Девчата здравствуйте. Извените что вклиниваюсь, по поводу диагноза мне сказать нечего, у моего сына он другой, а вот по поводу размеров хочу написать Татьяне маме Давидика, в медкнигах написано следующее что голова в норме за год вырастает на 12-13см, тоесть если при рождении

голова была например 34см то в год в норме должна быть 46-47см, грудь должна отличаться от головы см на 2-3, тоесть в год должна быть 48-49см, здесь значение имеет голова-грудь, а вот вес думаю имеет в данном случае не большое значение. У нас тоже была гипоксия, поэтому наш невролог очень

чщательно следила за этими показателями. Поэтому вы сами можете прикинуть размер головы при рождении + 12-13см=размер головы в год. Хотя опять же каждый ребенок как и каждый человек индивидуален.

Когда Лешке было 6 дней от роду он, будучи у меня на руках, как-то весь обмяк, как тряпочка, побелел, ни на что не реагировал. Я испугалась, начала растирать грудку легонько, разговаривать с ним, и через несколько секунд он "вернулся". Врач сказала, что мне могло показаться все это. В месячном возрасте все повторилось, но приступ длился долго, ЭКГ делали во время приступа, ЧСС была около 300 ударов в минуту. Назначили Дигоксин, пили какое-то время. А потом попали в Бакулевку, обследовались и выяснилось, что это АЭ, WPW, ну и все остальное, что я указала. Лечения никакого не прописали, просто наблюдаться сказали раз в год и ждать операцию, когда понадобится. Пока ребеночек маленький вообще иногда не поймешь, спит он или "в отключке". Поэтому первый год жизни был сплошным кошмаром, полным неопределенности и незнания. Приступы больше не повторялись и сейчас их нет, хотя на ЭКГ и на холтере синдром присутствует постоянно. А значит может проявиться в любой момент. С этой проблемой прекрасно справляются в кардиоклинике в Берлине. Они обследуют и, если необходимо, то устраняют синдром WPW, а у нас ждут до операции и убирают одномоментно с основным пороком. Вот в конце учебного года планируем в Берлин на обследование, уже списалась с клиникой. А как у вас выявили синдром и как себя сейчас чувствует малыш, какие прогнозы врачей? Вам проще, я так поняла, вы живете в Германии. Удачи Вам и Вашему ребенку!!!

Привет всем! У нас также в месячном возрасте был приступ и тоже пульс около 300, но мы пришли в поликлинику на осмотр здорового ребенка, а попали в реанимацию. Приступ тоже долго не снимался, сняли в конечном итоге на АТФ. Повторный был уже в больнице, после чего посадили на кордарон. Поначалу WPW был постоянный, а потом на фоне лечения стали проскакивать и чистые пленки ЭКГ, но на препарате сидим до сих пор. Где вы узнали информацию про Берлин, может и нам стоит "туды лыжи навострить"?

Ув. Эnk@, вот здесь можете почитать про берлинскую кардиоклинику www.dhzb.de или www.dhzb.ru, там все очень подробно написано, в том числе, с чего начать и что делать, чтобы записаться на обследование и т.д. Я общалась с родителями многих деток, кто уже был там, кого просто обследовали, кого оперировали. Там 2 русскоговорящих врача, которые сразу отвечают Вам на эл.почту, им надо отправить отсканированные результаты ЭХО, ЭКГ, заключения врачей и дальше посмотреть, что они предлагают, потом решить для себя, что делать. Там совсем недавно была женщина, у внука которой как раз убрали синдром WPW. Если хотите, напишите мне на эл.почту и я дам еще информацию - irogatina@yandex.ru

Привет всем! У моего мелкого обнаружили в первый день жизни. Что-то он акушерке не понравился. Позвала врача. та и наслушала пульс в 300 ударов. Пока донесли до отделения. всё прошло. Повторилось через неделю. Врач потом позже сказала, что сразу заподозрила ВПВ. Сейчас принемаем лекарства и ждём, что пропадёт само.

Ира, а почему вам лекарства не назначили?

Когда в раннем детстве был приступ, то сразу назначили Дигоксин. Лекарство очень серьезное, назначать его (особенно деткам!) надо с величайшей осторожностью. Лешку взвешивали абсолютно голенького, ждали, чтобы весы полностью установились, потом рассчитывали дозу препарата. И только дома, уже в инструкции прочитала, насколько опасна даже небольшая передозировка. Приступы прекратились, лекарство отменили, больше потерь сознания не было. Просто следила за тем, чтобы не бегал-не прыгал до одури, игры только спокойные, никаких спортивных секций. Любое лекарство, особенно такое серьезное, это все же нагрузка на организм. Но, наверное, есть детки, которым просто необходимо принимать его долго или даже постоянно.

Вот приступов у нас нет, я бы не сказала, что тахикардия бывает частой и сильной, а на ЭКГ и холтере постоянно присутствует синдром WPW. Вообще, этот синдром штука коварная и совершенно непредсказуемая. Ребенок может просто сидеть и читать книгу или рисовать, а тут бац.... А может бегать с шашкой наголо по квартире, и даже поиметь одышку, а все пройдет за 5 минут без последствий.

Привет всем. Сегодня получила письмо от врача по поводу нашего обследования. Холтер в порядке, тахикардий нет. И почемо-то в описании ЭКГ написал, что Дельты-волны нет. Как понимать не знаю. Мне сказал, что есть. Боюсь начинать радоваться, чтоб не было преждевременно. В марте опять на холтер и ЭКГ, там посмотрим.

Люда, это же круто (ТТТ)-пусть всё будет хорошо!
я 11 звоню на счет холетра, должен быть 31 января....

Добрый вечер! Я не была бы так категорична. Нам в Берлине не помогли в этой проблеме. Также отказали в абляции, как и в Бакулевке. Назначили антиаритмики и всё. Сказали ждать тоже. Всё очень-очень индивидуально, к моему сожалению.

Я вовсе не категорична. Я же написала, если считают нужным (т.е. если видят необходимость), то предлагают сделать. У нас, кроме ВПВ, еще и порок - АЭ и еще много всего. А при аномалии Эбштейна синдром ВПВ значительно ухудшает сам порок, поэтому (опять же при необходимости!), в Берлине стараются убратьВПВ. И, конечно же, все строго индивидуально. И на ЭКГ, и на холтере у нас ВПВ присутствует постоянно, а приступов нет, сильной тахикардии нет. А у знакомых мальчишка при таком же пороке и синдроме ВПВ постоянно в приступах был, пока не сделали абляцию в Берлине. Даже при одинаковых диагнозах параметры и величины у каждого ребятенка свои и подход абсолютно индивидуален.

Всем мамочкам терпения, а деткам - крепкого здоровья!!!!

Людмила, желаю тоже вам удачи ))
Вика, а у вас результаты будут известны 11?

нет, к сожалению нет, мне только 11 звонить на счет того-будут нам 31ого делать холтер или нет....если нет, то поедем в Питер...больше я терпеть не могу....

Ясно, нам ставили холтер в больнице, на сутки. А у вас , что в городе могут еще отказать поставить холтер или вы домой хотите взять?

у нас очень большая очередь на этот аппарат и домой точно нельзя-( один аппарат на весь район....

Я даже не знала , что на него может быть очередь (
Вам тоже удачи, все будет хорошо )

ну я думаю, что более развитых городах такого нет-) а вот у нас...я так поняла, что у нас их было несколько деских, но они вышли из строя и остался один...вот поэтому с ноября очередь и ждем-(

Боже, какой ужас! А если ребенку срочно необходимо поставить холтер?! Ведь можно просто упустить что-то важное!!! Даже не верится, что где-то даже в таком ответственном и важном деле такая ситуация плохая! Зато, как послушаешь некоторых руководителей, так все у нас в стране замечательно. Девчонки, пишите куда-нибудь, жалуйтесь, пусть все знают, в каком плачевном состоянии находится наше здравоохранение в нескольких сот километров от Москвы. Ведь можно написать на сайт Министерства здравоохранения и социального развития, да даже на сайт премьера, а то они все рассказывают нам, какие бешеные суммы вбухивают в медицину, а куда эти суммы деваются - остается загадкой.

Терпения вам и удачи, дорогие мамочки, а вашим деткам - только здоровья и побольше внимания людей, от которых их здоровье зависит!!!!

Читаю это всё и думаю, как нам повезло, что мы здесь, а не там. Никогда не было проблем с холтером. Максимум сколько ждали, это 2 недели. И то, потому что не срочно было. И домой дают без проблем. Рецепт на лекарство по телефону заказываю и его пересылают по почте по желанию. Всё цивилизовано и без проблем.

Люда, да, вам очень повезло...всем бы так...эх....
Ну хорошо, что хоть у кого-то всё хорошо!

Привет всем, вчера ходили на комиссию по инвалидности в поликлинику, врачи отнеслись с пониманием и без проблем дали согласие.
Потом пойдем еще в МСЭ, там я так понимаю тоже будут принимать решение, посмотрим что будет.

Там то как раз и будут принимать решение, главное чтоб там продлили, желаю вам удачи!!! У меня к вам небольшая просьба, не могли бы вы отметится в ДИАГНОЗАХ НАШИХ МАЛЫШЕЙ напишите, пожалуйста, Имя малыша (дата рождения) - ник мамы - диагноз. Заранее спасибо!

Именно на МСЭК и принимают решение окончательное. Могут быть и из больницы рекомендации для инвалидности и из поликлиники тоже все будет оформлено как надо, а МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия) бац и отказывает. Ничего не забудьте, обязательно расскажите и донесите до них, что ребенок страдает, устает, часто одышка, часто болеет...ну, побольше всего такого.
Удачи и только удачи Вам!!! Ребятенку - здоровья!!!

31 января ложимся в больницу, будут ставить холтер

Вроде бы уже скоро, но для мамы это вечность. Желаю хороших результатов и чтоб вас накрывало только волной счастья, ну и морской волной иногда тоже. А поганую волну-дельту-бяку, ну её в болто!!! ТТТ.

Спасибо, Люда!
расстроилась я что ложится надо, не дают на дом.....так не хочется.....прям до слёз....ну почему?

Ну это ж всего на одну ночь. Как-нибудь переживёте. Конечно дома лучше. Ну что ж поделаешь, раз по другому нельзя.

неее Люда, не на одну...у нас в больницу на одну ночь не кладут...им не положено....7 дней минимум

А что ж там семь дней делать то. Холтер ставиться на сутки? Странные порядки. Тогда я б тоже расстроилась.

ну я знаю, что холтер на сутки...фиг знает, что делать...может хоть на дневной договорюсь...
мы просто один раз 3 дня пролежали и нас выписали, а потом им нагоняй был...там что нельзя так мало лежать, если ложишься...тупость, конечно...зачем место занимать...не понимаю

Извините,что вмешиваюсь,просто хотела спросить,Вик,а ты правда,почему не жалуешься?Что за ерунда у вас с холтерами?нужно писать,жаловаться,требовать!Ты пробовала?

Спасибо! Будем надеяться , что дадут.



Вам тоже спасибо, пойду отмечаться )

Вика, удачи вам. Конечно договоритесь на дневной, только анализы сдадите и домой, мы теперь всегда так делаем.

Таня, у нас особо жаловаться не куда...потому что если что мне всё равно придется обращаться к этим врачам...у нас же других нет....в нашей поликлинике считаются самыми лучшими....и мы не в городскую ложимся, а в республиканскую больницу-это тоже лучше, конечно!
Можно, пожаловаться, только в Минздрав на то что на всю республику один аппарат такой...а на что ещё жаловаться? то что они его домой не дают? дак не дают, потому что он один и они боятся, что мы его раздолбим...или на что? на то что обязательно кладут? на это можно жаловаться?
я решила, что ночевать мы там будем одну ночь, когда холтер поставят, а потом либо дневной, либо отказ....

Привет, девочки! Нам тоже холтер на днях будут ставить, но правда у нас загвоздка только в электродах - народу много , закончились. Скоро "завезут" и тогда дадут на дом. Повезет если новенький аппаратик (маленький), с ним вобще не проблема - привязал специальным поясом к животику и бегай! Хуже если древний(((Его мне на плече приходится носить, а ребенка соответственно на руках или в коляске, а ему уже бегать хочется((( Тоже проблемка!

Викуль,конечно же жаловаться на то,что холтер один на всю республику!!!Как это вообще?Трудно представить!Может там,наверху))),просто не знают об этом!Надо чтобы узнали!

Все девочки. Отвезла в реанимацию, опять приступ ((

Держитесь!!!!! Мы с Мишкой держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на поправку!!!!!!!

Мы с вами! Держитесь!

Вам скорее всего лекарство менять надо. Нам после пропафенона флекаинид и метрополол назначили. ТТТ приступпов нет. А какой пульс то был, что вы в боьницу поехали.

Ну напишу президенту письмо о нашем оборудовании!
Аня, держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Всем спасибо за поддержку. Нас выпустли на дневной, завтра поставят холтер в больнице.
Людмила, мы едем в больницу когда пульс сосчитать невозможно (( А флекаинид и метрополол лучше кардерона? Потому что следующий этап у нас повышение дозы пропафенона с 10 мг/кг/сут на 15, а если не поможет, то этот кардерон ((

Я так понимаю, что кордарон назначают в самом последнем случае, когда другие лекарства не помогают....может быть, конечно, не права...

http://www.kardio-24.de/
Девочки, а вы не знаете по поводу этого сайта - это соостветствует действителности?

Очень рада, что вам лучше! Нам тоже завтра будут холтер ставить! Будем мучаться вместе А по поводу кордарона - нам его сразу назначили, без всяких оговорок. Не знаю хорошо это или плохо. Время поокажет

Про кардарон я читала, что это самое сильное лекарство и его уже назначают. когда другие не помагают. Почему его сразу у вас назначают, не знаю. Антиаритмиков есть много и наверное следует пробовать сначало другие лекарства.
Мне кажеться. что лучше пробовать с повышением дозировки, чем сразу кардарон. Мы кстати одно время принемали и пропафенон и метопролол. Может намекни своим врачам, если вдруг дальше ничего не изменится.
Держим за вас кулачки. Подборка правильного лекарства и его дозировки требует много времени и нервов конечно, но оно того стоит, чтоб потом спокойней было. Нам больше месяца подбирали. Удачи

Аня, а что тебя интересует на этом сайте. Если по поводу лечения ВПВ, то я тебе сразу скажу, что такому маленькому ребёнку абляцию нкито делать не будет, если на это нет мед. показаний.

Спасибки Нам врачи однозначно сказали, что такие детки хорошо идут на кордароне((( Дозировку правда не повышают и вопроса о смене препарата тоже не стоит ( на ши врачи без разрешения Москвы лишний раз на нас дышать боятся) По щитовидке мы проверились - немного Т3(4?) повышен, но сказали не критично и пока пьем дальше. Всё будет зависеть от показаний холтера ( 4 месяца мы на контроле). Показания отправляют в Москву, в апреле наверно и нас вызовут....

ПО поводу абляции я пока и не парюсь, нам она не показана(ТТТ). У нас ВПВ не постоянный))).А на сайт я сначала зашла, когда у нас ещё и ДМПП был, да так и сижу теперь тут...Не могу расстаться с кардиомамами, переживаю за всех, молюсь...

Эnk@: да время покажет ) выйдем, поделимся впечатлениями )
Интересно это правда , что здесь написано про наши клиники:
http://www.kardio-24.de/content/view/45/57/

Людмила, я знаю , что таким маленьким не делают, но я теперь на будущее буду узнавать где лучше делать, и откладывать деньги на всякий случай. Т. к. поняла, что эта штука непредсказуемая, да и время летит быстро. Вот так.

[Интересно это правда , что здесь написано про наши клиники:
http://www.kardio-24.de/content/view/45/57/

Ань, ты имеешь ввиду, что при РЧА обязательно ставят кардиостимулятор (в наших клиниках)?

да

Вот этот момент я совсем не поняла. Если при РЧА повреждается нужный проводник, тогда только инплантируют кардиостимулятор. Так как развивается полнаяАВ- блокада Но это происходит если дополнителные пути находятся очень близко к правильным путям или узлам.

Как мне врачи объяснили, РЧА по возможности если и делается детям, то в максимально старшем возрасте, чтобы избежать такого рода осложнений.Объясняя ход РЧА про кардиостимулятор мне ничего не говорили..

Всё очень правильно. А с этой статьи можно понять, что кардиостимулятор при РЧА обязательное дело.