Таня, Аня спасибо за поддержку. Взвесились у кардиолога - 11,590 весим, более-менее в норме.

Опять простыл, насморк неделю и лимфоузел под челюстью опух. Вызвала педиатра-ответ один Виферон, Аквамарис и Називин.

Людмила, мы вам сочувствуем (((
Я настроилась уже до 3-4 лет кордарон пить , лишь бы помогал..
В обследовании нам тоже отказали в Москве в НИИ..наши хотели отправить...только заочные консультации...
Прививки мы не делаем...
Раздобыла наконец-то нашу ЭКГ в приступе, ЧСС там до 275 (((
Таня, как не поймали в реанимации должны были делать, он же у вас долго был? В архиве надо поискать...
Мы переболели соплями, слава богу без температуры...

Да понимаешь Анюта, Дэвид у меня парень вредный, все приступы у него были либо в пятницу послеобеда, либо в сб, вс. Никогда в понедельник в 9 утра. Соответственно ЭКГ никто ему не снимал, на мониторе видят, а на бумаге нету. В последний раз специально вызвали кардиореанимацию, чтобы ЭКГ снять, а они приехали и говорят, что таким маленьким не делают. Это была пятница. В приемном медсестра не умеющая делать ЭКГ была. Ну невезет и все.

В этом плане нам наверно повезло... Мы в прошлый раз поступили в субботу вечером в реанимацию, но ЭКГ в приступе есть всегда... может это порядки разные в больницах или оборудование...

Добрый день!
Примите в компанию!
нам сейчас 11 месяцев. в 2,5 зафиксировали первый приступ тахикардии. Полторы недели отлежали в реанимации, вначале подозревали порок, но обследовав ничего не нашли. Посадили на веропомил, но приступы посторялись раз в 1-2 недели. Хотя надо сказать, что сын и в весе прибавлял по 1,5 кг в месяц. В итоге, после консультации в Москве перевели на кордарон и еще финлепсин.
Ни холтер ни экг ничего не показывают, поэтому так и не знаем отчего и почему приступы.

добро пожаловать к нам! Может быть стоит проконсультироваться ещё где -нибудь? или у нас в Ординаторской у врачей, только выписки нужно прикрепить.
Если не сложно, напишите нам в ДИОГНОЗАХ НАШИХ МАЛЫШЕЙ http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...0&start=900 Имя и дату рождения ребёнка, свои ник на форуме и диагноз. Заранее спасибо!

Привет!Если так можно сказать, то будем рады новичку в нашей компании А я так поняла, что ВПВ вам не ставят?

Здравствуйте, добро пожаловать в нашу компанию. Здесь уже очень много информации собрано, читайте, если что подскажем.
Как вас зовут? С какого вы города(можно в личку)?

Людмила, как у вас дела?

Здравствуйте! Конечно рады, действительно, если так можно сказать, принять вас в нашу компанию. Мы почти ровесники, Давид 11 июня родился. И у нас тоже нет ни одного пойманного приступа. Тоже на кордароне, тоже финлепсин когда-то принимали. Расскажите как зовут детишку, ходите уже? Давид тоже по 1,5 кг набирал начиная с 3-го месяца. Наверное поэтому пока еще не пошел, попка тяжелая:))


А Давидик сегодня заболел, температура 38 гр. И был приступ. Дала кордарон, потом решила послушать сердце, а там... частило страшно. Сразу вызвали скорую, Я даже считать не стала. Когда скорая приехала-стало 130. Наконец-то сняли ЭКГ-синусовый, чисто. Видимо лекарство подействовало или мне померещилось? Вот и сижу, держу руку на пульсе.

Бедненькие, это из-за температуры опять (( выздоравливайте..

у нас есть одна ЭКГ с момент приступа - специально вызывали скорую с кардиологической бригадой. а так прступы всегда были поздно вечером, поэтому в больнице только монитор ставили, чтобы чсс контролировать.
мы очно консультировались в бакулево - прописали кордарон, но сказали что не их профиль.
и заочно консультировались в нии педиатрии - там и предложили схему кордарон и финлепсин. так пока дозировка не менялаь с декабря. но нас предупреждали, что до 1,5 лет пить лекарства придется,. а там будут пробовать отменять.
ВПВ нам не ставят, и вообще не знают отчего приступы((

Касательно приступов тахикардии и желудочковой экстрасистолии у деток после Гленна\Фонтена - появления экстрасистол неизбежно. Просто у кого-то они поялвяются раньше, у кого-то позже. Все индивидуально. У меня вот они впервые появились аж спустя почти 9 лет после последней операции

вот и у нас также, хотя скорее всего из-за кардита. Будем надеяться что израстется, а нет, так поедем как Вика с Даней, в Германию, и все будет хорошо.

а у нас и кардита нет. врачи говорят, что может перерасти.
Ужас как надоело каждый день по два раза лекарства давать

Мы 5 раз в день пьем...
А сколько у вас ЧСС в приступе? по ребенку видно приступ?

Мы три раза пьем. А если приступ-то тошнит и вялый.

Мы пьем утром кордарон и финлепсин и вечером те же лекарства. Вообще финлепсин должны бы 3 раза, но после консультации с врачами, чуть увеличили дозировку и принимаем лекарство 2 раза в день.

У нас почти все приступы вечером были перед сном - беспокоился, потел сильно. Руку прикладываешь к спине или груди - прямо чувствовалось, как сердечко колотится.
Было в приступе 220, было и больше 270



Вы уже переставали пить лекарства, а через какое время приступы повторились? И теперь даже на лекартве они повторяются?

Ау! Девочки, куда все пропали? Как у вас дела?

Мы на месте. Новостей нет. Пьём таблетки дальше. Следующий холтер с узи в августе. Потом отчитаемся. Ходить не хотим
. Только за ручку. Боягуз страшный. Мама моя уже меня достала, почему ребёнок в 13 месяцев не ходит.

Мы тоже продолжаем пить таблетки.Ещё два холтера и тоже не раньше августа контроль в Бакулева . А Максик молодец - силы попусту не растрачивает. Некуда ему спешить! Ещё набегается!

А у нас вроде как 20 июня плановых холтер, если запишут... Пьем таблетки, в Москве сказали дозу можно пробовать снижать строго после 6 месяцев без приступов...
Людмила, у меня старший тоже боялся ходить сам, пока в гости не пошли к "чужой" тете, я его с ней в комнате оставила на 5 минут... захожу, а он ко мне как побежит ))))

Люда, не переживай! Побежит ещё-не догонешь-)
может ему массажик какой поделать ещё?

А у нас опять приступ. Лежим в больнице. Кордарон опять увеличили. Финлепсин назначили. Зато, о радость!, сняли ЭКГ на приступе. Теперь мы с бумажкой, может инвалидность дадут. Олле-а вы инвалидность оформили? Люда, не переживай, побежит скоро. Давик ваще не планирует даже хождение, еле стоит без опоры.

Танечка, держитесь, найдут дай бог вашу дозировку, какая у вас сейчас? Кордарон долго аккумулируется в организме. Выздоравливайте! ЭКГ в приступе вещь хорошая, пригодится, мы тоже еле выпросили.

Анюта-спасибо, мы нормально, как домой в больничку приезжаем, это мой персональный курорт такой:). Доза 23 мг/2 р в день и финлепсин 3 р в день. Может такая схема будет лучше. Когда делали отмену мы так пили-без приступов было. А приступ у нас видимо из-за перегрева, на дачу переехали. дом натопила как баню, самой плохо было, Давиду еще хуже. И вот рез-т.

На с финлепсином у нас тоже не плохо шло, только не подошел он, началась нейропения...это индивидуально..
А вес у вас какой?... Мы сейчас идем на дозе кордарона 21 мг три раза, (7,5 мг/кг/сут)..
Чтоб легче было, мы старались при первой возможности на дневной стационар удрать...
Поправляйтесь и не надо вам таких "курортов" )

Девочки, давайте уже у ваших деток всё само пройдет!!! Хочется в это верить!

Спасибо, нам тоже!

Да, есть такие дети- у кого само прошло. Встретили в больнице. В месяц тоже приступ был. 8 месяцев пили кордарон. сейчас им 1,5 года -ни разу приступа не было. Есть хороший пример для подражания.

Даже не верится! Ну слава богу! Хоть один нашли))

Спасибо, Танюша! Вселила надежду.

Я сама была очень рада их встретить. Мы познакомились в декабре еще, когда с Новосиба профессор приезжал, и в понедельник они пришли в нашу палату ложится на наше место, а мы ждали выписки. Поговорили. У них ДМЖП или ДМПП еще большое было и кардит жестокий. Оч. тяжелая девочка была. Переболела потом еще ветрянкой, ОРВИ, в инфекционке лежали даже за эти 1,5 года жизни. И нормально все. Без приступов. Так что нам всем есть к чему стремится и во что верить:))

А мы в четверг идем к неврологу и хирургу-собирать выписки на инвалидность:)). Надеюсь не откажут нам на МСЭКе. И еще в Томск на след. неделе пошлем документы. Если скажут приезжать-поедем.

Неприятно это писать, но нас сегодня немного отпустили с небес на землю, сказали "что вы верите, что дополнительные пути исчезнут?, врядли"(((
Но мы все равно будем верить в лучшее!!!
Таня, может тебе это чем-то поможет в получении инвалидности:
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...=3206&st=60

Слава Богу проблема эта решаема. Ну не перерастёт - пойдём по Викиным с Данькой стопам и забудем навсегда. Кто захочет в Германию ехать, обращайтесь. Поможем чем сможем. Вика, я думаю тоже не откажет. Как говорится - дорожка уже протоптана.

Ань спасибо большое за ссыль, прочитала про прием антиаритмиков. Ну что за люди врачи у нас в Якутске, я же спрашивала еще в августе про инвалидность-в ответ круглые глаза и "Побойтесь Бога мамаша, у Вас здоровый ребенок". А сейчас "А почему до сих пор не оформили?" и такие же круглые глаза... А ЭКГ не было, вот и все. Но я же сама не могу ЭКГ снимать. Но даже сегодня все равно сказали, что могут и не дать инвалидность, если только приступ у нас прямо на МСЭКе не случится...

Аня, будем верить и надеяться, что лишние пути как-нибудь сами собой рассосутся, что ли. Наша кардиолог сегодня сказала, что если у ребенка тахикардия начинается до года, то к году по идее должна исчезнуть. В нашем случае не исчезла:((. После каждого ОРВИ у нас приступ пароксизма. На самом деле страшно. Может возьмут на РЧА нас таких вредных.

А при ВПВ ритм какой на приступе?


Ага, Люда, я тоже как про Вику и Даньку вспомню и отпускает страх. Дорожка протоптана. А если нас в Томск позовут на РЧА (ну вдруг) ехать? Кто-нибудь изучал их опыт? Из Якутска деток в основнм в Новосиб отправляют на операции. Про Германию я даже боюсь вслух произнести при врачах. Посмотрят как на сумашедшую.

Не за что , Таня, будем надеяться, что рассосутся )
Людмила, большое спасибо за поддержку, ее очень не хватает. Только я уже писала, где-то у нас проблема в том, что приступы снимаются только в реанимации..а до вас так далеко.. но я думаю если что, можно же будет как-то решить эту проблему.. ведь правда же?? Хоть проси кого-нибудь в сопровождение из реанимации((

Аня, а вы сколько раз попадали в реанимацию. Мы уже 5 раз там были.

Томск в таком возрасте врядли возьмет, как показывает практика, даже Москва не берет.

Так, каждый месяц, только сейчас 2 прошло. Но были 10 ужасных дней, что каждый день носила приступы снимать..

и каждый раз пароксизм был?

Девочки, зависит не от возраста, а от веса. Нужно хотя бы 10-12кг. Хотя Данька Викин весит 13,5 и про него немцы говорили, что маленький ещё. Но когда есть показания, то делают и маленьким. Их же не отправили. Это ещё и от специалиста зависит.

Значит у нас есть шанс-мы 12 кг весим

мы с весом 13,5 попали -это правда, но у нас приступы уже были каждый день...как я поняла, если бы приступы были реже, то Германия бы тоже ждала ещё....
и ещё девочки, не хочу, конечно, вас расстраивать, но....я спросила у доктора-может ли сам ВПВ-синдром пройти-мне сказали НЕТ....он может потом возникнуть всё равно...может быть затишье, а потом опять....
мы в Германии в палате с мальчиком лежали-ему в 3 года поставили ВПВ, было 2 приступа, потом 4 года спокойствия-мама уже думала, что всё, но в 8 лет опять всё началось-их сразу и взяли...он, правда, в обморок падал и боли головные были....
у меня с Данькой была неблагоприятная картина ВПВ-синдрома, потому что приступы тахикардии были ещё во время беременности.....

всем отвечу на любые интересующие вопросы по Германии (правда уже забывать стала потихоньку) и девочки, я уже слушаю мелкого раза 2 в день-не чаще-))))

Завтра начинаем обход специалистов к садику-лор и ортопед, в четверг ещё кто-то....

и ещё печальная новость...меня не взяли на работу-взяли девочку без ребенка, сказали, что меня опасно брать...я так расстроилась вчера...а сейчас думаю, значит у меня будет ещё лучше работа и перспективнее, ведь так?

Да, пароксизм это и есть приступ... 274 ЧСС.
Да от веса зависит, но наши тянут до последнего , говорят , что опасно, а в Германии взялись ...
Я писала, что не уверена, что у нас ВПВ, т.к. Москва такой диагноз не ставит, они теперь вообще эктопическую предсердную пароксизмальную тахикардию ставят..
А ВПВ видел у нас кто-то, когда-то, где-то...............
Я уже думаю так, пароксизмальных тахикардий много и может какие-то из них и проходят....
Вика, конечно найдешь лучше, самое главное у тебя уже получилось, а остальное все мелочи жизни ))

кому интересно-вот что написано в выписке немецкой
Диагнозы:
I47.1 Рецидивирующая суправентрикулярная тахикардия (еще с пренатального периода)
R94.9 Подтверждение скрытого добавочного проводящего пути с индукцией
ортодромная атриовентрикулярная реципрокная тахикардия на 17.05.2011

Да, нам это все тоже писали, кроме подтверждения... подтвердить можно, только на ЭФИ, которое вам делали перед РЧА.

Я уже часто ловлю себя на мысли, что лучше, наверное, когда у нас всё не пройдёт, и нам сделают РЧА, и мы о всём забудем, чем сначала всё пройдёт, а потом опять через время проявится. Глупая я, да?

Конечно, Вика, найдешь работу еще лучше, ты такую гору свернула, что остальное все мелочи и ерундистика. Мне вот осенью, в сентябре придется выходить. Как Давида оставлю-не представляю. Сначала мама отпуск возьмет-2 месяца посидит, потом муж -2 месяца, потом Новогодние праздники 10 дней я посижу, а потом няню будем нанимать. Вот такой супер план на полгода вперед. Интересно как это будет по факту...



Всем нам хочется определенности, точки опоры. С нашими детками все так неопределенно, никогда не знаешь-КОГДА приступ. Я в субботу должна была пойти на свадьбу, год дома сидела, вообще затянутая на пояс, предвкушала удовольствие от праздника, встречи друзей, наряд купила, прическу сделала и бац=в пятницу угодили в больницу, хотела даже уйти под расписку, ну хоть на пару часов, но не решилась конечно, какая свадьба, ребенок с приступом, мало ли. Но так грустно и тоскливо было сидеть в палате, за окном лето, где-то праздник... Я наверное ужасная мамаша-раз у меня вместо благодарности, что пронесло, обошлось в этот раз-было желание пойти поплясать... Эх, летите в меня тапки, яйца и помидоры, еще и шампанского хотелось, холодного, вволю:)), сидела кашу больничную лопала)))

Люда, у мня такие же мысли были...честно-честно
сегодня ходили к кардиологу-спросила снимут ли нас с учёта...нет-всю жизнь будете на учете стоять...так сказали...я расстроилась

Танюш, да, конечно, обидно, но что поделать...будет ещё на твоей улице праздник-)

Да, девочки неопределенность мучает...
Я уже подумывала даже подыскивать другую работу (в следующем году), чтобы с офисом на дому, но тогда нужно уметь водить машину... типа какой-нибудь торговый представитель, чтоб с ребенком ездить.. На одну зарплату мужа не очень хочется сидеть ( Не представляю своей жизни без работы... А пособие наше только до 1,5 лет ((
Все таки я думаю это нормальные мысли нас посещают, как улучшить качество жизни своим детям... правда ведь? Надо же как-то крутиться...
И не смотря не на что , девочки я все-таки защитила в ту субботу диплом (второе высшее) поздравьте меня ))