Вика,спокойствие,только спокойствие. Ты едишь в клинику.Даньку обследуют,выскажут своё мнение.Если пока не надо ничего делать,то никто и не будет заставлять. Ты столько сделала для того,что бы это осуществить.Ты молодец.

Да, Танюш, спасибо! Просто тема "Оперировать или нет" что-то выбила меня немножко....я такая слабохарактерная чтоли...мне лучше не читать такого, наверное....
Я всё делаю правильно, там нас обследуют и скажут своё мнение-ну не заберут же они его у меня и без моего ведома ничего не сделают.....Это нервы, и недосып хронический....

Вика, ложись спать ))

Вика, дорогая, да не берите вы в голову то что вам не нужно, ведь тяжело нести, выкиньте , будет легче, больше места останется на хорошее! Вы едите за хорошими новостями, что вам помогут. Не нужно ничего бояться. Все будет как должно быть. Тем более я так поняла вас еще будут обследовать. Знаете мое любимое выражение ; " Будет страшно будем бояться!" Я думаю. еще не время. Все будет хорошо. главное не накручивайте себя. А едьте с одной мыслью,что вы едите за победой! Ангела хранителя в дорогу и пусть бог укажет врачам правильный путь!
@@@@@@@@@@@@@@

Всем привет! У нас нормально все. Аня в новостях про Иркутск наверно показывали. Вика 50 мг на кг веса неужели?

Ну да, извиняюсь, два города в один соединила ) тоже надо было спать идти..
Вика написала, что 50 мг 2 раза в день, я так поняла, мы сейчас пьем 20 мг 3 раза в день, при весе 8100, получается 7,5 мг/кг/сут.

Танечка, спасибо за поддержку! Всё правильно-мы едем на обследование и если возможно что-то сделать, то нам сделают, я надеюсь, что всё возможно!
50мг 2 раза в день назначили нам Новосибирск...всё верно....

Викуся,отлуплю!перестань,действительно,себя накручивать!Что это такое!Ты уже должна спать как младенец,ты едешь в надёжные руки!!!Всё будет супер,расслабься и будь уверена,что всё будет так,как нужно!Тем,что ты накручиваешь себя ты мысленно мешаешь выздоровлению Даньки,мысли должны быть только позитивные,запомни это!

Танюш, я уже позитивно настроилась! правда-правда!!! чтобы я без вас делала, девочки? уже бы лысая ходила....
я нормально настроена и всем говорю, что у нас всё получится и всё нам сделают на отлично!

Вик, понимаю твоё состояние, но ты береги себя, не нервничай, процедура важная и нужная и многое зависит от твоего позитивного настроя

Ксюш, спасибо за поддержку!

Вика! Девочки правы - прекрати себя накручивать, вы с Данькой уже практически на конечном этапе перед выздоровлением...Вас обследуют с головы до пяток ( в отличие от наших клиник), найдут причину ваших приступов и устранят. И будете вспоминать всё как страшный сон. Держись мы все держим за вас с Данькой кулачки

Христос Воскрес! Всех с праздником! Здоровья вашим деткам!

Воистину Воскрес!!! Девочки я тоже желаю здоровья нашим деткам!

Вика, удачи вам с Даней, все будет хорошо!

Наташа, спасибо!!! Наташ, а вам в каком возрасте абляцию делали и при каком весе? я что-то забыла...

Всех с праздником!!! Здоровья крепкого вам и вашим близким!!!

Вика, нам делали РЧА очагов желудочковой тахикардии в 4 года, вес точно не вспомню, примерно 13-14 кг.

у нас тоже желудочковая тахикардия.... вес 13450...надеюсь, что сделают!

natalia_n: скажите пожалуйста, а потом прошла? А сколько у вас ударов, по ребенку было заметно? Я так поняла, что желудочковая тяжелее проходит , чем предсердная.

будем надеяться, что все получится!


Нет, у нас к сожалению остался один очаг (их было несколько) - эпикардиальный, т.е находится практически снаружи сердца, его не достать при РЧА, как мне объяснили. Одновременно с РЧА установили ИКД (дефибриллятор), он прерывает тахикардию, срабатывает он у нас редко - раз в несколько месяцев. Приступы были до 200 уд. в мин с потерей сознания, один раз с судорогой (ручка дергалась). Да, желудочковая тахикардия тяжелее предсердной.

девочки, тяжелее это как? приступы тяжелее проходят? или последствия тяжелее? или что?

natalia_n: спасибо за ответ.


Приступы видны, если нет, то скорее всего предсердная... я оставляла ссылку где женщина педиатр рассказывает про параксизмалку надо поискать...

я смотрела тот ролик....
у нас всегда пишут-желудочковая тахикардия....

у нас была суправентрикулярная пароксизмальная тахикардия, в другом холтере было написано наджелудочковая.... Это какая? Предсердная? Клинически проявлений не было никаких...

Вика, ты себя не накручивай!
Наша ЖТ опасна остановкой сердца, как мне объясняли, НО у нас не синдром ВПВ, т.е диагнозы у нас все-таки разные.


Вроде предсердная - это и есть наджелудочковая тахикардия. Насчет суправентрикулярной не знаю.

Я не накручиваю, я уже почти на чемоданах-)

Вика. дорогая, ну давайте лучше поговорим о Данюшке. что он делает. что умеет, как на что реагирует.Сколько людей, столько и мнений. Сколько детей с ВПС столько и диагнозов и даже если они очень похожи. они все равно все разные.Мне так хочется вас успокоить, но я реально понимаю. что это не возможно, потому что у вас в голове куча вопросов и хочется для себя найти какие то ответы и вы мечетесь в разные стороны и только накручиваете себя. Я понимаю . что тяжело и нужно поговорить. Давайте общаться. Но хочу немного позитива.Все у вас получится. У вас не будет приступов, все вам сделают как нужно и когда нужно. Я вам желаю ангела хранителя в дорогу и с Богом и хорошими мыслями ехать за победой и только. Все у вас получится! И пока вам ехать (я не прошу вас успокоится, это не совсем реально, все равно переживания будут. как доехать как билеты взять не важно все равно нервы) давайте настраиваться на позитив.

Танюша, спасибо большое за поддержку!
я уже успокоилась на сколько это возможно! и всё у нас будет хорошо!
нам вот место в садике дали, сегодня уже на собрание ходила, группа, конечно, большая...даже не знаю, что делать....может ещё и не отдам его!
Сейчас мне главное съездить и всё решить там, всё у нас получится и я получу заключение "Здоров"

Вика, ВСЕ НЕПРЕМЕННО ПОЛУЧИТСЯ! Собирай чемоданы и потихоньку успокаивайся-Данюше сделают операцию и вы навсегда забудете о приступах!

http://www.cardioschool.ru/for-patients/gr-245/page-277/

Садик это здоровско, а мы 11 тыщ какие-то в очереди у нас в Якутске с садами вообще аховая ситуевина

http://smed.ru/guides/disases/SK1793/Aritm...sti./67400/#toc

Девочки, больше не буду сыпать ссылки ) но на этой очень много информации, очень хотелось поделиться.. У нас предсердная..

у нас тоже беда с садиками-но мы попали в этом году, в октябре будет 3 года уже-)

Наоборот Ань-спасибо тебе. Сыпь еще. А я сейчас даже вспомнить не могу какая у нас... Ночь на дворе глухая. Девочки мне кажется Давид у меня очень толстенький... Что делать? Весы сломались-но он явно уже больше 12 кг. Весь в складочку, ляхи такие, спина борцовская и ручки толше чем у Нины. Ест очень хорошо, если давать может целый день кушать, все подряд. Сначала меня это бесконечно радовало, а сейчас уже напрягает... Мы с мужем оба тощме. Нина вообще дюймовочка. А Давид очень крупный.

Ой молодцы! Викусь сад это здорово! Вот это разговор и новости просто класс. Я так мечтала, что мы когда то пойдем в сад. что когда мы смогли пойти в сад, то у меня это было чуть ли не самое важное событие на тот момент . Вот вы вернетесь и начнете подготовку к саду.Будут приятные хлопоты , ты только подумай- идешь с Данькой за ручку в сад. Он такой нарядный в белой рубашечке с бабочкой или с галстуком, ой я представила аж слюнки от удовольствия . Вот о чем надо думать! Молодец что про сад подумали. А большая группа, у нас тоже не маленькая 28 человек. Если ребенок как у меня болезненный то и 2 человека будет кашлянут и он заболеет. Не надо бояться. время покажет. Таким детям как наши вообще тяжело попасть в обычный сад( у нас других нет , специализированных тоже нет) так что давайте радоваться. что мы почти в садике! Ура!

Танюш у меня Даня тоже был толстячок, и ел всегда за всех. У меня не было проблемы накормить его. А теперь подрос, вытянулся и худющий , очень исхудал , сейчас ребенок как ребенок, а снимешь одежду худенький,.И ест сейчас только то что любит. Борщ уплетает. а суп приходится заливать. Всему свое время

Таня, это хорошо, что крупненький. Нам надо быть большими и сильными. Мы три месяца вес не набирали, а потом попали в больницу с приступом и я там поняла, что я его мало кормила по режиму... там он стал есть без режима и все подряд и мое и свое )) и теперь также дома, три раза кашу, мясо ввела.... короче не доедал ребенок оказывается ))) стали набирать в весе...

Аня, за ссылки спасибо-) но я если честно уже не хочу читать и вникать-скоро всё-всё узнаю-)
да, в сад я хочу, причем мы ещё и с подружкой нашей попали в один сад-попросили, чтоб и в группу одну нас поставили-может им легче будет-так всё за ручки гуляют-))) и там родное лицо видеть будут и уже легче-)

Привет, девочки. Я в печали и плакаю! . Только что позвонил наш врач. Результаты холтера плохие. После отмены метопролола приступы возобновились. Они короткие, но их очень много было за сутки. Ничего у нас не переросло. Так что начинаем всё сначала, или продолжаем дальше борьбу.

Люда, не расстраивайся! на таблетках же не было-значит пейте дальше их! Они же вам помогали!
ой, я представляю твои чувства, когда веришь, надеешься и ждёшь, а получается по-другому! Ничего всё будет хорошо-тем более вы живете рядом со специалистами.
Сколько ЧСС во время приступа?

Девы, а у нас приступы почти каждый день, я плакаю...1,2,4,5 мая.....

да не растраиваться не получается - нужно время. ЧСС было180-200.

Нас тоже должны были начать снимать с кордарона, мы послали результаты холтеров в Москву, они там посовещались и решили- в Бакулева мы пока не едем, всё продолжаем в прежнем режиме ещё 3-4 месяца (а там опять посылать холтер за эти месяцы и будут смотреть).....Я сначала страшно расстроилась, а потом сказала себя будь как будет....Прорвемся!!!!!!

Ань, а чего так решили? Были приступы на холтере да?

Даже наша кардиолог сказала, что не знает почему...Был один эпизод пароксизмалки (1 минуту) в одном из холтеров, но при этом не было ВПВ-комплекса ни разу за сутки..В другом было 2или 3 эпизода ВПВ-комплекса, но без тахикардии. А 2 других вообще чистые.... Мне кажется, что они хотят подстраховаться, так как мы очень хорошо идем на данной дозе кордарона и бояться снимть раньше года ( у нас год как мы пьем кордарон будет 14 июня)

Аня, а у вас с ними врач связывался? или ты сама письмо слала?
я просто не очень понимаю-как они дают рекомендации.....у нас блокада 1 степени, постоянные приступы-они говорят-увеличить дозу в 2 раза-ребенка не видя вообще...как-то странно всё это....

Я со своей электронки ж холтер посылала...Они мне на неё справку прислали ( я ещё спрашивала на форуме что с ней делать) , а потом С Крупянко мне дала конт. телефон и фамилию врача - я ей звонила, правда была в таком шоке, что нас оставили на кордароне, что многие вопросы забыла спросить..Я уже привыкла к консультациям он-лайн...Нас на кордарон сажали по телемосту с центром аритмологии, когда мы в больничке лежали...

Просто я не очень понимаю, как можно что-то назначать не видя ребенка...ну может я от жизни отстала...

Нам ВПВ-эшникам я так поняла ездить на очные консультации то и не надо - клиники то постоянной нашей болячки нет...Ну послушают, ну ладно если ещё в приступе, да и то , чего его слушать - ЭКГ сразу снимают... Нас можно консультировать и он-лайн дабы не тратить время, т.к. наши основные показатели болезни - ЭКГ да холтер.Ну это мое мнение ...Я даже рада что не надо в Москву мотаться, что толку что мы прошлый раз прокатились...Всё это монжно было и по электронке решить

Люда, как грустно, что не получилось слезть... Я так надеялась, что вам удастся, ну что такое... Ну может еще через полгода у нас у всех получится без лекарства.

Представляете, девочки, до меня только сейчас дошло, что на консультацию аритмологам даже послать нечего, ни разу приступ на ЭКГ или холтер не поймали. И из-за этого нам не дают инвалидность. Мы все придумываем оказывается. И прививки запретили ставить снова. А вы прививки получаете?





Вика, держитесь там, совсем немного до отъезда.

нам Питер прививки разрешил-мы сделали сколько-то, потом Москва запретила...нам 2 не хватает вроде.....