Вообще-то как-то странно, что лекарство только на 4 месяца назначили. Насколько я знаю у нас как минимум на год назначают. Всё равно желаю вам избавиться от этой бяки самостоятельно. Сопли мы тоже не лечим. Слава Богу тоже затяжного насморка не было.

я думаю просто как и Ольге в случае приступов после отмены анаприлина, скажут возобновить и все!!! да мы тоже пока только промываем, но что-то они у нас часто, лор сказал, что из-за зонда, в реанимации нас из зонда только кормили!

С возвращением вас домой,а мы все еще в Томске,ни как что то нам терапию не подберут анаприлин уже не сдерживает приступы. А вы еще какие то препараты пьете?я то же подозревала ,что срыгивает Егор от анаприлина , но по наблюдала и выяснла что это витамин Д дает такой эффект,мы наоборот стали лучше спать от анаприлина , а то раньше на любой звук реагировал .анаприлин снижает давление и ЧСС замедляет , то беспокойный сон не от него. Растите здоровенькие , может и вам повезет все приступы прекратяться.

Оль, у вас там снова приступ случился? и что вам сейчас назначили? что говорят? нет кроме анаприлина ничего не принимаем больше. Спасибо, и вам желаем, чтобы все обошлось и скорейшего возвращения домой!

первый раз отправляли лично, но все-равно просили педиатра сдалать выписку (это примерно 1,5 страницы текста).
Теперь отправляем через департамент здравоохранения областной.


нам тоже врачи говорили и местные и в НИИ что антиритмики дают пока ребенку не исполнится минимум год, а вообще лучше до полутора (у нас так и получилось). А по продолжительности более 6 месяцев. А потом отменяют, постепенно снижая дозу. Т.е. в теории ребенок может "перерести" ПТ после полутора лет.
Мы вот живем веря в это)


скажите, как малыши операции переносят?
на приеме видели девочку у которой кардиостимулятор после прижигания путей (но у нее до этого порок оперировали), поэтому теперь очень операции боюсь((

Мы делали не в России операцию-все прошло отлично, моему было 2,5 года-он ничего не помнит-бегать сразу стал, как только его отпустили....с нами в палате был мальчик-лет 7-8-очень тяжело ему было....ходил со слезами....
Я считаю, что если приступы очень часто повторяются-то надо делать операцию-и врачи не должны прижигать ничего, если видят, что есть какая-то опасность....нас сразу предупредили, что если не получится-то извиняйте....но Слава Богу все прошло успешно...я вообще на операцию очень спокойно мелкого отдала-спасибо Людочке, маме, девочкам с форума, которые терпели мои нервы и психи...

Здравствуйте все!

Оlle, Давидик перенес операцию хорошо, уже и не помню как все было, самое трудное для меня было грудь ему не давать за 6 часов до операции. А остальное так быстро. В 8 утра забрали, в 12 часов отдали. Точнее меня позвали в реанимацию, забегаю, а там рев такой, Давид голенький, с замотанными ножками срывает с себя провода, и всячески бунтует. А потом добрый реаниматолог врубил нам какой-то боевичок, и мы до ночи глядели киношку. Вот и все что я помню из ТОЙ жизни.

Девочки, пусть все наши детки будут здоровы!

всем доброго времени суток. мы наконец то дома вернулись из Томска были там 3 недели , замучили моего малыша совсем там. Одно радует что нам все таки сделали РЧА. Приступы и в больнице происходили , капали кордарон да отек образавался на ножке от инфузий,разрез сделали и дренаж поставили .Хотели нас перевести в Томскую 4 больницу ,но я отказалась дома вылечим. у нас там то сопли,то горло красное . Мы ехали уже в Томск с приступом,а на месте ЧСС нормализовалось и держалось неделю,меня постоянно спрашивали не показалось мне что был приступ,во вторник нам приступ купировали кордароном и приняли решение делать РЧА в понедельник .т.е через неделю ,а в пятницу у нас опять приступ не снимается ни чем ни АТФ ,ни кордароном приняли решение снимать приступ дифибриллятором , помог только 2 раз разряд.Как же мой крошечка намучился,я так провела свои именины Егор подключен к системе,монитору вообще не отойти от него хорошо,что маму пустили на весь день.Вот теперь ножку лечим дома ,но Слава Богу , что аблацию удачно сделали ттт,больше боялись ,спрашивала у хирурга были ли какие то трудности?сказал,что нет,только ножку нельзя сутки сгибать. Девы кому малышам сделали РЧА вы пили кардиомагнил или другие препараты аспирина?

мы 3 месяца пили какие-то таблетки для разиживания крови, нам в германии прописывали...

Слава Богу, что всё у вас закончилось!!! Молодцы! Поправляйтесь скорее!!!

Оленька, да это же просто чудесно, что вам всё-таки сделали РЧА. Теперь впереди только счастье и спокойная жизнь. Будьте здоровы все!!!

Всем привет!!! читаю этот форум уже давно, да вот написать что то не решалась... хочу поделится нашей историей. Моему Вовке диагноз поставили еще внутриутробно, через 2 недели после родов мы попали в реанимацию и пролежали там около 1,5 месяцев. Время от времени его конечно переводили в педиатрию, но не надолго((( В общем пролежали мы больнице 9 месяцев, тк только нас выпишут у нас опять приступ...перепробовали все возможные препараты в каких только комбинациях мы их не пили, никакого результата, приступы повторялись через 3-6 дня. нас заочно консультировали в НИИ педиатрии, выслали нам вызов на РЧА. в июле этого года полетели, с надеждой, да только за несколько дней до нашего приезда у них сломался какой то аппарат,рча сделать оказалось нельзя, таким маленьким как мы(мы самые маленькие там были). Решили пробовать другие лекарства,3 недели пробовали, но и они нам не помогли. Термосесов (хирург из НИИ) связался с Бакулевкой, и нас перевезли туда. в понедельник мы приехали, в среду нас повезли на операцию, через 2 часа моего малыша вернули и сказали, что рча в нашем случае невозможно сделать, тк у нас ТРОМБОЗ ВЕН!!!! в нашем случае только открытая операция!!!!но мы еще слишком маленькие для нее!!!вернулись мы с Москвы, так и продолжаем ездить раз в неделю в реанимацию(((((((((((((((Москва сказала ждать до года, там будут решать что делать! Мы связались и с Германией и с Израилем и там в один голос сказали ни в коем случае не соглашаться на открытую операцию, пытаться вытянуть на лекарствах, но как,я не знаю(((( вот такая наша история...просто очень высказаться хотелось!!!!

Извените, не знаю как вас зовут. Рады приветствовать вас в нашей дружной семье. А что значит тромбоз вен и почему он мешает РЧА и чем опасна окрытая операция. И куда вы в Германни писали? Может езжайте туда. Понимаю, что дорого. Может в фонды обратиться. Викусе помог нем. фонд и всё оплатил.

Поздравляем вас с Егоркой с началом новой жизни!!!!! Поправляйтесь скорее!!!

Спасибо и вам скорейшего выздоровления.

спасибо девочки за поддержку пусть всд малыши будут здоровы.

Меня зовут Ксюша. Рада познакомится)) Тромбоз вен это когда происходит закупоривание вен, проще говоря, при приведении рча, врач входит в бедренные вены и по ним доходит до сердца и производит саму операцию, а в нашем случае по вена пройти нельзя(((( При открытой операции происходит остановка сердца, малыша подключают к аппарату искусственного кровообращения и разрезают гр. клетку и делают много много надрезов на сердце в области пучка, но никто не даст гарантию что каким нибудь надрезом попадут в пучок, те операцию сделают, сердце порежут, а приступы все равно будут продолжаться!!!!!!!!!!
В Германию писали Станиславу Овротски, скинули ему выписки из НИИ и Бакулева, он сказал смысла ехать нет из-за тромбоза, пытаться вытянуть на лекарствах(((((((((((

Ксюша, мы были вот в этой клинике http://www.herzzentrum-bremen.de/
попробуй туда написать, я так понимаю, что доктор Гебе лучший в Германии по РЧА....

Ну Викусь, не знаю или он лучший, но один из них это - точно.

Вика, спасибо большое...попробую связаться!!

Ксюш, вот http://www.gesundheitnord.de/313.html правильная ссылка. Вика немного не ту дала. Викусь, а у тебя не осталось мыло прям в секритариат к этой тётеньке, с которой мы переписывались. Забыла как её зовут.

Винни Шлутер её зовут, я поищу-в почте завал, но может найду...

не Вик, её по другому звали, это точно

ой...эта тетенька из фонда-)))))

Вот наконец правильная страница http://www.ep-bremen.de/index.html

Вик, там даже фильмец маленький есть. Твоего любимого доктора показывают. Правда трындят всё по немецки.

Девочки, спасибо огромное...как узнаю что то, сразу отпишусь!!

хорошо что врачи решились на РЧА. тем более с такими приступами

Ольга, поздравляю вас, пусть малыш Егорка растет здоровый и сильный!!!!
Ксюша, молодец, что решилась поделиться с девочками, все-таки вместе легче справляться с проблемами.
Даже не знаю , что бы я без вас девочки делала, но было бы одной - тяжелее в миллион раз.....

Спасибо девы за пожелания,вашим малышам здоровья и скорейшего избавления от этой проблемы в сердечке.Вы меня всегда поддерживали спасибп вам за все.

Оля, главное что все уже позади, слава Богу все хорошо! Примите и наши поздравления! Поправляйтесь скорее!

СПАСИБО, ВЕРОЧКА! ВАМ ТО ЖЕ ВСЕГО НАИЛУЧШЕГО.

Зравствуйте,девочки.у нас миокардит.тоже были большие экстрасистолы,очень много их насчитывали,мы тоже принимали дигоксин,аспаркам,капотен всего и не упомнить,но в Москве нам провели курс иммунноглобулина (был низко выброс фракции),вообщем на последнем холтере не одной экстрасистолы))

Здравствуйте! Принимайте нас в свои ряды. Меня зовут Надежда, мы из СПб. Четвертого октября мы с младшим сыном Ромкой попали в реанимацию (прямо из районной поликлиники) с диагнозом "трепетание предсердий, аритмологическая кардиомиопатия" (это я на бумажке, прикрепленной к его кровати, прочитала). Мы бы и знать не знали о такой беде с ребенком, если бы не пошли делать плановое экг в год. Пульс был 300. И это продолжалось, как говорят врачи, уже несколько месяцев, судя по тому, как сильно было увеличено его сердце и печень. Но за день до попадания в реанимацию, мы посетили всех специалистов, включая педиатра, к которому мы ходили каждый месяц на прием. И ни один из них не заметил, что ребенок болен более, чем серьезно. Хотя в карточке все исправно писали, что ЧСС у нас 120, и что печень не увеличена.
В реанимации Ромка пробыл 9 дней, нам трижды делали кардиоверсию - безрезультатно. Кордарон тоже не помог. Сейчас мы еще в больнице. На дигоксине пульс стал 180-200, в среднем. Когда крепко спит - снижается до 100-120. Но аритмия все равно сильная. РЧА делать не стали - хотят подрастить Ромку, вытянуть только на лекарствах. Ему всего годик.

Скоро нас выписывают домой. И мне очень нужен хороший надежный пульсоксиметр. Они стоят дорого. Где можно купить б/у подешевле? Может, кому-нибудь уже не нужен?

Не отчаивайтесь,наберитесь терпения,нам кордарон помог примерно недели через 3-4.


Людмила,а там все не по-русски написано((.как бы прочитать инфу эту?

Надежда, в какой больнице в Питере вы были? у кого наблюдаетесь?
я не нашла пульоксиметров в нашем городе на маленького, поэтому считала всегда вручную.

На скорой нас отвезли на Васильевский остров, в двойку. Через сутки нас перевезли в центр им. Алмазова. Наш лечащий доктор - аритмолог Васичкина Елена Сергеевна.

Ничего не могу сказать по поводу данного центра, мы наблюдались в ДГБ №1 у Болсуновского Владимира Андреевича-отличный врач-)

Приветсвуем вас,Белая,пополняются ряды мучеников с эти гадким впв,у нас было то же трепетание предсердий ,но это выявилось не сразу хотя мы с 6мес делали холтер каждый месяц,сказали нам в Томске,что это опасно,чем просто тахикардия с ЧСС 300,в этом случае только РЧА поможет,ищите другую клинику,где возьмуться вам сделать аблацию,т.к в год уже и вес и возраст позволяет делать,еще при трепетании нам прописывали панангин для поддержания сердечка,а вот на счет дигогсина,нам профессор говорил,что при впв нельзя его принимать,в инете я тоже это прочитала,может у вас,что то другое,все уточните у своего врача,все спрашивайте не стесняясь это ваш малыш,если сами не позаботитесь ни кто не побеспокоиться.Удачи вам в борьбе с этой нехорошей болячкой.

некоторым деткам дигоксин помогает, нам он тоже помогал какое-то время-потом было привыкание...так что принимать его моно-это точно, просто не все врачи его назначают...

врач нас предупредила про привыкание. через сколько времени оно у вас наступило? боюсь пропустить. что потом принимали, вместо дигоксина?
Панангин в больнице мы тоже пили. Сейчас, кроме дигоксина, пьем еще ритмонорм и финлепсин. ну, и элькар еще.
Купила я пульсоксиметр. Но в состоянии бодрствования Ромка не дает пульс померить. Измеряю только во сне.

по жизненным показаниям, в экстренной ситуации, нам и здесь сделают РЧА. Но профессор и хирург из Москвы, который должен был прилететь в СПб к нам на операцию (мы даже квоту на нее получили уже), пришли к единодушному мнению, что надо ждать. И операция сейчас - это будет уже крайняя мера. Риск очень высок. Может, конечно, у наших кардиохирургов недостаточно опыта...

Надь, ты читала нашу историю? я просто, если честно, сейчас и не вспомню что за чем мы принимали...знаю, что дигоксин был первым нашим лекарством, продержались мы на нем 8 месяцев, потом приступы начались....

не, не читала. дай ссыль - Ромка висит на мне сутками, ничего не дает делать, в т.ч и сидеть в компе

Надь, вот ссылка http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2119

спс. почитала. Как же страшно за детей!
После операции все хорошо?

Надь, сейчас у нас все отлично! ТТТ. Как сказал Болсуновский в 5% бывают рецидивы, но немцы сделали все отлично-) но привычка слушать осталась и я думаю, что это навсегда...рука к сердцу сама тянется!

это, получается, в каком возрасте вам РЧА сделали? 20 000 евро? ничего не знаю про фонды, куда обращаться... расскажешь поподробнее?

Надь, немцы просто так делать тоже не будут ничего, у нас не было уже выбора, приступы были каждый день...если возможно продержаться на терапии, то и они будут держать...Поэтому пока я думаю, что вам нужно пить таблетки и наблюдаться. Часто у вас вообще приступы?
Даньке было 2 года 6 месяцев на момент операции, операция стоила 13500 евро. А так, конечно, все расскажу-)

я так понимаю, у нас , как таковых, приступов нет. У нас один непрерывный приступ. Т.е., пульс нормальным не бывает. Когда мы месяц назад приехали в реанимацию - пульс был 250-300 и отсутствовал синусовый ритм, предсердия трепетали. Постоянно, в течение фиг знает какого времени. На лекарствах за месяц удалось снизить ЧСС до 160-190 во время бодрствования, когда орет - до 220-230, когда спит - 90-130. Синусовый ритм, вроде, присутствует. Внешне никаких проявлений нет: в обмороки не падает, не синеет, ни-че-го. И еще аритмия жуткая. Вообще сердце неритмично бьется (хотя, антиаритмические препараты пьем).
Я уже так устала каждый день бояться за Ромку!
Стараюсь не давать ему плакать. Он, по-ходу, это просёк, и теперь пользуется этим. Приходится выполнять все прихоти. Все время сидит у меня на ручках. И при этом, мне нельзя сидеть - я должна ходить с экскурсией по квартире, доставать из шкафов разные предметы и т.д.
Все осложняется еще тем, что я с детьми (у меня их трое) постоянно одна. Папа наш работает без выходных, и днем, и ночью. Вот сегодня приехал домой в 4 утра, а в 9 его уже и след простыл. И так постоянно. У меня реальная депрессия.

Надюш, ну попробуй обратиться в разные клиники-я писала везде, где только можно. Попробуй и к Болсуновскому обратиться. Не отчаивайся, выход есть всегда-)

Добрый день! Принимайте и нас в свои ряды. Дочке Лене чуть больше 3-х лет
Внутриутробно поставили ВПС. Рожала экстренно кесарево. В Москве в 67 РД Т.к дочка была 10 часов без вод. Сначало думали, что сама рожу, а уж потом экстренно прокесарили.
После роддома дочка перевели в 67-ю больницу, при роддоме. Там нам и поставили диагноз: Аномалия Эбштейна, НТК II степени, вторичный ДМПП 7 мм с перекрёстным сбросом, умеренный клапанный и надклапанный стеноз ЛА, II ФК по ROSS
А в последнее время ещё и добавилась пароксизмальная тахикардия.
Наблюдаемся в Филатовской больнице. А после приступов тахикардии стали ещё наблюдаться и в НИИ Педиатрии на Талдомской.
Первые приступы тахикардии произошли после прививки АКДС ( так говорят врачи), на 10-е сутки. В прошлом году. Потом ещё был 1 приступ. И почти больше года мы жили БЕЗ приступов!
После 1-го приступа у нас медотвод от прививок.
А в этом году опять и 2 подряд.
Все приступы нам купировали в Морозовской больнице. Приезжали по скорой.
А сейчас встал вопрос: что с нами делать??? И не кто толком не может решить? Филатовская ссылается на НИИ Педиатриию, т.к это же нарушение ритма. А НИИ Педиатрии ссылается на Филатовскую
После очередного приступа, нам в Морозовской сказали, что нужно разбираться с НИИ Педиатрии.
а вообще желательно обследоваться в другой области. В КАКОЙ??????
Если в нервологии ( т.к. доча у меня легковозбудимая), так мы снимки головного мозга делали ( правда в прошлом году) и у нас всё в норме. К нервопотологу ходили, сказал, что по его части всё В НОРМЕ!!!
вот сижу и думаю: КУДА БЕЖАТЬ?????
Только выписались из больницы. Хотела записаться ЭКСТРЕННО в НИИ Педиатрии. Сказали, что запись на ДЕКАБРЬ будет ТОЛЬКО В КОНЦЕ НОЯБРЯ
буду ловить по телефону нашего доктора и с ним решать вопрос
а пока живём как на пороховой бочке.

вот так вот сумбурно получился мой рассказ.

Вот такая это бяка ВПВ,по ребенку не скажешь,что с ним что то не в порядке,у вас действительно не прекращающийся приступ,вам срочно,нужно искать другую клинику правильно вам Вика говорит.как вас домой то отпустили с таким пульсом это очень большая нагрузка на сердце.здесь в ординаторской спросите у врачей как попасть в больницу в Москве,мы в Томске делали аблацию для вас это конечно далеко.Держитесь ,депресию гоните прочь вашему малышу поможете только вы сами,удачи вам.

Приветствуем вас ,мама Лены! Удачи вам в ваших планах и победы.