Танямама Давидика
6.9.2011, 2:59
Легли в больницу, кордарон не пьем со вчерашнего дня. Другое лекарство решили не применять. Будем жить от приступа до приступа. Купировать и дальше жить до рча.
Людмила77
6.9.2011, 10:05
Вот это вы даёте. Стрёмно как-то. Я бы даже сказала, экстримально. Удачи вам и чтоб приступов не было.
Танямама Давидика
6.9.2011, 11:38
Да Люда, пока как-то так, на грани. Ну поглядим, что будет. А, еще телеконсультация с НИИ Педиатрии запланирована. Может что другое порекомендуют.
Вика мама Данюши
6.9.2011, 15:28
Тань, это вам врачи так рекомендовали чтоли? почему другое лекарство нельзя пить?
Ужас какой то ((( Татьяна, не понимаю почему решили кордарон отменить ... Я думаю в НИИ Педиатрии очень удивятся... ((
Удачи вам, пишите...
Танямама Давидика
7.9.2011, 8:05
Кордарон из-за щитовидки не пьем. Опасаются кардиологи. Хотя э-кринолог не против. Др.лекарства еще хуже кордарона, одно полечим-др.искалечим. Поэтому если приступы раз в месяц, то просто их купируем и все. Такое у нас назначено лечение. Я может еще не осознала всей ситуации и мало представляю жизнь сына без антиаритмиков. Но очень верю, попробуем в любом случае. Зимой 3 месяца продержались. Может и сейчас получится.
Самое главное , что запланирована телеконсультация с НИИ Педиатрии... у них таких как мы тысячи проходят, а не как в наших больницах 1 за 20 лет..
Таня-Даня
7.9.2011, 10:19
На поправку
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Таня, удачи вам и малышу!
Раз НИИ педиатрии подключили, теперь они вас будут курировать.
Танямама Давидика
7.9.2011, 12:37
Спасибо девочки! В НИИ Педиатрии наша кардиолог надеется на консультацию Термосесова. Сегодня ходим с холтером, завтра узи сердца. Отпишусь что и как.
На удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
будем ждать..
Вика мама Данюши
7.9.2011, 13:30
мы тоже с этим дядечкой общались! удачи вам, Танюш!
Людмила77
7.9.2011, 13:54
Дай Бог врачам мудрости, чтоб нашли правильное решение. А то, что вам отменили лекраства, я считаю неправильным. Есть много антиаритмиков, которые не влияют на щитовидку. А жить от приступа к приступу и каждый раз думать, купируется он или нет - это не правильно и опасно. ИМХО. Даже если раньше они были у вас не часто, где гарантия, что они не учащатся. Опять же ИМХО
Вика мама Данюши
7.9.2011, 14:14
Люда, полностью с тобой согласна!
Я тоже, нам вот когда неправильно и резко дозировку снижали, не так как говорили в НИИ, у нас приступы тоже были сначала каждый день, а потом раз в месяц ((
Цитата(Trinity @ 7.9.2011, 16:01)
![*](http://cardiomama.ru/forum/style_images/ip.boardpr/post_snapback.gif)
Я тоже, нам вот когда неправильно и резко дозировку снижали, не так как говорили в НИИ, у нас приступы тоже были сначала каждый день, а потом раз в месяц ((
Скажите, как правильно надо дозировку снижать? дело в том, что в НИИ нам в рекомендациях написали отмену кордарона, но схему не дали и связаться с ними не можем.
местные кордиологи предложили вдвое дозу снизить пока, а через две неедели совсем отменить. - вы также делали?
В нашем случае надо было снижать , после консультации и команды НИИ, а там мне сказали, что раньше чем через пол года дергаться не стоит... пол года у нас в октябре..
а нам в больнице за месяц снизили...и приступы продолжались..
так что лучше все таки до них дозвониться...
у нас все еще предстоит... и как они скажут , так и будем снижать...
Olga Ropejumper
8.9.2011, 0:43
Девочки, извините меня, неграмотную... но что за приступы? В чем они выражаются внешне? А то читаю-читаю, понять не могу........
Вика мама Данюши
8.9.2011, 8:39
Оля, приступы тахикардии....сердце быстро начинает биться-колотиться....
у всех по разному выражены...по кому-то видно, по кому-то нет...некоторые синеют, в обморок падают, белеют и тд...по моему вообще ничего видно не было-приходилось постоянно считать ЧСС
не видно до поры до времени.. через несколько часов (когда я еще сразу не научилась распознавать), если пропустить начинали бледнеть... становились капризные вялые....
Цитата(Trinity @ 7.9.2011, 21:54)
![*](http://cardiomama.ru/forum/style_images/ip.boardpr/post_snapback.gif)
В нашем случае надо было снижать , после консультации и команды НИИ, а там мне сказали, что раньше чем через пол года дергаться не стоит... пол года у нас в октябре..
а нам в больнице за месяц снизили...и приступы продолжались..
так что лучше все таки до них дозвониться...
у нас все еще предстоит... и как они скажут , так и будем снижать...
с другой стороны везде пишут, и врачи говорят, что когда кордарон прописывают ребенку, то начинать принимать он должен под контролем врачей в больнице. а в НИИ Педиатрии мне сказали, никакой больницы не надо, 2 дня и даете уже полную дозировку, никакой нагрузочной дозы не надо...
почитав истории, как после отмены кордарона приступы возобновляются лчень страшно его отменять. тем более с мелким полдня пока я на работе сидит мама. Никак не хочет научится считать ЧСС.((( Считает, что и так у нас уже все нормально и все нормализовалось... не знаю уже как повлиять, ведь лишние часы в приступе влияют и на сердечко и на кровоснабжение головного мозга...
Olga Ropejumper
8.9.2011, 15:16
Цитата(Вика мама Данюши @ 8.9.2011, 8:39)
![*](http://cardiomama.ru/forum/style_images/ip.boardpr/post_snapback.gif)
Оля, приступы тахикардии....сердце быстро начинает биться-колотиться....
у всех по разному выражены...по кому-то видно, по кому-то нет...некоторые синеют, в обморок падают, белеют и тд...по моему вообще ничего видно не было-приходилось постоянно считать ЧСС
Я по себе такого не помню........ после операции некоторое время принимала дигоксин, и все........
Вика мама Данюши
8.9.2011, 15:33
Оль, дак они не у всех....у наших деток и диагноз другой-нарушение ритмов сердца..
Танямама Давидика
9.9.2011, 14:54
Девочки! Подскажите телефоны НИИ Педиатрии, спасибо.
Людмила77
9.9.2011, 15:00
Наконц-то дождались результатов холтера. ТТТ - без приступов. Пьём таблетки до Нового года, а там опять будем пробовать "слезать".
Тань, а как Давидик без таблеток. Всё тихо и мирно, надеюсь?
Вика мама Данюши
9.9.2011, 15:13
Людочка, как хорошо! ТТТ на вас!!!!
Девочки, кто уже отменял кордарон? По какой схеме вы это делали. постепенно снижали? Через сколько вообще его перестали давать деткам? Напишите пожалуйста!
Танямама Давидика
11.9.2011, 8:36
Олле, мы отменяли каждые 2 недели по 1 дозе. Первый приступ был в июле- начали отменять в ноябре. В декабре уже не пили. А в марте снова началнсь.
Олле, Тринити, Лена Шило, Вика, девочки, пож-та дайте телефн нии педиатрии. Сижу с телефона на их сайте ничего не вижу. нужен номер отделения аритмии, незнаю как правильно наз-ся. А еще-вчера вечером мне позв.наша леч-я врач с отделения, она только вышла с отпуска и сказала снова пить кордарон. Я в ауте.
Сейчас поищу
http://www.pedklin.ru/Зайди слева в раздел "Педиатрический стационар"
Таня, вот что нашла на сайте
483-30-65
(запись на очную консультацию)
483-11-01
(факс для передачи экстренной информации)
483-21-01
(для консультации с врачами центра)
cardio-rus@mail.ru
(адрес электронной почты Центра)
Детский научно-практический центр нарушений сердечного ритма МЗ РФ
Школьникова Мария Александровна
Докт. мед. наук, проф.
483-21-01
Клинико-реабилитационное отделение
Березницкая Вера Васильевна
Канд. мед. наук
483-21-01 (нас консультировала)
Танямама Давидика
11.9.2011, 12:43
Девчата-спасибо!!!
Вика мама Данюши
11.9.2011, 16:16
Таня, дозвонилась?
Танямама Давидика
13.9.2011, 5:22
Девочки! Нас 26 октября пригласили на госпитализацию в НИИ Педиатрии! Ура! Я же училась в Москве, друзей увижу! Я прямо прыгаю от счастья!
Людмила77
13.9.2011, 9:18
Тань, а что делать хотят? Обследовать или может и РЧА сделают?
Вика мама Данюши
13.9.2011, 11:09
Тань, а ты им что-то высылала-анализы, результаты ЭКГ или ?
почему нас не вызывали...вот я не понимаю....
Танямама Давидика
13.9.2011, 14:06
Люда-на обследование, но не исключают возможность рча, квоту сказали оформлять на операцию. Верю, что получится. Вика, я ничего сама не отправляла, с отделения врач оформляла запрос, отправили через Минздрав. Может поэтому.
нас они даже на обследование не взяли, хоть и квота была, сказали, только кордарон...
Вика мама Данюши
13.9.2011, 16:25
Удачи Вам, Танюш-)))
странно, конечно, это всё...кого-то вызывают, кого-то нет...уж не скажу, что у нас была легкая ситуация в этом плане, но я ни капли не жалею, что туда не попала
Людмила77
14.9.2011, 15:23
Вчера получили письмо от врача с результатами наших обследований и дальнейшие рекомендации. Среди них рекомендации о том, чтоб в будущем не надо говорить ни детском саду, ни в школе или спортивной секции о том, что ребёнок с больным сердцем ибо он таковым не является. Так как на даный момент нет никаких признаков того, что сердце получает нагрузку, не нужно делать ребёнку никакие скидки. Он может и должен делать всё то, что и другие детки ибо ( повторюсь), у него здоровое сердце. Есле ему делать поблажки, то будет страдать его социальная интеграция. Ну вот как-то так.
Жаждю ваших мнений.
Цитата(Людмила77 @ 14.9.2011, 16:23)
![*](http://cardiomama.ru/forum/style_images/ip.boardpr/post_snapback.gif)
Вчера получили письмо от врача с результатами наших обследований и дальнейшие рекомендации. Среди них рекомендации о том, чтоб в будущем не надо говорить ни детском саду, ни в школе или спортивной секции о том, что ребёнок с больным сердцем ибо он таковым не является. Так как на даный момент нет никаких признаков того, что сердце получает нагрузку, не нужно делать ребёнку никакие скидки. Он может и должен делать всё то, что и другие детки ибо ( повторюсь), у него здоровое сердце. Есле ему делать поблажки, то будет страдать его социальная интеграция. Ну вот как-то так.
Жаждю ваших мнений.
У моего брата был диагноз: нарушение ритма, сердце на 10 секунд из 60 замирало...! Две операции в 11 и 12 лет в отделении тахикардии НИИ Бакулева, оперировал оба раза Ревишвили. Брат никогда ни в чем не ограничивался, хотя мама его как цветочек берегла. официально от физ-ры освобожден был, но на нее ходил, только нормативы не сдавал. Ходил даже на дворовой футбол! ну и как и все подростки, первое спиртное и сигаретки - помню мама над ним в те ночи сидела и следила за ЧСС, пока он "редиска" спал. это конечно разовые вещи, и ттт он не пьет и не курит, сейчас ему уже 24 года - здоровый, веселый и оч. компанейский!!! Друзьям он конечно не говорил что болен, у него еще и инвалидность была, это конечно тоже было огромной тайной.
Вика мама Данюши
14.9.2011, 17:15
Люда, это же счастье!!! Поздравляю, дорогая!!!!
нам тоже так немцы сказали, а что говорят наши....мда....вчера сделали привику-дак они мне говорят, что будет отдышка, он будет синеть и тд....я уже ничего не говорю...достало.....
у нас даже не вклеено в карту, что операция была...дурдом....
Ну, даже не знаю... мучают сомнения по поводу, что не надо в садике сообщать и в школе.... особенно в России...
В школе может и нет смысла говорить - ребенок уже может сказать, если чувствует себя не хорошо. А вот в садике - я скорее скажу. не для ограничений, а чтобы воспитатель, если видит, что ребенок ведят себя не как обычно могла медсестру позвать - послушать.
Девочки, как у вас дела? Таня, как себя чувствует Давидик?
Проверка связи)
Мы сделали холтер, все хорошо... Теперь будем отправлять данные в Москву...
А кто-нибудь знает как все прошло у Папика, помните такого?
Цитата(Trinity @ 4.10.2011, 13:54)
![*](http://cardiomama.ru/forum/style_images/ip.boardpr/post_snapback.gif)
Мы сделали холтер, все хорошо... Теперь будем отправлять данные в Москву...
А кто-нибудь знает как все прошло у Папика, помните такого?
Мы отлежали в больнице 2 недели - снимали с кордарона.. И хотя Бакулево сказало снимать сразу обе дозы - наши его отменяли по дозе в неделю
![killed.gif](http://cardiomama.ru/forum/style_emoticons/default/killed.gif)
Лежали как в санатории только спали, ели и гуляли, а на ночь еще и домой уходили. Сделали контрольный холтер - ждем результатов.
Конец связи
Эnk@: Мы за вас очень рады!!! Удачи вам! Мы тоже в больнице сейчас , слава богу, долго не задерживаемся)
Эnk@: Так держать!!!
Интересно, что у всех врачи по разному.
Нам с 3 сентября дозу кордарона снизили наполовину. Месяц так пили, вчера сходили к аритмологу он сказал продолжить пить такую дозировку еще 2 недели. Потом отменять кордарон полностью не планирует, вроде снова в 2 раза снизит.
Но в больницу и не предлагали ложиться - только вот в начале октября холтер сделали и все.
Кордарон же выводится очень долго как в интернете написано 10-150 дней. Так что все переживания впереди, когда в организме кордарона будет мало...
Да, уж.. и накапливается тоже долго(((
Танямама Давидика
18.10.2011, 14:52
А у нас сегодня опять приступ, плюс ОРВИ, ну как всегда. В воскресенье улетать, а мы больные в г-но просто... Даже не знаю-сейчас пойти сдать билеты или до пятницы подождать... Вот такие у нас хр-е дела. Извините, что выражаюсь, но нервы уже просто ни к черту... А если в самолете прихватит, 6 часиков лететь... Мдя... В общем пните меня кто-нибудь посильнее!!!