Приветик,примите нас в свои ряды! Меня зовут катя,мне 24 года,есть дочь Вероничка ей 5 месяцев,месяц назад сделали ЭКГ и поставили диагноз ВПВ по типу А,хотя до этого она лежала в перинатальном центре и ЭКГ было в норме,сделали ЭКГ еще раз прям на приеме у кардиолога синдром подтвердился,назначили всего лишь Кудесан,и дали направление к кардиохирургу в кардио центр( Я в панике я незнаю как себя вести и что делать,как распознать приступ,но я замечаю его когда она начинает часто часто дышать,сердце бьется как сумашедшее,но пульс не мерила каюсь.

А вы в каком возрасте оперировались?
С Томском и Москвой наши врачи держали связь постоянно. Таких пациентов, как мы, в Томске было трое, а в Москве - двое. В Питере мы первые. Доктора совещались, и пришли к выводу, что лучше тянуть время, если получится.
РЧА у нас делают тоже. Детям постарше.

Во сне у нас, получается, уже практически нормальный пульс. Когда бодрствует, в этом возрасте должен быть 120-130. У нас пока больше(((.

Нам делали РЧА в год ,нас пригласили на госпетализацию из-за трепетания желудочков это они увидили на холтере который я каждый месяц высылала им по электронке,когда мы прибыли у нас и в больнице 2раза приступ начинался ,как раз с аритмии,не синусовый ритм, было принято решение делать аблацию,т.к последний не могли сбить и применяли дифибрилятор,было очень страшно,а лекарство мы принимали с 1мес до 5мес кордарон,потом до года пили анаприлин,на кордароне приступы случались,а анаприлин держал пульс,но надеялись,что приступов больше не будет и отменили нам его,без антиритмиков мы выдержали только месяц.У вас пульса в норме пока не будет пока не уберут доп.путь,Для меня было страшно с этим жить т.к у нас в округе не к кому обратиться ,даже скорая за нас не бралась,мы уезжали с приступом за 400км,где нам смогут помочь,поэтому для нас уже было спасение только РЧА,кстате в Томске сказали ,что по малышам они спецы.Удачи вам.


Приветствуем вас с малышкой,очень многие живут с этим впв и он их не тревожит,вы обязательно считайте ЧСС по другому вы ни как не определите приступ.Если не будет приступов не будет и лечения ,при начавшемся приступе обращайтесь в скорую ,необходимо снять экг,т.к кардиологи могут определить расположения доп.водителя ритма.Удачи вам,держитесь,все будет хорошо.


Приветствуем вас с малышкой,очень многие живут с этим впв и он их не тревожит,вы обязательно считайте ЧСС по другому вы ни как не определите приступ.Если не будет приступов не будет и лечения ,при начавшемся приступе обращайтесь в скорую ,необходимо снять экг,т.к кардиологи могут определить расположения доп.водителя ритма.Удачи вам,держитесь,все будет хорошо.

Скажите,а Холтер делают с АД? а то я еле как нашла просто ЭКГ с АД сказали никак,что даже манжета на такую ручку нет(((((((

нам чуть больше 3-х лет, мы делали БЕЗ АД

Холтер мы без АД делаем , это только взрослым такой ставят .

Спасибо за прием))))))) и Спасибо за ответы) Мы едем 5 декабря в центр сердечно-сосудистой хирургии,к кардиохирургу-аритмологу,посмотрим что скажут.

а я записала дочку в НИИ Педиатрии на Талдомскую на 6 ноября. ПЛАТНО!
ну и ладно. Пойдём и будем спрашивать, выяснять, что да как??!!

Скажите,кто Вас консультировал?

мы наблюдаемся там у Школенко

Всем привет. Ряды смотрю стройные и пополнились. Я тут решила пару строк о Томске. Они, девочки, оооочень хороши. Оборудование одно из лучших. Руки золотые, умы блестящие. Не променяю их ни на кого

Вера, привет! как у вас дела? как Машенька? напиши хот пару слов про неё-)

А мы в Германию собираемся. Другова выхода я пока не вижу!

почему нет другого выхода? что вам говорят наши врачи? в какие клиники Германии посылали запрос уже?

Привет Вика! Да нормально все. Сейчас у Маши ответственный год. Нам следующей осенью идти в школу. Вот мы и развиваемся как можем. Вожу Машуню на занятия в лицей. Появилось в нашем расписании декоративное рисование, ну и конечно вокал. Поет красота моя, хорошо поёт. Весной участвовала в местных конкурсах, на одном диплом третьей степни, а на другом ЛАУРЕАТА взяли. Сейчас мне очень много времени приходится уделять доченьке. И писать ососбо времени нет. Вы уж простите, что я редко бываю. Если что-то нужно пишите в личку. Там уж точно отвечу. Всем крепкого здоровья!

Решила фотки закинуть. Вот какая стала у нас Машенька ттт

Вау! Вот это красотка!

Какая славная девочка:) !!!!! красавица !


Что в НИИ Вам доктор сказал,каковы прогнозы?

Машуля, такая девочка красивая! ТТТ на вас! Огромных вам успехов в пении-)

К СОЖАЛЕНИЮ-НЕТ!
Когда на приёме у врача я спросила от чего у нас приступы, как их предвротить и что нужно делать, чтоб их НЕ БЫЛО. Мне просто ответили: ЭТО ТАКАЯ ОСОБЕННОСТЬ ВАШЕГО РЕБЁНКА. Живите пока на таблетках, а потом посмотрим.
Я считаю ЭТО НЕ НОРМАЛЬНО!!!
может я и строга и не права, но мне нужна определённость! От чего и почему.

Овруцкому послала наши документы-жду ответа.

Верочка,дочка у тебя просто умница и красавица.Здоровья и вам желаем.

Овруцкий не занимается нарушениями ритмов сердца
Ни один врач, ни российский, ни зарубежный не скажет вам отчего приступы, и как их купировать, к сожалению....
Врачи пытаются продержать ребеночка дольше медикаментозно, чтобы он подрос и сердечко подросло-это не потому что они не хотят ничего делать...
Как часто у вас случаются приступы? сколько ЧСС при этом? сколько вашему малышу? как купируете приступы?

Может вы и правы нужно искать самим ответы на интересующие вопросы и обращаться к разным специалистам,ВПВ действительно не считается пороком,а сколько приносит беспокойства.Приступы сами по себе происходили,у нас так было.Я по электронке запросы делала в Новосибирск,Томск,к нам эти центры ближе,мне советы давали по терапии,а Новорибирск предложил принимать кордарон до 5лет даже не предложили на обследование приехать,Томск нас взял,т.к у нас еще ДМПП есть.Ну и в больнице ,в Томске когда мы уже сами навязались приехать, то же намучились приступ за приступом.Хорошо,что вы еще в большом городе живете медицина у вас все таки на уровне,да и скорая поможет,а в нашем городе лучше не болеть,нет спецалистов,наш последний приступ скорая не смогла зафиксировать,экг снять. Предложили маме успокоительного выпить и больше их не тревожить,а в Томске сказал,на основе черновиков от кардиограммы,что скорая пыталась снять,был приступ ЧСС 240. Мне было страшно жить в нашем городе,Слава Богу все исправили ,отремонтировали моего сыночка.И вам победы желаю над этим нехорошим впв.

Привет всем! Тоже редко появляюсь на форуме, т.к. приходится много подрабатывать на дому, времени совсем нет, ведь пособие только до 1,5 (( а мы все сидим дома((
Мама Лены, мы тоже отправляли документы Овруцкому в 8 месяцев, но нам он ответил , тоже в принципе что и наши врачи пить кордарон, только дозировка по их мнению больше (не уточняла сколько), и спросил почему мы не разу не пробовали бета-блокаторы (потом у нашего врача уточняла, она сказала, детям нельзя, особенно мальчикам...) интересно что он ответит в 3 годика, очень, напишите пожалуйста потом...

Спасибо девочки!

[quote и спросил почему мы не разу не пробовали бета-блокаторы (потом у нашего врача уточняла, она сказала, детям нельзя, особенно мальчикам...) интересно что он ответит в 3 годика, очень, напишите пожалуйста потом...
[/quote]
Очень интерессно. Мы принимали бета-блокаторы. А как врачи аргументировали, почему именно мальчикам нельзя?

нам врачи прописали пить ТОЛЬКО фенибут, финлепсин и кудесан.
И ВСЁ!!!
и приступы повторяются. Купировать научилась сама. Т.к в последний раз, когда с очередным приступом приехали в Морозовскую больницу, у меня заведующая спросила: а что вы к нам приезжаете, лучше бы причину искали своих приступов.
Вот так и гоняют нас от одного врача к другому.

Значит делайте запросы в другие клиники, в НИИ Педиатрии вообще есть отделение по нарушениям ритмов сердца. Вы туда не обращались?

Вот как раз в НИИ и сказали, чтоб мы пили финлепсин

мы там наблюдаемся. Именно ТАМ нам и сказали, что у нас такая особенность. Я не чего против этих врачей не имею, но мне нужна определённость или хотя бы, пусть скажут, где и у кого нужно ещё обследоваться.
Как мне в заведующая в Морозовской больнице сказала: это ваш ребёнок и только вам решать где и у кого лечится и обследоваться. Если это конечно Вам нужно
Права заведующая. Грубо, но правельно наверно.

Людмила, это не врачи , а одна врач и то с поликлиники... в общем сказала, что-то про мужскую половую функцию(( но не знаю на сколько это достоверно... в нашем возрасте))




Финлепсин обычно прописывают как сопутствующее лекарство к антиритмикам, странно.. что их вам в НИИ не прописали... а вы спрашивали кого-нибудь, почему ?

Нам финлепсин вообще никогда не назначали, нас Школьникова из НИИ Педиатрии "посадила" только на кордарон

Нам Школенко выписала фенлепсин и ВСЕ!!! В прошлом году у нас на фоне его не было приступов. А в этом году они есть. На январь Школенко назначала нам дневной стационар, где будут нас обследоватьи решать, что с нами делать. Если в плане операции, то нужно по словам Школенко ждать МИНИМУМ до 5 лет..
В плане неврологии у дочи все обследования НОРМА. Сейчас попробую сделать ей УЗИ ЖТК. Т.к. она ОЧЕНЬ плохо стала кушать....
Вообщем делаем, что можем своими силами.....

Дорогие мамочки. Для удобства общения, и чтоб новеньким было легче найти нужную информацию, наши дорогие модераторы создали для нас отдельный раздел, за что им большое ура. Добро пожаловать

Ура!!! ПОздравляю всех))

Девочки,чьи дети с тахикардией,скажите мне,какая ЧСС считается приступом по-мнению ваших лечащих врачей?

Ответила, в разделе Тахикардия

У Эрдоши тоже после Гленна возникла полная av блокада

После проведения процедуры Фонтен нам в животик имплантировали Экс

Девочки, не знаю туда ли пишу..не могу найти дельных ответов в инете.. А у вас деткам кому-нибудо ставили дифибреллятор? Что потом с ним нельзя?

У нас тоже после Гленна появилась полная форма avблокады,к сожалению все решил только экс, в режиме по требованию.

Но Эрда никогда не чувствовал себя плохо, у нас не было ни приступов, ни обмороков не было ничего того, о чем писали выше, обнаружили во время ангиограммы перед плановым фонтеном.

У нас тоже после Гленна, но нам удаляли межжелудочковую перегородку и тоже думали, что придется ставить ЭКС. Ура обошлось. Но через год как вылезли Долго лечили, и резльтат есть.
У вас радует одно, не надо бяки всякие в виде лекарств глотать. Надеюсь сейчас все нормально у вашего малыша?

Сейчас Эрдоша восстанавливается после операции, в клинику едем 28 января

У нас беда вот с айфоном, ему подарили на день рождение, а через два месяца после имплантации экс телефон стал запретным плодом, что делать? Может подскажете? Как решить эту проблему? Айпад у него тоже есть и это не помагает, ведет борьбу мой сын за телефон.может кто то сталкивался? И еще можно ли пользоваться скайпом или танго детям с экс?

Сегодня забрала экг сына, а там к старым диагнозам добавился еще и транзиторный феномен wpw... К врачу ещё не дошла..на выходных должны были делать экг и хольтер вешать... Вот теперь еще один повод.

сделайте холтер и уже точно все будете знать! я считаю, что о болячках лучше знать-можно подготовиться хоть-будете знать, что и как может быть и что делать....

Мы после новогодних праздников опять на 3 недели зависли в больнице. Состояние Ромашика ухудшилось, пульс зашкаливал за 200 в постоянном режиме, во сне - около 160-180. По холтеру - добавилась фибрилляция предсердий (в октябре мы в реанимации с трепетанием предсердий лежали). Поменяли терапию (дигоксин убрали, добавили анаприлин, а ритмонорм и финлепсин так и продолжаем пить с октября), плюс еще добавили гормоны. Стало лучше. Но нас пришлось срочно выписывать - на отделении началась эпидемия ротавируса, и мы тоже им заболели (хотели переводить в инфекционную больницу, но я написала отказ, т.к. даже сами врачи говорили, что нам ну никак нельзя в инфекцию ехать). Повторный холтер сделать не успели (переживаю очень по этому поводу). Еще раз пытались найти возбудителей миокардита - безуспешно, все чисто.
Сейчас мы уже от инфекции поправились. С пульсом тоже хорошо, даже маловато, наверное - около 100 (нам 1.4 года и 13900 вес), нет такой аритмии жуткой (раньше, стоило только во сне ручкой пошевелить - и пульс улетал к 200).
Скоро опять ложимся в больницу - на отмену гормонов нужен контроль врачей.

удачи вам!!!
я если честно, стала потихонечку все забывать....ходили к кардиологу-она меня начала спрашивать в каком порядке мы лекарства пили...не с первого раз я ответила)

я тоже боюсь потом забыть что-нибудь, когда врачи спросят. Уже такое было. Но на одном из форумов, я описывала ситуацию, когда я первый раз заподозрила нелады с Ромашкиным здоровьем (причем, не заострила тогда на этом своего внимания абсолютно, просто написала на форуме, что происходило в тот день), и поэтому, мне удалось с точностью до дня восстановить информацию для врачей. Так что, "отчеты" на форуме - полезная штука еще и с этой точки зрения.

У нас хольтер последний был 2 месяца назад, все чисто было. Вообще сегодня первый раз увидели.. Вот читаю вас и вы все пишите приступ, приступ.. А как вы его видите? Нам семейный врач спросила сегодня есть ли приступы, что с сердцебиением... А я и не мерию.. Врачи сказали после дмпп мерить не надо. А другая наша проблема на сердцебиение не отражается...