Вика мама Данюши, обязательно свяжитесь с Берлином! Но не обольщайтесь, что по высланным туда результатам они вам все скажут. Мы выслали и ЭКГ, и УЗИ, и холтер, а в ответе было сказано (и это абсолютно правильно!!!!!), что все-равно мало обследований и им надо смотреть и обследовать ребенка на месте. Абсолютно с ними согласна!!! Чтобы делать такие серьезные выводы и давать какие-то рекомендации, безусловно надо и видеть ребенка, и обследовать его в тамошних условиях, на их аппаратуре, глазами их врачей. Вот мы думали-думали, правда недолго, и через несколько дней я уже созрела для поездки на обследование. Весной летим, уже и записали нас на определенное время, и гостиницу забронировали.
Если у вас самой такое беспокойство, и у ребенка такая ситуация, если внутри вас самой хоть немножко теплится надежда на Берлин, то надо решить с ними этот вопрос. Обязательно вышлите доктору Овруцкому ваши результаты и ждите, что он посоветует, он очень быстро отвечает всем. И самое главное - успокойтесь, все будет хорошо, вот увидите!!!! Держитесь, берегите себя и близких, не болейте, удачи вам и всего хорошего ребятенку!!!

Спасибо вам большое!!!! Напишу сейчас в личку!

У нас опять приступ, только вчера выписались...
Сегодня повысили дозировку ритмонорма и сегодня же отвезли в реанимацию. Теперь нас точно посадят на кордарон (((

Анюта! Не переживай ты так из-за кордарона. Мы на нем сидим уже 8 месяцев! Главное, чтобы дозу адекватную подобрали!!!

В таком случае лучше кардарон чем приступы. Сколько это нервов стоит. Но всё будет хорошо, не переживай.

Эnk@ : да я уже смирилась, лишь бы помогло.
Вика , я тоже не очень хочу у нас делать.
Звонила в реанимацию, приступ сняли... опять рукой почувствовала...
Спасибо, Людмила, я заметила как у него приступ, так у меня сердце болит тоже (((

Анют, ну пусть лучше кордарон, чем приступы, правда....так спокойнее хоть!!!
Держись, дорогая!

Я вот тоже из двух зол всегда наименьшее выбираю. Анечка, пусть в стационаре подберут адекватную дозировку, и все стабилизируется. Следите за гормонами и все будет хорошо. Желаю удачи!

Вера, а как у вас дела? Новости есть? Что там Новосибирск?

У нас приступы начались несколько раз в день , забрали в реанимацию меня домой отправили ((
Не знаю, что будет дальше (( Кордарон вводят уже с воскресенья, а они все продолжаются ((

Значит ещё не подобрали нужную дозу. Наберись терпения. Хотя понимаю, что со стороны легче говорить. А почему ты не с ребёнком?

В реанимацию не пускают и меня каждый раз выписывают из педиатриии, когда его уносят, а потом я регистрируюсь заново.

Дурдом, иначе не назовёшь. Нам дозировку на отделении подбирали. Монитор был в комнате. Я рядом с ребёнком лежала. Хотя конечно у нас другая система

И приступы снимали на отделении? У нас только в реанимации.

У нас в реанимацию пускают и с отделения маму не выписывают. Это просто ужас, что у вас твориться .

И приступы снимали на отделении. Привезли ЭКГ, чтоб всё завпечетлить, как сердце перепрыгивает в правильный ритм и всё.

Лена,почему не выписывают?Я,может не про то поняла,но на кардиологии пока ребёнок в реанимации мама же не числится на отделении и её просят освободить палату.

Очень сочувствую. Но конечно лучше кордарон, чем приступы. Все будет хорошо.



У нас тоже приступ снимали в реанимации. В новорожденке. Туда пускали. Когда Давиду исполнилось 29 дней, его перевели в детскую реанимацию-туда уже вообще никак не пускали.

мне страшно, поеду к ниму сказали отдадут, хоть приступы продолжаются, спрошу про Людино лекарство...

Здравствуйте! Можно к вам? Читаю, очень переживаю за вас! Не сразу нашел ваше сообщество! Дай Бог терпения! У нас Данька 7 лет , параксизм. тахикардия, приступы каждую неделю почти.

Аня, я что-то не поняла. Как отдадут, с приступами, не подобрав лекарство?

Приветствуем мужчину в нашей дружной компании. Насколько я поняла вы на РЧА собираетесь? И скажите пожалуйста как вас зовут.

Я Андрей. Собираемся в Бакулева, из-за бюрократов упустили квоту в НПЦ нарушений сердечного ритма НИИ педиатрии ДХ !

Андрей, расскажите пожалуйста немного о вашем сыне. Какой у вас диагноз, как давно знаете о нём? Я где-то прочитала в вашем сообщении, что у вас тоже ВПВ. Поделитесь, как вы снимаете приступы. Мне самой, слава Богу, ни разу не приходилось. Но вот скоро нам собираються отменять часть лекарств и я уже начинаю переживать.

Добрый вечер,Людмила! История наша такая. Мальчик не доношенный, в 8 месяцев роды (кесарево) на фоне серии судорожных припадков (у мамы эпилепсия) . Интенсивная терапия новорожденных: гипоксия, ПЭП, вес 1550. Выходили , потом лечили всю возможную неврологию, чего только не было, везде ездили, почти со всем справились. Только беда со зрением- частичная атрофия зрительных нервов. На ЭКГ ничего страшного не было, кроме не полная блокада ПНПГ (вариант нормы). И вдруг как снег на голову: шли по улице, побледнел, потерял сознание. Я за пульс, а там черте что- не сосчитать. Начали обследоваться: это было в 5 с не большим лет. Долго разбирались, приступов долго не было.А потом началось.В оконцовке параксизмальная тахикардия, синкопальные состояния. Синдром укороченного P-Q (атипичная форма синдрома WPW). В основном снимаем вагусными пробами, приступы короткие, он их чувствует: чувство страха, бледность "сейчас выпрыгнет", но частые. Если не справляемся- ритмонорм 1/2 т. Такие дела, есть признаки, что из-за частоты параксизмов страдает мозг. Надеюсь все у вас будет хорошо, не переживайте.

На счёт мозга пожалйста поподробнее. Какие признаки? Это вам врачи говорят? Дай Бог, чтоб у вас побыстрее с РЧА всё решилось.

Людмила! Нарушение ритма сердца- это всегда нарушение кровообращения, в той или инной степени, если приступы аритмиий частые или продолжительны по времени страдает мозговое кровообращение. Но это не так , чтобы у всех было , у нас есть нарушения эл. активности (в терминах это сложно) . Но все индивидуально, знаете сами.

Хоть это и малорадостное событие, но приветствую новенького в нашей компании Анечка! Очень за вас переживаем!!! Держитесь. Нам дозу кордарона подбирали в отделении, дозу насыщения давали в таблетках,( хотя по правилам должны вводить внутривенно( правда под контролем реанимационной бригады)). в больнице не было реанимации.

Спаибо! Мы тут всей семьей за них переживаем , как там у них?

Андрей, а вы знакомы с Аней? Вы ведь с одного города?

Мы из Кандалакши - это область.

Андрей, привет! Моего сыночка тоже зовут Данькой-) и мы тоже с ВПВ синдромом...
Только сегодня из больницы..
холтер сняли с утра, результатов у меня ещё нет-будут в понедельник...
щитовидная железа увеличена, гормоны будут в понедельник....
я так расстроилась....ждем результатов и что нам скажут делать дальше.....
Люда, мне почему то в этот раз сказали, что ВПВ не проходит никогда...и что в любом случае когда-нибудь надо будет делать РЧА....

Вот так новости. Что-то ты меня, мать, растроила. Я всё-таки склонна доверять своему врачу. Так если у вас гормоны щетовидки не впорядке, так значит РЧА не за горами? Викусь, крепись, солнце. Всё будет хорошо!!!

Люд, я короче вообще что-то не догоняю ничего....ну мне же 2 года говорили, что может всё само пройти, а сейчас такое говорят...у вас ребенок с рождения с приступами-это неблагоприятный прогноз, пока держим медикаментозно, потом РЧА....
Гормоны я пока не знаю какие...будут известны в понедельник...а по узи щитовидки видно, что она увеличена.....

Анют, я со своими проблемами про вас не прочитала...как вы??? тебя положили?

Вот что больше всего бесит, что не знаешь, что тебя ждёт. Одни говорят одно, другие - другое. Если бы сказали, что само не пройдёт, до лет 3-4 или до определённого веса ждём, а там РЧА, тогда была бы какая-то ясность. А что другим говорили врачи об ВПВ. Хочеться собрать мнения.
Начну с себя.
- до года у 85% детей проходит, но есть вероятность рецидива, около25%,
- если не проходит ждут ещё год,
- и так далее до 5-6 лет, если не прошло, тогда РЧА.
- для РЧА нужен вес минимум 12 кг
- если есть медицинские показатели, то РЧА делают и раньше, даже грудничкам.
Вроде бы ничего не забыла.

-может всё само пройти до 3х лет
-лучше делать в старшем возрасте
-если медикаменты не действуют, то делают и раньше...даже грудничкам

Люда, а может я всё не правильно поняла...может она (врач) имела ввиду конкретно нашу ситуацию и нам так сказала, что у нас ничего не пройдет само и надо будет делать РЧА....

я запуталась короче...
помогите составить список вопросов на понедельник-пойду побеседую....

Но у нас же тоже пристурыс первого дня жизни

Девушки , добрый вечер! Вика , сейчас устойчиво купированно? Как ваши дела? По поводу ВПВ. В современной кардиологии разделяют феномен и синдром ВПВ. С феноменом , когда есть ЭКГ признаки , но нет клиники, всех бед , что есть у нас с вами не делают ни чего. В наших случаях риск велик, учитывая, если я правильно понимаю, из переписки, не слишком успешную терапию, и если еще с гармонами не то,вероятно вопрос надо решать! Какие виды аритмий регистрируют по холтеру, субмаксимальная ЧСС, все это имеет огромное значение, в том что Вам говорит ваш доктор , много правильного! Здесь не буду писать , но я сталкивался, можете написать мне в личку?

в первый раз встречаю папу с таким глубоким знанием проблемы! уважаю!

Андрей на все ваши вопросы смогу ответить в понедельник-получу выписку

Девочки и мальчики мы отправляем в Томск! Связи там у меня не будет. Всем удачи!

Девочки - это вам в первую очередь удачи. И с Богом!!! Ждём хороших новостей.

Вера, удачи вам! Пусть всё пройдет отлично!!!

Спасибо большое! Будет стараться

Веруня, удачи вам!!! Наши кулачки всегда с вами!

А Yana с Богданчиком тоже туда едут.Вот из этой темки. Может там встретитесь.

Удачи вам!

Вера, удачи вам с Машенькой! Будем держать за вас кулачки!

Спасибо вам всем! Связи у меня там не будет. Так что как говорится "До встречи!"

УДАЧИ ВАМ!

Вера,удачи вам с Машенькой!Будем ждать возвращения с хорошими новостями!Привет Машули!

Почему мне никто про гипоксию не говорил? При приступах долго ждали, что само пройдёт. Может потому, что сатурация была почти 100%.