это точно...по моей теме тоже можно все восстановить, но если честно я её ни разу не перечитывала и как-то желания нет.....я счастлива, что все позади у нас....

ох, как бы мне хотелось написать когда-нибудь такие же слова!!!
А пока, врачи говорят, что мы такие единственные в своем роде, в литературе не описаны такие случаи, методики лечения нет - все методом "тыка", и как дальше будет - никто не знает...

да, самое печальное, когда и врачи не знают, что делать....
от нас в нашем городе П все шарахались, мы в Карелии единственными такими были-не знаю как сейчас.....

Надежда, а вы же хотели проконсультироваться в других клиниках, в том числе и заграницей. Есть какие-то результаты. Что-то как-то стрёмно всё у вас и неспокойно очень. Держитесь ребятки. А что на счёт флекаинида решили?

мы в Израиле консультировались, отсылали документы. Там поддерживают наших врачей в плане проведенных обследований и тактики лечения. Не знают только, нафига финлепсин давать ребенку. Наши доктора говорят, что это - чисто российская разработка, заграницей про нее не знают))). Ехать к ним не предлагали, т.к. тоже считают, что пока помогают лекарства - РЧА делать не надо, ибо очень опасно, ребенок маленький. А наши врачи уже со всеми проконсультировались: как я поняла, что и в Мск про нас в курсе, Школьникова давала рекомендации по лечению.
В крайнюю госпитализацию в январе, когда было совсем все нехорошо, уже заходила речь об операции. Но после смены терапии, состояние улучшилось и теперь уже об операции нет речи.
Флекаинид нам купили в Латвии и в Эстонии (я пол-европы вверх дном перевернула, нашла знакомых-знакомых-перезнакомых, живущих там, которые смогли добыть рецепт). Но сейчас пока не будем на него переходить. Вот через пару недель ляжем в больницу опять, обследуемся - и там уже видно будет...

Надь, если хочешь (может конечно глупость напишу), я посмотрю в наших бумагах как мы флекаинид принимали. Нам почти 3 дня дозировку подбирали. Я понимаю, что всё индивидуально. Но всё же, может пригодится.

посмотри, конечно, если не сложно. Там, как я понимаю, от веса зависит

Многие препараты подобного типа назначаются в соответствии с весом малыша, но мне кажется, что лучше подбирать препараты в больнице, на мониторе и под наблюдением врачей, иначе это опасное дело.

Вер, всё ты правильно пишешь. Потому я и ответила Наде в личке. Только в больнице и под контролем врачей и мониторов.

В поликлинике ставят wpw , врач у которого мы наблюдаемся из-за другого нашего синдрома посмотрев на кардиограмму и сказала, что нету никакого wpw. Поставила хольтер, вчера позвонила и сказала, что все чисто... Вот теперь сижу и думаю, кто прав... Были у кардиолога реаматолога, они по кардиограмме в поликлинике сказала единичная кардиограмма wpw...

может быть сделать ЭКГ где-то еще....?

ну конечно же! я без нашего аритмолога вообще шагу не сделаю. Даже все назначения педиатра с ней обсуждаются, вплоть до самых безобидных.

Только что показывали ребенка врачу из израиля, аритмологу. Тоже сказал нету wpw, но подтвердил наш синдром Бругада. Так что я довольная, что хоть wpw нет.

Вдруг кто сталкивался. Мужу выписали лекарство хинидин. В москве его нет. Вдруг кто принимает или знает где его можно найти с доставкой в Москву.

Хорошо, что на один диагноз меньше. Прочитала о вашем синдроме Бругада. Как-то неспокойно сделалось за вас. Что врачи говорят?

Дааа.синдром шикарный... Мужу наши хотели ЭФИ и по результатам дифибреллятор ставить, но вот еврейский врач предложил полечить. Но у него пока только красивая кардиограмма и нет проявлений, слава Богу. Сыном наши разводят руками и не знают как подступится, еврейский сказал наблюдать и не трогать... Пока у него мерцательно... Типа операция на сердце могла дать такой эффект и дай Бог уйдет. м
МНЕ врач с такой гордостью заявил, что в мире официально только 30 детей с таким диагнозом, вот типа мы 31... Наверно я должна гордится этим.

мы примерно год назад перестали давать кордарон, восеми месяцев отменили финлепсин. Приступов (ттт) не было. Хотя изменения какие то на холтере есть. А т.к. врачи так и не знают отчего были приступы ПТ, то не исключают вероятность, что в периоды роста все может вернуться(((

Как хорошо, что приступов нет-это прекрасно! Будем надеяться, что они к вам не вернутся! ТТТ

Привет всем!
Мы с декабря немного снизили дозировку, в феврале попробовали ходить потихоньку в садик. А в понедельник у Никитки в садике резко поднялась температура (в четверг сделали прививку от кори), там конечно же не дали ни жаропонижающего , а вместо него шоколадную конфету, его вырвало((
В общем муж сказал, что и сердце билось, потом перестало само.. домой привезли, судороги начались(( Почти 2 года ничего не было...
В общем не будем ходить пока в садик, а в августе нам исполняется 3 года.. наверно придется няню нанимать, посчитала выйдет 30 тыс.р. в мес. примерно .......

Аня, сочувствую!!! Может все таки на РЧА? Я вообще забыла про все беды с сердцем Давида. У кардиолога в июне 2012 были последний раз. Давид ходит в частный садик, вчера с фингалом на глазу пришел, и с шишкой на лбу. Друг заехал:)). Т.т.т. желаю вам избавиться от всех проблем раз и навсегда. С первым днем ВЕСНЫ!

Да, Аня , не весело. А сердце бьётся быстрее и при темперратуре. Держитесь там.

Спасибо, девочки за сочувствие..
Мы сидим как на бомбе из-за сердца... а теперь еще эти судороги, просто жесть..(((( теперь как только температура, сразу даю антибиотик....
Об РЧА буду советоваться с врачами, вроде как промелькнуло только.. не знаю даже...

Судороги могут быть на высокую температуру. НА на прививку не может быть реакции? Вообще врач в садике может пульс считать. А уж если температура, сразу родителям звонить.
Может приступа не было, при температуре ЧСС выше, наверняка он плакал еще...
Мы в декабре пошли в группу кратковременного пребывания на 3 часа, ходит 5 детишек. Врач нам сказала пока никаких прививок не делать, т.к. имунитет после нее снижен. Ждем лета.

Все девочки , сходили сегодня на комиссию в поликлинику, сказали никакого садика до 5 лет... да я и сама уже не хочу...
в комитете образования сказали, что жаропонижающего никто в садике не имеет право давать, пока не приедут родители, исключение составляет, если в садике есть процедурный кабинет, а там его нет....
В общем и в частном садике тоже риск большой, дай бог нам няню то найти.. все как только слышат слово "сердце", все шарахаются от нас(( С июля буду искать няню...

Аня, ну это бред....я, конечно, про судороги ничего не знаю....может вас из-за них в сад не пускают? или они один раз были всего?
нам, конечно, наши врачи говорили, что никакого садика....но питер ничего не запрещал и я там брала справку, хотя потом все равно РЧА сделали.....

Вика, в основном из-за судорог, с сердцем разрешили ходить...
При температуре 38 мы никакущие и в обморок падаем.... судороги второй раз у нас на температуру... почти два года не было, я вовремя температуру подлавливала и предпринимала меры...
В общем девочки у меня уже у самой сердце начало болеть....
Надеюсь как пишут фибрильные судороги пройдут к годам 5, как у старшего "ложный круп"... а не перерастут в эпилепсию, а то я уже конечно начиталась форумов((((

Аня, конечно, все пройдет....мы будем вместе с тобой верить)

Спасибо, Вика)

Здравствуйте, девочки! Проведем плановую перекличку)))
Как у вас дела? Раз тишина, надеюсь у всех все ок?
Мы к сожалению вернулись к дозировке 7, 5 мг/кг/сут, после того случая с температурой. Не стали рисковать. Получается мы сейчас принимаем почти 50 мг 2 раза в день((

Вика, не помнишь, что говорили врачи по поводу сколько пить кордарон можно, наша месная врач говорит пить и расти. В нии прошлый раз написали , снизить, если будут повторяться , то отменить и планировать операцию... но мы еще и 13 кг не весим...
22 апреля у нас холтер, потом хочу еще с нии проконсультироваться....

Привет,всем! У нас не все ок((( к сожалению.Заметила учащение чсс до 145.Сделали экг,там синусовый ритм чередуется с трепетанием предсердий,аритмолог увеличил дозировку кордарона до 100мг.Спустя несколько дней снизилась чсс,ттт.
Нам врач сказал что кордарон можно пить долго,мы пьем уже 5лет почти(.

У нас, слава Боженька, всё хорошо. Ничего не пьём. Следующий контроль в июле. Девочки, чьи детки кардарон принимают, не забывайте щетовидку контролировать. Будьте здоровы.

А вы почему не делаете РЧА?
Людмила, мы за вас очень рады, что у вас все хорошо! Так держать!!!
Мы проверяем щетовидку каждые пол года.

Нам врачи наши местные говорят что рискованно делать,т к нет клиники.Надо вырасти сначала,а потом делать.

Какой клиники? В смысле проявления болезни?

Привет всем.
У нас сейчас относительно стабильно. С Нового года уже трижды полежали в больнице.
В январе лежали чуть ли не месяц - все было очень плохо, врачи уже думали делать РЧА, не смотря на большие риски. Тахикардия была до 260, синусового ритма уже почти не было (всего 1 час за сутки в общей сложности), вернулось трепетание/фибрилляция предсердий, какие-то широкие комплексы появились (не очень понимаю, что это, но судя по серьезности доктора, я поняла, что это уже критично), аритмия ужасная была. Короче, просто жуть. Но поменяли терапию, отменили дигоксин, назначили анаприлин и курс гормонов (ритмонорм так и продолжаем пить) - и дела пошли на лад.
Потом поехали в марте. Гормоны уже отменили, все было ок. Даже финлепсин перестали принимать. Сделали все обследования - и через пару дней уже дома были.
Но радость была недолгой. Через две недели после выписки мы экстренно госпитализировались опять, в связи с ухудшением состояния. Тахикардия к нам вернулась. Не такая злостная, как в январе, но тоже неприятная. Вернули обратно финлепсин - и, о чудо!, мы опять, как огурчики! Малосольные, правда - короткие пароксизмы до 195 уд/мин все-таки имеют место быть. Но ничего, все равно не сравнить с тем, что было.

Сейчас болеем. Темпа, кашель чудовищный, сопли... Это кошмар какой-то! Мы болеем каждый месяц. Вот в марте не болели, так дважды в больнице лежали зато... Короче, скучать некогда.

Клилических проявлений.Они говорят,что сердечко маленькое ,а электроды большие,поэтому риск есть.

Белая,желаем Вам скорейшего выздоровления,и надейтесь что врачи помогут одолеть приступы тахикардии,у нас тоже чсс до 300 доходило,но Бог миловал...ттт.

Спасибо!
300 у нас в октябре было, мы в реанимации лежали...
Про РЧА нам говорят то же самое. У нас еще и стенки предсердий очень тонкие, можно насквозь прожечь... Так что, растем, пока лекарства помогают. А там, глядишь, и "само пройдет")))

Если честно, я уже не очень помню, что мне говорили врачи....но то что следует контролировать щитовидку и гормоны это точно.....

Бедняжки(( поправляйтесь скорее и не болейте... Может вам повышенный курс витамина С пропить... я иногда сама с этими проблемами не вижу, бывает, самого простого кругом((





Теперь я точно не знаю что делать, одни говорят дальше пить и расти , другие идти на снижение и если что РЧА((

мы младше вас, поэтому пока об РЧА нет речи (пока мы стабильны). Нам сказали расти, как минимум, до 20 кг.

Людмила, а вы почему пошли на снижение? Препараты конечно разное , но все же?



Понятно, спасибо, мы сейчас весим 12,5 кг.

в Германии нас прооперировали с весом 12300кг

Нам полтора года. Весим 14200 примерно. Сейчас поменьше, исхудал - болел, плохо кушал целую неделю

нам 2,8... ну что тут скажешь))) я не знаю куда девается в них еда ))) мальчики без передышки прыгают и высокие.... кашу даю утром и вечером...
не подскажите примерный рацион вашего питания на день?) а то уже не знаю что и делать(((

Ой, Вика, не поверишь, но я помню и ваш вес во время операции и как вы тогда переживали, все до каждого слова.. и про щетовидку и гармоны ... все как сейчас перед глазами стоит.... даже перечитывать не надо...
спаршиваю для того , думаю мало ли кто что новое посоветует со стороны, а то у самой миллион раз все в голове прокручивается одно и тоже, заклинило уже))) муж у меня особо не вникает, работает, вернее сократили вчера))) представляете крупное предприятие и не посмотрели даже , что такое положение....

А по закону же с детьми-инвалидами сокращать нельзя...

У нас даже не примерный, а точный рацион - ест очень выборочно, новое попробовать не заставить, поэтому едим одно и тоже, с минимальными вариациями. И еще не ест кусочки, все только в виде пюре.
Завтрак: йогурт (грамм 250 - почти целый большой стакан Чудо-йогурта, другой йогрут не признает)
Обед: около 300 гр. щей (или пару 100 гр. баночек овощей)
Полдник: 2 стаканчика творожка Тема (или Агуша)
Ужин: большая тарелка каши (4 злака, пшеничная, овсяная)
Ночью: около 250 мл. смеси с вэллингом (последнее время стал один раз есть ночью. Раньше ел и по 2-3, а то и по 4 раза за ночь - но в тогда он днем плохо ел, видимо было не до еды, когда пульс зашкаливал, а ночью сердцебиение было поменьше, вот и наверстывал по ночам).

есть много нюансов, например если идет ликвидация подразделения то могут хоть кого...


Спасибо, подумаю над нашим рационом...
Я им сама все время каши варю, баночное ничего не даю, творог только наш месный в пакетах... молоко тоже... Единственное чего не есть Никита это яйца...

Девочки, всем привет! Захожу периодически, читаю нашу темку... Мы в норме, нам диагноз уже год как сняли (хотя говорили , что он пожизненный). Холтер делаем раз в год и то по собственной иннициативе. Так что не оставляйте надежд на лучшее. Нам тоже поначалу пророчили РЧА. За всех всегда перживаю, читая ваши сообщения, держитесь! Наши детки будут здоровыми!

Нам перед операцией смесь советовали на ней вес хорошо набирают, она калорийная сильно. Советовали на ночь или ночью стараться кормить ей. Только дорогие баночки. Хотите поищу название?