Спасибо,девочки)

Яна, я написала нашему аритмологу на почту, вот что она мне ответила:

"Здравствуйте.
Все выписки и обследования нужно отправить по адресу: niik09@mail.ru для Васичкиной Е.С."

Белая,огромное спасибо,непременно отправлю!!! Спасибо!!!

Яна, сочувствую...

У нас сегодня в саду был приступ..непонятный..Вначале Дима жаловался на головную боль..потом уже плакал.что голова болит..забрала его в лазарет.Там побледнел..сильная слабость..весь вспотел...мокрый был..даже стоять на ногах не мог..ноги подкашивались..тошнота.Уложили в постель..стал засыпать..вызвали скорую.Врачь не прощупал пульс,наслушал брадикардию.Увезли в больницу..пока ждали врача,всё прошло..ЭКГ сделали..на ЭКГ синусовая аритмия,отклонение эл. оси сердца в право..больше ни чего..Сам Дима говорил, что его сердце в живот било.Не понимаю,что это было...такое состояние в первые,чтоб он падал и ноги его не держали.Нам назначили госпитализацию,на 3 декабря..

Мы завтра с утра, т.е. уже сегодня, стартуем в Алмазова. 8 дней назад отменили финлепсин. Едем планово, посмотрим - нет ли ухудшения без него. В прошлый раз, в марте, отменить финлепсин не получилось: через 4 дня после отмены - опять эктопический ритм, тахикардия и аритмия. Сейчас, вроде бы, все прилично...

Ната, а это не потеря сознания? Предобморочное состояние?

Наташа, может быть, вам холтер сделать стоит?

Кстати, инвалидность вы в итоге все-таки оспорили?

Я бы сказала,что была потеря сознания,на секунды.Он упал.Но потом я его трясла,и он пришёл в себя.Самое мерзкое..врачам в больнице я всё рассказала,как было.Но потом уже в жалобах прочитала :Жалобы мамы на головную боль.Охренели!!!!Ложиться пойдём, к глав врачу зайду.Плохо сразу не посмотрела.


Инвалидности мы таки и не добились.Мне внушили,что у меня здоровый пацан)В этом году пойду снова,на комиссию.3 мы ложимся на обследование,холтер конечно же сделаем.И интересно мне,если я возьму направление на комиссию(бегунок)можно ли мне будет пройти всех специалистоа в больнице,чтоб потом не бегать по поликлинике?)Может кто то уже так проходил?)И вообще мне сказали на ЭКГ,что синусовая аритмия,это нормально.)Это так?)

Знакомые проходили так врачей для комиссии во время госпитализации.

Конечно отказать в инвалидности с диагнозом: тетрада фалло, с отсутствием клапана лёгочной артерии,дисфункция правого желудочка,нарушение ритма сердца по типу экстрасистолии - это сильно. Наташа, а что вам поставили вместо клапана?
В этот раз в документах на продление нам кардиолог расписала, что внутрижелудочковый тунель сделан из синтетической заплаты, что послеоперационный период был осложнен сердечной недостаточностью, что сохраняется тахикардия и НК1-2А. Конечно, все будет зависеть от настроения комиссии, но надеюсь на лучшее и вам тог же желаю.

Слушай, мысль пришла в голову. У меня есть врач и есть её адрес е-майл. Она занимается Синкопальными состояниями. У меня тут муж начал типа сознание терять врачи начали бить тревогу, тк при нашем синдроме потеря сознания может быть первый и последний раз.. Может я дам Вам её е- майл и Вы попросите её консультации. И есть один врач в Питере, ноиона по взрослым но тоже думаю не откажется посмотреть. Я с ней сама познакомилась по статьям на форумах и написала о просьбе проконсультировать.

Я сама в шоке была,что отказали...не ожидала, и врачи наши тоже были мягко говоря удивлены.Вместо клапана у нас ни чего нет)Как теперь начали писать клапанная недостаточность 3 ст.,ранее писали просто отсутствие клапана лёгочной артерии


Конечно давай)

Сегодня у Никиты случился приступ, он в реанимации... не принимали лекарство месяц.... Выйду из больницы напишу.

Анечка, держись, родная. Очень жаль, конечно, что всё так. Пиши не пропадай@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Подержу кулачки за Никитку
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Анечка, сил тебе и сынуле!

Анюта, держись....тебя к нему пускают? или он там совсем один?

Держим кулачки крепко крепко @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Аня,мы тоже переживаем за Маленького@@@@@

Спасибо девочки за поддержку, одну ночку провел один в реанимации, потом перевели в отделение. Лежу с ним. Сейчас решается вопрос ехать на операцию или пить дальше кордарон, сделали запрос в Алмазова не возьмутся мы весим 14,7 кг, сказали пить еще 1-1,5 года, в НИИ скзали могут сделать но риск еще вели, лучше годик потянуть, в Бакулево еще ждем ответ, но думаю будет такой же...
Только зря так рано начали слезать с лекарства(((( говорили , что у многих в этом возрасте проходит, но мы не попали к сожалению в эту категорию (((
пришла с работы он весь белый и пожаловался на усталость, я руку к груди , а там барабанит сильно((( схватила в ахапку попробовала сделать вагусные пробы, ничего не помогло, дала два пакетика кордарона и повезла в больницу, приехали приступа уже нет.... вот ((((

Никитке самые крепкие кулачки на поправку.
Дай Бог, чтобы как можно быстрее вы избавились от этой фиговины.

Анюта, как же я тебя понимаю....не знаю даже, что и сказать-держитесь!!!
почему вас не берут? хотя нас тоже не брали, но Давида то вон взяли в еще более младшем возрасте.....я вообще не понимаю-как они делают отбор-кому делать, а кому нет....

Я считаю, что нужно настаивать на электрофизиологическом обследовании. Тогда врачи смогут увидеть, где именно очаг. Если опасно прижигать, то они это не будут делать. А может он у вас далеко от основных путей и можно навегда избавиться от этой бяки? ИМХО. Анечка, держим за вас с Никиткой. Да и в Бремен напиши, что Хебе скажет.

я предполагаю, конечно, чем они руководствуются-Ань, у вас же не так часто приступы случаются, да?
да, в Бремен я бы тоже на твоем месте написала уже давно)

Спасибо, девочки.
Вика, у нас приступов не было три года на кордароне.... я уже писала в Бремен, доктор Хебе ответил, что если будет приступ опять сидеть на кордароне, даже он сказал лучше дотянуть как-нибудь лет до 6. Сделать конечно уже возьмутся, но риск остается большой и видно получается у таких крох делать, только по тому что руки золотые у некоторых врачей...
Из Бакулева тоже дали ответ делать РЧА позже... начали принимать кодарон опять.

Людмила, ЭФИ просто так никто делать не будет, его делают перед прижиганием, чтобы знать что именно прижигать... это тоже не совсем полезная процедура для сердца, на сколько я поняла из прочитанной литературы. Доктора Хебе обязательно поставлю в известность...

Кордарон выводится ровно месяц, как по часам... У нас побочек на него не было , но все равно страшно, особенно если их прочитать((((( Вот и мечусь не знаю что лучше...
Врачи выбирают по риску, где наименьший тот и подходит.

Еще раз всем спасибо за поддержку, перешли на дневной стационар. Девочки, без вас было бы в миллион раз сложнее все перенести!!! Даже не вериться, но мы уже общаемся более 3 лет)

Аня, конечно, если вас медикаментозно можно продержать без приступов-они будут это делать! у нас была совсем другая ситуация, нам не помогало ничего, к сожалению....
может, и правда, как у Максимки потом все пройдет) Пусть так и будет! ТТТ

Вика, да я помню, у вас была проблема уже с гармонами и не только((( мы сдаем на гармоны каждые пол года, все норм...

Добрый день!
конечно кордарон, как и любое лекарство приносит не только пользу. Однако чем меньше ребенок, тем больше вероятность что при РЧА могут быть не нужные последствия. Когда ходили к кардиологу видела девочку у нее после РЧА пришлось ставить кардиостимулятор(
Хотя мы вот хоть и живем сейчас без антиритмиков, но все равно страшно, а врачи говорят очень неопределенно. Может перерастет, а может в один из периодов роста вернуться тахикардия(

Аня, сочувствую. Ну что делать, придется пить кордарон. Сама удивляюсь как Давида взяли. Ему только год и четыре было, но весил он уже 14 кг тогда. И приступы уже и на кордароне у нас были. Поэтому и взяли видимо.
Держись! Не унывай! Все пройдет.

Спасибо, девочки за поддержку! Нас уже выписали, сейчас пьем кордарон 5 мг/кг/сут, чувствуем себя хорошо ....ттт, холтер и эхо в норме.
Все врачи в один голос сказали расти дальше.

Подскажите до приёма врача,что такое сино атриальная блокада 2 степени 2 типа,с паузами ритма.

Скажите, а сколько лет примерно было той девочке?

Наташ, может в Ординаторской спроси. Я о таком не слышала.

Анюта, держись! Только сегодня приехала и влезла в тему, а тут такое ... Никитка пусть растет быстрее и здоровее

Девочке было 6 лет, как раз перед школой. но операцию им делали намного раньше.

Анюта, спасибо за поддержку, у нас пока все ок... ттт



Очень жалко(((

Девочки, подскажите пожалуйста, где можно проконсультироваться или съездить на обследование по поводу ритма сердца? И если можно контакты
Мы по этому поводу наблюдаемся в НИИ Педиатрии. Последний раз были там в ноябре 2013
СТОЯННО пьём ритмонорм. Сначало пили 2 раза по 1/4 таблетки. Но так как, у нас на холтере и в последнее время за 2013 ггода не было приступов, нам снизили дозу. Теперь пьём 2 раза. В октяре был приступ-вызвала скорую и нас забрали в больницу. И что, в реанимации нормализовали ритм. На следующий день перевели в кардиологическое отделение. Толком не личили по кардиологии. Подцепили мы там вирус и я ушла под росписку.
От заведущей выслушала многопретензий : зачем мы к ним приехали и что наше место там, где наблюдаемся по ритму
на праздниках, у нас опять был приступ-снимала сама таблетками. Но это не дело!
Позвонила нашему аритмологу в НИИ и рассказала про это. Она сказала что это так организ привыкае. зашибись!!!!
и что теперь делать-я незнаю
пытаюсь что то найти ещё какую нибудь клинику

Кто знает-подскажите пожалуйста!

ошиблась
пили 4 раза а теперь пьём 2 раза

Ваша аритмолог права. К антиаритмическим препаратам рано или поздно наступает привыкание и они перестают действовать. У всех разная длительность этого привыкания.
Нас наша доктор сразу же об этом предупредила и сказала, что если препарат станет неэффективен, то надо будет подбирать другую терапию.
Мы тоже на ритмонорме постоянно (и еще анаприлин пьем). И тоже дозу в 2 раза снизили месяц назад. Пока полет нормальный. Но страаашноооо.

Может быть...
Но за 12 дней у нас 3 приступа было. Я считаю тоже это не нормально. Живёшь как на пороховой бочке!

а вы другие препараты пробовали? мы вот на ритмонорме вообще не пошли..... главное подобрать правильно препарат и дозировку (которая подбирается в условиях стационара)... так что заведующая кардиологии не права....

Сначала не посмотрела, что вы из Москвы. Если есть возможность, то конечно лучше подбирать дозировку в специализированном отделении, у нас в городе таких для детей нет.

Я тут про хольтер спрашивала и чтоб хорошо расшифровали. Из советов 67, толдомского и 38. 38 не советую и их хороший врач уволилась. Остается вам в 67
Это я из советов такие выводы делаю.

мама Лены,проконсультируйтесь еще в Бакулева,можно он-лайн.

Мы раньше в 38-й делали холтер. А когда от туда врач уволилась?
А в 67-й, там кудап обращаться-напишите пожалуйста!
Можно в личку.

конечно, это не нормально! Вероятно, нужно менять ритмонорм на что-нибудь другое.

Мама Лены, а у кого вы там делали?

Девочки принимайте!!! После радикальной операции по пластике ДМЖП нашли экстрасистолию

в расшифровке холтера написано: Ивановская М. Д.

холтер ставили на 1-м этаже, в кабинете ЭКГ

Мария,

Нам 4 месяца сделали 22 октября 2013 года радикальную операция, в пятницу сделали в 67 ЭКГ и ЭХО, нашли экстрасистолы, поставили холтер на сутки и тут ужас 32 тысячи экстрасистол!!! В четверг едим в 3 Отделение 67. Девочки у кого такое было, что делать?