Мы только-что вернулись домой. Деть, наоравшись у врача, мирно спит. УЗИ сделали с трудом. Всё слава Богу, в порядке. Холтер завтра отнесём и будем ждать результатов. Получили последнюю прививку. До 5 лет в этом плане нас отпустили. После 5 нужно будет кое-какие повторять.
Тань, а щетовидка у вас скорее всего от кардарона увеличена.

От него-родимого...

Привет девочки только увидела -этот форум а нам не помогало ни что. Полтора года из больницы не выходя жили приступ за приступом и кардарон пили и фенибут,фенлипсин, аминолон,ценаризин, Вообщем куча. В год и 10 сделали РЧА помогло на два года жили как в сказке вообще забыли про тот ужас. Потом повторился опять поехали прооперировались. Теперь лечим последствия после всех таблетак. недавно поставили сердечную недостаточность.

Елена, добрый день!
А какие последствия и от каких таблеток - от антиритмиков или ноотропных?
РЧА вам в какой больнице делали?

Мы делали апперацию в НИИ педеатрии и детской хирургии в г. Москва

С мелким надеемся, что у вас все будет хорошо!!
а нам врачи сказали кордарон отменять дома.
2 недели пить один порошок из двух. потом делать холтер, затем к аритмологу, он скажет что дальше делать.
только вот бабушка недоглядела и наш слоник упал , перепугался, и сильно головой ударился, лоб, лицо ободрал, в травме сказали сотрясения нет, но на неделю отложили пока снижение дозы кордарона. а ночью после падения, когда сердцебиение слушала,мне кажется стучало не совсем ритмично((

От кардарона мышца сердца стала слабыя, после второй апперации пошли осложнения был отёк сердца около года потом сердечная недостаточность левого предсердия куда было воздействие. Сейчас ставят уже обеех предсердий. Но если говорить о том что было до воздействия врачей на сердце был есле честно кошмар. По этому чем быстрей сделась апперацию тем конечно лучше.

у нас на кордароне пока приступов нет. 10 месяцев.

но в любом случае понимаю, чтобе обезопасить ребенка надо операцию делать, хотя конечно лучше когда он постарше будет

Пить долго кардарон очень вредно щетовидка страдает и мышца сердца. Но другого пути нет. Я прочитала ваши переживания и старания помочь ребёнку и вспомнила как мы жили. Аж мурашки по телу. Держитесь девочки всё будет хорошо. Апперация не сложная безболезненая нам делали в 1,10 длилась 4 чеса он даже не чего не понял. Зато всё это прекратилось.

Елена, а когда второй раз приступы начались-после РЧА-вы сами увидели, или врачи?

Ровно через два года постле РЧА я сама заметила но когда ехали в больницу ребенок переволновался видемо вспомнил что там будут делать и у него он самостоятельно купировался.

Елена, а по ребенку до этого приступы видны были? по моему просто не было видно приступов, я слушала постоянно...

Нет он не чувствовал что у него приступ.Вел себя как обычно,я тоже постоянно слушала.

а сейчас какова вероятность того, что приступы не начнутся опять? или врачи это не говорят?

Сейчас призноков на WPW нет. кардиограмма хорошая только побочные явления после приёма лекарств. И сильная утомляемость у него присудствует, я если чесно не могу понять почему.

Елена, желаю вам, чтобы приступы эти никогда в жизни вас больше не беспокоили!!!
а в сад вы ходили???

Да мы отдали его в три года. Потом в после второй аперации в пять пошли. Нормально проходили вот готовимся в первый класс. Кстати у нас нет не одной прививки. У нас первый приступ начался в три месяца после прививки АКДС и с тех пор у нас нет не одной. Проходили в садик отлично у него сильный имунитет мы даже не одну детскую болячку не зацепили типа (ветрянки и т.п.) хотя этим нужно переболеть, но не как хотя кантактировал в садике.

Вика вы тоже прооперировались? Как у вас самочувствие. И что говорят врачи?

мы оперировались в Германии, после операции прошло 3 месяца, я вздохнула ...наконец-то может жить нормально, без страха....сейчас все хорошо, ттт, и надеюсь, что приступов у нас не будет никогда! Питерские врачи делали узи и сказали, что немцы все сделали отлично, в сад идем с сентября....страшно как-то.....боюсь болячек....

Лена, а что у вас с инвалидностью?

Мы еще на инвалидности. Но я думаю по то му что сейчас ставят сердечную недостаточность. А как вы?

нам инвалидность в феврале дали, в мае была операция, в феврале 2012 надо проходить заново...вот я не знаю-стоит туда идти или нет....

Однозначно идти они не имеют права снимать. Покрайней мере еще года два.

а почему? у меня в заключении написано0ребенок здоров, но с учета кардиолога нас не снимают...

Ну здоров в каком смысле сердце должно ещё востановиться.

не, я конечно, схожу на комиссию, но не факт, что нам её продлят.....хотя мне всё равно-главное, чтобы все было хорошо!

Я раньше говорила я доплачивать сама государству готова лиж бы не болел. Я умаю что всё будет хорошо!!!!

Нам после 2-го приступа назначали фенибут и финлепсин. Пока вроде нормуль. Тьфу тьфу тьфу... Но кардиолог направила на оформление инвалидности. А с садом попросила подождать до 3-х лет

У каждого по разному протикает можен и вообще не быть больше приступов. А инвалидность дается если более двух приступов за год.

Добрый день! Ничего подобного. Сейчас у них какой-то новый приказ из МЗ РФ и 3 приступа в год вообще не считается проблемой. Только от одного приступа в месяц - это повод для инвалидности.

Да может быть не спорю у них вообще все странно! Нас сразу после РЧА хотели снять , а сейчас уже три года прошло не снимают.

Они каждый день законы новые пишут, а мы от этого страдаем
Я буду биться до конца!

Мы должны были во вторник идти на МСЭ(перекомиссия), но мелкий заболел. Записались на четверг, если получится сходить - отпишусь... Продлят или нет. Кто-что говорит, одна врач , что дадут, т.к. мы ещё сидим на ккордароне,и проскакивала на холтере 1 минута пароксизмалки, другая говорит, что нет( она правда говорила, что и не дадут, а нам дали без вопросов)...

Девочки, может в интернете есть пояснения про инвалидность. нам никто не предлагал и не говорил о возможности. куда идти к кому обращаться?

начали давать вчера фенибут по 1/4, что-то не нравится мне такое обилие лекарств. и финлепсин и фенибут и кордарон.

Добро пожаловать новичкам!
У меня единственная зацепка, это на этом форуме врач говорил про нашу проблему и инвалидность кидаю ссылку
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...=3206&st=60

Ань, так что вы пробуете слезать с кардарона или нет?
Новичкам добро пожаловать к нам и здоровья вам и вашим деткам

Минута проскакивала в феврале. А потом холтеры все были чистые, даж ВПВ не регистрировался, а в последнем так вообще нормосистолия в течении суток - так что будем пробовать, ведь мы кордарон уже 1г3 мес. употребляем, правда дозу смешную...

Аня, удачи вам!!!

Похвастаюсь фотками

Это я с Михой

это средний - Данька - кривляется

это старший- Лёшка- позирует)))

какие мальчишки замечательные-))))

Действительно, замечательные мальчики! Три будущих маминых опоры! Класс!

Аня, какие у тебя замечательные мальчуганы!!! Здоровья вам!!!
Девочки , а вы заметили , что у нас мальчики преобладают?...

Спасибо, оч. приятно

А ВПВ чаще у мальчиков и бывает....

Красивая мама - красиве детки!!! Счастья вам!
А ВПВ, действительно, преимущственно у мальчиков.


Кушаем малину

Сходили на МСЭ- продлили инвалидность без вопросов!

Вот и хорошо , лишняя денюшка не помешает!
Татьяна, как у вас дела, что врачи решили со щитовидкой? Консультировались где-нибудь? А то мы за вас волнуемся...

Аня-какая ты мама героиня, три богатыря, это сила Мне кажется все у вас прошло, столько времени на смешной дозе без приступов... все обязательно получится!


Анюта, мы сдали анализы на гормоны, сходили к эндокринологу, анализы хорошие, а то что щитовидка увеличена, так это, по мнению эндокринолога, от нехватки йода, в Якутии, это у всех практически. И если бы мы не принимали кордарон, то нам бы назначили йодомарин. Сказали сделать УЗИ щитовидки через год и все. А кардиологи сказали ложится в стационар срочно, для подбора другого антиаритмика. Какое-то дорогое лекарство с меньшими побочными эффектами, название не запомнила. А сегодня Давидка затемпературил, т.ч. может ночью приступ и поедем в реанимацию, сижу, жду. Смеюсь-как по заказу, и анализы для планового поступления не придется сдавать. Смех сквозь слезы конечно... Такие наши новости... Ровно месяц назад болели с приступом... Ваабще...

Таня,как у вас дела?

Болеем потихоньку, тахикардии нет

Поправляйтесь!!!

Таня, выздоравливайте ! А в какую больницу вас увозят с приступом, если вы болеете. В инфекционную? Или в обычную детскую?


А мы сегодня снижаем дозировку кордарона. Хотя на последнем ЭКГ ЧСС была 170 (плакал ужасно!). но это по мнению кардиологов для нас еще нормально. А мне страшно!

Танечка, выздоравливайте... а ваши врачи ни с кем не консультируются? Я думала кордарон для нас последний вариант, но его надо правильно подбирать, у нас тоже не сразу получилось.. нас в НИИ консультируют.... а если со щитовидкой нет проблем из-за йода, то вообще замечательно, можно дозировку увеличивать...
Потом расскажешь какое лекарство? Удачи вам!