нам в Бакулева сказали, что пока клинических проявлений приступов не будет(не дай бог), то значит всё тип-топ. А так, я конечно понимаю,что не права, но я считаю только когда он начинает без причины хныкать.А если активен, даже и не трогаю.Клиника у нас была тоже только в больнице, когда мы прямо из поликлиники туда загремели(((

а у нас какая-то странная история с Бакулева...приехали к нам в город-посмотрели-срочная операция, мы через 3 недели квоту оформили и приехали к ним, а нам назначили кордарон и отправили домой....я, конечно, рада, что операции не было, а может она и не потребуется...просто тогда мы уже настроились, а получилось, что прокатились до Москвы за рецептом...почему этого нельзя было сделать на месте не понимаю....

У нас было проще, когда попали в больницу - нам сняли приступ и мы остались там лежать, через неделю был второй уже в больнице и нас сразу стали оформлять в Бакулева. А так как мы недалеко от Москвы живем, наши врачи практикуют телемост с Бакулевской клиникой (со всеми результатами обследования) и Москва однозначно сказала, что ВПВэшников сначала на кордарон( без вариантов), а потом если не помогает - к ним. И нам сразу назначили кордарон, только сначала давали неделю дозу насыщения(в 2 раза больше, чем сейчас), каждый день делали ЭКГ и перевели на поддерживающую.Ну а уже в 7 месяцев отправили в Бакулева.

да, вам хорошо, что вы рядом с Москвой!
Хотя мы до этой в Питере наблюдались-это отделение я полюбила всей душой!!!!

Нееет, я никакие больницы не люблю, нечего к ним привыкать. Наши дети здоровы)))только чуть-чуть необычны))))

нет, ну понятно, что и я не люблю, просто там отношение даже другое! Кстати, там то мне и сказали, что ваш ребенок здоров, просто у него есть небольшая особенность!

А как у вас обстоят дела с прививками? делают? или вам их запрещают? и что говорят про детский сад?

Прививки нам даже в Бакулева сказали до года не делать, не рисковать.Я уже не говорю про наших врачей - они на нас даже дышать боятся. А про сад пока ничего не говорили, но я думаю мы пойдем. Хотят или нет, а возьмут - я там работаю )))). А. что касается инфекциЙ - у нас ситуация сложная - у меня старшие из школы периодически тягают всякую "заразу" - от этого никуда не деться(((

нам тоже запретили прививки, но я пойду в январе после холтера просить делать...всё-таки 2 года уже....при чём у нас уже сделано несколько...сначала разрешили, а потом....
на счёт детского сада на меня смотрят врачи с надеждой, что я не отдам, но я отдам в сентябре....нам как раз место дают, в 3 года думаю можно и в садик походить-)

Я уверена всё будет хорошо, предупредишь мед.персонал и воспитателей, просто чтобы на него почаще обращали внимание))) У нас в садик детки ходят и с бронхиальной астмой и с ДМПП,и ничего)))

а без прививок вообще в сад пускают?
я тоже уверена, что у наших деток всё само пройдёт и всё будет хорошо!!!! Верю в ЧУДО!

Вообще по закону не имеют права не пустить! Только у ребенка должен быть официальный мед.отвод от прививок(а это у наших без проблем). Мед. персонал, конечно, кривляется, когда без прививок - им отчетности больше, да и мороки... Но это уже их проблемы. У меня в садик подружка дочку водил - у них не было официальног отвода, но она аллергик и мама ейпрививки не делала, так она просто писала каждый раз отказы от прививок! А девочка отходила в садик 2 года и только вот сейчас ей уже 5-ый год сделала прививку от полиомиелита и то, потому что на юг собирались!

Ну тогда всё хорошо!!! Главное, чтоб в садик с удовольствием ходил и много не болел.

Девочки привет! Вы будете смеяться, но мы никуда не поехали, точнее пока не звали. Относительно холтера писать ничего не буду (боюсь сглазить), но кардорон не пьем с 1 ноября. Наверное его за время приема ооочень много накопилось в организме.

Вера, привет! а я только вас вспоминала-) а сколько по времени вы принимали кордарон?

Девочки. привет. А нам все прививки по графику делали. Наш врач сказал, что даже ВПС не есть поводом не делать прививку. Мы уже 3 сделали.
Верунь, привет. Я тоже о тебе часто вспоминаю. Заметила. что давно не появлялась. Думала, что РЧА делаете. А что, есть вероятность, что не надо делать, что пронесёт? Если да, то ТТТ!

Привет всем!
А мы сегодня были у нашего главного кардиолога.
Нового мало, но для меня кое что есть.
Она удивилась, что нам не повысили дозу ритмонорма после последнего приступа;
и сказала что до трех лет надо пить лекарство (в нашем случае ритмонорм) не пробуя с него слезть, так как считается , что после 3 лет приступы могут пройти, но в подрастковом возрасте могут возобновиться(
У нас тоже медотвод от прививок, но пока до 6 месяцев.

Полтора года, с перерывом в два месяца.


Говорят, что редко, но есть. ТТТ
Тут, вот в чем проблема. Я не знаю, не врач я. Но сейчас у Маши не закрыта фенистрация, через которую можно сделать РЧА, а как после её закрытия попасть в сердечко эндоваскулярно? Вот вопрос. Пока я его врачам не задаю. Но в голове вертится. Поэтому мы решили подождать, пока весь кордарон не выйдет.

а мне врачи тоже сказали, что у нас закрыта дырочка, через которую можно сделать РЧА, так что если придется делать-то будут сначала делать дырочку, а потом РЧА...ну это совсем простыми словами...не знаю как медицински

Девочки, обьясните, что за дырочка? Я про такую не слышала. Мне обьясняли. что процедура делается через вену на ноге, по которой к сердцу подводят катетор.

Люда, через вену проводят катетор, но в сердце нужно как-то попасть...нам сказали, что у нас какая-то там дырочка закрылась и придется её делать....

Привет всем.
Девочки, я что-то не пойму, а это заболевание относится к ВПС или нет?

как я понимаю, нет, не относится! Привет-)

Я тоже врача спрашивала. Он сказал нет - это не ВПС.

Спасибо, девочки , за ответ.

Девчата всем большой привет!

Приветствую еще одну Аню на нашем форуме!

Отвечу про финлепсин-нам его назначили, т.к. снимали с кордарона сразу с 2-х доз. У нас еще вилочковая железа увеличена и он вроде как отстает в физике. Поэтому такая схема с финлепсином.

Аня, кордарон и финлепсин я заказываю в аптеке, благо аптека в соседнем доме)

Инвалидность мы не оформляли. Я спросила у нашего лечащего врача в КРО, когда лежали там во второй раз-мне был ответ-побойтесь Бога, мамаша, у вас здоровый ребенок) Ну здоровый так здоровый, мы не против. Хотя когда лежали там же в первый раз 2 недели назад этот же врач говорила, что дите у меня страшно тяжелое, помереть могет в любой момент от всего.

В поликлинике от нас шарахаются как от чумы). Невропатолог массаж не разрешает, кардиолог тоже вдруг разрешила только массаж конечностей и воротниковой зоны. Ну мы сами потихоньку массажируемся, зарядку делаем и кортиксин я ему проколола 10 дней. И, о чудо!, стал переворачиваться, в коляске сам сидит, держится за бортики. Голова у нас в 6 месяцев была 46,5 см, грудь 48. Мне каж-ся нормальные пропорции. При весе в 10 кг. А у вас как?

Ночью спит он плохо. В 22 ложится, в 03 просыпается и каждый час плачет. Беру к себе под бочок с титей. Ночью бутылочку не даю, только грудь сосет сколько хочет. В обчем спим вчетвером в одной кровати)), еще собака рядом на полу.

Вы меня конечно простите, я двумя руками за то что бы малыш Ваш был здоров, как говорит врач. Но не кажется ли тому самому врачу, что препарат кордарон здоровым детям не назначают. Он вообще не для детей. А попытаться оформить инвалидность не помешалобы. Худо ли бедно, но денежки будут, которые сможете тратить на ребёночка.

Вера, да я не против бы оформить инвалидность, денежки они всегда нужны. Но сейчас уже поезд ушел-Давид такой кабанчик, кордарон уже не пьем, никто нам ничего сейчас не даст.

Приветик всем! Не умею цитаты вставлять)))я влезу по поводу кабанчика-Давидика.Мне кажется, что поезд ещё не ушел , т.к. финлепсин детям здоровым тоже не назначают и вообще - диагноз то есть! Наша кардиолог например нам сказала, что диагноз ВПВ с нами по жизни останется, даже если никогда о себе не даст знать... И ещё по поводу оформления инвалидности - нпм оформили, хоя сказали что мы ещё диагностически неясны!))))Попробуй,муторно конечно, а вдруг дадут! ))))А ещё у нас радость, мы стали ночью спать и перестали подрываться на кормежку - может вырос, а может совпадение, но я стала укладывать его без памперсов( он у меня их с малолетства почему-то не любит)

А у нас комиссия по инвалидности 11 января. будут на нас смотреть, хотя зачем не знаю все равно ничего невидно, но правила такие. Сказали ничего не обещают( т.к. у них был ребенок с таким заболеванием всего один и много много лет назад...


Татьяна, а Вам кто сказал так рано попробовать слезть с кардарона? Месные врачи или московские? Мне наша главная кардиолог сказала, что до 3 лет нет смысла даже пробовать слезать с таблеток? Может конечно у Московских врачей другое мнение...

а у нас комиссия 2 февраля, не знаю что будет-до этого всё без проблем давали!

Вика, а что там на комиссии. К чему быть готовой?

Там несколько врачей его смотрят, у нас так...потом спрашивают про болезнь...что принимаем, как себя ведет, сколько ст и тд...где живем, сколько зп.....

А... спасибо, значит играет немаловажно социальный фактор... хотя какая разница врачам, они же справку о доходах не требовали...

Справку не требовали, просто так спросили....думаю, что от того сколько денег в семье зависит дадут или нет....хотя....

К нам в Якутск приезжал доктор из Новосибирска. Поскольку пароксизм у Давида НИ РАЗУ на ЭКГ оказывается не регистрировали, даже когда он в реанимации в 3 недели лежал (там ЭКГ не было аппарата какого-то), то вообще под вопросом оказывается, мы типа симулянты у них ). Поэтому сказали слезать с кордарона и дурью больше не маятся. Пока не маемся)

Татьяна, а вы не посчитаете когда и с какой периодичностью у вас были приступы? Я тоже посмотрю по документам.
А то у нас тоже на ЭКГ и на холтере WPW не видно, только при приступе ( А наш врач сказала, что это наоборот для РЧА плохо (не знаешь где искать).

А наш врач сказал, что после года будем слезать с одного лекарства. А потом через пол года с другого. Я уже сейчас начинаю бояться.

Когда нам оформляли инвалидность - ориентировались только на наши бумаги(ЭКГ,УЗИ, холтер и т.д.), но правда, когда регистрировали в регистратуре в МСЭке, спрашивали о доходах моих, мужа, сколько детей, площадь квартиры и т.д.

А по поводу кордарона - в Бакулева нам сказали, что если в течении четырех месяцев у нас не будет приступов на холтере или (ТТТ) клинических проявлений в повседневной жизни, будут потихоньку снимать с кордарона,,,

Приступы были в 3 недели от рождения, 2 июля и 3 июля. Потом 3 сентября. Три раза получается. А так еще ритм просто нарушался, от обезвоживания.

Привет всем! С наступающим праздником))
У нас были 3 раза в течении 10 дней после рождения, потом 15 и 23 сентября (начали ритмонорм), потом 05 декабря.
Девочки, если кому интересно у кого , с какой периодичностью были приступы и с какого момента начали принимать лекарства, то присоединяйтесь.

Ой девчат, если я начну про все наши приступы писать, то у меня страницы не хватит. Было много, на второй неделе жизни каждый день, когда лекарства меняли, тоже были. Слава Богу сейчас их нет. Всех вас с Новым годом! Я вас люблю!

Девочки, привет! Всех вас с наступающим!!!Пусть в следующем году наши маленькие сердечки бьются правильно!!!У нас были два приступа 27 мая и 8 июня - и один зарегистрирован на холтере( это я про пароксизмалку), дай бог больше никогда не будет!!!

Привет, девчонки! С Наступающим!
У нас такая же ситуация, как у Люды...очень много места займут наши даты с приступами-да и не помню я сейчас их всех....

Всем привет и С НОВЫМ ГОДОМ! Пришли у нас результаты на гормоны . Не пьем кордарон с 1 ноября, а ТТГ 6,3 . Сформулирую вопросик для врачей. Как быть не знаю . Если начать пить L-тироксин, то как бы нам опять на ЖТ не нарваться. А гормоны выше нормы почти в два раза . Круг замкнулся. Что делать ума не приложу .

Девчата! Всех вас и ваших близких с наступившим 2011 годом! Пусть в этом году сердечки наши бьются ритмично, исключительно в синусовом ритме )!

А мы заболели((. 30 декабря ночью температура до 38,5 градусов поднялась. А сегодня проснулись, и один глазик не открывается-коньюктивит(((.

Скорейшего Давидику выздоровления!

Всех с Новым годом, здоровья всем, счастья, любви и терпения
Вера, вам срочно нужен эндокринолог, а что такое ЖТ.
Татьяна, я сейчас сама заболела, своему вставляю "Виферон 150000", отличная вещь и для профилактики и при заболевании.

оффтоп. Хорошо, что наши врачи сюда не ходят . А то бы сказали сейчас про Виферон .


Я количество приступов тоже описать не могу. За первые 3 года жизни их было больше ста точно ( и на кордароне, и на ритмонорме, обзидане, соталексе итды, итпы). Потом ремиссия около 1.5 лет, сейчас бывают единичные.


С Новым годом, девушки!

Ну, да. Сама понимаю, лекарства лучше не советовать, просто сказала, что я делаю )

Проблема не в наличае врача, а в совпадении мнений. Наши не могут прйти к единому решению. У нас мало деток с таким диагнозом как у Маши и потому они наверное бояться принимать решающие действия.
ЖТ - это желудочковая тахикардия.