Люда, я никогда особо долго не жду...я боюсь....

Дома понятно, я б тоже не ждала.

ну у нас в больнице было пару раз, когда ЧСС 200 и они ждали и при 180 тоже ждали....
а когда больше, не ждут....

Вера удачи вам, держим кулачки@@@@@@@@@@@@@.
По поводу прогноза ВПВ нам наши врачи говорил такую загадочную фразу - Ну, ВПВ с вами теперь по жизни...! Главное, чтобы приступов не было!
Анюта! Как у вас дела???

Привет, спасибо , что за нас переживали, мы пришли помыться домой.
Вера, удачи, слышала в Томске есть опыт проведения таких операций у детей.
Приветствую новенького, земляка Андрея.
Людмила, я тоже говорила в этой теме про гипоксию, мы постепенно белеем и далее от долготы приступа.. А у вас с какого возраста беруться делать РЧА?
Унас уже получше (ттт) , с 7 февраля приступы перестали бить каждый день, как будто бомбешка какая-то, бегала до реанимации за дозой АТФ и обратно в отделение, хорошо хоть все это в одной больнице.. решили, что ребенку лучше будет с мамой, я тоже с этим согласна... а то он сильно просится на ручки. Хотели уже отправлять куда-нибудь на операцию, как я понимаю делать в таком возрасте самоубийственно. Остановились на дозе кордарона 15 мг/кг/сут (0,055 два раза в день), потом не знаю, может будем снижать и опять будем спать со слушалкой в обнимку.
Девочки, а вы не знаете, таким маленьким не через вену в ноге делают, а полостную, искать некогда в инете, да и врядли такое найдешь?

У нас делают РЧА всем если нужно, но как мне сказали, нужен вес хотябы 10-12 кг. А что разве РЧА и как полостную делают или я не правильно вопрос поняла? Рады, что у вас дела получше?

Я сама не знаю, просто как через такие маленькие венки может пройти что-то.

Привет, Анют! Рада, что вам уже поспокойнее. Мне рассказывали медики, что РЧА делают через бедренную артерию, специальным катетером, который имеет определенный диаметр для каждой возрастной группы. Как нам говорили, что раньше 7-9 месяцев - только в экстренных случаях, т.к. нет таких маленьких катетеров.

Девочки, привет!
РЧА делают только через вену...маленьким делают только, если экстренно и ничего не помогает....а так стараются на медикаментах продержать, чем дольше-тем лучше....
Аня, доза у вас, конечно, большая....мы пьём 0,033 2 раза в день-может вам потом будут снижать её....

заскочила домой на пять минут...
спасибо девочки за ответ.. теперь понятно почему нам все и отказали сейчас в операции...
до встречи.

Анют, как у вас дела то? долго ещё в больнице лежать будете?

Сегодня отпустили помыться, не знаю Вика. Что-то ЭКГ врачу не нравится наше, после введения кордерона, там какие-то изменения. Ждем анализы на гармоны, электролиты , сегодня пришли, в норме. Не знаю где будем снижать дозировку дома или в больнице... дома как-то не по себе..
Вика, как у вас дела...
Татьяна, а у вас как?

Анют, держись! мы держим за вас @@@@@@@@@@@@@@@@
у нас всё нормально вроде, на кордароне...ждём ответ из Москвы...28 числа звонить только буду узнавать...ещё так долго....

Девочки, кто нибудь знает про НИИ Педиатрии на Талдомскова в Москве, там есть центр нарушений сердечного ритма, они нас консультируют заочно. Почему то туда нет квот?

Аня, я с ними общалась-Термосоев заведующий, если я правильно пишу....
про квоты ничего сказать не могу, но я тогда поняла, что можно и к ним по квоте попасть....кто тебе сказал что нет квот? вы что собрались ехать уже куда-то?

Совершенно точно квот в НИИпедиатрии на11г. для Мурманской обл.нет. Они нас тоже заочно консультировали и готовы были взять. Есть квоты в Бакулева точно.

Андрей, а почему? как они вообще распределяют то?

Вика, мы собирались, но все отказались и лекарство начало действовать.
PaPik: а почему вы думаете , что лучше там делать , а не в Бакулево. Я читала на другом сайте, что платно там все есть, как впрочем и везде, в Москве если живешь легко туда квоту получить. А можно встать на очередь на следующий год?

Здравствуйте! Как ваш малыш? Не известно будут ли квоты в НИИ педиатрии на следующий год , поэтому встать на очередь нельзя , квоты распределяют в конце текущего года , как распределяют в регионы точно не знаю ,но на 10г. туда квоты были , возможно их не использовали , поэтому на следующий год не дали. В Бакулева центр конечно ведущий , но в Центре нарушений сердечного ритма при НИИ педиатрии много лет занимаются только детьми даже раннего возраста ,но мы в Бакулева поедем , год ждать не могу . А за деньги в НИИ конечно можно попасть.

PaPik: мы пока ничего (ттт), завтра начнем снижать дозировку лекарства. Как ваш ребенок, вы сейчас в своем городе или в Мурманске? Когда вы едите?

Всем здравствуйте!

Аня, привет!

Доза кордарона у вас конечно большая, но главное, что помогло. Постепенно снизите. Мы принимали 16мг 2 раза в сутки. Вес у него тогда был 4 кг. Сегодня пойдем на ЭКГ, финлепсин уже почти 3 месяца пьем, наверное скажут хватит. Кордарон с 18 декабря вообще не пьем, пока (т.т.т) держимся. Что сегодня покажет ЭКГ... А вы прививки получаете? У нас пока нет ни одной и вообще по врачам не ходили. Грипп у нас такой страшный идет, оч. боюсь, у нас же кардит был.
Пока не ползает, руки совсем слабые, но пытается, видимо месяцев в 10 только поползет. Зато 6 зубов)))

Тань, удачи на ЕКГ. Чтоб прошло всё хорошо, без всяких бяк и плохих сюрпризов. И ждём результатов.
Нащ на пузе ползает и поэтому поводу получил прозвище"партизан".

PaPik: http://www.ntv.ru/novosti/163833/
Это вам для хорошего настроя )
Таня, у нас прививок нет и ручки тоже слабенькие, на пузике катаемся )

Ань, обнадеживающий сюжет!

Сходили к кардиологу. Уф... лекарства целый месяц пить не будем никакие Я так этого ждала... наконец-то:))))
ЭКГ -норма, холтер на 21 апреля назначили, в июне УЗИ сердца. От прививок до года освободили. Поругали за лишний вес, 11 кг уже Давидик, прям не знаю-худеть его, что ли. Но он так любит покушать... Разрешили массаж. Уже договорилась. Надеюсь начнет что-нибудь делать после курса.

Ну слава Богу!!! ТТТ.

Татьяна, мы за вас очень рады ))

У нас все прививки есть. И получали мы их по графику

Triniti, спасибо! Кто ваш доктор в Мурманске?

PaPik: В личку написала. Где вам снимают приступы? Или вы сами?

Triniti, справляемся вагусными пробами , есле не затягивать , но принимаем ритмонорм. Доктор у нас Котова О.К.

Получается, что на вас тоже ритмонорм не действует (
А на нас и вагусные пробы(

Всем привет! Мы дома. Пока о результатах писать особо не буду. Боюсь сглазить. Но могу сказать, что РЧА нам делать не стали. Закрыли фенистрацию и мы поехали наблюдаться домой. Спасибо всем за поддержку. Кстати сказать в Томске детям совсем маленьким тоже не делают РЧА. Да и таким как мы только при большой необходимости. Туда можно попасть через Российский Фонд Помощи и как многие через квоту.

Вера: мы за вас переживали, хорошо хоть какую то проблему решили... а сколько в общей сложности вы пьете кордарон, я думала больше года нельзя?
Мне очень грустно , мы еще такие маленькие и операцию делать нельзя и кордарон долго пить..

Вера, с приездом!
Аня, если будут экстренные показания и таблетки не действуют, то РЧА делают...не переживай! Всё будет хорошо! Вы уже дома? какая окончательная доза кордарона?

И мы спрашивать не будем особо. Когда сама решишь, то раскажешь. Хорошо, что вы уже дома. А как долго наблюдаться надо?

Вика, мы еще на дневном, сейчас начали пить три раза в день по 0,032 (13 мг/кг/сут), потом наверно еще снизят, но на 10 мг/кг/сут у нас были приступы, и я не понимаю смысла снижения ниже этой цыфры, т.к. он же все равно как накапливается, так и выводится (

Аня, я не медик и ничего в этом не понимаю, если честно...но мне кажется он накопится, а выводиться он очень долго....поэтому лучше подобрать правильную дозу...
мы пьём 0,033 2 раза в день...нам дозу рассчитывали, когда мелкий весил 10400 и сказали с каждым килограммом будут пересчитывать, но сейчас мы 13600 и он держится на этой дозе....один раз приступ был-не понятно почему и всё.....поэтому нам пока не повышают, да я и не хочу....

Нам теперь надо постоянно наблюдаться. Я довольно часто считаю ЧСС или пульс. При малейших подозрениях сделаем холтер. Если все в пределах нормы, то тогда через месяц. Ну конечно, УЗИ, ЭКГ. После всех операций мне кажется нужен только постоянный контроль.
На счет кордарона могу сказать одно, за его влиянием на организм надо следить и если он начинает сильно "мешать", то стоит задуматься об РЧА. Я думаю, что врачи которые помогут, найдутся всегда. Нужно только хорошо поискать. Может попробывать связаться с Томском и все уточнить. Я здесь уже писала о Савченко Виктории Николаенне. Она менеджер по работе с регионами. Может с ней связаться. Что она скажет. Однажды я знакомилась в Томске с девочкой из Ростова. Там её сыну делали операцию.

http://interneturok.ru/video/uchitelyam_ro..._ritma_u_detej/
Может кому-то пригодится...

у нас приступ вчера был

Ань, спасибо за ссылку. Интерессная информация.
Вика. а из Москвы ответ пришол уже. Это же не дело. Что-то ваши приступы начинают учащаться. А сколько насчитала? Может в СБ позвони, нужно что-то решать.

Вика, не расстраивайся. Может вам дозировку пора повысить, а то вы тоже еще маленькие?

Ань, а как ваши дела? Уже подобрали дозировку?

Людмила, идем на снижение, нас уже выписали, сейчас пьем 0,032 три раза в день. В ЭКГ появилось новое ( "нарушение в/желудочковой проводимости"

Вика, а у вас щетовитка увеличена, а на гармоны сдавали?

Это ещё что? Не Атривентикулярная блокада ли? У нас тоже раз такое было, в последний раз на ЕКГ ничего не показало. Если это, то это может быть на фоне приёма антиаритмиков.

Я спросила про бокаду, врач мне сказала, что блокад точно нет . Я сама очень переживаю, думаю , что тоже из-за кордарона, но без него нельзя. На этой неделе пойду выписывать лекарства к кардиологу еще раз спрошу.

Раз раньше такого не было, а сейчас появилось, то точно на фоне лекарства. А ты про наше лекарство не спрашивала?

Спрашивала одно у нас не зарегистрированно в России флекаинид, а другое нам не подходит-метопролол.