордарон полностью отменили.
Страшно!!!

мы отменяли кордарон сразу....он постепенно выводится из организма....(отменял нам Болсуновский)

а еще нашла интересную статью про лечение тахикардий. http://www.mediasphera.ru/mjmp/2000/4/r4-00-12.htm


у нас прямо в рекомендациях написано "клрдарон - постепенно отменить" Уж больно большая разница в подходах наших врачей и московских...

http://mllsk.narod.ru/med/nar_rit.html

У нас за год проскочила 1 минута пароксизмалки, да и то на холтере - так нам Бакулева продлило кордарон ещё на 4 месяца(((( Вот сейчас отправила в Москву три последних холтера - там все чисто ( даже интервал в норме).Должны отменить кордарон, наши врачи говорят отменяют по схеме....


Из статьи я поняла, что помимо кордарона должны были назначить ещё и ноотропные, но нас сама Школьникова посадила на оин только кордарон...
А по поводу подхода к лечению нашей болячки- однозначно можно сказать, что мнения питерских и московских оч. отличаются!

Привет всем! Нам тоже кардорон отменяли практически резко за неделю и так же резко перешли на фенолепсин. и с фенолепсина на обзидан перешли тоже резко.

alivkastar: Добро пожаловать в нашу компанию. Я так поняла, что вам РЧА сделали , а приступы продолжаются? А как вы сами справляетесь с приступами? А то у нас не получалось ((

Olle: Нам тоже сказали в НИИ пробовать отменять, если не будет приступов 6 месяцев... но что-то мне не очень то хочется... опыт отмены есть у Татьяны, им помоему очень медленно и осторожно снижали дозировку (((

Татьяна, извини я так расстроилась, что не обратила внимания, что вам подняли дозировку до 35 мг 3 раза в день. А сколько вы сейчас весите? Как у вас дела? А то мы очень за вас переживаем?

Olle: спасибо за статьи, нам ноотропные всегда прописывают в Москве...

Ань, мы отменяли по одной дозе каждые 2 недели, т.е. 4 недёли на полную отмену + финлепсин. Продержались з месяца. Очень надеюсь и верю что у вас получится. Мы до понед-ка в больнице. сегодня узи сердца, может дырочка закрылась, хоть что-то хорошее.

Тринити-Аня, мы сейчас весим 12,5 кг. Альбина привётствую еще раз. Сразу не увидела сообщение. Сына у тебя какой молодец, умница. а в садик он ходил? Ты работаешь? Даже не знаю как на работу выходить с таким дитем, в сад возьмут ли...

В нашем городе на вопрос зачем финлепсин нам пить кроме кордарона, а теперь и ноотропы курсами внятно ответить и объяснить смог врач неонатолог- нервопатолог. кардиологи детские не знали((((



ой, а мой хомяк 12,800 кг. у нас доза по 40 мг 3 раза, но мы еще финлепсин пьем. и такую дозировку нам прописали, когда весили около 9 кг. ПРичем нагрузочной дозы не было.
В Бакулево предлагали начать с нагрузочной дозы, затем снижать. но мы лечимся по рекомендациям НИИ педиатрии. в бакулева нам прямо сказали, что тахикардия не их профиль...

А вы не думали о коммерческих садиках, там и группы поменьше, а ведь болеть нашим деткам как можно меньше надо!

Приветик, в форуме вообще не волоку.... , не могу фотку ни как воткнуть! ну да ладно! Я до трех его годиков сидела дома, а потом решила -хватит дурака валять! Взяла газету с объявлениями... и о чюдо через 3 дня я работаю дизайнером в мебельной компании! Было тяжело, слава БОГУ моя мамачка, она святая , в трудную минуту всегда рядом.А теперь я снова в декрете,доче 8 мес. Ей тоже при рождение поставили ДМП и ООО , в 6 мес сняли,Сначала нужно в сад отдать и наблюдать .Этот период у нас длился год, зиму вообще не водила. А потом он стал старше и уже сам мог говорить о самочувствии, это тоже нужно воспитывать в них. Уже 5,5 лет, я ему завела сумку, мужскую ,модную и положила туда "обзидан", "валосердин", "оксолиновую мазь" ,очки в футляре( был очкариком- осигматизм) и сказала: -"Рамазан, ты уже взрослый мальчик,...."Ну вообщем научила постепенно применять эти лекарства .А ты Татьяна не бойся отдать его в детский сад , если только ТЫ НА 100% УВЕРЕНА ,что под лекарствами все будит у мальчика хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Наши дети особенные, ты еще не раз в этом убедишся.А то, что нам приходиться переживать вместе сними , делает нас еще сильнее, мудрее.

Добрый день! Наши приступы купируютя с помощью обычного валосердина,+ дополнительный обзидан,конечно не сразу, часа 4 не меньше, а то и 8 часов ,Раньше скорую постоянно вызывала, а теперь перестала .Эти "светила" реланиум нам кололи несколько раз, я им говорю АТФ , изоптин, а они реланиум .Так мы с этим гиблым делом решили завязать. Вагусные пробы помогали крайне редко а может и не помлгали? Сон самое лучшее лекарство для нас. Акакой у вас возраст ?

Приветствую, новеньких в нашей дружной компании. Девочки, а обьясните мне зачем вам финлепсин назначают. У нас про такие лекарства даже никто не заикался. Мы только антиаритмические пьём. Спасибки

Люда, я тоже вот читаю и думаю-зачем? у нас ничего подобного не было

Людмила: Мне одна кардиолог объяснила про финлепсин по простяцки: Когда у вас приступ это тоже эпилепсия, только сердца.....поэтому финлепсин мы тоже принимали вначале... пока побочные не вылезли...
Татьяна: у вас получается 8,4 мг/кг/сут это еще не много, не расстраивайся, мы пили 15 мг/кг/сут когда у нас часто приступы были... держитесь... Дай бог, чтобы приступы прошли...
alivkastar: а я наших врачей терроризировала, как приступы дома снимать, они сказали никак, если вагусные пробы не действуют, только в реанимации.... Нам 11 месяцев исполнилось 20 числа...
Скоро мои уезжают в отпуск (муж и сын), а мы с Никитой остаемся одни (((
Поздравьте нас девочки, мы сами, без поддержки ходим, уже шагов по 10 )))

Анюта, поздравляю!!! теперь держись, мамочка-)))

Ань, поздравляю от всей души. А нам пока не чем похвалиться. Зато воздушные поцелуи посылаем всем

Спасибо, девочки... теперь , да... только и успеваю все отнимать, чтобы не съел )))
Людмила, так это же здорово )))) ... какие вы любвеобильные )))

Поздравляю! Как пойдет - только держи!!! Мишка уже носится, тут с высокого бордюра во дворе за голубем прыгнул - голубь гад улетел, а Миха носом пропахал и через голову перекувырнулся. Встал,поплакал маленько и гордо пошел домой ( с рожицы кровь капает!) - короче картина не для слабонервных... Зеленкой мазала - только кривился!

Это мы к старшим в лагерь ездили


а это с терминалом общаемся

Альбина, а какую дозу кордарона вы пили перед его отменой? А нас сегодня в 9 вечера срочно выписали, месячная кроха поступила с сердцем. Анечка поздравляю с первыми шагами, слез с маминого живота:-).

Татьяна, по долгу вас в больнице держат после приступа? ЭЭГ вам делали?

обычно дня 3, экг делали. Узи сдёлали, дырочка без изменений, а в лев.желудочке появилась трабекула, кто нибудь знает, что это?

Спасибо всем!
Таня, трабекула- это ничего страшного, она скорее всего была, просто ее не видели, так же как и хорда... У нас тоже есть трабекула, почитай в инете... это просто какой-то мышечный мостик...
Эnk@: какие вы большие пацаны )))

Я бы с радостью назвала дозировку.... ,на к сожалению не помню.И ещё перед фенолепсином, мы по моемому, месяца три, сидели на фенибуте,конкретный седативный эфект! А толку нет! Вообще многие вещи забываются, особенно если у ребенка существуют и др. заболевания, например сезонная алергия, из-за этого, появился кератит на глазу, хорошо что зрачек не задел, правый глаз видел всего 30%....сейчас после 4-х летних лечений даже очки не носит!Куда-то меня понесло не по теме.Татьяна а ты не пробовала по инструкции посчитать дозировку орентируясь на вес малька?Мой Рамазан был очень удевлен, что существует очень много деток с такой же проблемой как у него , и предает всем привет!

@нка-Аня.что-то я фотки только сейчас увидела, какой славный большой мужичек, щечки такие румяные, а глазки хитрые,щас че-нить отчебучит! полюбила я мальчишек, интересно их растить, девочки другие. Альбина Рамазану от Давида Азатовича тоже большой привет, много нас, особенно тигрятам прошлогодним не повезло судя по форуму. Аня-Тринити спасибо.

Альбина, вам делали РЧА и она не помогла? я что-то пропустила, извините.....
как сынок относится к своей болезни? ограничивает себя в чем-то? или ведет обычный образ жизни?

Добрый вечер , извеняюсь что не ответила раньше.Вообще-то в стационар нас положили првести ЭФИ ,как я поняла РЧА нам сделали на его удачном фоне . Вся операция длилась 1ч.40 мин. Хирург определил место этого "узла",производящего тахикардию.По максимуму воздействовал на это место ,но близко подобраться не смог. Побоялся осложнений .Как мне показалось ,у нас в городе такие операции проводят только взрослым, а с крохами у них сложнее. Наш лечащий кардиолог сказала , что возможно нам придеться ехать в Москву, а возможно наше состояние улучшиться . Будим наблюдать. Прописали новый препорат

девочки, прочитала что детям нельзя приступ снримать вагусными пробами. А как быть, если приступ случился не дома, а на даче, где-то за городом, а если в поезде? когда ездили в бакулева очень переживала, чвто в пути приступ начнется. поезд часов 13 едет.
как вуы в таких ситуациях поступаете?
и ездите ли вы с детками на отдых, к примеру на море?


таня, ругают ли врачи за вес. Мелкий уже 12, 9 кг - начинаю переживать, что много. причем в год пошел, но за два месяца почти кило еще набрал...

Мы на море не едем, дома остаемся... и даже по области не ездим (((

Насчет использования вагусных проб - ничего не скажу про "нельзя", может и нельзя. Я - снимала. В младенчестве запихивала с головой с ведро с ледяной водой. Было. Потом вызывание рвоты стандартным способом (позже сам научился) - тоже вагусная проба. На глаза не давила, в солнечное сплетение тоже. Сонную артерию массировала (это не помогает нам). В дороге - нам помогает рвота. Неприятно и может нестандартно, но это самые эффективный пока для нас способ.

На счёт вагусных проб, согласна с Леной. На глаза давить нельзя и на сонную артерию, а всё остальное разрешается. Нам врачи в больнице перед тем как лекарством снимать приступ, пробовали вагусными пробами.

Нам в последний раз вагусные пробы не помогли... Да и болеть он начал, была мысль в бочку с дождевой водой его запихать, но 4 утра, прохладно... Не решилась, и наверное хорошо, а то бы вообще пневмония ... А как ОРВИ, так сразу приступ... Представляю, что будет когда дочка в сад пойдет...

мы последние два приступа пробовали снимать вагусной пробой - вызывая рвоту. помогло только один раз. Второй раз, даже в больнице приступ сняли только повторно АТФ вводя((((

Нам завтра холтер прицепят и УЗИ с ЭКГ будут делать. Потом отпишусь о результатах. Уже переживалка включилась.

Удачи Людмила, будем ждать хороших результатов вместе с вами!
А у нас в сентябре...

девочки, а до какого возраса у мелких в норме ЧСС 120 кто-нибудь знает?

Удачи! Нам уже сделали Узи- наше ООО практически заросло. Последние три холтера показали что мы симулянты . даже нормосистолия в течении суток. В Бакулева сказали - сниматься с кордарона, холтер раз в пол-года, ЭКГ ежемесячно...И ежели что - опять начинать все с начала...Наши врачи ждут письменного ответа об отмене кордарона и кладут нас в больничку - с таблеток сниматься ...

Девочки удачи вам! держим кулачки@@@. А у нас опять 25. Сходили на узи щитовидки-увеличены обе доли. Ну вот что делать? Кто нибудь сталкивался?