Жалко, что нет. Это конечно тоже не "конфета", но всё побочных действий меньше. Флекаинид ещё Тамбокор называется, один метопролол нам тоже не помогает, мы их вместе пьём. Может где родственики есть, в Украине вроде продают.

Если не зарегистрирован, они его нашли по действующему веществу, значит и не разрешен у нас к применению(

Ответа из Москвы пока нет, буду звонить в понедельник-может будет что-то....
приступы раз в месяц...они не считают это смертельным....у нас так на пропанорме было...потом, когда каждый день стали-тогда на операцию и отправили......так что я даже не знаю.....

Может для ребёнка и нет, а для мамы каждый приступ, как конец жизни. Разве не так. Но, девы, не теряем оптимизм. Всё у наших деток будет хорошо!!!

да...у меня уже крыша скоро поедет-я думаю....надоело так это всё.....
я его, кстати, в этот раз в низ головой держала-и ему смешно и приступ прошел.....

А что разве есть такой способ? Ни разу не слышала?

я где-то мельком видела...решила попробовать....получилось-))) уж лучше так, чем ложку в рот.....и он меня потом ещё просил его так поносить....но это я сейчас так могу его перевернуть, когда ему 2 года и весит он 13кг, а что потом.....

я же писала, что мне страшно книзу головой переворачивать, но потом тоже всетаки попробовала, но ничего не получилось (( Вика, это очень хорошо, что на вас вообще действуют эти пробы..
У нас тоже было сначало раз в полтора месяца, а потом каждый день.(
Вика, а у тебя нет такого страшного чувства, что ты очень боишься слушать сердце, когда подозреваешь приступ, у меня аж в глазах темнеет, я чуть в обмарок не падаю...еле себя заставляю послушать ((

в такие моменты на что только не пойдешь,Викуль,ты еще молодец что не растерялась

Ань, если честно, сейчас я уже не боюсь его слушать...думаю, что лучше раньше услышать и остановить всё это...
мама моя боится-она всё время мне говорит-послушай сама.....
боялась когда в больнице были слушать-думала, что если будет приступ у них, то точно будем долго лежать.....
и боялась сначала....а сейчас ...уже 2,4 года слушаю...уже привыкла.....

Вика, может все-таки попробывать пообщаться с врачами на тему РЧА. Вес-то у вас приличный. У нас Маше 4,6, а весит она 14 кг. И технически возможность была сделать РЧА. У Ани понятно что сильно маленький малыш. А вы, мне кажется, подходите. Или я что-то не так понимаю?
А вагусные пробы все-таки штука не плохая.

Вера, да я бы рада уже сделать РЧА....но я так понимаю, что пока критического состояния не будет-они делать не будут.....и ещё у них такой аргумент, что ребенок приступ переносит хорошо...по нему не видно....не падает в обморок, не синеет...а ведет себя так, как обычно....
Сейчас получу ответ из Москвы и тоже по всем клиникам буду выписки отправлять!

Вика, а ты сама обычно отправляешь? Я думала этим в больнице занимается лечащий врач?

Ань, больница отправляет...я должна позвонить нашим врачам и всё узнать.........

Вот и нам такой аргумент был выдвинут - "В обморок не падает". Что тут ещё скажешь...

Вера, вам не сделали только поэтому? что не падает в обморок? вы же сейчас без кордарона? я так понимаю, что приступов нет....а на кордароне были приступы?

На кордароне нет. Сейчас не пьём уже с 1 ноября. Делать РЧА не стали, потому, что на фоне наркоза не одной экстрасистолы даже не пробежало, не говоря уже о ЖТ. Мы вообще-то ездили закрывать фенистрацию, после операции Фонтена. Её-то Маше и закрыли. И сказали, что возможно после закрытия все пройдет само-сабой. Но на консилиуме, была знакомая вам фраза. Вот!

Дай Бог, всё само пройдет!!!!
у нас ситуация хуже-у нас на кордароне приступы раз в месяц уже случаются....

Это я уже поняла. По этому и написала, что наверное пора что-то предпринять.

По поводу "в обморок не падает" и "не видно" - это чушь. Такие "невидимые" нарушения ритма сердца могут привести: к тромбам, кардиомиопатии (http://www.medkrug.ru/article/show/3311) после чего РЧА может больше непонадобиться, гопоксии и т.д. Врачи это знают, по крайней мере у нас.

Ань, врачи у нас тоже это хорошо знают, просто состояние такое, когда нет возможности что-то сделать. Ну вот не было ни одной эксрасистолы ЖТ во время наркоза, и что тут сделаешь? Не показались они заразы, и как поймать? Наша врач сама была на закрытии фенистрации, и думала, что будет что предоставить аритмологам. Но вот нечего было показывать, хоть тресни. Поэтому наблюдаемся. А про то, что "не падает в обморок", я просто написала, что фраза тоже была. Но она не ключевая. Этот момент надо было сразу мне уточнить. Так что простите, не так выразилась.

Да, я читала о такой проблеме, с наркозом (http://tele-conf.ru/zhiznedeyatelnost-organizma-i-zdorove-cheloveka/tahiaritmii-u-detey-mladshego-vozrasta-vozmozhnosti-terapii.html).
У каждого конечно все индивидуально, у нас вообще какой-то скрытый WPW -синдром, на ЭКГ видно только во время приступа, и не знаю как его при Электрофизиологическом исследовании искусственно вызывать чтоли будут(
Вообщем у меня уже каша в голове , например мне не понятно параксизмалка возникает в следствии мнегих причин: кардиты, расширения сердца..... У нас была ВУИ неиндефицированная, жидкость в легких и тд. Но вроде как-бы если это ВПВ , то он сам по себе, просто дополнительный путь, не от ВУИ, который прерываю РЧА...
А если не ВПВ, то что тогда прижегают? Просто место возбуждения?

Девочки, мы с Людой в Ординаторской тему создавали, потом я написала письмо в Бакулева....мне пришел ответ.....вопросы задавала те же....правда, в начале письма-написала конкретно нашу ситуацию....

Анатомическим субстратом синдрома WPW=ВПВ являются дополнительные предсердно-желудочковые (атрио-вентрикулярные) соединения (ДПЖС), “пучки Кента” или, так называемые, “мышечные мостики”. Дополнительные предсердно-желудочковые соединения – это проводящие пути между миокардом предсердий и желудочков, представляющие патологию врожденного характера, и существующие помимо специализированной области предсердно-желудочкового соединения - атрио-вентрикулярного узла.

При определенных условиях может возникнуть ситуация, когда импульс начинает двигаться по кругу с участием дополнительного пути проведения - возникает приступ (пароксизм) наджелудочковой тахикардии. Частота сокращения сердца составляет при этом, как правило, 160-200 ударов в минуту.
Различают синдром ВПВ - когда есть приступы тахикардии, и феномен ВПВ - когда на ЭКГ регистрируются признаки предвозбуждения, а приступов тахикардии у пациентов нет. При синдроме ВПВ лечение требуется, а при феномене ВПВ - нет.

Так как у ребенка частые приступы аритмии с высокой частотой сердечных сокращений, ему показана аблация. Физические нагрузки противопоказаны, посещать десткий сад нельзя

Единственный способ лечения при синдроме ВПВ - это процедура РЧА = радиочастотной катетерной аблации, во время которой очаг или очаги аритмии устраняются температурным воздействием. Это мини-инвазивная операция, без вскрытия грудной клетки. Операцию можно сделать в счет квоты. Операция позволяет навсегда избавить пациентов от приступов аритмии и значительно улучшает качество их жизни.

А на счёт того, что перерастёт - ни слова? Короче я правильно поняла - аблация практически не избежна. Блин. Как-то всё по книжному написано. Такое впечетление, что скопировано и просто вставлено. Если бы она написала от себя, было бы интересснее.

Да, всё не от себя...я тоже так подумала

Вик, а это она конкретно тебе написала, что аблация показана? Уже при приступе раз в месяц?

Так как у ребенка частые приступы аритмии с высокой частотой сердечных сокращений, ему показана аблация. Физические нагрузки противопоказаны, посещать детский сад нельзя-вот это мне, я так понимаю....

Я тоже так поняла. Наверное вам надо собираться. А что там ваш холтер, забрала?

Девочки, холтер не отдают...сегодня муж пойдет ругаться и с боем забирать.....

Вика, спасибо за информацию.
"Так как у ребенка частые приступы аритмии с высокой частотой сердечных сокращений, ему показана аблация" может это она вобщем написала или именно в вашем возрасте и в вашем случае, а про повышение дозировки не спрашивала?

А может это для нас...я запуталась....
нет, про дозировку не спрашивала....

Ну и дела у вас. Так пусть обьяснит им популярно для чего он вам надо. Саме ни в чём не разбираются и не дают, чтоб другие посмотрели.

Может нам всем зарегистрироваться на сайте Бакулевки и "забомбить" аритмологов вопросами. Потом каждый отчитается.

да, я тоже хотела вам предложить туда написать!!!!

Надо уточнить , а то как то звучит не конкретизированно, а в общих чертах.

Людмила, я согласна у меня еще есть несколько идей куда и кому задать вопросы, только надо собраться и отсканировать всю документацию, сегодня постараюсь сделать вечерком. А потом можно здесь отчитаться.

Здраствуйте уважаемая Теа Тамазовна. У моего сына(10месяцев) с рождения поставлен диагноз ВПВ синдром.ЧСС достигала до 280 ударов. Сейчас на фоне медикаментов (флекаинид и метопролол) приступов тахикардии нет. После года наш врач хочет отменить одно из лекарств и ещё через пол года другое. Ещё в начале нам скзали, что есть большая вероятность того, что ребёнок перерастёт и можно обойтись без аблации. Скажите пожалуйста так ли это? И известны Вам такие случаи из вашей практики?

Это написала я. Давайте. чтоб не повторяться, каждый спрашивает что-то другое.
Давай, Ань, действуй. Информация нужна, как воздух.

Девочки, когда отправляешь обращение на бакулев.ру , оно где- нибудь потом должно оставаться, я теперь не знаю оно отправилось или нет (

Все, отправила еще раз, высветилось ) Задала вопрос про РЧА другому доктору.
Людмила, мне наши врачи рассказывали, что у них был случай, когда ребенок сидел на кордароне, потом его отменили и у него все прошло.

У нас и с отменой и на нём приступы-((((
девочки, отпишитесь потом какие вопросы задавали и что вам ответили!!!!

Слава Богу, что есть такие дети, у которых само прошло. Будем и мы надеятся
Вот на этой странице http://www.heart.kiev.ua/main/ru/news/top.htm можно задать вопрос киевским специалистам.

У меня подруга звонила киевским врачам, узнавала про нас. Там не делают РЧА детям.

Девочки, из Москвы никому не ответили?
мне тогда так быстро ответили, а сейчас тишина-(

У меня тоже тишина. А они на мыло присылают уведомление или нужно самим заходить на сайт и смотреть?

и на мыло присылают и можно самим там увидеть....

Я на почту редко захожу, смотрю на сайте. У меня нет ничего.

Девочки, пришел ответ от врача Отделения хирургического лечения тахиаритмий. Может кому то станет полегче.
Вопрос: Если придется делать РЧА, можно узнать, с какого возраста она делается и в каком лучше делать? Правда ли написано на сайте http://www.kardio-24.de/content/view/45/57/ , что в России при иссечении дополнительных путей обязательно устанавливают кардиостимулятор? Делают ли такую операцию лазером?

Ответ:Операция проводится вне зависимости от возраста. Просто чем ребеночек старше, тем больше сердечко, и технически в 1 год оперировать чуть легче чем в 1 мес.
Не отвечаю за информацию на других сайтах.
Если, в крайне редких случаях, ДПЖС раположен вплотную к АВ-узлу, возможно повреждение проведения импульса с предсердий на желудочки, и в такой ситуации действительно устанавливается электрокардиостимулятор, который берет на себя функции, которые были повреждены в момент операции. Повторюсь, такое случается редко.
В НЦ ССХ операция проводится методом радиочастотной аблации.

Ань, а холодом не делают. Есть такой метод. При нём вероятность повреждения ещё меньше. А как у вас вообще дела? уже определились с дозировкой?

Про холод я не слышала, нужно почитать, спасибо, про лазер тоже надо побольше узнать. У них делается только РЧА. Идем еще на снижение сейчас пьем 3 раза по 26 мг.

Аня, кому ты писала? я не знаю кому мне выслать наши документы!!!
больница отправила куда-то, но ответа нет уже месяц...я думаю-так они и отправили.....хочу сама отправить....

Вик, а как там дела на фронте? Забрали холтер?

Люда, я зла....прикинь, можно забрать только в пятницу...это они с понедельника по пятницу ищут в архиве нашу историю и делают копию...ну ладно, я уже до пятницы подожду...маразм....